vardagsstrider.blogg.se

 

Mamma "tvingade" mig att ringa upp sköterskan på behandlingsavdelningen vid onkologen på SÖS för att fråga hur det egentligen var med det ena och det andra.
Jag ligger tydligen inte jättelågt och det hör är något som händer då och då för de allra flesta som får cytostatika. Att det händer en gång betyder inte att man inte tolererat läkemedlen... Så det var väl en liten positiv vinkel i det hela. Kanske.

Jag är så tacksam för alla som skriver uppmuntrande till mig, för alla era ansträngningar att hitta behandlingar och bra bloggar och allt annat ni hjälper mig med. Jag är tacksam för att ni hör av er och frågar hur jag mår. Det har varit några veckor då jag inte orkat svara vettigt trots att ni har förtjänat det och jag är ledsen för det. Jag har fått många väldigt vackra meddelanden.

 

Idag skulle jag ha fått cytostatikaomgång tre. Men nyss ringde en sköterska och sa att mina värden är för låga. De vill inte ge mig någon dos idag eftersom det indikerar att jag inte har återhämtat mig ordentligt efter förra gången. Så fort vi lagt på började jag gråta. För vad innebär det här? Att jag inte tolererar cytostatikan så bra? Att jag kommer få lägre dos framöver? Hur kommer det påverka hur tumören ser ut på röntgen 23 juli? Det har ju varit mitt pyttelilla hopp ett tag - att det ska ha krympt över förväntan när man tittar på cancern nästa gång. 

Karolinska skriver fint på sin hemsida om hur man vårdar hela människan, inte bara behandlar cancern. I helvete heller! Det kan väl vara så att de syftar till att jag kan ringa och be och få en tid till kuratorn... Men hur lätt är det att göra det? Jag ser inte ens poängen med kuratorn just nu, för jag vet för lite om mig själv, min kropp, sjukdom och behandling för att kunna diskutera. För det är det jag vill prata om - alternativ och utsikter. Det behöver jag inte en kurator till. Jag behöver en läkare!

 

Jag måste vänta två hela veckor till innan jag får nästa dos med cyto. Hur mycket kommer tumörer och metastaser hinna växa då? Hinner saker sprida sig mer? Jag hatar att inte veta! Jag måste verklligen byta sjukhus, för ks litar jag inte på. Inte alls. Ingen läkare på ks har någonsin behandlat mig helt och hållet tillfredställande. Jag litar hyfsat på min tarmläkare, Jan Björk, men annars... Nä. 

 

Hur som helst känns det som om behovet av att själv hitta en behandling blir allt mer akut och viktigt. Jag hittade en sida med pågående studier i Sverige, men det är en del att läsa igenom och ibland svårt att förstå. http://svenskmedicin.se är väldigt bra. Och om någon råkar ha tråkigt en dag får ni gärna hjälpa mig att leta igenom alla de där studierna som finns där. 

 

Jag hade liksom precis börjat vänja mig vid tanken på att jag kanske bara orkar kämpa mig till fyra år eller så, när det här kom. Om jag inte kan få Oxaliplatin och/eller 5-Fluorouracil - vad innebär det? Lever jag kortare tid då? Ännu kortare... Jag tror inte jag orkar så många fler motgångar just nu. 

Efter dagar av gråt så var gårdagen den första utan att en enda tår föll sedan jag fick det där skitbeskedet.

Jag känner mig lite starkare efter att min mamma sagt åt mig att inte ge upp. Och det behövde jag höra för jag var farligt nära att kura ihop mig till en boll och lägga mig och vänta på att allt skulle, eller inte skulle, lösa sig av sig själv. Och samma kväll talade M allvar med mig och sa att jag faktiskt inte kan ligga och gråta bort två år. "Och förmodligen kommer du inte ens klara dig så länge, om det är så här du ska hålla på" sa han. Han förklarade att det inte är sådana minnen han vill ha av mig. Att Bella inte ska behöva minnas mig som någon som ligger orörlig och tynar bort. Han sa att det så klart är upp till mig, men att han vill att vi gör galet roliga grejer, när jag orkar, och lever ordentligt och fullt ut. Att jag visst kan klara mig i fem år, om jag kämpar. Men då kan jag inte ligga och gråta.

