vardagsstrider.blogg.se

   Undrar hur många bloggar det finns som är startade av cancersjuka människor? Och undrar varför man startar en blogg när man blir sjuk? Så klart har jag tankar om varför jag själv skriver, men andra människor då? Är det ett desperat försök att göra sig själv odödlig?

   Jag har ju alltid skrivit. Sedan jag lärde mig hur, i princip. När jag var tolv år och min pappa precis hade börjat låta mig skriva på datorn knåpade jag hastigt ihop en text på 314 sidor om ett gäng tonåringar som ockuperade ett hus. Det är den första längre text jag minns att jag skrivit. Innan dess hade jag hunnit önska mig en skrivmaskin som jag tror att jag använde halvflitigt i alla fall och som jag skrev korta noveller på. Att hitta på liv, människor och händelser har alltid varit ett sätt att fly verkligheten för min del. Men också ett sätt att göra min egen verklighet mer spännande, ett sätt att föra ett inre resonemang och att för alla och ingen visa vad jag tänker och tycker och känner. Utöver det skriver jag också därför att jag älskar orden och formuleringarna. Det vackra man kan skapa med både ord och bildspråk. Att förmedla mig själv till andra.

   Men en jäkla cancerblogg till... Det behövs inte. För det finns en hel uppsjö av dem. En del är bra skrivna och man fastnar i personens öde på en gång. Andra gör en deprimerad. Gemensamt för dem alla just nu, för min del, är att jag inte vågar läsa dem. Jag är rädd att det ska sluta med ett inlägg där någon anhörig talar om att nu har bloggaren till sist somnat in. Det klarar jag mig utan. Och de som det faktiskt går bra för, de verkar skriva mer och mer sporadiskt. Man når liksom aldrig fram till det där uppmuntrande, lyckliga slutet.

   Mer än någonting annat är väl funderingen om varför någon skulle vilja läsa om just min cancer relevant. Om just mig. Det man gör genom att blogga är att man hos sig själv skapar en massa skyldigheter. Jag känner mig kass för att jag inte har skrivit mer än något enstaka inlägg de senaste dagarna. Och under de korta perioder då det inte händer någonting så tycker jag att jag kanske inte har så mycket intressant att skriva om. 

   Men att jag inte skriver beror på att jag väljer att vara med Bella och M istället. Eller att måla. Eller att städa Bellas rum. Kanske har jag varit ute och gått en timme och känt mig stark och sund och inte har något som helst behov av att skriva någonting. Eller så kanske jag väljer att sova. Att låta bli blir ett sätt att visa för mig själv att jag inte alls är skyldig att blogga. Eller kanske är jag rädd att släppa fram de mörka tankarna om jag börjar resonera med mig själv.

 

   Jag funderar också på vad människor egentligen vill läsa om. Är det mer intressant att veta hur det känns när cellgifterna strömmar in i kroppen än vad det är att få veta hur jag tänker om vården eller är min stundvis närvarande dödsångest det mest intressanta? Eller borde jag skriva mer filosofiskt om döden och vad jag vill hinna uppnå i mitt liv? Kanske är det rätt att röra in helt andra saker än sjukdom och elände? Jag har mycket åsikter om andra saker i omgivningen och i samhället som jag gärna skulle häva ur mig här. Skulle det göra min blogg "mer underhållande"?

   Och när de tankarna kommer så är det ju inte längre min blogg. Då har jag fått en uppgift för några andra personers skull. Då har jag skapat mig stress istället för ett ställe att ventilera och ösa ur mig tankar och funderingar. 

  Nu är mitt problem med det här inte jättestort. Antalet läsare på min blogg är så pass litet att jag skulle gissa att de allra flesta av er har någon form av relation till mig och kanske mest vill bli uppdaterade om vad som faktiskt händer i utredningen av min sjukdom just nu. Men samtidigt kommer jag på mig själv med att tagga ord i mina texter som ska göra det lättare för andra människor att googla sig in på min blogg. För man vill väl bli läst ändå? Den där perfekta beskrivningen av hur det var just då och där - den vill jag att alla ska få läsa. 

 

   Läst eller inte så är det ändå andra texter jag helst vill skriva. Jag har så många halvklara böcker i mina tankar. Jag har så många påbörjade texter sparade i mina datorer. Det finns så många berättelser som vill komma ut ur mig och som tigger och ber mig om att skriva ner dem. Och mer än någonsin är känslan av att jag måste välja. Även om de mirakulöst botar mig från varenda tumör och metastas i kroppen så har jag på ett helt nytt sätt blivit väldigt medveten om att livet kan vara slut precis när som helst. Vad prioriterar man när man inte har råd att chansa på att man kommer att hinna allt? Att göra sig själv ihågkommen för den man var? Att vara med dem man älskar? Att skapa sig själv sådan som man vill vara? Jag vet inte. Vad skulle du göra om du visste att du hade tre veckor kvar att leva? Det är en fråga vi ofta ställde varandra när vi var yngre. Det är en sådan fråga som mindre seriösa journalister ställer vid intervjuer i ett "Lär känna X"-reportage. Skulle du resa till den där platsen du alltid drömt om? Skulle du ha en stor avskedsfest? Skriva ditt testamente? 

   Jag vet inte mer än någon av er, just nu, hur länge jag kommer att leva. Men jag vet, på ett helt nytt sätt, att livet inte är evigt. Och jag vet att det är massor som jag vill hinna göra. Så jag duttar lite här och kladdar lite där. Jag skriver en stund och jag kramas en stund. Jag gråter och skrattar, tränar och sover och jag konstaterar att jag lever mitt liv precis som tidigare, men att jag är lite mer närvarande i stunden. Kramen du ger mig känns lite djupare in i hjärtar. Jag luktar på ditt hår. Den där gula fläcken på tavlan jag målar måste bli perfekt, för den är just det där kronbladet på den där blomman. Jag smakar på luften jag andas och jag sjunker djupt, djupt in i tanken på framtiden. För jag kan inte välja. Så klart är Bella och M viktigast. Så klart. Men det finns andra människor jag också bryr mig om. Hur ska man hinna? Och igen, är det enda svaret jag kan ge mig själv att jag inte måste hinna och att jag inte kan säga att ett är viktigare än någonting annat. Och därför gör jag det jag känner för. Vill jag inte blogga så hoppar jag över det. Den enda människan i världen som jag känner att jag har större skyldigheter inför än mig själv är min dotter, och så får det förbli för resten av mitt liv. 

 

   Och alltså bloggar jag därför att jag vill göra det. Och jag bloggar när jag vill göra det.

   Inte helt ologiskt så har jag blivit fullkomligt fixerad vid rubriker som meddelar att någon dött. Idag var det någon countrystjärna som avlidit. Han blev 81 år. Det hade jag också velat få bli. Jag är nyfiken över så mycket i framtiden. Det är så mycket jag vill lära mig och så mycket jag vill förstå. Hur kommer Bella vara om tjugo år. Vem gifter hon sig med? Kommer vi nå singulariteten? Vad händer inom olika forskningsområden? Hur lever vi om femton år bara?  

 

   När de först antydde att jag hade cancer, och framför allt när jag fick veta att jag har metastaser i levern, så var ju min första tanke att jag vill leva så länge som jag kan för Bella. Och kanske är det så alla föräldrar resonerar och reagerar. 

Det är fortfarande på många sätt det viktigaste för mig. Men jag vet att hon klarar sig också utan mig. Och det har stört mig lite under en tid. Jag vet inte om man får tänka så men det har stört mig att det var viktigare att kämpa för hennes skulle än för min egen. Därför att jag var osäker på om man kan hitta rätt styrka och helt rätt inställning om det inte är en ren överlevnadsinstinkt för sin egen skull man lyckas hitta. 

   Men nu, nu vet jag att jag vill leva! För min egen skull också! Och för M och massor för Bellas. Men jag vill faktiskt ha så mycket som möjligt av mitt eget liv också. Jag är inte klar med allt jag ville göra och allt jag vill se. 

   Jag kommer inte bli 81. Det kan jag nog vara ganska säker på. Men det trodde jag inte innan tumörbeskedet heller. Men jag vill inte heller längre säga att jag är nöjd med att gå vara med tills dess att min dotter är stor. Jag vill leva längre än så. Bellas 18-årsdag känns som mitt absolut nödvändiga mål, men det är definitivt inte mitt slutmål.

 

   Och kanske får jag om ett par veckor veta saker om min sjukdom som kastar omkull allt det här och som kommer att tvinga mig att kämpa för varje extra dag eller vecka, men just nu vill jag försöka bygga upp en mentalitet som tillåter mig att tänka att jag har någon form av framtid i alla fall. Där jag vågar planera för vad jag ska göra om ett par månader. Där jag vågar prata med Bella om vad som händer när hon är åtta. 

   En liten blåmes verkar ha bestämt sig för att hålla mig sällskap de här dagarna. Den har varit utanför mitt vardagsrumsfönster, med näbben mot glaset, i två dygn nu. Under de ljusa timmarna i alla fall. Ibland flaxar den iväg en bit, någon meter. Men sedan är den tillbaka igen. Den sitter därute och tittar in på mig. Det är en söt liten fågel. Jag minns när jag var liten och min kompis Agnes hade en blåmesperiod. Jag förstod inte då, men jag tror att blåmesen numer också är min favoritfågel. De är väldigt vackra, näpna. Och jag har behövt sällskap.

 

   Igår hade jag ju en ny tid för koloskopi. Jag hade ju en känsla efter den jag gjorde för drygt två veckor sedan att varken läkaren eller sköterskorna där visste varför man gjorde koloskopin på mig då - att det var för att leta cancer. Och det är väl tyvärr ganska ofta en känsla jag har när man kommer till en ny läkare - att de inte har haft tid att läsa på om mig. Inte ens det nödvändigaste ur min journal. Jag tror att man bara läser det som står i remissen som i sin tur är skriven av en läkare som inte är helt insatt i ens fall. Att jag fick göra en till koloskopi berodde på att man helt enkelt inte lyckats ta några vävnadsprover innehållandes cancer den första gången. Tumören skulle, enligt röntgen, sitta allra, allra längst in i tjocktarmen berättade doktorn nu, där den övergår till tunntarmen (eller vid blindtarmen typ, om någon behöver mer guidning). Men det innebär ju att endoskopet måste gå hela vägen igenom tarmen och min är ju både sårig, inflammerad och ärrig och full i polyper. Det är ganska smärtsamt. Men numer är jag ju van vid smärta på alla möjliga sätt och efter en halvtimme (med bedövning och lugnande i kroppen) så var man framme vid tumören. Jag såg den. Den var mer vitaktig än övrig vävnad. 

   Det var samma läkare den här gången som förra gången. Han som kräver att man ska bara fullt medveten hela tiden. Jag har ju en stor tumör på höger äggstock och då också en tumör längst ner till höger i magen, så det är självklart ganska trångt i det där "hörnet" av magen. Han fick lov att böka massor. Han sprutade in enorma mängder luft och vatten. Upp till åtta liter luft kan man tydligen spruta in i tarmen vid en undersökning, upplyste sköterskan mig om. Och den där jäkla luften vill ut. Så jag började ju rapa en massa igen. Det är obehagligt som sjutton. Med fyra olika redskap försökte han ta vävnadsprover från tumören. Han hade jättesvårt. En del gången färgades hela bildskärmen alldeles röd av mitt blod som rann ut i hela tarmen.

   Också den här gången ville läkaren att det skulle komma en kirurg och titta på hur jag såg ut inuti. 

   - Be Martin komma in, sa han. Säg att det är Jessicka.

   Och där blev jag lite förvånad. Men jag antog att det kanske var Martin som hade remitterat mig eller något sådant. Sköterskan ringde. Men Martin var upptagen med en egen endoskopi, så läkaren sa till henne att ringa någon annan.

   - Och säg att det gäller Jessicka, bad han igen.

   Som om jag var lite lokalkändis på endoskopienheten i Huddinge. Coolt. (Eller egentligen inte). Det kom en kirurg. Vad han sa vet jag inte. De pratade tyst med varandra och just då hade jag rätt ont eftersom de pumpade in extra med luft för att kunna visa den där kirurgen ordentligt. Jag låg och jämrade mig. 

   Efter att ha tagit kanske femton provbitar så var de klara och jag kunde köras ut i hallen utanför för att vänta på att drogerna skulle gå ur kroppen. Min stackars svärfar, som var snäll och körde mig till Huddinge när M nu befann sig i Göteborg igår, fick vänta ytterligare en halvtimme innan jag skulle få gå därifrån. 

 

   Medan jag låg där kom sköterskan som jag hade förra gången förbi. Hon som kramade mig innan jag knappt hade hunnit innanför dörren. Hon kände igen mig och kom och lade armen om mig och frågade varför jag redan var tillbaka. Så jag förklarade. Och vi pratade en stund innan hon hämtade en filt till mig och jag lade mig ner för att vila medan hon gick och underättade min svärfar om att jag var klar men att jag skulle vakna till.

   Efter ytterligare tjugo minuter vaknade jag till ordentligt och satte mig upp. Då kom den sköterskan som jag haft under den här undersökningen fram till mig. Henne tyckte jag inte helt och hållet om. Hon försökte, men hon var klumpig. På en gång när hon ropade in mig två timmar tidigare och vi var på väg till undersökningsrummet så mötte vi en sköterska från kolorektalenheten som kommit ner för att leta efter mig. Hon heter Ingela och är kontaktsköterska. Hon räckte mig en kallelse till ett läkarbesök den 8 maj. Det är väl då jag ska få svaren på alla de undersökningar de gjort, gör och kommer göra mellan då och det förra läkarbesöket. Det är långt till den 8 maj.

   Precis som vid alla koloskopier hade jag fastat och laxerat sedan dygnet innan och när jag stod där så var jag tom på energi och dessutom hade jag laxerat bort morfinet så jag hade en del ont och var dessutom mentalt klen. Morfinet är det som just nu förhindrar att jag går och gråter stora delar av dagarna. Det håller ångest och oro i schackt.Men igår, där och då, hade jag ingen sådan effekt i kroppen, och när jag såg datumet så långt fram i tiden blev jag väldigt stressad och kände tårar. Två veckor till med den här oron.

   - Du ska få komma på en PETscan också, sa Ingela. Förmodligen i Solna. Men han skriver den remissen idag, så den kommer hem i brevlådan.

   Jag visste inte riktigt vad en PETscan var. Jag visste att det var en sorts röntgen som används vid cancerjakt, men inte mer än så. Självklart var min första tanke att de kanske trodde att jag hade en tredje sorts cancer - att det kanske inte var varken tjocktarmen eller äggstockarna som huvudtumören sitter i. Så då blev jag än mer skakad. Jag bad Ingela om nya recept på båda sorters morfin och kanske en dosreglering av det långtidsverkande så att jag kan ta mindre av det korttidsverkande. Det skulle hon fixa. 

   Sedan ville jag bara komma in i undersökningsrummet, få lägga mig ner och få den lugnanade injektionen. För jag var full av oro då. Och ångest. 

   Endoskopisköterskan pratade massor när vi kom in. Hon verkade mycket nyfiken.

   - Jag måste få fråga, sa hon. Jag ville ju inte göra det därute, men är det så att de har hittat coloncancer på dig?

   - Nja, man har hittat cancer, svarade jag. Men man vet inte vad det är för sort än.

