vardagsstrider.blogg.se

Ibland får jag väldigt dåligt samvete, därför att jag känner någon form av lugn och tillfredsställelse när yngre människor dör. Det kan vara i trafikolyckor, sjukdom, attentat eller rent mord. Men bara om människorna är under femtio eller så.

Varför? Tydligen är det ganska vanligt bland dödligt sjuka. Det blir som en sorts bekräftelse på att döden är någonting naturligt och oundvikligt. Män och kvinnor i min egen åldrar dör varje dag. Och jag vill läsa om det. Jag är inte ensam. Inte bara mitt barn kommer att få klara sig utan mamma. Inte bara M kommer få klara av att vara ensam förälder.

Det är klart att det inte hjälper hela vägen. Men ibland ger det en falsk känsla av ro i kroppen.

 

Idag är ingen rolig dag. Jag har varit mentalt svag hela dagen, precis som M var igår. Det är jobbigt när det händer saker i kroppen - bråck i ljumsken och svullnande kroppsdelar. Det påminner om att man är sjuk.

Jag lyckades i alla fall träna lite med mina handlar idag och meditera lite på försök en stund.

Men sedan satte jag mig för att fylla i papper - om försäkringar och sjukskrivning och sådant. Och så skulle man skriva hur länge man sökte nedsättning av återbetalning pga nedsatt inkomst hos till exempel CSN. Det är ju som att fylla i hur länge jag tror att jag lever. Jag fyllde i ett år framåt medan tårar strömmade. 

  - Vi tar ett år i taget, sa M, och hoppas på att du får göra det här tio gånger i alla fall.

 

På måndagen i förra veckan hade jag läkarbesök på SÖS. Jag var från början lite osäker på om jag skulle få träffa Mia, eller kanske en ung läkare som jag har haft kontakt med några gånger - Shabane. Henne gillar jag. Hon känns engagerad. Jag var också osäker på vem som skulle vara bäst att framföra min önskemål till. Shabane som känns som om hon gör allt för att hjälpa mig, eller Mia som har lite mer att säga till om, förmodligen.

   Det jag ville diskutera är det faktum att jag har vänt mig till Uppsala Cancer Clinic, där de säger att de kan tänka sig att operera mig men det förutsätter att jag kan fixa mina levermetastaser först. Och han kan inte lova att operationen förlänger mitt liv. I värsta fall lever jag kortare. Så jag har inte helt beslutat mig för att jag vill opereras. Det lutar dittåt, men säker är jag inte. Dock måste jag bli det snart och det stressar mig något helt enormt. Och stress är bland det värsta man kan utsätta sig för om man försöker hålla en cancer i schack. Stressen sänker immunförsvaret så att det inte orkar bekämpa tumörer. Så länge förbereder jag mig för en operation i alla fall. Det gör jag genom att skärpa till mina promenadrutiner och börjar kämpa för att få till en ablation av min lever. Och det var det jag ville diskutera med läkaren igår. Så den besvikelsen jag kände när en helt främmande läkare ropade upp mig i väntrummet hos onkologen var stor. Han var ung och gav ett osäkert och förvirrat uttryck redan där.

    - Ja, du har nog träffat en del läkare vid det här laget, var det första han sa till mig när vi satte oss i mottagningsrummet.

   - Lite för många, svarade jag.

   Och så började han fråga ut mig. Hur mår jag? Jag berättar att jag känner mig ok men att jag är trött. Jag säger också att jag har mindre ont än tidigare, att smärtan liksom har lagt sig. Och så säger jag att mitt största problem nog är en knöl vid vänster höftben/ljumske som är stor som ett ägg och som min mamma tror är ett bråck. Där gör det ont. Han frågar om jag kan trycka in det. Jag säger ja. Han frågar om han skulle kunna känna knölen. Jag säger att det går om jag står upp. Men han vill inte känna blir jag medveten om efter att ha stått framför honom ett tag och han inte har gjort en ansats till att känna. Istället frågar han om man kan se den. Det kan man. Jag får dra ner byxor och trosor och visa och fortfarande tänker han inte känna utan är nöjd så och säger att det nog är rätt så, att det är ett bråck och förklarar hur otroligt ont det kan komma att göra om det blir inklämt och att jag då måste åka in akut. Och därmed är det avklarat. Sedan tar han ett blodtryck. Det är lägre än på länge. Kanske höjs det när jag är väldigt vätskefylld, tänker jag, men säger inget. 

Han frågar hur det är annars. Orkar jag gå till affären?
Jag svarar att jag lever.

Men vad gör jag om dagarna?

Sover, målar, promenerar...

   - Ok, men då går du upp och tar prover nu då, försökte han avsluta besöket efter tio minuter och jag kände lite panik. Jag hade ju en lång lista med saker som jag MÅSTE få ta upp nu. Jag kunde helt enkelt inte gå innan jag har fått diskutera dem.