Och jag tänker inte dö om två år. Jag vaknade igår och var arg. Jag tänker leva längre. Hur det ska gå till - det vet jag inte. Men jag SKA. Jag måste fortsätta finnas lite till, för Bella. Hon är mycket väl medveten om allvaret i min cancer och att jag kanske inte vinner i slutänden och vår familj är överens om att jag ska kämpa och slåss och de ska hjälpa mig. Men på vägen ska vi ha så mycket roligt vi kan och skapa bra och fina minnen som vi kan ha med oss hur framtiden än ser ut. 

Arg är jag på läkarna som ger upp. De har ingen rätt att ge upp om mig. Jag är stark. Jag skulle klara en operation. Jag skulle tvinga mig upp ur sjukhussängen så fort de sa att det var ok och jag skulle börja ta dagliga promenader och bygga upp mig själv. Jag skulle kämpa. Och M skulle tvinga mig de dagar jag inte orkade. Hur kan de ge upp om mig? Jag är skitarg.

 

På onsdag är det dags för tredje omgången av cytostatika. Jag är sjukt trött idag och förstår inte hur jag ska kunna hålla mig vaken efter cyton. Midsommaraftonen kommer jag nog inte kunna vara särskilt delaktig i, men jag ska göra några tappra gästspel under dagen i alla fall.

Å andra sidan kan dagens absurda trötthet bero på att jag igår förmiddag gick 8 km, runt sjön Aspen. Promenaden gick över spångar, stigar, fält, kärr och tuff terräng och när vi kom hem, M och jag, var till och med han rätt slut. Det var fastedagen och vid hemkomsten hade promenaden förbränt 500 kcal. Det är vad jag får äta på hela dagen under fastan. Jag låg på -200 kcal innan jag drack en halv näringsdryck och kom upp i +-0 balans i alla fall. Men det är ju poängen med fastan - att kroppen ska bli uttömd på energi. Hungern är det viktiga. Idag väger jag ett kilo mindre och häller vispgrädde i mitt kaffe för att öka på dagens energiintag. Det är svårt att få i sig mycket energi när man försöker äta nyttigt och huvudsakligen grönsaker och fullkorn. Jag vill ju inte vräka i mig fett heller. 

 

...för att du fick mig att tänka lite "bättre". Fem år är fortfarande fler än två år och jag har definitivt chans till fem år om jag fortsätter att göra saker rätt och håller min kropp så stark det går. Men det är svårt. Speciellt när man läser om de läkemedel jag skulle kunna få som skulle förlänga min överlevnad, men som jag inte får. Jag vet inte varför. Pengar förmodligen. Sveriges cancervård suger! Uppriktigt och ärligt tycker jag att sättet jag har behandlats från det att jag blev hemskickad från vårdcentralen, via diverse utredning fram till möten med läkare och nu under behandlingen är skit. Jag läste en blogg för ett tag sedan där en kvinna beskrev det hon upplevde som om det kändes som om hon och hennes make var de enda som var intresserade av att bota/hjälpa honom. Och så känner jag också. Jag börjar se läkarna som mina fiender, och det är inte bra. Inte för mer än att det gör mig arg och ibland får mig att tänka att jag minsann ska "visa de jävlarna". Men nja, det kan jag ju inte utan deras hjälp liksom.

   Jag klarar inte av att samla mig. I natt vaknade jag vid fem. Gick upp på toaletten och sedan tillbaka in och lade mig bredvid M. Tog en morfintablett eftersom ryggen gjorde väldigt ont. Och sedan lade jag min hand över M hand och stirrade upp i taket. Jag kände över magen. Den är inget mindre. Jag kände på metastasen vid nyckelbenet. Den är inte heller mindre. Tänk om cytostatikan inte fungerar? Borde jag inte känna en större skillnad nu? Jag har fått två omgångar av cytostatika. Hur snart känner man skillnad? Jag vill veta. Och jag vill inte veta.