   - Men du är ju inte gammal.

   - 35.

   - Men vad jobbigt!

   - Har du barn också?

   - Ett. En flicka. Hon är sju.

   - Ojojoj. Men flickan har en pappa också? Du är gift?

   Och där fick hon mig att känna mig som om jag inte hade en chans att överleva ett halvår ens en gång. "Vad skönt att ditt barn i alla fall kommer att ha en förälder kvar" kändes det som om hon sa. Pucko! Och så berättade hon om att hon bara någon dag tidigare hade varit med vid en gastroskopi på en kille född 1981 och vars magsäck hade varit helt full i cancer. Och jag ville verkligen inte höra mer... Jag ville att hon skulle vara tyst. Jag ville slå händerna för öronen. 

   - Har du sagt någonting till din dotter, frågade hon vidare.

   Och jag orkar inte återge mer av samtalet, men shit vad en del människor borde ha talförbud när de träffar sjuka människor. Jag lyckades hålla tillbaka tårarna en stund men bara en kort bit in i undersökningen kom de. Jag låg och grät, igen. Hon var ett hemskt tillägg till en hemsk upplevelse. Och jag hade hela tiden känslan av att hon tyckte att det var lite spännande. Hon kände på min metastas under nyckelbenet och sa åt läkaren att känna på den när han kom in. Massor av läkare har redan känt på den och det var absolut inte den som var deras uppgift att titta på.

   - Det här är ju en utredning, sa hon till läkaren och läste ett kort utdrag ur min journal för honom. 

   Kanske ville hon bli läkare egentligen... Förhoppningsvis behöver jag inte träffa henne fler gånger.

 

Tillslut har jag nog drabbats av den där cancertröttheten. För just nu känns det som om jag skulle kunna sova dygnet runt. Mycket beror väl på spänningar och oro, en del på morfinet och idag också på en galet huvudvärk (som väl morfinet borde motverka?). Jag går ju upp på natten och tar värktabletter också och fem timmar är den längsta sammanhängande sömnen jag får. Men det är tydligen det som ska utgöra fatigue - den trötthet som kommer av sjukdom och behandling. Fatigue är helt enkelt den totala tröttheten som alla faktorer i livet bidrar tull.

Om trettio minuter ska jag börja laxera inför koloskopin imorgon. Men jag vill inte! Jag orkar inte. Och jag vill ha mat!

Jag vaknade mitt i natten. Inte vaknade helt och hållet, men tillräckligt för att höra mina egna snyftningar och känna hur M klappade mig på kinden. Jag hade fått veta att jag ska dö mycket snart. 

Ska jag ta det som ett omen? Är det så verkligheten kommer vara om inte så länge. 

För jag vill inte dö nu! Jag vill inte. Jag älskar ju att leva. Jag har faktiskt gått ganska länge och tänkt på hur skönt det är att vara en människa som uppskattar i stort sett allt i livet, de små detaljerna. Den perfekta regndroppen, allt det vackra, sköra... Höststormarna, snöskottningen... medgångar och motgångar. Jag älskar att leva. Och just nu blir jag väldigt provocerad av folk omkring mig som inte verkar ha förstånd att uppskatta vad som är och finns runt omkring dem. Gnäll över småsaker gör mig också irriterad.

Jag inser såklart att man har olika perspektiv på saker i livet beroende på vilken situation man befinner sig i. Men ibland glider jag in i ett egocentrerat tillstånd där jag tycker väldigt synd om mig själv och bara vill skrika till alla att sluta klaga över fjuttigheter. Jag har cancer, för helvete! Och just nu vet de inte ens hur de ska behandla mig. 

Fast jag antar att man inte borde tänka så mycket utifrån sig själv... Alla andras liv befinner sig inte i ett väntrum. Och jag hoppas att jag en dag kommer tillbaka till ett läge i livet då småsaker kan göra mig riktigt upprörd.

Nu är den gjord, den där biopsin på tumören på höger äggstock. Jag är trött och ska sova (måste ligga stilla någon timme, men ingen vet hur länge exakt).
Men först måste jag bara...
En decimeterlång, grov, nål rakt in i magen. Det är bedövningssprutan. Doktorn säger att den kan svida. I första lagret (av hud och fett?) känns ingenting. Känner mig lite tuff som inte gnäller.
- Då bedövar jag bukhinnan, upplyser så den mycket trevlige, turkiske läkaren vars son är lika gammal som Bella. Det svider kanske lite mer.
Men nej, det svider inte. Det är en helt galet konstig känsla. Som om det liksom klickar till i hela magen och allt blir hårt och låser sig. Det gör inte ont men det är otäckt. På några sekunder är det över.
- Är du redo för provtagningen, frågar doktorn.
- Jag har inte så mycket till val va, kraxar jag med min morfintorra strupe och försöker le.

Det går jättebra. Tumören är stor och fin och lättillgänglig. Det känns inte alls när han sticker in det där tunna röret och snor lite vävnad.
De torkar min mage och plåstrar om mig och så får jag en ihopvikt handduk att pressa mot stället de stack på. Det ska jag göra i en halvtimme. Hur länge jag måste ligga stilla här är det fortfarande ingen som vet. De verkar tycka att jag väl kan ligga som om det var njurar eller lever. Inte bryr de sig om att ta reda på när jag kan äta heller.
- Jag tror att vi gör så att du får vänta en och en halv timme med att äta och dricka, säger sköterskan i hissen på väg upp till avdelningen.
Jag säger ingenting. Efter leverbiopsin började jag äta och drick på en gång. Dricka vatten tänker jag göra så fort sköterskan har lämnat mig ensam. Om de inte orkar ta reda på så tänker jag inte ligga här och lida bara för det. Att sticka i en lever måste vara 100 gånger värre än i en tumör. Lite vatten skadar inte! Det är som om alla sköterskor är så rädda hela tiden. Och då blir jag en smyganarkist och gör lite som jag vill.

Nu är det en och en halv timme kvar tills jag ska infinna mig på avdelning k71 på Huddinge för att läggas in över natten. Det är sådant som får en att känna sig sjuk - att ligga inlagd.

   Förhoppningsvis kommer jag att somna riktigt tidigt ikväll. Jag sov knappt sju timmar natten som var, vaknade lite efter sju och har hållt igång hyfsat sedan dess. Först åkte vi till badet och medan Bella simmade rodde jag ett par kilometer på roddmaskinen. Men man blir så obeskrivligt torr i munnen av morfinet så all fysisk ansträngning får tungan att liksom fastna inne i munnen. Det är riktigt obehagligt. Jag är så klart inte nöjd med insatsen, men det är skönt att känna att kroppen är stark fortfarande. Men jag hade velat hitta en maskin som lät armmuskler och ryggmuskler jobba riktigt hårt. 

   Av förklarliga skäl så kan jag inte använda magmusklerna så mycket. Och i alla fall en av tumörerna på äggstockarna är så stor att min mage blir i vägen vid vissa rörelser. Det är verkligen som att ha en gravidmage. I går skulle jag raka benen och fick uppfinna en del nya vinklar för att komma åt överallt. Så jag får fokusera på andra muskelgrupper än de i magen. 

 

   När vi kom hem åt vi lunch, och efter en stunds slöande gick Bella och jag ut och planterade alla de fröer vi köpte igår. Det var väldigt skönt och väldigt mysigt ute på altanen i solen. Hoppas att det blir fina plantor också, med massor av nyttiga grönsaker och goda smultron. 

 

  Men nu rustar jag mig för att åka. Jag är inte vidare sugen. Och jag känner mig ju inte sjuk! Hela dagen idag har jag med jämna mellanrum fått lov att påminna mig själv om att "ja, just det ja, jag har ju cancer" och det blir så absurt. Kan man vara så svårt sjuk utan att känna av det mer än med lite trötther och smärta. (Att åka in och sova en natt på ett sjukhus för att de ska göra en undersökning som tar 20 minuter i morgon bitti känns precis lika konstigt). Det är nästan så att jag längtar efter den där cellgiftströttheten (om jag nu är en av dem som drabbas av den) så att det på något sätt blir logiskt det här. För hur kan man känna sig så levande, så nöjd och så mitt upp i allt och ändå... Cancer liksom. Jag borde väl känna mig döende?

 

   Jag kommer inte orka släpa med mig datorn till sjukhuset. Ikväll satsar jag på att sova och imorgon så ska jag vara kvar för övervakning i fyra timmar efter punktionen. Då tänker jag också sova, och läsa och lösa korsord. Så om jag bloggar, blir det något kortare från telefonen.

 

  Men oj, vad jag kommer saknar Bella och M i kväll!

Jag vill inte ha nån förbannad jävla helvetes skitcancer!!!! Och hör sen!!!

 

Jag vill inte vara mer sjuk! Jag vill inte sitta och undra hur länge jag kommer få leva! Jag vill inte ha ont! Jag vill inte vara rädd! Vill inte vara trött! Inte gråta!

Jag vill inte titta på Bella och behöva undra när hon måste klara sig utan mig! Jag vill inte lämna henne!! Eller M! Eller mitt liv!

 

Jag VILL INTE ha någon jävla cancer! Dö tumörjävlar! Ut ur mig! Och bort, bort, bort!!! Jag vill ha tillbaka mitt alldeles vanliga liv! Död åt all jävla cancer!

På förmiddagen idag, medan jag satt i soffan och pratade med min mamma, så tutade det för ett annat samtal. Jag tryckte bort mamma och svarade.

   - Hej jag heter... Jag ringer från kolonrektalavdelningen där du var igår. Jag ska meddela att du ska på ultraljud. Du har fått tid på måndag för den här biopsin av din lever. Och du måste läggas in...

   Personen i luren pratade mycket snabbt. Hon hade en välbekant men inte helt definierbar brytning och hon verkade lite nervös.

   - Och så måste du vara kvar fyra timmar efter biopsin om det skulle bli komplikationer. Men för att de inte ska kunna komma från akuten och ta din plats här så måste du vara inlagd. 

   - Vänta lite här, protesterade jag. Vill de att jag ska göra en ny biopsi på levern?

   - Ja. Klockan nio.

   - Är du säker på det?

   - Ja, det står här.

   - Men jag ska inte göra en leverbiopsi, jag ska göra en biopsi på en tumör på en äggstock. Det här låter väldigt fel. Var ringer du ifrån?

   Sköterskan lät upprörd när hon började svara på min fråga.

   - Jag sa ju det. Jag ringer från kolorektalavdelningen. Du var här igår och träffade doktor Johansson.

   - Nä, stopp, fick jag säga med hög och hårt röst för att avbryta henne. Jag var där och träffade Ulf Gunnarsson.

   - Ja. Jaha. Det är i alla fall Johansson som har skrivit remissen. Och det står att du ska göra biopsi i adnex, och det är kanske bredvid levern. Inte exakt levern. Jag hinner i alla fall inte skicka remissen till dig så det är därför jag ringer.

   Jag började lite smått fundera på om hon verkligen hade ringt rätt patient. Eller om doktorn hade tittat i rätt journal. Någonting kändes jäkligt rörigt i alla fall. Inte kunde de väl vilja sticka mig i levern igen? Jag samlade mig och förklarade för sköterskan vad som blev sagt under mitt läkarbesök igår - att jag ska göra koloskopi och punktion av äggstockstumör, men att vi inte en enda gång diskuterade någon leverbiopsi.

   - Ja, jag vet inte, sa hon då. Men...

   Jag insåg någonstans att det blivit så pass rörigt att sköterskan har än mindre koll än jag på vad som händer. Så jag bestämde mig för att ta över samtalet och senare ringa upp och jaga korrekt information.

   - När ska jag göra den här biopsin, frågade jag.

   - På måndag.

   - Men då kommer jag till er på söndag.

   - Klockan 19:00.

   - På samma ställe som jag var på igår?

   - Ja.

   - Bra, då vet jag vart jag ska och när jag ska vara där, så tar vi resten senare, sa jag och vi lade på.

 

   Jag ringde upp mamma igen och förklarade. Hon blev nog lite upprörd hon med. Vi diskuterade som bäst vad sköterskan kunde ha menat (min mamma är också sjuksköterska) när det tutade till i telefonen igen. Det var personen från kolorektalenheten igen. Hon bad om ursäkt för att hon inte hade vetat vad som avsågs när hon ringde. Nu hade hon slagit upp de latinska orden hon inte känt till när hon ringde. Hon bekräftade att det var punktionen av äggstockstumören som ska göras på måndag och bad om ursäkt igen och förklarade sig med att hon ju bara jobbade med tarmar och levrar i vanliga fall och att man då glömmer en hel del latinska benämningar på andra kroppsdelar.

 

   Så jo, efter lite förvirring kunder jag nöjt konstatera att jag inte behöver vänta massor innan nästa undersökning. Hoppas att jag får en lika snabb tid för koloskopin också. Eller att vävnadsprovet från tumören är så tydligt att koloskopin blir överflödig. 

(Vet inte varför jag inte skrev klart igår för resten hade jag nog orkar)

 

Jo, man skall alltså göra koloskopi och biopsi av tumören på äggstocken.

   Det vi också diskuterade så klart var min lever. Och det är väl den som är del läskiga i det hela, tycker jag. Det andra hoppas jag så klart att de ska kunna operera bort så småningom, men om man kan operera bort cancern i levern hänger ju på så många saker. 

   När han frågade mig vad jag visste om min sjukdom själv så långt så svarade jag bland annat att jag visste att jag hade i alla fall två metastaser i levern.

   - Ja, två eller möjligen flera, sa han då. Det kan vara så att det är flera stycken som sitter tillsammans.

   Men det ska ju inte spela någon roll. Det är inte svårare att operera bort en klunga än en stor, antar jag. Och kanske går de att stråla eller cytostatikabehandla. Det känns som om det är så många kansken nu att det liksom får bli till att ta en sak i taget och levern blir nog lämnad till ett senare kapitel i den här historien. Nu gäller det att komma till det där läget jag trodde att vi var vid igår - där det är klart exakt vad jag har och de kan börja behandla mig.

 

   Också den här läkaren frågade mig om jag kan äta ordentligt. Och det kan jag nog. Men det verkar som om all vårdpersonal är överens om att jag borde ha svårt för att äta.
   Det är en hel del saker som inte känns tilltalande att äta, men jag får i mig det jag måste. Och listan på saker som jag inte vill äta för att de känns för onyttiga är väldigt lång. Men morötter och groddar och sådant går alltid bra. Laxen till lunch idag gick också hur bra som helst.

 

   Och jag frågade om jag gick träna hur mycket jag ville, apropå den där artikeln jag läste häromdagen om den ökande överlevnadsgraden hos motionerande tarmcancerpatienter.

   - Ja, motion är bra. Bygg muskelmassa, uppmanade han. Och ät protein. Kött och ägg.

   Va? Ska inte rött kött vara bland det värsta man kan ge sin kropp när man har cancer? Och är det inte konditionen som är det absolut intressantaste - inte hur stora muskler jag har? Jag har liksom aldrig jobbat för att bygga muskler. Borde jag gå på gym nu? 