   - Jag har en massa saker jag behöver av dig, sa jag därför och plockade upp mitt lilla block ur väskan. Det ligger inte riktigt för mig att ha en aggressiv inställning när jag pratar med människor jag är beroende av, men han kändes så jävla arrogant och nonchalerande av min person att det bara blev så. Jag hörde min ton hårdna och bli krävande och nästan överlägsen - ganska mycket sådan som jag kan minnas att jag lät under de fackliga förhandlingarna jag suttit i eller vid de tillfällen då jag hamnat i jobbkonflikter.

   - Först behöver jag en ny sjukskrivning, började jag. Och så behöver jag lite mediciner. Jag vill ha OxyNorm (morfin).

   - Är det ok om jag skriver det först i eftermiddag, undrade han.

   - Det går bra, svarade jag. Jag behöver också någon form av lugnande. Det är tre läkare som sagt att de ska skriva ut det men jag har inte fått något recept än. Och det känns så onödigt att ta morfin om det bara är sinnet som behöver det, nu när jag inte har ont längre.

   Han undrade då vad jag ville ha. Han föreslog Stesolid eller Oxascand och kanske Atarax som egentligen inte är ett lugnande medel utan något som används vid allergi men som dämpar oro och gör att man blir väldigt trött. Jag frågade om det var någon skillnad på hur beroendeframkallande de är. (Bara för att man är sjuk vill man ju inte bli beroende av någonting. Jag vill inte känna mig "knarkig"). Då skrattade han och tyckte att det nog inte spelade så stor roll. Och i den stunden kändes det som om han sa till mig att vi vet ju båda hur det kommer att sluta för dig och vad spelar det då för roll om du är pillerberoende den sista tiden. Precis så. På hans ton och hans min och hans svar. Jag blev irriterad. Och läkaren, han gjorde det enkelt för sig och skrev ut alla tre preparaten och tyckte att jag ju kunde exprerimentera hemma lite och se vilka jag tycker passar bäst. (Jag har hittills, på en vecka, tagit 1 tablett). Det kändes redan då jäkligt märkligt, att skriva ut benso-preparat hur som helst även om det är till någon utan särskilt lång framtid. Jag vill ju inte riskera att vara nerdrogad den sista tiden av mitt liv - då tar jag hellre ångest och oro. Så jag tycker min fråga var mycket välmotiverad.

   Jag frågade vidare om jag inte kunde bli satt på Trombyl istället för Fragmin.

   - Nej, det går inte, svarade C-H och skrattade. 

   Han förklarade inte varför.

   - Ska jag ta benmärgsstimulerande sprutor också efter nästa cytostatikaomgång, undrade jag vidare.

   - Det vet jag inte. Jo, det kanske är bra. Tror jag nog.

   - Den här operationen som man skickat en remiss om, för att leda bort bukvätskan, hur ser det ut med den?

   - Det måste jag läsa.

   Han tittade kort på dataskärmen.

   - Den remissen är inte behandlad än.

   - Det gör inget, sa jag snabbt. Jag är inte så intresserad av den ändå.

   Jag minns inte exakt vad C-H då sa, men det framgick att han inte heller tyckte att jag skulle genomföra den. Sådana görs nästan aldrig, sa han, som motivering. Så en av mina doktorer rekommenderar den och den andra avråder från den, konstaterade jag. Tur att jag vet vad jag vill i det fallet i alla fall. 

   - Sedan är det så att jag har vänt mig till Uppsala Cancer Clinic, fortsatte jag. Och han säger att han kan operara mig, vilket ni ju inte vill göra.

   - Det stämmer, sa C-H och jag hör hans röst stelna till.

   - Men, sa jag, han vill att jag rensar upp i min lever först så att metastaserna inte är så många vid operationen. Så vad jag behöver av er är en remiss till ett ställe som utför ablationer.

   Jag hade en perfekt ton när jag sa det där sista, som om jag inte gick att säga emot. C-H gjorde en anteckning på sitt papper. "Ucc remiss" skrev han. Jag tyckte det var märkligt, men ja....

  - Och, säger man nej till det så vill jag ha en second opinion från Uppsala, fortsatte jag och menade då akademiska sjukhuset.

  - Ok, sa C-H men antecknade inget mer. Jag tar upp det här på konferensen i eftermiddag och hör av mig när jag har fått svar. Vill du att jag skickar brev eller ringer?
   - Ringer.

   Och därmed hade jag tagit upp allt på min lista och mötet var över och jag gick och tog mina prover. Vad C-H gjorde vet jag inte. Inte det han lovat att göra i alla fall.

 

Jag får ju cytostatika var fjortonde dag. Senaste gången var, om man jämför med den innan, relativt smärtfri. Jag har kunnat äta i alla fall lite grann varje dag och illamåendet har varit mer diffust. Tröttheten har dock varit väldigt påtaglig.  Positivt är att min smärts har lagt sig sedan jag fick tömma buken på vätska för en knapp vecka sedan.

 

En del stunder mår jag till och med bra och känner mig stark. Tyvärr sammanfaller inte alltid dagar av mental styrka med dagar av fysisk sådan så ofta. Men när de gör det mår jag helt som vanligt och glömmer nästan att jag är sjuk. Det är bra dagar och jag orkar klä på mig ordentligt och sminka mig och göra saker.