Tänk om jag bara lever ett år till? Och tårar kom. Och M vaknade trots att jag grät alldeles tyst. Som om han kände att jag var ledsen. Han kan inte hjälpa mig. Men det är skönt att inte vara ensam. Han lade armen runt mig. Och jag älskar honom. Och jag ville få ligga så för alltid. Men så somnade jag ändå efter ett tag.

   Några timmar senare blev jag halvt medveten när Bella kom in i sovrummet. Hon hade jacka och skor på sig, och en rödblommig klänning. Hon var på väg till skolan. Jag går alltid upp med henne på morgonen annars och hjälper henne med håret och så. Men inte idag.

   - Mamma, viskade hon. Jag får egentligen inte väcka dig, men jag ska gå nu och måste säga hej då.

Och så pussade hon mig på kinden.

   - Jag älskar dig. Ha en bra dag, mumlade jag och så sprang hon iväg och jag somnade om.

   Men det där är det första jag minns när jag vaknar flera timmar senare. Morfinet är borta ur kroppen. Både det kortidsverkande och det långtidsverkande. Kroppen gör ont och själen är oskyddad. Inte drogad. Och bilden av hur Bella böjer sig fram och pussar mig hej då gör så ont. Alldeles för snart kommer hon att få göra det för sista gången. Och hur kommer jag att vara då? Svag och avmagrad? Nedbruten? Hur kommer hon tvingas se mig? Och jag ringer M och berättar att jag är så sorgsen... Jag tycker inte om att ringa honom när jag gråter, för det finns ju ingenting han kan göra. Han kan inte ta bort cancern. Han kan inte säga att allt kommer att bli bra. Det enda han kan göra är att uppmana mig att kämpa. Vill inte sätta honom i den känslan av maktlöshet.

Men hur i helvete kämpar man? När det känns så förbannat meningslöst? Jag hittar ingen glöd. Bara rädsla och sorg. Inte ens ilska. För jag kommer ju att dö av det här. Om de inte hittar en ny behandling väldigt snart. Och det är väl kanske där det gör en skillnad på ett, två eller fyra år. Men saker går inte så snabbt i Sverige.

Och det är ju här jag inte får vara. I de där tankarna. Det är ju när man inte orkar kämpa som man förlorar stort.

 

Samtidigt så gör jag saker ju. Jag har slutat äta kött. Min kost består av grönsaker, frukt, nötter, fisk och fågel och fullkornsspannmål. Det blir många nya rätter framöver. Och jag äter för att sänka mitt insulinvärde. 5:2 metoden är trendig just nu. Men jag började äta enligt den för en vecka sedan. I onsdags fastade jag för första gången. Det var en jobbig dag och de sista timmarna var jag mycket hungrig. Men tydligen är det just hungern som är poängen. Därför är man inte hänvisad till dryck utan får äta under fastedagarna, men inte mer än 500 kcal. Övriga dagar äter man som man vill, men bör vara sparsam med kolhydrater och protein. (Lite surt att jag precis fick hem 90 stycken näringsdrycker med extra mycket protein).

Jag tror på det där - att man kan äta sig lite bättre. Och träna sig lite bättre. Vad jag däremot inte alls tror på är läkare. Det inser jag mer och mer. Jag menar inte att jag inte litar på läkemedel eller behandlingsformer, men jag litar inte på doktorerna. Mia, som ju är min doktor, struntar nog rätt mycket i mig som person. Jag är en patient. Hon vet att det finns saker att göra för att förlänga mitt liv, men som man inte gör. Är det för dyrt? Är det inte värt att lägga pengar på en patient om man vet att den i alla fall inte kan räddas helt och hållet? Jag vet inte hur man resonerar. 

Jag sökte vård i början av februari. Då hade jag en tumör som var 5,8 cm. Den senaste mätningen jag hörde någon siffra från var i mars och då var den 12 cm. Hur stor den är nu, det vet jag inte. Vad jag däremot är ganska säker på är att om utredningen av mig inte hade tagit flera månader så hade jag haft betydligen bättre förutsättningar att klara det här. Man hade kunnat utreda mig på ett par veckor, inte tre månader. Mycket cancer hann växa under den tiden. Jag var ju helt obehandlad! Och det är irriterande. Men det går inte att ändra på nu. Mitt läge är som det är, hur arg jag än blir. Ilska tar mig ingenstans. Insikten om att läkarna inte alls tänker göra "allt de kan" tar mig inte heller någonstans. 