 

   Över huvud taget kan man väl säga att min känsla efter läkarbesöket var uppgiven och avtrubbad på något sätt. Jag gick in och var medveten om att han skulle kunna säga att jag bara hade några få månader kvar att leva och jag kom ut och tiden var backad två veckor. Där var ingen uppmuntran och ingenting nedslående direkt, bara saklig information. Det var allt annat än vad jag hade väntat mig. Och fortfarande vet jag nog inte riktigt hur jag ska resonera, känna eller reagera. Så jag kör vidare på planen jag hade innan läkarbesöket - att träna mycket, äta nyttigt, stärka imunförsvaret och sova. Att försöka hålla mig smärtfri och att orka göra någonting med Bella varje dag. I väntan på nästa steg. 

Jag somnade ordentligt först vid halv tolv igår trots att ambitionen var betydligt tidigare. Sedan vaknade jag 02:12 och 05:15. Först för att jag hade ont i magen och sen för att jag var hungrig. Somnade om och sov till 07:45 då jag sa hej då till Bella och M. Nästa gång jag vaknade var klockan 09:08. Hungrig igen. Åt en macka och lade mig ner. Vaknade 11:04. 

All sömn jag saknat sedan veckor tillbaka... Jag har mycket att hämta igen. Min kropp behöver vilan. Sova, träna och äta bra.

Jag ska skriva klart det jag påbörjade igår snart, men först slöa i soffan, äta lunch, träna och hämta Bella.

   Huddinge idag. Kolorektalenheten. Jag skulle träffa en kirurg, en Johannes. Jag hade, som jag alltid brukar göra, kollat läkaren på internet innan så att jag visste vem jag skulle förvänta mig att möta. Men mannen som hämtade mig i väntrummet såg inte alls ut som han jag hade sett på nätet. Och den här hette Ulf. Han var överläkare och professor. Den läkare jag skulle ha träffat var specialist. Så klart funderade jag då på en gång varför de hade satt en "högre rankad" läkare på mig än planerat, men det kan jag ju inte veta. Kanske att Johannes var sjuk. Kanske är jag ett för krångligt fall.

 

   Jag har ju låtit bli att tänka alltför mycket på idag i förväg. Mycket för att jag vet att jag gång på gång skulle ha föreställt mig hur jag fick veta att jag trots allt bara har ett halvår kvar att leva. Och det hade varit outhärdligt. Och lika lite ville jag föreställa mig att någonting skulle ta en positiv vändning, för att sedan få de förhoppningarna grusade. Det är helt enkelt för läskigt att veta att det datumet, vid det klockslaget så kommer jag att få veta stora delar av min framtid, kanske kommer jag att bli "dödsdömd". Läkaren Woxler, på kvinnokliniken, gjorde ju inte det uttalandet, så det kändes inte jättetroligt, men man vet inte... Och man kan inte förlita sig på en enda persons uppfattning innan en utredning ens är klar.

   Så därför tänkte jag inte alls. Förrän idag. Jag tog en tuff promenad med M på förmiddagen, som sagt, medan bilfirman satte sommardäck på vår bil. Det blev svettiga fyrtio minuter med en hel del prat. Jag ville fortfarande inte släppa på det känslomässiga engagemanget, men det var ingen cencur i tankarna. Det var skönt att prata. Och det var skönt att känna att jag har en hel del styrka i kroppen fortfarande. Full i morfin och paracetamol var jag så klart, för att det inte skulle göra ont att gå, men det är det värt. Jag börjar lära mig hur morfin fungerar. Det är bra. Då behöver jag kanske inte gå runt med för höga doser i kroppen i alla fall. 

   Först klockan 12:00, en timme innan tiden för besöket, började jag gråta och tillät mig själv att känna all den rädsla som velat skölja över mig så länge. Med all sin kraft kom också den ångest som dittills bara sipprat fram på kvällarna. Jag grät med konstiga ljud, liksom från djupt inifrån. Hjärtat bankade hårt, hårt och det liksom pulserade i ögonen. I en kvart var jag sådan. Riktigt, riktigt rädd och med varenda känsla utanpå. Tills jag tänkte att det faktiskt inte skulle göra någon skillnad hur mycket jag än grät. Jag skulle inte komma bort från situationen genom tårar. Och så kan man nog tänka när det är sorg uttagen i förväg. När man faktiskt har fått det där beskedet jag var rädd för, då går det nog inte att stänga av. Men nu hade mina tårar verkligen ingen funktion. 

 

   I väntrummet en stund senare var det dock tillbaka igen, det där pre-ångesttillståndet då det börjar blinka framför ögonen och jag måste andas med koncentration, när blicken liksom irrande flackar runt på jakt efter någonting som kan lugna eller rädda. 

   En kvart sen var han, doktorn. Och det första han sa efter att ha hälsat och bett oss sitta ner var:

   - Jaha, det här var ju ingen rolig situation du har hamnat i.

   Och det har han ju rätt i. Även om jag blir mirakulöst botad om ett par år och sedan kan lägga allt i en liten prydlig hög bakom mig, så är det ingen rolig situation alls. Ändå reagerade jag negativt på att han sa just så. För jag vill ha en doktor med en så optimistisk inställning som möjligt. Inte någon som sätter en ton av uppgivenhet redan i sin inledande mening. Det var förmodligen inte hans intension alls. Han ville kanske bara visa sitt medkännanden eller så. Men jag är, som sagt, väldigt känslig för sådant där.

   Sedan bad han mig, han också, att berätta vad jag själv visste så långt. Det visade sig att jag har rätt bra koll på läget, så långt någon har koll på läget här. Däremot släppte han snabbt bomben att man inte alls är säkra på att det rör sig om coloncancer trots allt. Leverbiopsin var tydligen inte så uppenbar i sitt resultat. Och vävnadsproverna från tarmen visade inte på cancer. Det kan alltså fortfarande röra sig om ovariecancer - som jag har bestämt mig för att det det är fantastiskt skönt att det inte är. Och vad det framför allt innebär är att jag inte heller nu får påbörja någon behandling. Jag måste utredas vidare. Man vill göra en till koloskopi (gissar att man kanske vill göra den under narkos då det var något läkarna pratade om sinsemellan vid den förra) och man vill punktera den stora tumören på äggstocken. Det har man ju hela tiden sagt att man inte vill göra, men jag antar att när det nu är så spritt som det är så behöver man inte vara lika rädd för att ha hål på någon inkapsling. Och kanske har man inte så mycket annat till val. 

   - Hur lång tid kommer det här att ta då, frågade M intill mig.

   - Ja, det är ju svårt att säga. Som läkare vill man ju inte lova... sa Ulf. Men har ni inte hört någonting inom två veckor så bör ni kontakta oss. Det här har ju hög prioritet. Det ska gå fort.

   - Det har man sagt i tre månader, protesterade jag.

   - Ja, jag vet att många patienter är frustrerade över all väntan. Men det viktiga här är att vi får till allt precis rätt.

   Det där poängterade han igen och igen under besöket - hur viktigt det var att till 100% ha identifierat vad det är för cancer man har att göra med. Det är viktigare än allt annat. Att sätta in fel cytostatika är mer tidsödande än att utreda ett varv till. Och man vill inte börja med operation därför att det blir så mycket bättre resultat om man kan krympa tumörerna först.

   - Men det läser man ju hela tiden - att det absolut viktigaste för överlevnaden är att man opererar så snart som möjligt, kommenterade jag. 

   Han avfärdade mitt påstående. Tydligen är det som verkar vara uppdaterat på internet inte heller särskilt uppdaterat. Nya rön är gårdagens rön. Han avrådde mig starkt från att googla. Och det har jag ju inte gjort så mycket på senaste månaden.

   - Kan man operera bort allt på en gång då, frågade jag, och menade äggstockar och tarm på samma gång.

   Det kunde man. Men det gällde att välja ett slugt tillfälle, sa han.

   Han kändes som en mycket kunnig läkare. Och han kändes som om han hade tilltro till sin egen kunskap, och det gillar jag. (Sedan jag kom hem idag har jag läst på om honom och cv:t är tillräckligt imponerande för att jag ska lita på hans kunskap i alla fall :-))  

 

   Så vad jag vet nu, som jag inte visste igår, är väl att oavsett cancertyp så kommer operation inte att vara den inledande behandlingen. Man kommer att sätta in cytostatika. Enligt Ulf så strålar man aldrig coloncancer, vilket man däremot gör med ovariecancer, så det vet jag ju inte hur det blir med.

Han sa att för coloncancer finns det 36 olika preparat att prova just nu och att det gäller att hitta den kombinationen som passar bäst och då kan man börja krympa tumören. (Ungefär lika många ska finnas för ovariecancer). Därefter planerar man operation. Och enligt dr Woxler på kk i solna så sätts Avastin in därefter. Avastin används vid båda typerna av cancer och förhöjer effekten av cellgifterna på ett mycket bra sätt. Läkemedlet är relativt nytt och det är bland annat det som ökat överlevnadsgraden för båda sjukdomarna.

    - Så om man inte hittar ett fungerande cellgift så är det kört för mig, kände jag mig tvungen att fråga. 

   Och ja, så är det ju. Men 36 preparat... Något borde ju ha en viss effekt i alla fall. Nog borde man väl kunna hålla mig igång nåt år i alla fall?!

   Jag sa något mer sånt där också, för att liksom provosera fram ett uttalande utöver "...var ju ingen rolig situation du..." För det kändes som om jag ville att han också skulle 'lova' mig att jag kommer kunna kämpa mig igenom år av sjukdom. 
   - Så jag behöver inte betrakta mig som dödsdömd idag i alla fall?

   Eller något sådant sa jag och kände mig som en tonårsflicka som tigger komplimanger genom att klanka ner på någonting hos mig själv. Det kändes smått patetiskt att liksom be om att få höra någonting positivt. Det tyckte han inte att jag behövde göra...

 

(fortsätter det här i morgon, för nu behöver jag gå och lägga  mig)

Undrar när jag tog ett normalt andetag senast? Ska försöka sova bort några minuter. Och duscha... Och jag vill inte ha någon förbannad jävla cancer!!!! Jag vill få höra att jag gjort rätt nu. Jag äter nötter, grönsaker, fullkorn, groddar(!), kyckling. Och jag motionerar och jag försöker vara mentalt stabil och inte ha en stressad kropp (går inte just idag dock). Jag har tagit bort alla gifter jag fått i mig tidigare. Förtjänar jag inte att (en gång till) få höra att doktorn tror att jag kan kämpa mig igenom många, många år.

Försöker andas lugnt. Men hjärtat skenar. Tankar skenar. Kommer jag få höra idag att det inte alls ser bra ut? Kommer jag få en hårdare  dom? Ska jag trots allt dö snart?!

ingen kontroll alls just nu.

 

tar en promenad med M i ett desperat försök att få känna att kroppen minsann orkar dridisig framåt. 

Och nu är det svårt att sova.
Igår kväll pratade vi trots allt en del, M och jag. Det var en väldigt hypotetisk diskussion, men givande.
Har haft en mycket orolig natt dock.

Jag vet hur jag måste göra det här för att orka hantera det och ja, det kanske innebär att jag ger sken av att vara mer positiv och hurtig än vad jag egentligen är, en del gånger. Men det här går verkligen inte att ta sig igenom om man hela tiden ska stirra sanningen rakt i vitögat. Jag måste få låtsas som om det är ok. Jag måste få ha cancerfria stunder här och där då jag tillåter mig själv att glömma bort att jag är sjuk. Precis som jag under flera dygn nu har valt att inte tänka bortom 12:59 imorgon. För jag kan inte hantera det i förväg. Jag orkar inte. Och ibland gör det mig grinig och egoistisk. Och jag är ledsen, men det måste få vara så om jag inte ska bryta ihop och gråta av rädsla inför imorgon

 

I förrgår kom M och ville så uppenbart prata. Det kändes liksom i vela atmosfären att han behövde det. Och i vanliga fall är det något jag skulle ha uppmuntrat, men nu gick det inte. Jag hade inte varit till någon hjälp om jag hade börjat storgråta heller, så jag fick förklara att jag inte klarade av det samtalet då. Och samvetet kände av det ordentligt, kan jag säga. 

Men jag hade inget val. Jag vill inte veta av verkligheten just nu.

Eller som ett par gånger när jag pratar med mamma och liksom får lov att med tonen understryka att det där vill jag inte diskutera nu.

Det är 18 timmar kvar under vilka jag ska hålla näsan ovanför vattenytan... Sedan tänker jag gråta hejdlöst i timmar eller snyfta ett par gånger i bilen. Imorgon ska jag känna och reagera. Idag, bara ett tag till, vill jag fortsätta att vara avstängd.

Nu är det ett drygt dygn kvar tills jag ska träffa en läkare igen. Jag känner någonting nervöst mitt i bröstkorgen, men jag tänker inte låta det komma närmare än att jag kan ana det. På samma sätt som jag nu går omkring och vet vad jag vill tänka, men låter bli att låta det bli ord eller ens bilder i hjärnan.
Jag är bra på det där.
Frågan är vad som händer när Agnes kommer på besök om 20 minuter. Jag har en tendens att släppa alla tankespärrar när jag pratar med bra vänner. Och Agnes är en mycket bra vän. Kanske rasar allt över mig. Kanske händer inget särskilt.

Det blir inte så spännande blogginlägg just nu. Det händer ingenting förrän på onsdag. Och fram till dess försöker jag verkligen att låsa hjärnan. Och ska jag göra det kan jag inte heller skriva någonting som är lite djupare, mer filosofiskt. De existentiella frågorna och de själsliga smärtorna skjuts framför mig nu. Timme för timme.
Jag försöker vara glad över de små sakerna, som att det inte gjorde ont den här gången när jag reste på mig heller. Eller över att jag precis lyckats sova två timmar på soffan.
Och jag försöker se fram emot att gå 2,5 km till Tumba, gå till bilen för att lägga in maten så att jag slipper bära den hem, gå till fritids och hämta mitt barn och gå hem. Det borde ge i alla fall sex kilometer. Försöker att inte vara frustrerad över att jag inte har ett busskort så att jag skulle kunna åka i ena riktningen i alla fall. Försöker gilla att det är lite duggregn i luften. Kommer vara grym på "mind control" inom kort.

Tankar är alltid lättare att kontrollera i dagsljuset, när det är liv och rörelse omkring. När det finns måsten och distraktioner... Men nu, när jag är ensam vaken och det har börjat göra riktigt ont igen... Nu hade jag behövt få höra från en läkare igen, en läkare till, att jag fixar många år till. Och de kan få innehålla smärta och kamp, de kan få vara övervägande trista och enformiga. Om någon bara säger att jag kan klara det så ska jag göra det. Men nu, ikväll, behöver jag övertygas om att det är så som jag vill tro och minnas.

Idag har jag känt mig piggare och haft mindre ont. Faktum är att det enda smärtstillande jag har i kroppen just nu är en ensam Panodil Zapp. Jag gick nyss en kort promenad på 1,5 km. Orkesmässigt hade jag kunnat gå det dubbla utan problem, och det var skönt att känna, men jag hann inte. Jag gick 100% upprätt och spände till och med magmusklerna lite extra. Jag tror att graden av smärta till viss del beror på punkt i menstruationscykeln. Och i så fall är det skönt för då har jag några dagar framför mig där det inte kommer att göra jätteont.