   Jag vet inte vad jag kan kräva. Jag vet inte vad jag har för rättigheter. Jag vet bara att jag känner mig helt utlämnad och helt maktlös. Och rädd. För jag vill inte ligga där sedan, döende, och känna att jag inte har gjort allt jag kan för att leva i alla fall en dag till. Och därför sitter jag ändå här och letar igenom hela internet efter behandlingar, letar efter hopp. Och därför äter jag mindre kohydrater och protein. Och därför kommer jag att gå ut och gå om ett par timmar... Men, som sagt, det finns ingen ro i mig.

Innan jag fick det senaste beskedet kunde jag skjuta många tankar ifrån mig. Jag kunde leva i stunden och tänka att jag som allra sämst skulle leva tio år till. Jag skulle i alla fall få se vem Bella blev och få följa henne genom tonåren, när hon behöver en mamma mer än någonsin kanske. Men nu, när jag inte ens kan tänka att jag har det.... Jag kan helt enkelt inte samla ihop mig. Kan inte fokusera. 

 

M säger att jag kommer att bli galen om jag fortsätter att sitta och leta alternativa behandlingar, forskning och privatkliniker. Men vad kan jag göra? Jag måste hitta någonting som i alla fall ger mig hopp. 

 

 

Jag är inte rädd för att dö! Det förvånar mig. Har inte min livslånga hypokondri varit ett tecken på just det? Är det inte därför som jag inte vågar flyga? Döden är väl det ENDA jag har varit rädd för i livet. Det, och att prata med nya människor när jag var yngre.

 

Jag är inte rädd. Men jag VILL INTE. Jag vill inte!!! Vill inte! Jag vill få finnas. Vill få vara kvar med min familj. Vill få fortsätta älska och älskas. 

I mig finns ingen ro. Jag lyckas inte samla ihop mig själv. Jag gråtet mycket och ofta. Försöker vara stark. Och jag försöker ha hopp. Jag letar halmstrån och alternativa vägar och jag förbannar läkarna som inte ens vill försöka hjälpa mig med mer än cytostatika. Hur kan man inte försöka rädda någon som är 35 och har barn? Jag förstår det inte. För det finns saker att prova och det borde vara mitt val, inte deras.

Jag vet att jag borde kämpa för att leva i alla fall fem år till, och jag gör de ändringar jag tror är bra i mitt liv. (Jag berättar om dem en annan gång). Men jag är verkligen ett stort kaos just nu. Jag vill inte träffa människor, därför att jag inte litar på att jag håller ihop när jag pratar. Kanske börjar jag gråta.

 

Idag var Bella avslutning i förskoleklassen. Det gav mig anledning att prata framtid med henne och det blev ett samtal om många saker. Vi pratade om allt man inte ska göra när man blir större, vad jag har gjort och hur gammal jag var när jag gjorde det och det. Och visst är hon för liten för det samtalet. Men hur många mer skolavslutningar får jag vara med på? Hur många fler gånger hinner jag berätta för henne hur otroligt stolt jag är över henne?

 

Det är så mycket som känns så sorgligt. Och jag lyckas inte mota bort det. Min läkare sa att jag ska tänka att jag kan leva i flera år. Och jag försöker. Men... Och jag försöker tänka att det kanske kommer en ny behandling. Jag försöker känna hopp. Mitt stora problem är nog att jag inte litar på läkare alls. Och det här hjälper ju inte direkt heller. Det finns saker att göra som inte görs...

 

Det var en hård smäll. Det tar ett tag att resa sig och jag har inte velat gå in och rota i tankarna på det sätt som jag måste för att skriva någonting meningsfullt. Jag har egentligen inte velat prata med människor heller - bara velat vara ifred ett tag. Jag har en känsla av att många av er har förstått det. Tack!
Jag kan andas igen nu, men jag är inte helt redo att skriva någonting längre här. Men det kommer. Snart.

Jag vill bara säga tack till alla som skickar fina meddelanden till mig nu. Jag har inte riktigt tagit mig dit än att jag orkar svara. Dels är jag cytostatikatrött de här dagarna och dels har jag ännu inte landat i det där jag måste ta till mig om att jag förmodligen har så mycket kortare tid än vad jag trott... Tröttheten bör börja lägga sig imorgon eller på söndag och då ska jag försöka orka blogga och svara på meddelanden.

Så länge hoppas jag att ni förstår hur mycket jag uppskattar era kommentarer och meddelanden. Tack!

 

       

Jag ska dö snart, tänker jag varje gång jag vaknar till under natten. Det är många gånger. M sover också oroligt bredvid mig. Vi har hållit varandra i handen nästan natten igenom. Det har vi inte gjort på typ tio år... Men nu. Jag ska dö snart.

 

Det är så konstigt. Overkligt. Och det går inte att förstå den där meningen. Hur många gånger den än ekar hårt i huvudet så är det som om det bara är någonting jag säger till mig själv för att prova hur det känns. Det blir just konstigt i kroppen. Inte sorg. Inte panik och inte ångest. För, jag kan nog inte förstå.

Och i nästa sekund är det som om jag förstår allt. Ett vasst skärande går genom hela kroppen. Det bränner och sliter. Och det gör ONT. För jag kommer snart inte att få finnas mer. Det kommer att bli så att jag inte får vara här genom Bellas hela barndom. Jag får inte se henne som vuxen. Och det blir så fel. För i alla fall det skulle jag ju få. Det var den stora trösten. Jag skulle få se mitt barn växa upp.

I genomsnitt lever man i två år efter att man har fått det besked jag fick igår. Då är min lilla flicka nio. Inte ska man väl behöva förlora sin mamma när man är nio.

  - Vi går in för att förlänga ditt liv så mycket vi kan istället, började läkaren efter att hon förklarat att man inte tänkte operera mig.

   Och jag stålsatte mig. Rädd att få höra en siffra inte alltför hög. Tio år? Jag var inte beredd. Jag visste att jag skulle få besked om den lilla ärtstora knölen vid nyckelbenet var cancer eller inte. Och jag visste att om den var det så skulle det komplicera saker och ting. Men jag hade ingen aning om att den skulle få läkarna att svänga från att vilja satsa allt för att till och med bota mig till att säga att jag ska dö snart.

   Jag har cancer i tjocktarmen. Den växer över till äggstockarna. Det är en väldigt stor tumör. Jag har cancer i bukhinnan och i levern. Men det är den där ärtan vid nyckelbenet som gör hela skillnaden. Och jag förstår det inte. Inte alls. 

Jag vaknar klockan fem. är kissnödig och genast ledsen. Stryker M över kinden och tassar upp. Varje trappsteg knakar till när jag går på det och jag är säker på att jag kommer råka  väcka Bella. Men det gör jag inte. När jag kommer in på toaletten ligger min nyinköpta träningstidning där på den lilla vita stolen och liksom hånar. Vad är det för mening med att träna? Spelar ett par månader extra tack vare god kondition någon roll? "Tror du verkligen att du kan vinna det här" säger den tyst där den ligger. Och nej, det tror jag inte. Inte just i den stunden. 

Men de avlöser varandra, stunderna. Det finns många olika. Stunder när jag skriker. Stunder med total tomhet. Ångeststunder. Mikrostunder då jag ler. Det finns bit-ihop-stunder och några få nä-jag-ska-jävlar-i-mig...-stunder. I de sista tänker jag att jag minsann ska bli, vara, det där mirakulösa underverket. Eller att jag kommer hitta en läkare någonstans i världen som kan hjälpa mig att få några år till. Man kan köpa väldigt mycket vård. Och jag kan ju inte lägga mig ner och vänta på slutet utan att ha uttömt alla möjligheter. Jag är skyldig Bella, M och mig själv det. För vad som blir mer och mer uppenbart är att man i Sverige måste kräva sin vård. Läkare ger upp långt innan de borde. Svensk sjukvård opererar inte såna som mig. I Tyskland gör man det...