Det har varit en aktiv dag. Lite innan 09:00 i morse åkte vi till storvretabadet så att Bella kunde gå på simskolan. Sedan vidare in till stan och NK för att kolla tofflor och andra grejer inför sjukhusvistelser. Vi parkerade i ett garage några hundra meter bort och i vanliga fall hade det känts hyfsat nära. Nu kom jag att betrakta det som lite inbyggd motion.
Lunch åt vi på Friday's på andra sidan gatan. Jag försökte att beställa något åt det nyttigare hållet och valde en broccoli och ostsoppa. Tyvärr visade det sig snarare röra sig om flytande ost med något stänk av grönt i. Inte gott!
Och sedan hem för att ta emot besök och fika lite. Efter det var det dags för middag och jag tog en promenad medan M åkte för att handla pizza och Bella stannade hemma ensam.

Och nu sitter jag här och är lite halvtrött. Morfinet har gått ur kroppen och jag känner mig fysiskt mycket starkare än igår.
Däremot går jag ner i vikt nu. Hur glad hade man inte blivit över det vilken annan gång som helst i livet. Men inte nu.
Jag vet inte vad eller hur jag ska äta för att få i mig lika många kalorier som tidigare - för jag vill ju äta nyttigt nu. Grädde på morötterna?
Nötter kan kanske vara en bra idé. Att vräka i sig socker skulle dock kännas otroligt dumt. På ks hemsida står det att man hellre ska ha marmelad än skinka på mackan dock - för kött är inte heller bra... Det är en djungel.

En liten grej kanske, men det gjorde mig ändå glad att jag vaknade först 7:45 idag. Och då väcktes jag av att Bella och M gick upp, och inte av att jag hade ont.
Tricket? Jo, jag lade mig ganska sent så sista morfinet intogs runt elva igår kväll. Och så ställde jag klockan på 04:30. Vaknade då, svalde 2 st Panodil Zapp, gick och kissade och somnade om i stort sett med en gång.
Inte en enda gång under natten har jag vaknat och haft ont och smärtan var inte så farlig nu på morgonen heller.
Min bästa natt på ett par veckor, tror jag.

Just nu mår jag så dåligt och är så full av ångest att jag allvarligt funderar på att helt och hållet strunta i att tänka på att jag är sjuk de stunder jag kan. 

Frågan är om det gör mer skada än nytta? Men att hela tiden gå runt med förtvivlan och rädsla kan väl knappast heller vara bra?

Om jag bara blundar för hur illa det kan vara och bara försöker att finnas och andas fram till på onsdag - liksom skjuter det framför mig tills dess... Vad skulle det skada? Om jag bara vägrar att släppa fram de där allra mörkaste tankarna... Försöker, bara i ett par dagar, att låtsas att jag är ok. Så att kroppen och själen får en kort stunds vila från stressen. 

   För uppenbarligen kan jag inte bryta ihop helt heller just nu. Försöker för att liksom lätta på trycket, men det går inte.

Självbedrägeri kanske är att välkomna i lagom doser?

När jag vaknade i morse kände jag nedstämdhet med en gång. Det gjorde lite ont att gå upp ur sängen när jag gjorde det vid 04.30. Förmodligen vaknade jag av smärta. Eller av att jag var kissnödig. Så jag tog mig ner för trappan, stoppade i min två Panodil och lade mig ner på soffan för att försöka sova vidare. Men till och med  när jag är så trött som då och trots att tvn var på för att distrahera mig så kom en massa jobbiga tankar över mig. Jag ville sätta mig och skriva på en gång, men insåg att jag var tvungen att prioritera att försöka sova. Jag får för lite sömn. Så jag funderade på olika bokidéer. Jag vill fortfarande skriva en bok. Men jag vet fortfarande inte vad MIN bok ska handla om. Den boken som känns helt och hållet rätt att skriva. 

   Efter någon halvtimme, när tabletterna började verka med andra ord, så slumrade jag till.

   Ytterligare en timme senare, lite efter 06:00, kom M ner och så låg vi och sov åt varsitt håll i soffan tills Bella vaknade vid halv åtta. Och då fick det bli morgon på riktigt.

 

   Jag tänkte på sådana saker som hur stor skillnad det är på min kropp nu mot för ett par veckor sedan, eller en månad sedan. Eller hur jag mådde när jag först sökte för den där smärtan långt ner åt höger i magen. Jag hade lätt kunnat låta bli att åka tillbaka till läkaren då, med tanke på hur den första avfärdade mig. Hade jag gjort det så hade jag nog inte sökt igen förrän i slutet av februari, skulle jag tro. För då började det göra lite mer ont.

   Bara några dagar innan jag började få ont var jag ute och åkte pulka, jag tränade hemma lite sporadiskt men med god ork. Jag kände mig precis som vanligt. TIll och  med lite piggare än vanligt eftersom jag fått Ferinject (järninfusion) och mitt hb var normaliserat. Jag funderade på att börja springa igen, men ville vänta lite tills mer av isen på vägar och trottoarer hade smält undan. 

 

   När jag levde i övertygelsen om att den där knölen på äggstocken var ett myom eller någonting annat ofarligt så hade jag inte heller så väldigt mycket smärta. Kanske är det så att när man tror att det man har inte är farligt så gör det inte lika ont. Eller så var tumören bara en hel del mindre då. Men jag minns att jag och E två veckor i rad i slutet av februari och början på mars kom väldigt tidigt till hennes taekwondoträningar och att vi passade på att träna lite på den stora golvytan i lokalen. Jag lyfte Bella, bollade runt med henne och vi gjorde olika uppvärmningsövningar med hopp, höga sparkar och skutt och det var jobbigt, men inte mer än vad det borde ha varit. Jag var bara ett par centimeter från att kunna sitta i splitt och nu var jag riktigt sugen på att prova att ge mig ut och springa. 

   Ett par kvällar innan ultraljudet i solna, då allt det läskiga började, gjorde jag en kullebytta i sängen hemma när jag skulle lägga Bella. Jag hade ork. Jag var stark. Och jag var rörlig. Det är en månad sedan.

 

   I morse sa jag till M att jag känner mig sjuk. "Jag känner mig verkligen döende" sa jag. Jag är väl medveten om att det, som jag varit inne på tidigare, till stora delar kan ha att göra med att jag är drogad dygnet runt nu. Och att jag har fått diagnosen. Faktum är att sköterskan som ringde mig sa något i stil med:

   - Ja, men nu när du vet att det sitter i tarmen så kommer det säkert att börja göra ont där.

   Och det gjorde det. Inte så att det inte gjort ont innan, men nu har det blivit mer och mer påtagligt. Nu är det också smärtan som bromsar ner mig. Det att inte kunna gå normalt och att inte kunna lyfta saker ordentligt. Sådan har jag varit i en och en halv vecka, men idag blev det för mycket bara... 

   Jag lade mig i soffan en stund vid elvatiden för att vila lite inför besöket på Tom tit's. Då hade jag tagit långtidsmorfinet en knapp timme tidigare. Jag låg kanske där i femtio minuter eller så innan jag behövde gå upp och kissa. Men det gick inte. Jag kom inte upp ur soffan. Det gjorde för ont att försöka häva mig upp  med armarna till och med. All ansträngning av magmusklerna innebär smärta i olika grad. För att jag skulle komma upp idag så behövde jag vrida kroppen samtidigt som jag skulle resa mig upp - ett riktigt skitläge rent ergonomiskt. Och jag kom inte upp. Inte mer än en halv decimeter. M kom och tittade på mig och jag började gråta. 

   - Jag kan inte, snyftade jag. 

   Men sedan tog jag spjärn med benen och lyfte kroppen med hjälp av dem, med axlarna mot kudden. Och så vred jag mig så att jag hamnade på rygg och sedan hjälpte M mig att resa mig. 

  Att känna sig sjuk är inte direkt upplyftande för psyket. Det är svårt att intala sig själv om hur stark man är när man inte riktigt klarar sig själv.

 

   Idag har jag tagit två tabletter av det kortidsverkande morfinet (6 h). Då försvinner smärtan i stort sett helt. Och det är så skönt. Så otroligt skönt. Och jag blev inte så dåsig som jag hade befarat. Vår tur till Tom tit's tog fyra timmar. Och det var så kul och trevligt. Jag lyckades till och med tolerera skrikiga barn som trängde sig och föräldrar som inte hade uppsikt över ungarna riktigt bra - det vill säga utan att jag blev skitirriterad och ville åka hem eller gå runt och muttra om hur gärna jag skulle vilja nypa någon unge i armen. (Jag vet, man får inte tänka så. Och man får inte tänka "Jävla skitunge" om ett främmande barn som inte har vett att vänta på sin tur. Jag försökter verkligen bättra mig).

Jag provade maskiner, installationer, uppfinningar och modeller och var på bra humör. Lyckades stora stunder glömma att jag har cancer till och med. Det var fantastiskt.

 

   Nu funderar jag mest på hur jag ska hantera natten. Jag är inte vidare sugen att vakna framåt morgonen och ha jätteont igen. Jag borde verkligen ha ringt ks igår och bett om en dosreglering. För morfin vågar man inte experimentera med på egen hand, så som jag gör med nästan alla andra piller jag tar. Kanske är det klokaste att ställa klockan på tre i natt och ta nya tabletter innan smärtan kommer tillbaka. Det blir nog en kortare vakenhet under natten i så fall.

 

Nu ska vi fortsätta mysa. M håller på att göra glass och vi ska äta lax- och pastasallad först. Sedan blir det Idol. Jag har ju ett barn vars högsta dröm är att bli känd och berömd. När jag berättade om Idol för henne blev hon mycket upprörd över att man inte får vara med som sjuåring. 

 

   När sköterskan från kvinnokliniken i Solna ringde mig i veckan uppmanade hon mig att se till att göra sådant jag ville hinna med nu och att ta vara på tiden under kommande vecka. Det var lite därför jag ville ha Bella hemma hos mig under torsdagen och fredagen trots att det för min del innebar mindre sömn och störda rutiner, i den mån jag kan ha rutiner. Det var mysiga två dagar, även om vi blev osams ett par gånger också. Men det är väl egentligen lite det jag är ute efter också  - att det skulle vara som vilken annan dag som helst. Att hinna med vardagslivet.

 

   Vi, M, Bella och jag, har under de senaste dagarna pratat om att göra någonting riktigt kul i helgen. Någonting som vi ska kunna  minnas och längta efter att få göra om när jag mår bättre. Problemet är att det inte finns massor att ta till en regnig dag i mitten av april och med ganska kort varsel. Vi har diskuterat olika badhus och letat shower och teatrar och musikaler. Men just nu går ingenting som känns tilltalande för alla tre i familjen. Så då landade vi i alla fall i att Bella fick bestämma. Det är förmodligen sista helgen hon kan göra någonting kul med mig på väldigt länge. Så vi kommer åka till Tom Tits om en dryg timme och sedan kör vi nog på en mysig kväll hemma. Det blir inte så stort och märkvärdigt. Men jag orkar inte heller så mycket just nu.

 

   Det känns konstigt. Jag vet fortfarande inte vad som händer under nästa vecka. Eller, med tanke på att jag har läkarbesöket på onsdag - det där jag får veta vad som ska göras med mig, så är det väl mer rätt att säga att jag inte har en aning om hur mitt liv ser ut om en vecka, om två, om två månader... Är jag hemma eller på sjukhus. (Och dagar som det här så undrar jag om jag ens lever om två månader).

   Är Tom Tits ett avstamp som räcker, funderar jag. Jag hade velat åka iväg någonstans. Men eftersom jag måste välja mellan att ha svåra smärtor eller att vara väldigt, väldigt trött på grund av morfin så vore det kanske inte värt att sats på någotning större.

   Jag känner alltid sånt stort behov av att allt sånt där ska bli så bra som möjligt. Och blir lätt besviken. Jag ska försöka att inte hamna där idag. Det viktiga idag är inte upplevelsen i sig, utan att få en bra dag med Bella och M. 

 

Flashback. Kille som berättar om stadie 4 tjoxktarmscancer. Två år fick han av läkarna. 

Vad kommer jag få höra på onsdag. ??

Ångest nu.

   Jag önskar, på något skevt sätt, att jag hade lite mer rutin på det här med att stoppa i mig morfin. För just nu vet jag inte hur jag mår. Är jag trött och yr för att jag har tagit en massa tabletter eller är jag trött och yr för att jag har cancer? Är hungern borta på grund av det ena eller det andra?

   Det är väldigt svårt att leva upp till det där med 4-5 kilometers promenad just nu. Jag grejade det i onsdags. Igår hade jag Bella hemma och vi cyklade upp till bussen när vi skulle till Skärholmen och såsa runt en stund. Det var inte jobbigare än vad det brukar att cykla den där knappa kilometern i uppförslut, med Bella på pakethållaren. Jag tog det lugnt, men behövde inte gå av och gå. Och jag blev inte yr eller så då.

Men senare på dagen kom en helt galen smärta - kanske för att jag ändå tog i en del upp för backen. Så då blev det inte mer motionerande igår.

   Och idag skulle jag då gå och hämta cykeln som stod kvar. Tänkte att jag kanske skulle gå en omväg för att få någon kilometer extra i alla fall, men när jag kommit en bit stod det klart för mig att det där med att fästa blicken inte gick så bra och att jag kände mig rätt yr. Så 1100 meter kom jag upp i idag. 

Det är inte så att det gör ont just nu heller. Det är mer att jag har svårt att röra mig. Det känns som om jag är gravid i någon av de senare månaderna. Det är utspänt och trångt i bäckenet/magen och liksom stramar. Och det är otäckt när det känns som om man ska svimma. 

 

Nu har jag haft en halvaktiv dag. Bella är hemma med mig också idag och vi har byggt med Lego Friends och jag har städat lite - plockat disk, plockat undan och dammsugit lite. Och när jag gör sådan saker så känner jag mig ok. Det är inte så att jag dansar och skuttar fram i huset med en dammvippa, men jag klarar att göra det utan större problem. Känner mig inte uttröttad eller så. Men sedan, så fort jag sätter mig ner är det som om jag bara måste sova. Ögonen faller ihop och jag glider iväg. Och sådan började jag bli dagen efter att jag började ta morfintabletterna.  

Den dagen föregicks ju av 2,5 dygn av intensiv smärta men jag tycker ändå att det skulle vara riktigt märkligt om jag skulle börja må så här av sjukdomen snarare än av drogerna samma dygn som jag börjar ta dem.

(Kanske finns det en massa info om hur morfin funkar på Flashback slog det mig precis... Får kolla det).

   Frågan är då i vilken utsträckning det är värt att ta morfin. Jag vet ju att smärta tär på kroppen, men det borde tära precis lika mycket att gå omkring som en zombie stora delar av dagarna? 

 

En annan teori kan väl vara att jag äter lite för nyttigt. Eller för kalorifattigt. Men jag åt ett par av mammas bullar på förmiddagen idag så då spelar det kanske ingen roll att min lunch var omelett på två ägg med en massa böngroddar i och lite gurka till. Provar att trycka i mig lite ostkaka ikväll, med sylt och grädde (det är jag grymt sugen på) och så kanske M kan följa med mig ut och promenera en sväng imorgon. 

Just nu känns det som om mitt sätt att må och tänka går i stora loopar. När jag har haft kontakt med sjukvården, oavsett syfte, så mår jag lite bättre i ett par dagar. Och sedan dippar det ordentligt och så får jag kämpa mig upp till någon form av acceptabel nivå inställningsmässigt tills det är dags för nästa drabbning med ks och då börjar jag bli nervös. Och så börjar det om igen. 