Jag är livrädd för att få förhoppningar om att det här kan bli i alla fall lite bättre än vad läkare Mia säger. Men inte tänker jag bara acceptera att jag ska dö när mitt lilla barn är bara nio. 10% lever i mer än tre år, läste jag på en blogg. 5% lever i mer än fem år skriver Cancerfonden. En av tjugo. Jag har lovat Bella att jag ska slåss och kämpa. Idag är jag för illa tilltygad för att hitta orken mentalt, men jag ska gå ut på en promenad nu, precis som igår. Jag var stark igår. Jag gick fort. Det gäller att hålla kroppen stark. Jag måste orka med cellgifterna.

 

Det här är första gången sedan hela cancercirkusen började som M är synbart påverkad. Det glittrar i hans ögon. Tårarna ligger där. Men han gråter inte. Det gör jag så det räcker för oss båda. Han säger att det är som om han håller emot för att jag ger utlopp. Och vi fungerar omvänt också - när han är nedstämd blir jag stark. Så har det alltid varit. Vi blir en enighet.

Vår familj är en enighet. Det här är vår borg, där vi tre hör hemma. Här är trygghet, för oss tre. Vår del av världen. Och vi skulle ju vara tillsammans tills vi blir gamla, M och jag. Och sedan skulle vi begravas intill varandra. Men först efter att ha sett Bella bilda sin egen familj och stå på egna ben i världen. 

   - Vi hör ju hemma här, vi tre, sa M igår. 

Och precis så är det. Vi tre. Två av oss kan aldrig vara en treenighet. Och därför måste jag kämpa för att vinna tid - ett par månader, tre år, tio år... Varje dag måste vara en vinst. Jag måste låta mig själv ha en gnutta hopp. Men nu är det nog sann, äkta och hård kamp på liv och död som gäller.

 

Beskedet från läkaren idag var så negativt att jag inte orkar skriva om det, och inte prata om det, idag. Vi får se när jag har ork...

   Underbara lilla barn.

   - Man får inte be min mamma om för mycket saker för hon har CANCER, förklarar Bella högt och ljudligt för sina kompisar.

   - Va, vad sa hon, undrar kompisens mamma som står en bit bort.

   - Att jag har cancer, säger jag.

   Och så får jag berätta. Igen. Men det gör mig ingenting. Jag tycker om att berätta. Att göra verkligt och konkret. Idag var det skönt att få säga saker som:

   - Det enda som har uttalats om framtiden är att det finns en plan och en liten chans att bota mig. En annan läkare har sagt att jag kommer att få leva i många år med min sjukdom. Det är det enda någon läkare har sagt.

   Det är små minisessioner av amatörterapi. Det är en skön påminnelse om att jag inte har någon egentlig anledning till att börja fundera över vilka psalmer jag tycker är vackra eller om man kanske borde spela Manics på min begravning. Inte så väldigt mycket mer anledning, just nu, än vad någon av er andra har. Kanske borde man fundera på sådana saker ändå, bara för att... 

 

   Idag tänker jag också att det är viktigt för mig att få leva så pass länge att Bella hinner lära känna mig sådan som jag är. Inte "mamma Jessicka". Jag vill att hon ska få en chans att förstå vem jag verkligen är som person, så att hon kan känna igen saker ifrån mig i sig själv när hon blir vuxen - bra som dåliga. Så att hon kan säga saker som "Min mamma brukar/brukade alltid..." Jag vill inte vara ett vagt minne bara. Det är riktigt viktigt. Det är projektet med prio ett nu (utöver överlevaprojektet då) - att manifestera mig själv i hennes minne och medvetande. Att skapa minnen tillsammans. Och det är viktigt även om jag lever tills jag är åttiotre. Vill inte alla föräldrar att deras barn ska ha vackra barndomsminnen. Men i vanliga fall är det lätt att tänka, som med så mycket annat, att jag gör det sedan. "Nästa helg ska vi..." eller "I sommar kommer det..." Idag är inte lika viktig när morgondagen är självklar. 