Det ska bli skönt att få landa i någonting snart. 

Inte för att jag har några illusioner om att den kommande tiden inte kommer att vara full av oro och läskiga läkarbesök även den. Och kanske väldigt nedslående besked.

 

Jag tänker väldigt ofta orden "Jag har cancer". Som ett mantra. När jag går på ica maxi och handlar. Eller när jag sitter på bussen. Och ja, min kropp gör sjukt ont och jag är väldigt trött (gissningsvis på grund av morfinet och dålig sömn snarare än på själva sjukdomen) men jag känner mig fortfarande inte som om jag har någon jäkla cancer. Och jag har ju gått och tänkt de orden i så många år. Tidigare med en panik i tankerösten, som typ "Shit, jag har cancer!" 

Numer är det en lugn påminnelse till mig själv. Hur lång tid kommer det att ta innan det börjar kännas som om det är på riktigt?

 

Jag har ju tänkt se den här sjukdomsperioden som ett projekt. Det är så jag har bestämt mig för att hantera det. Jag är livrädd för framtiden (eller avsaknad av framtid), men jag är också nyfiken på vad som ska hända. Jag kan utan problem se mig själv identifiera mig som en cancerpatient inom en inte alltför lång tid, men att inse att man är sjuk - jag tror att det är en helt annan sak. 

... gör mig just nu så otroligt frustrerad. Jag blir utloggad lite då och då och texter jag har skrivit på ganska länge bara försvinner,

Och i alla fall jag funkar så att när jag har låtit en tanke bli tänkt och formulerad så försvinner den så som den var - den plattas till och tappar i bästa fall skönhet och i värsta fall personlig logik.

Så jag kan aldrig återskapa en text på ett sätt så att jag blir lika nöjd med den som första gången jag skrev.

Alltså kommer jag från och med nu att blogga alla längre texter från datorn.

Igår tog jag min första tablett Targiniq. De ska vara långtidsverkande och tas var 12:e timme. Så länge håller inte den smärtlindrande effekten i sig.

En timme efter att jag tog tabletten igår så behövde jag gå upp och kissa. När jag kom tillbaka till sängen så slog det mig att jag gått alldeles upprätt och utan smärta både till och från toaletten. Och så lade jag mig i sängen och vände mig mot M!!! Och det gjorde inte ont. Det stramade, men där var ingen smärta.

   I Targiniq ingår laxermedel eftersom morfinet är förstoppande. Jag vaknade alltså ett gäng gånger också i natt. Vid klockan sex började det göra lite ont att gå igen. Så i sju timmar var det väl bra lindring, och sedan viss lindring i drygt två timmar till. Men vi får se om det är samma sak i morgon.

 

Jag hade också väldrigt livliga drömmar under natten. Bland annat såg jag stora, grå-bruna stenar flyta omkring. Det var tumörer, men också rymdstenar och sådana där hårda, men ändå skört porösa koraller som jag tror att pappa hade i akvariet när jag var liten.

 

Jag har en fråga också, apropå morfin. För det står inget på bipacksedeln om törst. Och jag är helt galet nästan hela tiden. Blir det så av både Citodon (som jag slutade ta igår) och/eller av Targiniq? Någon som har erfarenhet?

När jag försöker googla hittar jag mest sidor om "vård i livets slutskede", och det orkar jag inte läsa nu.

Törsten är ett problem därför att den får mig att dricka bort en del hunger, och jag behöver ju äta!

Jag skrev ju tidigare att läkaren som ringde på förmiddagen lovade att det skulle ringa en sköterska till mig senare under dagen idag. Det gjorde det.
Vi pratade länge och jag fick till slut en chans att fråga en massa frågor som jag undrat över - sådana som man inte prioriterar när man pratar med en läkare, men som ändå behöver sina svar.

Det intressanta ifrån samtalet var nog att jag skulle få morfin utskrivet i två olika former - ett långtidsverkande och och kortidsverkande. De första ska jag ta morgon och kväll och de andra vid behov. Det kommer att göra mig trött, trodde hon, men samtidigt så kommer det att ta bort en del smärta så att jag klarar av att röra mig och ha en vardag. Det känns lite skrämmande med morfin så där ändå. Det är ju liksom knark. Och det får mig att känna mig sjuk - att tänka att jag behöver så starka preparat.

Hon berättade också att nu när man vet var ursprunget till cancern i min kropp finns så kan man gå vidare i planeringen. Det sker först och främst genom en stor konferens den 17 april. Där ska alla möjliga läkare vara med och besluta om hur man bäst hanterar och behandlar mig - om det blir inledande kirurgi och därefter cytostatiska och strålning. Eller om man börjar i andra änden.
Vad de kommer fram till kommer jag att få veta samma eftermiddag då jag får träffa en läkare från colon-/rektalenheten. Japp, ytterligare en avdelning att besöka som jag aldrig har varit på tidigare.
Om det blir cellgifter och strålning först så lämnas jag från och med då över till radiumhemmet i solna, annars blir jag kvar på Huddinge.

Hon uppmanade mig också att göra sådant som jag vill hinna med att göra under kommande dagar. Det tyckte jag lät läskigt - som om hon sa "Gör det du måste hinna innan du dör. Och gör det under den närmaste veckan". Vad hon egentligen menade framgick när hon tillade.
- Det finns, vad jag kan se, ingen plan på att du ska läggas in den 17:de dock. Men man vet aldrig...

Så ja, nu ska vi försöka hitta på någonting riktigt kul att göra i helgen, som vi kan minnas ett tag under min eventuella sjukhusvistelse, Bella, M och jag.

Det är nu, först nu, det börjar kännas riktigt verkligt det här...

Jag skrev det här igår egentligen. Men det föll bort. Väldigt irriterande. Men ja, det är bara att börja om.

Men nu, efter två veckor, har vi äntligen fått tillbaka tv och internet hemma, så jag behöver i alla fall inte bråka med telefonen för att blogga.

 

    Jag vet inte om jag har fel när jag antar att de flesta vuxna människor har gjort någon form av endoskopi någon gång i sitt liv. Alla har väl haft strul med magen någon gång, på något sätt? För min del känns det som om jag har gjort kanske hundra stycken. I själva verket är det nog runt tjugo. Jag har ju haft den här tarminflammationen i fjorton år (inte tretton som jag påstod härom dagen).

   I vanliga fall kontrolleras jag i Solna med läkare och sjuksköterskor som jag känner igen och som känner igen mig och vet hur jag fungerar, men den här gången var jag kallad till Huddinge, där jag aldrig varit på gastromottagningen. 

   Jag var extra nervös eftersom jag var säker på att det var väldigt trångt inne i min mage. Jag såg framför mig hur min tarm skulle vara full med tumörer och hur smärtsam undersökningen skulle vara. Det är nämligen så den känns - uppsvälld och spänd och omöjlig att dra in. Och jag var väldigt osäker på om de skulle vara lika villiga att droga mig som de alltid är i Solna. Jag har knapppt varit vid medvetande under de senaste fem undersökningarna jag har gjort.

 

   Också förberedelserna var annolunda den här gången. I vanliga fall brukar jag bara behöva fasta ett knappt dygn innan en undersökning och dricka Laxabon. Nu kom det redan med kallelsen en lång lista på saker som jag skulle undvika att äta så långt som en vecka innan. Det var sådant som bönor, kiwi, tomat, linser, citrusfrukter, fullkornsprodukter och det var bara att inse att det där med att äta nyttigt inte skulle gå särskilt bra under den närmaste tiden. 

    Från och med söndag morgon fick jag inte äta någon fast föda över huvud taget - men en slätmixad soppa till lunch i alla fall. M var snäll och gjorde en soppa av avokado och grädde till mig, full med energi. Och de kalorierna skulle jag komma att behöva. Från och med att jag började dricka laxermedel, Laxabon, klockan 18:00 fick jag inte äta alls, bara dricka klara drycker som thé, saft, energidryck, vatten och läsk. 

   Väldigt många har svårt att dricka Laxabon, mest på grund av smaken. Det är lite som att dricka saltvatten och det är tydligen vanligt att man blir lätt illamående av det. Själv har jag inga problem med smaken längre. Jag har gjort det så många gånger att jag vet hur man dricker för att inte känna smaken. Mitt problem är snarare volymen. På två timmar skulle jag dricka två liter. Men det blir så mycket mer än så eftersom man sköljer ner ett halvt glas Laxabon med en ett par klunkar av någon annan dryck för att neutralisera eftersmaken. Det tog mig tre timmar att få i mig allt den kvällen. Och eftersom man laxerar innebär det ett helt gäng toalettbesök under kvällen.

   Jag sov dåligt. Vaknade massor av gånger av smärta och för att gå på toaletten. Och 07:00 var det dags att börja dricka Laxabon igen, två liter till. Också på måndagen var det bara klara vätskor som gällde i övrigt. Jag fick nog i mig 300 kalorier innan det var dags att gå över till totalfasta där jag inte fick dricka så mycket som en droppe vatten klockan 12:30. 

 

   Två timmar senare hade jag tid. Inte helt oväntat var det förseningar. Jag satt bredvid M i väntrummet och stressade upp mig mer och mer. Vad skulle de hitta vid undersökningen? Jag var också väldigt yr, förmodligen både av spänning och energibrist. 

Klockan 15:00 fick jag komma in. Jag frågade om M fick följa med in och det fick han, men väl inne i undersökningsrummet kändes det mest bara fel, så han valde att gå och sätta sig utanför. Sköterskan såg på mig och frågade hur jag mådde. Jag förklarade hur orolig jag var och hon sa att hon kunde se det. Och så gav hon mig en kram (vilket sköterskorna i Solna aldrig gjort) och sa att det skulle gå bra. Och jag sa att jag behövde både lugnande och smärtstillande. Hon kändes som en bra sköterska. Hon pratadee med mig hela tiden så att jag skulle kunna hålla tankarna i styr medan hon satte nålen, kollade puls och blodtryck. Det är så mycket viktigare vid sådan här tillfällen hur sköterskorna är än läkarna. Det är sköterskorna som tröstar, lugnar och förklarar. Som liksom tar hand om en och som, förvånandsvärt ofta, lyckas få det att kännas som om de bryr sig om just mig. Det är de som håller en i handen när man är rädd eller stryker en över kinden. Läkaren - allt han gör (för det är alltid en han) är att tråckla in den där dryga metern kabel genom rumpan och upp i tarmen och svarar ja på frågan om sköterskan får ge mer smärtstillande.  

 

   Läkaren ville att jag skulle vara vaken under undersökningen. Men jag fick ordentligt med smärtlindring och lugnande i alla fall. Först tyckte jag att det var väldigt jobbigt. I undersökningsrummen finns alltid en massa skärmar på vilken man kan se sin tarm från insidan. Jag brukar inte vilja se, för det brukar göra mig ledsen att de blod och polyper och grejer. Och rädd. Jag brukar ligga och jaga upp mig över att det jag ser skulle kunna vara cancer. Lite så var det nu också. Jag ville inte se tumörerna. Men när man tittar bredvid skärmarna och ser lite ur ögonvrån så tror man att man uppfattar saker som inte finns där. Jag såg vid flera tillfällen mörka knölar, som när jag till sist tittade direkt på skärmen visade sig var ingenting - bara "gången" liksom. Så tillslut bestämde jag mig för att titta i alla fall. Titta och stänga av hjärnan. Det gjorde inte ont egentligen, ens när läkaren försökte ta sig vidare in i tunntarmens nedersta del. (Jag vet inte om han lyckades). Jag låg och tänkte på Bella. På att jag bara hade att uthärda. Att jag varit med om samma sak så många gånger. Jag försökte slingra ihop fingrarna på olika sätt för att distrahera mig själv. De gånger det gjorde ont var när han blåste in stora mängder luft. Då känns det som ett mycket intensivt magknip och spontant vill man pressa ut luften den vägen man borde. Men det går ju inte för där är en jäkla kamerakabel i vägen. Den här gången hände dock någonting lustigt (och kanske äckligt). Jag började rapa okontrollerat. All den där luften hade liksom letat sig ut genom den enda lediga utgången. Det var helt absurt!

   Läkaren kallade in en kirurg när han nått hela vägen genom tjocktarmen. Varför förstod jag inte riktigt fastän de nog förklarade det för mig. I alla fall var han kvar i rummet hela tiden medan läkaren backade tillbaka, vilket tog lika lång tid som att ta sig in, för nu skulle det ta vävnadsprover från fem olika ställen i tarmen.  Det är läskigt att se på skärmen när de tar de där. Det är som om en jäkligt slö metallorm skjuts ut, biter tag i tarmväggen med käkarna och drar loss en bit vävnad. Och så blöder det. Och då måste sköterskan överge mig för att assistera läkaren, så då fick jag klara mig själv. Kirurgen tittade dock oroligt på mig tills han inte kunde vara tyst och sa till de andra två att han tyckte att jag låg lite väl nära kanten av bristen. Och det var väl omtänksamt.

 

   När allt var klart fick jag en kortfattad genomgång av läkaren som sa att man såg förändringar även med koloskopiet men att det inte gått att avgöra huruvida det var cancer  eller inte. Och ja, jag har ju haft förändringar i form av polyper i tarmen hur många år som helst, så det sa mig liksom ingenting. Vad jag däremot visste när undersökningan var klar var att jag inte har några stora tumörer i min tarm. Och det fick mig att lite granna tvivla på om läkarna verkligen antagit rätt. Kanske att det rörde sig om äggstockscancer i alla fall?  
   - Eller, kanske inte cancer alls, viskade en förrädisk röst. 

   En nanomikroskopisk del av en promilles chans fanns fortfarande att det inte skulle vara cancer. Men att lyssna på den där viskningen skulle ha varit självbedrägeri och väldigt dumt. Jag har svårt nog ändå de flesta dagar att inse att det är verkligt.

    

    Svaret på vävnadsproverna skulle komma inom några dagar, sa de när jag frågade. Och jag passade på att fråga om de kunde se i min journal om svaret på biopsin kommit. Det hade det inte. 

 

   Så jag fick en festis av sköterskan och en klapp på kinden och sedan kunde jag gå ut till M som satt och väntade på mig. 

 

Det ringde precis en läkare. En som jag aldrig pratat med tidigare. Hon ringde från kvinnokliniken.

   - Vi har fått svar på biopsin, sa hon efter att ha presenterat sig. Och den bekräftar att det rör sig om cancer. Och allt tyder på att det är en coloncancer.

Så ja, jag är väl fortfarande för ung för att få äggstockscancer...

 

Det som händer härnäst är att man ska ha en konferens. Igen(!). Där ska man diskutera om man ska inleda med kirurgi eller om det blir cellgifter och strålning till att börja med. Max två veckor skulle det ta... Undra hur många gånger jag har hört det där nu? "Max 2 veckor", "Max 3 veckor" hit och dit. Hittills har inget rymts inom utlovad tid, känns det som.

 

Jag skulle få morfin också. Det är bra. Då kan jag börja röra mer på mig igen. Och en sköterska ska ringa mig under dagen. Känns bra.

Nu är jag väldigt nervös. Jag vet att jag skrev när jag berättade om biopsin att jag inte är rädd för smärta, men det beror nog lite på sammanhang. Lång och utdragen, stark smärta känns inte så tilltalande. Jag vill inte ligga och plågas i närmare en timme. Och jag vet ju att det är trångt därinne i magen. Laxeringen är i alla fall över och om tio minuter åker vi mot Huddinge, M och jag. Synd att kabel-lagar-gubben precis kom för att felsöka fibern. Får väl åka härifrån och lämna honom i vårt hus.

Det finns ord som, bara genom att de yttras, verkar göra folk illa till mods. Det finns saker, benämningar och företeelser som människor inte vill veta av. Saker som är läskiga, som påminner om lidande och förgänglighet. Och som vi absolut inte vill bli påminda om att de kan drabba oss. 

Vi vill inte veta att grannen fick missfall, vi vill inte höra när arbetskamraten berättar att hennes man är alkoholist. Och vi vill inte veta att någon har cancer eller annan svår sjukdom.

Själv har jag precis fått lära mig att faktiskt säga det där ordet, c-a-n-c-e-r. För det är så otäckt! 

Det är det läskigaste ord jag vet. Det är ett overkligt ord, som jag nog inte helt har greppat innebörden av. För situationen har alltid varit cancer=döden.

Jag läser fass på internet lika ofta som andra läser Aftonbladet. Smittskyddsinstitutets hemsida besöker jag ett par gånger i veckan. Och om någon i min omgivning har krämpor ell symptom på sjukdom googlar jag alltid efter passande diagnos. För att det intresserar mig. Men jag har aldrig, förrän nu, angett 'cancer' som sökord. Just för att det är så förbannat läskigt. För att jag har velat låtsas som om det inte finns något som heter så.

Men kanske behövde det inte vara så jäkla otäckt? Om inte allt man såg och hörde var att nu har den och den personen dött i den här eller den där cancerformen. Jo, det finns självklart undantag. Men det är inte dem man minns...

När läkaren i tisdags sa att jag har cancer så frågade hon vad jag visste om de två olika formerna jag skulle kunna ha och jag sa bland annat något i stil med att jag skulle ha 30% chans att klara 5-årsöverlevnad. För det har jag läst på internet. Hon avfärdade det med en gång och sa att det var gamla siffror. Att mina chanser är mycket större. Och jag försöker varje dag att tala om för mig själv att cancer är en diagnos, en sjukdom, och inte behöver betyda omedelbar död. 

Kanske hade jag haft en helt annan infallsvinkel på sjukdomen från början om folk bara vågat prata. Om man inte var hänvisad till odaterade läkarstudenters uppsatser på internet eller någon hemsida för ett länssjukhus som inte uppdaterats på tre år. För tre år är lång tid i sammanhanget.

Och kanske hade jag gått in i det här med en större kunskap och mindre rädsla. Kanske.

 

Jag försöker verkligen att prata om allt. Med alla. Jag ser ingen poäng med att förtiga saker som händer i mitt liv, och framför allt inte saker jag inte rår över själv. Ibland märker jag så klart att folk tycket att det är obehagligt eller jobbigt. Och då behöver man kanske inte gå in i detaljerna. Men varför? Varför skulle det vara pinsamt, genant eller svårt att prata om att man inte har så mycket pengar, att man inte lyckats bli gravid eller vad det nu må vara? Varför har jag en känsla av att en del av mina vänner och bekanta inte vågar prata med mig? Jo, just det! Jag har ju det där läskiga! Det där man dör av... Det där ordet man inte får säga.

Och jag var sådan. Men inte längre. Från och med nu pratar vi, jag, om cancer.

Nu är det smärta. Om jag är stilla har jag inga större problem, men M fick hjälpa mig att sätta mig upp i morse. Och från det till stående innebar en hel del smärta. Att sätta so, ställa sig, gå, kissa, vända sig gör ont. Det är lite som om någonting mellan en punk till höger om naveln och underlivet, typ, är för kort och ska slitas sönder om jag rätar ut magmusklerna. Det sliter och skär och sticks. Är inte direkt sugen på att de ska in med ett endoskop bland det där och böka imorgon.
Måste nog ringa kvinnokliniken.

Jag vet inte hur jag ska formulera det här utan att låta otacksam. Jag har fått massor av fina, peppande, stödjande och rörande kommentarer, meddelanden via Facebook och sms. Jag har fått mail och telefonsamtal och jag häpnar över hur människor bryr sig om mig. Och jag ÄR otroligt glad och tacksam för detta och det har hjälpt mig många stunder de senaste veckorna - då när jag trodde att beskedet skulle bli att jag hade ett år kvar att leva eller så.

MEN det var inte det doktorn sa. Hon sa att om jag kämpar så klarar jag mig bra mycket längre än så. Och jag kan kämpa, jag tänker klara det här.

Då står jag dock inte ut med att det känns som om folk tvivlar. Det är inte synd om mig nu, vill jag skrika. Jag har fått ett bättre besked än vad jag vågat hoppas på. Och jag klarar inte av att folk på minsta lilla vis antyder att det är mer än vad jag kan hantera, det som väntar.

Jag hatar när folk säger att jag inte kan, att det inte går. Och det gäller alla situationer i livet. 

Jag tror på mig själv, min styrka, vilja och förmåga och det är DET jag behöver höra från alla andra nu.

 

I övrigt är det väl sådär för tillfället. Jag har förbannat ont och är väldigt trött. Hoppas att jag får någon behandling snart. För vad cytostatika än gör med en så kan det omöjligt göra så här ont. (Och nej mamma, jag har just nu inte någon värktablett i kroppen :-)

 (Jag längtar verkligen tills jag slipper blogga från telefonen. Vi kommer inte riktigt överens.)

(Och jag ser att jag skrev som en kratta igår när jag var full i sömntabletter)

 

Jo, allt var frid om fröjd ett tag, då när jag trodde att jag hade fått min beskärda del av sjukdom i livet. Jag slutade ta kortisonet, var helt fri från mediciner, men mådde inget vidare i tarmen. Jag gick ner mina kortisonkilon. Gick från kanske 77 kilo till 48 kilo på något år och mådde bra, tyckte jag. När man är 24 är det inte svårt att tycka att det är värt att det kommer lite blod ur rumpan om det innebär att man går ner i vikt. Till min läkare Ragnar sa jag att jag mådde ok, att jag gick på toaletten 10 gånger på en dag kanske. I själva verket var det kanske 15 gånger per dag och ett gäng gånger om nätterna, under vilka jag hade feber, ont och svettades. Men man vänjer sig vid sådant.

Det som var jobbigt var att jag var fullständigt handikappad (mb crohn är handikappsklassad) och inte klarade att vara mer än någon minut bort från en toalett. Att åka tunnelbana var tortyr, liksom långa bil eller bussresor och jag undvek helst att besöka människor. För hur förklarar man att man ockuperar deras toaletter i en halvtimme och kanske sitter därinne och skriker av smärta. Så här i efterhand kan jag konstatera att det inte var mycket till liv socialt sett.

Men hypokondrin höll sig på behörigt avstånd. Jag hade varit nära döden och det hade inte känts så farligt. Fast några slängar av dödångest hade jag då och då och M blev ibland upprörd när jag under en veckas tid här och där trodde att jag hade någon farlig diagnos, oftast cancer, och låg och grät.

Sedan kom en ny tanke. För tänk om jag hade fel - det kanske inte var så att alla fick samma portion lidande i livet. Tänk om det helt enkelt var så att det inte var meningen att jag skulle leva. Kanske skulle jag ha dött vid det där astmanfallet när jag var 16 och att livet/Gud/ödet eller något försökte ta död på mig nu. Lite som i den där halvkassa filmen "Final destination". Men i mitt fall så hade jag överlevt astma, crohn, blodpropp och hjärnblödningar tack vare mediciner. Döden var helt enkelt inte moderniserad och uppdaterad i sina metoder. Ibland skrattade jag åt mina fåniga tankar, ibland funderade jag på vad som skulle komma härnäst.

Sorg och förtvivlan, skulle det visa sig. 2003 blev jag gravid. Jag var 26. Min crohn var inte alls bra, men hade varit sämre. Jag mindes att jag skulle till specialistmödravården och ringde dit redan när jag var i vecka 5. Till svar fick jag att jag var tvungen att ha en remiss. Jag ringde Ragnar på gastroenterologmottagningen och han sa att han skulle skriva en. Först i vecka 15 fick jag den vård jag hade behövt från början, med blodförtunnande medel. Det var samma vecka som jag kände de första sparkarna därinifrån. Det var en stark bebis. Allt såg bra ut på det första ultraljudet, men eftersom jag var sjuk så planerade man in ett extra till vecka 25, den 16 september.  

Min läkare hette Katararina Bremme. Hon var fantastisk, men en aning disträ ibland. Vid ett tillfälle fick jag dock träffa en annan läkare, som diskuterade tillägg av Trombyl med mig. Jag visste inte vad det var och fick ingen vidare information. Kanske skulle det vara bra som komplement till det blodförtunnande Fragmin jag tog i mina sprutor. Å andra sidan fanns ju risken att jag skulle börja blöda från tarmen... Ville jag ha Trombyl?

Jag resonerade som så att det var bättre ju färre läkemedel jag petade i mig - både för mig och bebisen.

Den 16 september visade det sig att det var fel. Förmodligen skulle det inte ha gjort någon skillnad om jag hade tagit Trombyl eller inte när jag nu inte erbjöds det från början, men kanske bidrog det till att just den där dagen blev en av de värsta i mitt liv.

Den manliga ultraljudsläkaren körde maskinen över magen på mig länge, under tystnad. Han buffade, knuffade och retade. Jag tänkte på hur bebisens sparkar blivit svagare de senaste dagarna och nästan avtagit helt till slut. Men det hade läkare och barnmorskor förklarat med att det kan bli så om barn vänder på sig. Kanske sparkade bebisen mot ryggen nu och det känns inte lika tydligt. Det var inget att oroa sig för...

   - Det ser inte bra ut för barnet, sa läkaren till slut.

   M och jag sa ingenting. Vad ska man säga? Vi satt i det mörka rummet medan läkaren gick för att försöka ordna så att vi skulle få träffa en doktor som vi kunde diskutera igenom läget med.

Det tog lång tid, men till slut fick vi träffa en Eva. Jag minns hennes efternamn. Hon förklarade kallt att det inte fanns någonting att göra, att vi skulle få åka hem och vänta på att barnet skulle dö. sedan skulle jag få föda det. Punkt. Bebisen hade då en stadig och stark puls på 147 slag i minuten. Dagen efter var hon död. Hon föddes den 19 september. 25 cm lång och 430 gram tung. 

Jag undrar fortfarande ibland om det var nödvändigt - att låta henne dö. Och jag undrar varför ingen ens lät mig veta att jag kunde välja...

   Det var nu jag slutade att lita på läkare.

Månader senare ringde min tarmdoktor upp mig, för att meddela svar på rutinblodprover, trodde jag. Men han talade kort och gott och utifrån ingenting om för mig att han inte tyckte att jag borde skaffa några barn någonsin. Jag var på jobbet men började gråta där och då. Då härmade han mina snyftande ljud. 

   -Blev du ledsen nu, frågade han i en obehaglig ton. Jag förstår, jag har fyra barn själv...

   Jag grät och grät. Min tröst efter att mitt första barn dog var hela tiden att samma barn kanske skulle komma till mig nästa gång jag blev gravid. Och nu skulle jag aldrig få något barn.

Och kanske försökte den/det där som jag inte riktigt trodde på ta död på mig genom sorg nu?

 

Sedan dess har det varit rätt lugnt dock. Jag har varit inlagd på sjukhus i en period om sexton dagar då jag bara var timmar från att få min tarm bortopererad, men klarat mig. Jag har gjort några läskiga undersökningar - ultraljud på levern och lungröntgen och benmineralmätnig. Jag har gjort aferesbehandling och fått det otäcka medlet Remicad (som inte funkade på mig). Jag äter kortison igen. Och jag har mått bra ganska länge.

Jag har Bella!!! Jag är gift med M och jag bor i ett hus jag trivs i. Det mesta har varit väldigt bra ett tag. Klart som fan att livet tycker att det är dags för nästa rond!

   - Matchen är inte slut än, tycks det skrika åt mig. Trodde du att det var över? Hahahahaha!!! Här - slå den här cancern om du kan!

 

Jag borde ha varit beredd på det här... Det var jag inte. Men jag har fan i mig rutin nog att bjuda värdigt motstånd i alla fall.

Det här blir jobbigt att skriva. Och långt är jag rädd.

 

Jag är uppvuxen med en mamma som pratat sjukdomar vid middagsbordet, en sjukskötersemamma. Inte med mig, men med min pappa. Jag lyssnade nog mer än vad de trodde. Jag vet inte riktigt när min egen fascination för sjukdomar uppstod, men jag minns att jag bara var ett barn när jag började leta upp olika krämpor och åkommor i uppslagsverken i mina föräldrars bokhyllor. Jag var inte rädd för sjukdomarna, men de intresserade mig. Människokroppen intresserade mig på samma sätt som flaggor och länder intresserade min två år yngre bror, men med den skillnaden att jag inte tror att någon märkte av mitt intresse.

 

Egentligen var jag inte något sjuk barn - lite strul med magen, några omgångar rör i öronen och ett gäng halsflussar när jag gick i mellanstadiet.

 

Det var till och med så att jag sa någon gång när jag var mitt i tonåren att jag förmodligen skulle få någon riktigt jobbig sjukdom snart för att balansera upp det faktum att jag aldrig hade legat på sjukhus och aldrig hade brutit någonting. Jag hade någon slags naiv idé om att livets plågor skulle fördelas jämnt över alla människor och att det snart var min tur att råka ut för någonting.

Kanske var det utifrån den tanken som min hypokondri började krypa fram. En hypokondri är väl sällan logisk, antar jag, och även om jag fortfarande mindes ett och annat från min forskning om sjukdomar i barndomen så blev de mest ytliga och banala symptomen till dödliga sjukdomar. Huvudvärk blev hjärntumörer, ont i nedre delen av ryggen blev njurproblem, i övre delen blev lungproblem. Jag hade alltid cancer, alltid hjärtfel.

 

När jag var 16 fick jag astma. Ett anfall. Jag fick recept på Bricanyl och Pulmecort och. Sen var det bra med det. Och det räckte inte för att jaga bort tanken på att jag snart skulle drabbas av en svår sjukdom. Som värst var det nog när jag var 20-21 år och bodde helt ensam för första gången - först i en studentkorridor i Växjö och sedan i en lägenhet i Jönköping med en tjej som oftast åkte hem över helgerna. Jag låg där, ensam i en lägenhet som inte riktigt kändes som mitt hem, med två fingrar mot handleden och räknade mina hjärtslag. 42 var det lägsta minns jag. Och det var svårt att andas normalt, jag var yr. Det kändes som om jag gled ut ur min kropp.

Och jag ringde hem till min mamma sent om kvällarna och grät och trodde att jag skulle dö. Det var en jobbig tid.

Jag trodde inte på Gud, men ändå låg jag där och pratade med någon eller något och köpslog.  "Om jag får vara frisk nu så kan jag dö när jag är 35" minns jag att jag tänkte.