 

   Vi har haft en bra helg. Bella har lekt med många olika kompisar och vi har fått mycket gjort i trädgården, M och jag. Det har varit många sociala kontakter med massor av människor och bra samtal. Det kommer väl också delvis med sommaren - att man pratar med grannar och föräldrar till Bellas kompisar på ett annat sätt än vad man gör på vintern när man bara skyndar framåt för att hinna in i värmen. Det är också en viktig sak - att visa Bella en social sida av mig själv. Jag är inte, eller har i alla fall inte varit, så bra på det där med att prata bara för att vara trevlig. Jag är inte bra på inledande kontakter eller på korta, snabba och opersonliga samtal på gatan. Framför allt det , tror jag. Jag är inte bra på det opersonliga. Dels för att jag tappar intresset och glömmer att lyssna om någon pratar blommor eller garagebygge med mig för länge och dels för att jag i hela mitt liv fram tills Bella föddes, i princip, var för blyg för att "träna" på sådana saker. Men det är ju liksom lite mitt jobb att visa henne hur man gör sådana saker. Så nu går jag runt och försöker vara lite trevligare än i vanliga fall. Och det är lite roligt faktiskt. Jag har ju liksom aldrig betraktat mig själv som trevlig. Vad gör man inte för sitt barn? (Och ja, det är väl en välidgt bra bonus om hon minns mig som trevlig också).

 

Imorgon väntar, som sagt, doktorn och jag kommer nog vara en aning nervös när jag sitter i bilen på väg mot SÖS. 

Jag träffade ju kuratorn i fredags. Då mådde jag riktigt bra och undrade varför jag skulle gå dit egentligen. Jag såg det mest som ett tillfälle att skapa kontakten och ha fått till ett grundmöte, inför eventuella framtida behov. För just då, som det kändes i fredags, så fanns det ingen tvekan i mig om att det ändå kommer att sluta bra det här. 

Och jag förmedlade nog en väldigt positiv bild till kuratorn. Hon sa vid flera tillfällen att jag var en mycket stark kvinna och att jag hade en sund och bra inställning till sjukdomen och saker jag berättade om från mitt liv. Hon tyckte att jag var väldigt öppen och att jag verkade ha bra kommunikation med människor omkring mig. 

Det kändes bra att hon såg på mig på det sättet. Det gav mig en känsla att jag i mig själv har bra förutsättningar att orka vara cancersjuk.

 

Vid två tillfällen fick jag henne att gråta. Det var när hon blev rörd över saker jag berättade. En aning konstigt kändes det att kuratorn satt där och lyfte upp glasögonen för att torka bort tårar och höll handen framför sitt hjärta. Det var liksom omvänt. I vanliga fall är det väl patienten som gråter. Jag grät inte alls. Inte en tår. För jag var så optimistisk. Men då hade jag ju inte läst det där om 5 %. 

 

Under hela samtalet hade jag en känsla av att hon, utifrån mina journaler och utan att vara medicinskt utbildad, såg på min situation som långt ifrån hopplös. När jag snuddade vid saker som att vi alla tre i familjen, Bella, M och jag, vet att de två kommer att klara sig utan mig om det slutar där, så ville hon inte att vi skulle diskutera det, än. 

   - Vi är inte i den situationen än, sa hon. Där är vi inte. 

Och nej, det är vi inte. Men det är ändå tankar som man måste tänka, tycker jag. Kanske inte så att det är vad man bör använda sin kuratortid till om man har annat som är mer aktuellt att avhandla, men att vägra tänka att det här är en sjukdom som jag kan komma att dö av inom något år, det är inte heller helt rätt. För att jag gör det betyder inte att jag tänker ligga och vänta på att dö. 

Allt som allt var det ett bra möte och jag kände mig stärkt när jag gick därifrån. Vi bokade ingen ny tid, utan jag ska höra av mig när jag känner att jag behöver. Jag sa att det förmodligen blir vecka 28, när jag har nästa röntgen för att se hur tumören krympt. Då har kuratorn semester. Så ja, kanske får jag klara också den situationen utan kuratorshjälp. 

 

Imorgon är en annan läskig dag. Då ska jag träffa läkaren Mia Karlberg igen. Onkologen. Då får jag veta om knölen vid nyckelbenet är en metastas eller inte. Jag är nervös. Jag vill verkligen inte höra någonting mer negativt nu. Det känns som om det enda jag gör är att kämpar mig upp till ytan igen och igen och igen. Som om jag inte kan stanna där länge nog för att det ska kännas som om jag har fått andas. 