   Runt jul det året, 1998, började min mage krångla. Jag hade ont i magen och sprang på toaletten som om jag var magsjuk i flera veckor. Och jag hade ont i huvudet väldigt ofta och intensivt. Magen bekymrade mig inte så mycket - jag tänkte att jag nog bara överkonsumerat sockerfria halstabletter (sådan där som det strå på med väldigt liten text att de kan ha en lätt laxerande effekt) och att det skulle gå över när jag slutat äta dem. Huvudvärken däremot blev jag mer och mer övertygad om att den kom från en hjärntumör. Och tillslut gjorde jag som min mamma sa och gick till vårdcentralen. Där fick jag lyfta armarna, peka mig själv på näsan, bli kittlad under fötterna och fick mina reflexer kollade. Det var nog inget fel med min hjärna, trodde den kvinnliga läkaren och frågade hur jag mådde i övrigt. Jag  nämnde mitt magstrul och förstod inte alls varför hon var mer intresserad av den än min potentiella hjärntumör. 

Det blev alla möjliga prover och frågor och när jag gick därifrån sa läkaren att hon skulle ringa om det var någonting anmärkningsvärt med dem.

Och det gjorde hon... Jag skulle skickad till länssjukhuset i Ryhov för vidare utredning. Bland annat skulle jag få göra en koloskopi, för mina blodvärden var inte helt ok. 

Jag drack Laxabon för första gången i mitt liv och tyckte att det var det äckligaste jag någonsin tvingat i mig. 1 meter kamerakabel upp i tarmen var inte heller trevligt. Jag visste inte ens att man gjorde sådana saker. En hypokondriker är inte i första hand intresserad av sin mage, inbillar jag mig.

I alla fall så fick jag träffa doktor Grännö och han berättade för mig att jag nog hade en inflammatorisk tarmsjukdom och att de trodde att det var morbus crohn det rörde sig om, men att man inte var säkra. Mina levervärden var tydligen inte heller bra och man ville titta på min lever med magnetröntgen.

Jag kan inte minnas att jag var särskilt orolig under allt det här. Det var ju "bara magen". Men det är klart att jag var rädd att man skulle se någonting konstigt vid röntgen. Det gjorde man inte.

Jag fick göra en till skopi. Min inflammation satt högst upp på vänster sida itjocktarmen. Jag fick Asacol, en medicin om jag snart började tappa håret av. Fick Dipentum istället. Varför den inte fungerade minns jag inte men den sattes ut ganska snart och jag skulle prova att vara utan medicin. Efter en kort tid började det komma stora mängder blod ur min tarm när jag gick på toaletten, och då blev jag rädd. Jag gick in i mitt livs första, men långt ifrån sista, crohnskov. Prednisolon sattes in. 40 mg. Jag hade ingen erfarenhet av kortison, men skulle snart bli varse...

 

   Vid den här tiden var jag sambo/särbo med en kille i Dalarna sedan fyra år tillbaka, men jag hade också börjat prata mer och mer med M över ICQ och telefon. Första gången vi träffades på internet var det 1997, på Aftonbladets chat. (Fanns ju inte så många att välja på då (även om jag själv föredrog site4u - en svart och orange HTMLchat)). Det dröjde dock fram till 29 januari 1999 innan vi träffades på riktigt, M och jag. Och då var jag ju mitt uppe i alla utredningarna. Mange bodde i Sundbyberg och jag Jönköpin. Det blev ett jäkla pendlande varje helg. Men jag var kär och lycklig och tänkte nog faktiskt inte så mycket på det där med tarm och lever.

Jag sökte till gymnasielärareprogrammet i Uppsala, för att kunna flytta till No social. Gymnasiet kändes dessutom bättre än det 4-9 program jag läst på i Jönköping. Och när terminen var slut packade jag ner mina saker och mina kortisontabletter och drog till Sumpan, redo för nästa fas i mitt liv.

   Alla som har ätit kortison känner till hungern sim följer, som väcker dig på nätterna och som gör det omöjligt att inte äta. Dessutom får du ett klotrunt ansikte när vätska samlas under huden. min kinder blir till stora, bolliga påsar. Och den otroliga rastlösheten som skapar ett behov av att vända upp och ner på hemmet, att städa sådant som aldrig städats tidigare - som att strubba trådarna i trådbackarna med kökssvampen till de glänser. Du blir tjock och effektiv och galen av kortison. Men det var inte allt som hände mig.

I mitten av juni började jag få fruktansvärt ont i huvudet. Riktigt, riktigt ont. Ondare än vad jag någonsin hade haft tidigare. Nästan dagligen gick jag från lägenheten på Mariagatan i Sundbyberg och in till Norrtull där M jobbade för att göra någonting för att motverka den där viktuppgången. 1999 var en väldigt varm sommar. Kunde det vara vätskebrist? Jag drack massor, men huvudvärken intensifierades bortom vad jag trodde var möjligt. Jag vaknade på natten och grät för att det gjorde så ont.

Jag blev korkad också, mitt närminne blev riktigt dåligt och jag kunde inte skriva på datorn. Jag minns att jag och M satt vid skärmen och att jag skrev på en gemensam text. Var och vartannat ord blev rödmarkerat och jag satt och stirrade på dem utan att kunna se vad som var fel. Jag kunde inte se att jag skrivit till exempel bröker istället för böcker. Och jag har aldrig haft sådana problem tidigare.

Vi hyrde ganska mycket filmer på den tiden. I videobutiken kunde jag inte läsa vare sig titlar eller baksidestexter. Och när vi sedan skulle se filmerna somnade jag halvvägs igenom. Vid det laget hade jag glömt vad som hänt i början.

I mitten av juli fick jag mitt första krampanfall. Jag satt på sängen och M vid datorn intill. Plötsligt gjorde jag en ful grimas och vred på huvudet innan jag föll ner på golvet och började krampa.

M trodde att jag var förgiftad av alla olika tabletter jag åt då. Han ringde ambulans och satt bredvid mig och sa att jag inte fick dö. Jag var ju hans "lilla Knytte".

Ambulansen körde mig till akuten. Jag minns ingenting av vad som hände där, men mina föräldrar kom och hämtade mig till Ludvika efteråt och M blev kvar i Sundbyberg, vilket han tyckte var jättejobbigt. Och jag hade velat ha honom med. Dock kom han efter någon dag senare.

Huvudvärken, som jag hade trott inte skulle kunna bli värre, fick mig nu att sätta mig upp i sängen och skrika rakt ut om nätterna och min mamma tvingade mig att åka till doktorn i Ludvika.

Jag ville inte tala om för läkaren hur dåligt jag mådde, tänke nog lite som så att det de inte hittar - det finns inte. Men nu var det peka på näsan, lyfta på armarna och bli kittlad under fötterna som gällde igen. Den här gången klarade jag det tydligen inte lika bra som jag hade gjort ett halvår tidigare. Min hjärna skulle röntgas. Jag vet att min mamma var rädd nu, och M var rädd. Vad jag själv tänkte eller kände minns jag inte. 

Man såg någonting på den där röntgen. Kanske en kalkrest, kanske någonting annat. Men Ludvika lasaretts maskiner var inte det bästa och jag fick en remiss till KS

Den 27 juli åkte vi hem, M och jag. På morgonen den 28 fick jag mitt andra krampanfall. Vi tog egen bil till ks. Jag fick recept på Tegretol (en epilepsimedicin) och fick åka hem. Men samma kväll kom nästa anfall. Och det är illa. Jag hade gått in på toaletten och varit där misstänkt länge när M började ropa på mig utan att få svar. Då toaletten i lägenheten inte hade något lås så öppnade han dörren när jag fortfarande inte svarade. Och där låg jag och skakade och rispade pannan blodig mot det hårda golvet.

Jag vet inte vad de gjorde när de kom ambulanspersonalen, men efter sig på golvet lämnade de en spruta och en mask.

Jag kördes till akuten och vidare till neurologen där man efter att ha tittat snabbt på mig ville skicka hem mig igen. Jag hade ju i princip inte hunnit börja ta Tegretol. Under tiden vinglade jag rakt in i dörrar och hade mig där på avdelningen.

   - Ni kan ju inte skicka hem henne igen, försökte M, hon är ju helt borta i huvudet.

Och jag skrattade och tyckte att han var rolig.

Men jo, skicka hem mig tänkte de göra. Det var först när min mamma, som kommit körande från Ludvika, sa att jag var remitterad för ct på ks eftersom man hade sett någonting på plåtarna i Ludvika som det blev fart på dem. Jag gjorde en hel hög med undersökningar och vid ett tillfälle minns jag att jag var i ett mörkt rum med persienner och att en läkare berättade för mig att jag hade en blodpropp i en bihåla i hjärnan, sinus trombos, och att man såg spår efter flera hjärnblödningar. Och jag var säker på att vad han sa betydde att jag skulle dö.

  - Se inte så rädd ut, minns jag att doktorn sa. Vi kan få bort den där.

 

Varför jag fick min propp veta jag inte. Men en klart bidragande faktor var den höga kortisondosen som jag tagit hela sommaren. Kortison ska trappas ner. 40 mg äter man bara i någon vecka i vanliga fall - inte i två månader. Jag fick göra en koagulationsutredning som bara hade anmärkningar på faktor 8. Den i sig påverkar inte koagulationen, men innebär, sa doktorn. Men det skulle innebära att jag till exempel vid en graviditet behövde specialistmldravård.

 

Nu hade jag kommit mycket nära döden och jag visste vad det innebar att på riktigt tro att man ska dö. Jag hade astma, crohn och hade en propp i hjärnan. Kanske det räckte för att balansen skulle vara uppnådd?

 

(Jag pausar här, annars kommer jag inte göra annat än skriva det här dygnet. Fortsätter imorgon dock)

...kom och hämtade Bella och mig mitt på dagen idag. Vi flyr till Gonäs i ett par dagar och just nu sitter vi i bilen på en parkeringsplats vid en frysen sjö mitt i ingenstans. Mor behövde en rökpaus och söta rottweilern Cain behövde kisspaus.

Det är skönt att göra någonting annat än att slöa runt i huset i Tumba. Och i Gonäs är luften frisk och barndomen nära. Mina promenader de två närmaste dagarna kommer jag gå på ställen där jag gick när jag var lika gammal som Bella är nu. Det är en tilltalande tanke.
Och, hos mamma och pappa är inte fiberkabeln avfruset (alternativt avgnagd av råttor, som reparatören förklarade innan han sa att han inte kunde fixa vår lina idag). De har tv!

Och Bella får träffa sin lilla kusin, Benjamin, för första gången. Som hon har längtat. Hon tycker också att det är grymt coolt att jag är faster.

Imorgon kommer M upp också. Vi kommer få en trevlig helg tror jag.

Jag vet inte hur många böcker jag har försökt skriva i mitt liv. Hur många 400-sidiga böcker jag har i mina olika datorer. Alla utan slut. För jag skriver inte som man ska.

   Oftast kommer det en mening till mig, vars språk och uppbyggnad känns rätt, nästan magisk, och utifrån den meningen växer en berättelse fram med personer och miljöer. De skapas medan jag skriver och sällan vet jag vad som ska hända ett par sidor fram i mina berättelser. Men jag blir förälskad i karaktärerna jag hittar på, i deras liv och i tonen i mitt eget språk. Och jag lever i den världen där min bok utspelar sig. Jag blir för korta stunder mina karaktärer.

Men eftersom jag aldrig har någon färdig plan, story eller idé när jag börjar så är det väldigt svårt att bygga för slutet och böckerna tycks vilja fortsätta för all framtid.

Nu kommer jag att ha en väldig massa tid att skriva (då min hjärna i och för sig och efter vad jag förstår kommer vara en aning svampig av cellgifter vissa dagar). Men jag har inte riktigt någon idé som känns tilltalande. Och, efter 25 års skrivande vet jag fortfarande inte hur man gör. 

Jag började skriva en bok om år 2047, som är i närheten av den tid då man tror att singulariteten inträffar - då vi lyckas göra maskiner som kan göra maskiner som är intelligentare än de själva och då människan uppnår odödlighet. Boken börjar med min egen död och Bellas barnbarns födelse. Jag skulle vilja skriva klart den. Tror att jag har kommit 150 sidor eller så. Framtiden är svårt.

Men helt klart måste jag skaffa mig ett projekt utöver att åka till radiumhemmet, ligga på soffan och dagliga promenader.

Funderade ett tag på volontärarbete för någon stödorganisation eller så, men jag gissar att försäkringskassan skulle anse att jag borde ha ett riktigt jobb om jag orkar jobba ideellt - även om det bara skulle vara typ fyra timmar i veckan.

   Jag går nästan aldrig till doktorn. Skulle aldrig drömma om att spring till vårdcentralen med en förkylning. De gånger jag faktiskt söker vård (utöver mina besök hos gastroenterologmottagningen) så vet jag att det är någonting galet med mig.

Jag har alltid varit den som gnällt på mina arbetskamrater för att det ska springas till doktorn i tid och otid - med hosta som är kvar efter två veckor, med feber som varat i tre dagar, barn som har 39,5, barn som fått en fästing. Allt detta tar man gärna till akuten dessutom och blir arg och upprörd för att man inte blir mottagen och inte får penicillin.

Kanske hade jag inte hamnat i den här situationen om jag också varit sån, tänker jag nu. Om jag hade kollat upp varenda småkrämpa.     Men nä... Jag tycker nog fortfarande att det är fjantigt att tro att man behöver en doktor för att man nyser eller för att det kliar på knät. Alla blir sjuka i förkylning. Det är inget konstigt.

 

Tänker sedan, och snarare, att om alla människor lät bli att ta sina ungar till sjukhus bara för att de varit lösa i magen i två dagar och slutade åka in för att få antibiotika när de hostar så skulle det finnas så mycket mer resurser till människor som verkligen behöver vård.

För jag förstår inte hur de människor som mer eller mindre har klippkort till vårdcentralen och närakuten har mage att kritisera väntetiden vid ett läkarbesök, när tiden förmodligen skulle halveras om folk bara sökte för "rätt" grejer.

Jo, jag vet att jag gnäller nu. Men det känns som om det blivit så snett allting. Människor är rädda för sådant som faktiskt är fullkomligt normalt. Man SKA vara förkyld några gånger på ett år, och magsjuk då och då. Och hade jag inte varit så fånigt angelägen om att inte vara en sån där som ojar sig, så hade jag kanske gått till doktorn lite tidigare.

Å tredje sidan så skickade de ju hem mig efter ett urinprov när jag väl gick till vårdcentralen. Kan väl lugnt säga att den läkaren missade ett och annat i min kropp!

När vi först fick veta att det där som man vid ultraljudet sett på min äggstock kanske inte var något så ofarligt som ett myom trots allt så reagerade både M och jag väldigt starkt. Jag kände det som om de redan då (för 23 dagar sedan) talade om för mig att jag hade cancer. Vad de egentligen sa var ju att det inte var ett myom i alla fall, utan en tumör som man skulle bli tvungen att operera bort. Ingen sa cancer (förutom jag själv då). Tvärtom var läkarna noga med att tala om att det fanns gott om godartade tumörer som det lika gärna kunde vara.

I alla fall så bröt jag ihop då, när de började prata om helkroppsröntgen och grejer. Jag är inte korkad - tittar man på kroppen i övrigt så tittar man efter spridning.

Så, för att vi skulle kunna hämta hem Bella och för att hon inte skulle undra varför mamma grät och grät så fick M uppgiften att åka till fritids och prata lite med henne på vägen hem.

Han berättade att den där knölen i min mage (som hon redan visste fanns där) hade vuxit och att den var stor som en bakpotatis nu och att det faktiskt kunde visa sig att den var en farlig sjukdom, så farlig att det finns folk som dör av den. När hon kom hem fyllde jag i. Jag sa att knölen mest skulle kunna vara farlig om den hade börjat skicka ut "minisoldater" (metastaser) i min kropp, men att jag är en tuff mamma och grym på att slåss och jag lovade att slåss med allt jag har om det skulle visa sig att jag har den farliga sjukdomen. Jag lovade till och med att jag skulle göra som hon och M och börja träna taekwondo om det var vad som krävdes för att jag skulle bli ännu bättre på att slåss. (Hm, det där lär jag väl kanske få ångra med facit i hand).

Och där någonstans har det legat stilla sedan dess. Bella har sett mig gråta och jag har förklarat att det är för att jag är rädd och jag har ibland ljugit och sagt att jag gråtit för att jag har varit orolig för att en undersökning ska göra ont. Aldrig har hon fått veta att det var för att jag var så otroligt rädd för att dö ifrån henne.

Hon har varit en stark tjej de här tre veckorna. Och hon har blivit så stor. Utan att gnälla har hon börjat sova hela nätterna i sin egen säng, därför att hon vet att hon inte kan ligga bredvid mig och sparka mig i ryggen och magen, som hon brukade. Hon vet att jag har väldigt ont.

Några gånger har jag frågat henne vad hon tänker, om hon är orolig eller om hon undrar över något.

Och en dag kom hon hem och berättade att hon hade tvingats begrava sin snöängel i skolan därför att en pojke gått på den så att den dog. En annan dag klädde hon en av sina barbiedockor i hennes finaste kläder. Dockan skulle nämligen begravas. Hennes fina frisyr var förstörd och därför gick hon inte att leka med längre. Jag visste inte hur jag skulle reagera. Det gör ont att min dotter måste ha sådana funderingar. Så jag satt länge och petade och pillade med det där dockhåret tills det var fint igen och dockan blev "frisk". På kvällen grät jag.  Mer och mer gick det upp för mig att den här väntan, det att inte veta, tärde lika mycket på Bella som på mig. 

   - Mamma, tänk om det inte finns några änglar då, funderade hon en dag.

 

  Igår när jag fick cancern bekräftad, och insåg att jag trots det har många år kvar att leva, så ville jag springa in på fritids och krama lilla Bella och förklara vilka bra nyheter det var. Men det är ju, relativt sett, inte alls bra nyheter. En riktigt bra nyhet hade varit om de sagt att det där två förändringarna (för det är två och inte en) man sett i levern inte är cancer och att tumören på äggstockarna nog är godartad. Det var vad min dotter hade velat höra. Så jag fick tygla impulsen.

 

   På kvällen däremot satte jag mig på golvet med Bella. Vi sitter alltid ner när vi pratar om allvarliga saker, och jag håller henne alltid i händerna, så att hon ska veta att jag är där och att jag vill ha hennes fulla uppmärksamhet. Så var det nu också. M satt på en stol bredvid.

   - Jag har varit hos doktorn idag, började jag. Och doktorn sa att jag har den farliga sjukdomen. Men doktorn sa också att jag kommer att få leva länge med den. 

   Någonting skeptiskt i hennes blick. Kanske ett spår av rädsla. Hon vet ju att folk dör av den farliga sjukdomen.

    - Jag tycker att det är bra nyheter, skyndar jag mig att säga. Jag kommer att leva tills du blir stor.

   - Vuxen, skjuter M in

   För Bella tycker ju att hon är stor redan nu.

Jag ler mot henne och jag tror att hon ser att det här är ett äkta leende - inte ett sådant som hon har fått de senaste veckorna som mest pressats fram av skyldighet.

Och vi pratar om att man ju inte vet. Att vem som helst kan bli påkörd av en bil imorgon eller få en komet i huvudet, men att sjukdomen inte kommer döda mig nu. Och vi pratar om cellgifter, strålning och operationer. Skojar och säger att det kommer lite grann att bli som att ha två av pappa M här hemma om jag nu blir virrig och trögtänkt av cytostatikan. Det känns avslappnat. Jag är nästan glad och avslappnad och jag tror att Bella känner det.

 

Senare, när det är dags att sova ligger vi på rygg bredvid varandra i hennes smala säng. Tisse-Nisse, Brill, Cain, stora-Maja och hjärtnallen ligger också där. Vi tittar upp i taket mot de självlysande stjärnorna jag satt upp där. Det är önskestjärnor. Av dem kan man önska sig vad man vill. 

   - Jag önskar att jag kommer att vara superstark hela tiden, säger jag. 

   - Jag önskar också att min mamma får vara stark, säger Bella. Och, lägger hon till, att jag blir berömd.

Det känns bra, det där tillägget. Om det innebär att hon inte tycker att hon behöver lägga all önskekraft på att rädda sin mamma så har nog det jag sagt till henne sjunkit in.

Jag frågat henne om det är något som hon har kommit på som hon undrar över. Det är det inte. Frågar också om hon vill att jag ska prata med hennes kompisars föräldrar - så att de vet. Det vill hon. 

Och jag säger att min sjukdom heter cancer och att man får prata om det hur mycket man vill. Men, att det kan hända att en del människor reagerar som om mamma ska dö snart om man berättar om cancer - helt enkelt för att de inte vet bättre. Och så jämför jag det med mb crohn som ju en massa människor dog av förut, men i stort sett ingen nu.  

   - Och precis så är det med cancer, förklarar jag. Förr dog typ alla som fick cancer, men idag är det fler som överlever än som dör. Och jag tänker ju inte dö. För vem är den starkaste och tuffaste mamman i världen?

   - Min mamma!

   Och så pussas vi, säger god natt och börjar på kapitel två i Harry Potter-boken.

Vi, min man och jag, kom till ks i Solna i god tid och fick sitta och vänta i ett om möjligt än märkligare väntrum än det hos kuratorn ett par timmar tidigare. Bakom våra ryggar satt en sköterska och matade in uppgifter som jag fyllt i om mig själv hemma medan hon gnolade någon halvmunter melodi. Från högtalarna kom klassisk musik som totalt misslyckades i sitt försök att vara avslappnande. Jag försökte titta på M, men han såg inte på mig. I flera dagar har han gått och sagt att vi nog skulle få svar på en del frågor vid det besök vi nu satt och väntade på att få komma in till. Jag, å andra sidan, litade hela tiden stenhårt på att mötet skulle vara precis vad kallelsen uppgav - ett samtal om och planering av min operation.

   11:10 fick vi komma in, tio minuter sent. Två kvinnliga läkare följde med in i rummet, tog i hand och presenterade sig. Och så satte vi oss ner. Redan här anar M att han har haft rätt i att det här mötet är så mycket mer än vad jag trott.

   - Hur mår du, frågade den ena läkaren och jag förklarade precis som det var att det går upp och ner och att jag är rädd och orolig.

   Hon såg vänligt och lugnt på mig medan jag berättar att jag inte har fått någon information från min läkare/någon läkare på två veckor. Det blev på en gång väldigt tydligt att det inte längre är Tove som jag ska betrakta som min läkare. (Vilket jag tycker att hon hade kunnat ringt och sagt till mig). 

   - Vad vet du hittills, frågade läkaren.

   - Att man har sett förändringar på äggstockar och lever, svarade jag.

   Vi diskuterade lite vilka undersökningar jag gjort och vad man konstaterat efter dem - ultraljuden, datortomografin och biopsin. Hon hade inte hunnit få svar på den sista.

   - Så varför tror du att vi gör det här, undrade hon sedan.

   - För att ta reda på vilken sorts cancer jag har, svarade jag utan att tveka och först då gick det nog upp för mig att M haft rätt om dagens möte.

   - Precis, sa hon och såg ut som en lärare som blivit mycket nöjd med elevens svar. 

 

   Det är första gången en läkare bekräftar att jag har cancer. Det känns konstigt, trots att jag själv har vetat det ett tag. För jag HAR vetat.

Jag får också veta att min cancer sitter i äggstockar, lever och tarm. Man är inte helt säker, men det verkar som om jag har coloncancer och inte ovariecancer = ett uns bättre prognos. Men stadie fyra är det oavsett. Fyra är det sista stadiet - när det är ordentligt spritt i kroppen. Det vet jag sedan länge.  

   - Då är det ju klippt, utbrister jag och börjar gråta.

   Läkaren lägger sin hand på mitt ena knä, M sin hand på mitt andra.

   - Nej, säger läkaren.

   Enligt henne är de siffror jag tidigare snokat upp på internet om 30% chans till femårsöverlevnad gamla. Det är en högre chans nu. 

   - Du kommer inte att dö nu, liksom lovar hon. Det finns mycket bättre läkemedel nu och du är ung och frisk. Och du verkar stark. Du kommer att leva i många år med din sjukdom.

   Och jag blir så där kall och saklig som jag blir i trängda lägen, jobbiga lägen. Jag lyssnar. Jag frågar om läkemedlet Avastin, frågar om målsökande mediciner. Men så kan jag inte låta bli...

   - Kommer jag att få se min dotter växa upp

   När jag ställer frågan börjar jag gråta igen, för nu är jag rädd för svaret.

   - Hon är sju, lägger jag till.

Det kommer jag få, säger de. Det är tuffa behandlingar och väldigt mycket är upp till mig, att kämpa, men jag har förutsättningarna att leva tills Bella är stor. Hon säger också att jag inte kommer att bli nittio och att jag förmodligen inte kommer se så många av mina barnbarn. Men det gör liksom ingenting just då. Hon har gett mig hopp om det viktigaste - om att jag ska få finnas hos Bella tills hon är stor nog att klara sig själv. Just då räcker det. Är det upp till mig, så kommer jag att fixa det. 

 

Det känns, konstigt nog kanske, som om jag fick bra besked idag. Jag fick typ tio- femton år. Jag var rädd att de skulle ge mig ett halvår.

Det är en lättnad att veta. Och nu när jag vet vem fienden är kan vi börja slåss på riktigt, han och jag. Och förhoppningsvis slåss läkarvetenskapen och kanske läkemedelsbolagen också.

 

När svaren från leverbiopsin kommer får jag veta vilken typ av cancer det är. Sedan startar kriget med cellgifter, strålning och operationer. Kriget med sund mat, träning och inställningen att jag ska klara det här.

 

Jag har levt med min Mb Crohn sedan slutet av 1998. Jag har haft perioder när jag varit mycket sjuk. Jag KAN det här med att leva med en sjukdom. Jag är grymt bra på att vara patient. Den jävla cancern ska få ångra sitt val av motståndare!

Jag har aldrig varit hos en kurator i ett riktigt ärende tidigare. Det finns gånger då jag hade behövt det tidigare i mitt liv, absolut, men det har inte blivit så bara. Alltså visste jag inte alls vad jag skulle förvänta mig av morgonens möte.

Däremot hade jag nog en ganska tydlig bild av hur kuratorn skulle vara och se ut. Utifrån hennes röst i telefon så hade jag föreställt mig en kvinna strax över fyrtio, i dräkt och med halvkort frisyr. Smal på ett vältränat sätt och något huvud längre än jag själv. Låter inte det väldigt mycket som en kurator vid namn Cecilia?

   Jag satt i det lilla väntrummet med bara tre fåtöljer och med mycket dämpad belysning och tyckte att det var lite jobbigt alltihopa - dräktklädd kvinna och samtal som jag inte hade kontroll över. Jag hatar att inte ha kontroll! På bordet låg broschyrer från patientnämnden och tv-spelstidningar. Udda!

   Och så öppnas dörren och en kvinna på närmare två meter tittar ner på mig. Hon har grova skor på fötterna, kläder i lager på lager och jag gissar att att kamma håret inte var vad hon prioriterade på morgonen. Jag vet inte ens om jag tyckte att det var skönt eller inte, så förvånad var jag över att ha haft så totalt fel. 

   Hon tog i hand och visade mig in till sitt rum där jag fick sitta i en ny fåtölj. Och så tittade hon på mig och frågade hur jag kände mig. Och någonstans så räckte det för att jag skulle börja gråta. Jag tror att det tog 30 sekunder kanske.

Och jag berättade om oro och sorg, om frustrationen över att inte få veta någonting och över att ingenting verkar hända. Jag pratade om hur svårt det är ibland att hantera dialogen med Bella och om min rädsla för att tynga för mycket på M. Jag förklarade att jag inte litar på källare och varför jag inte gör det. Och jag snyftade fram att jag inte vill dö.

   Cecilia har träffat många i min situation tidigare. Jag reagerar så som man brukar, sa hon. Och hon tyckte att vården borde ta hänsyn till mina tidigare negativa erfarenheter. Hon skulle försöka få tag i Tove,som jag då fortfarande trodde var min läkare, för att se till att de "fångade in mig och min oro".

Hon sa också att jag verkade ha en väldigt bra dialog med mitt barn, och då blev jag glad.

   Vi bokade ingen ny tid, men hon ska ringa mig på fredag och kolla hur jag mår. Det kändes ok. Och jag får ringa och maila precis när jag vill.

   Jag hade inte på något sätt en bättre känsla inför sjukdomen när jag gick därifrån, men det var skönt attha fått ett redskap - någon som är på min sida och som kan jaga runt bland läkare och telefontider åt mig om jag behöver.

Oj, vad jag var oförberedd på vad som väntade på Ks i Solna. I kallelsen stod det att jag skulle komma för att planera operation. Min man var med som stöd och extra öron.

 

Jag orkar inte skriva en massa nu. Men jo, jag fick mina besked. Doktorn sa att jag kommer få leva i många år med den här sjukdomen, att det kommer bli tufft. Hon sa att jag sannolikt får se Bella växa upp, men förmodligen inte träffa så många av mina barnbarn.

 

Jag vet inte hur jag ska förhålla mig till allt. 10-15 år, om jag kämpar, känns som något jag kan stå ut med. Då får jag det som var det allra viktigaste - jag får finnas här för mitt barn.

 

Eller när den där bubblan spricker...

När tankarna man hela tiden försöker att inte tänka väller över en...

När allt bara blir ett stort svart. Fyllt av rädsla och gråt. För att världen tycks stå stilla medan tiden rusar. Min tid. Och jag har inte ens förstånd att ta tag i minuterna, timmarna, dagarna. Kanske åren.

Jag gråter tid.

Istället för att vara, säga och göra, finnas, kryper jag liksom in i det svarta och stannar där länge. För länge. Kryper djupt, djupt in. Tänker att jag lika gärna kan stanna där och vänta. När jag är där får jag för mig att jag är beredd att få höra att det är för sent.

 

där har jag varit i ett dygn nu. Nya knölar på benen guidade mig dit. 

 

Jo, jag biter ihop och fungerar när jag måste. Ler mot Bella när jag förväntas le. Gick på bio. Handlade mat. Men runt mig är en annan sorts bubbla idag, som inte vill släppa igenom intryck och som skiljer mig åt från allt det andra, från alla andra. Röster blir sorl och min blick ser mest luften.

 

överväget de där sömntabletterna till kvällen. I natt sov jag inte mycket. Och imorgon väntar två sjukhusbesök. Kurator Cecilia 09:00 på Huddinge. Och sedan ett samtal med läkare och narkosläkare 11:00 på ks i Solna.

Hoppas på att imorgon blir en bättre dag.