 

Men jag måste också sluta läsa artiklar som denna:

 

Man går in på den och tror att man ska få läsa någonting positivt, men när den börjar som den gör så kan reaktionen inte bli annat än ångestfylld. "Ingen vill ha cancer. Av dem som har cancer vill ingen att den ska sprida sig till bukhinnan. Skulle sjukdomen leta sig fram till bukhinnan är den mycket svårbehandlad och leder oftast till att patienten avlider."  Alltså, helt ärligt... Cancerfonden är nog bra på många sätt. Men de är också jävligt bra på att trycka ner en i det där mörka, kletigt kvävande. Är det nödvändigt att använda en sådan formulering? På en sida där människor som jag söker information om sin sjukdom. "Du kommer att dö, det vet du va?!" känns det som om de vill tala om för mig det första som händer när jag surfat mig fram dit. Är det för att fler ska känna att de måste skänka pengar till cancerfonden. Om man framställer sjukdomen ur sitt värsta perspektiv - får man mer pengar då?

Eller kanske var det det. Cytostatikan. Första dagen kände jag mig ju så pigg. Det gjorde jag inte andra dagen. Och inte tredje, fjärde eller femte heller. Jag sov bort det mesta av de dygnen. M var på Rivieran och Bella och jag sov hemma hos mina föräldrar ett par nätter, vilket var tur, för jag hade inte klarat Bella ensam. Jag hade inte kunnat hålla mig vaken.

Illamåendet var inte så farligt som jag kanske hade befarat. Det jobbiga var mest att jag hade svårt för att äta, men det hade mer att göra med att min mage var så uppsvullen än med cytostatikan, tror jag. Och jag fick ganska många läkemedel att ta mot illamånde. De hjälpte rätt bra. Jag kunde ändå inte blogga de där dagarna. Det skulle ha känts galet om jag satte mig vid datorn de korta stunder jag var vaken, istället för att vara med min dotter. 

På lördag eftermiddag började jag känna mig lite piggare, men sov fortfarande mer än vanligt och det gick verkligen inte att äta normalt. Jag drack lite näringsdrycker. Min mamma hade följt med oss hem till Tumba för att fortsätta hjälpa till i M frånvaro. Jag sov. Först på måndagen började jag känna mig hyfsat normal igen, och det var samma dag som M skulle komma hem.

 

Nu är det bara två dagar kvar tills jag får nästa omgång av cellgifter och jag vill passa på att hinna göra en massa saker medan jag känner mig pigg och stark. Och då blir det inte heller så mycket bloggande. Just nu håller jag på och kollar lite korta frisyrer. Klipptiden är bokad. 19 juni. Problemet är väl att jag just nu inte är vidare sugen på att bli korthårig. De sa ju att jag förmodligen inte kommer att tappa mitt hår, men att det kan bli tunnare och risigare, så en klippning rekommenderades starkt. 

 

I övrigt går det upp och ner i hur jag känner med min sjukdom. Stora stunder glömmer jag av den där cancern. Andra stunde känns det ok att den är där därför att den ju ska bort. Och så, när jag inte är på min vakt eller när jag läser saker som att om tarmcancern är spridd till bukhinnan så är det bara 5% chans att överleva i 5 år, så får jag ångest och panik. Så klart. Där finns dock paranterser och utropstecken kring det också. Vi vet inte OM min cancer är spridd till bukhinnan. Man vet att den är förtjockad, men man ser inga metastaser... Kan var. Kan inte vara... Och, om man får den där sugarbaker-metoden så ökar överlevnadschancen med över 40% och en del kan bli botade av den. Det är när varm cytostatika hälls i buken, och den metoden skulle de, om jag förstod det hela rätt, använda på mig. 

Men 5%! Det är inte många. Det är inga trevliga siffror. Det är en siffra jag inte hade velat läsa... Att artikeln är publicerad för 15 månader sedan kanske också gör viss skillnad i procenttalen, men förmodligen inte mycket.