vardagsstrider.blogg.se

 (Jag längtar verkligen tills jag slipper blogga från telefonen. Vi kommer inte riktigt överens.)

(Och jag ser att jag skrev som en kratta igår när jag var full i sömntabletter)

 

Jo, allt var frid om fröjd ett tag, då när jag trodde att jag hade fått min beskärda del av sjukdom i livet. Jag slutade ta kortisonet, var helt fri från mediciner, men mådde inget vidare i tarmen. Jag gick ner mina kortisonkilon. Gick från kanske 77 kilo till 48 kilo på något år och mådde bra, tyckte jag. När man är 24 är det inte svårt att tycka att det är värt att det kommer lite blod ur rumpan om det innebär att man går ner i vikt. Till min läkare Ragnar sa jag att jag mådde ok, att jag gick på toaletten 10 gånger på en dag kanske. I själva verket var det kanske 15 gånger per dag och ett gäng gånger om nätterna, under vilka jag hade feber, ont och svettades. Men man vänjer sig vid sådant.

Det som var jobbigt var att jag var fullständigt handikappad (mb crohn är handikappsklassad) och inte klarade att vara mer än någon minut bort från en toalett. Att åka tunnelbana var tortyr, liksom långa bil eller bussresor och jag undvek helst att besöka människor. För hur förklarar man att man ockuperar deras toaletter i en halvtimme och kanske sitter därinne och skriker av smärta. Så här i efterhand kan jag konstatera att det inte var mycket till liv socialt sett.

Men hypokondrin höll sig på behörigt avstånd. Jag hade varit nära döden och det hade inte känts så farligt. Fast några slängar av dödångest hade jag då och då och M blev ibland upprörd när jag under en veckas tid här och där trodde att jag hade någon farlig diagnos, oftast cancer, och låg och grät.

Sedan kom en ny tanke. För tänk om jag hade fel - det kanske inte var så att alla fick samma portion lidande i livet. Tänk om det helt enkelt var så att det inte var meningen att jag skulle leva. Kanske skulle jag ha dött vid det där astmanfallet när jag var 16 och att livet/Gud/ödet eller något försökte ta död på mig nu. Lite som i den där halvkassa filmen "Final destination". Men i mitt fall så hade jag överlevt astma, crohn, blodpropp och hjärnblödningar tack vare mediciner. Döden var helt enkelt inte moderniserad och uppdaterad i sina metoder. Ibland skrattade jag åt mina fåniga tankar, ibland funderade jag på vad som skulle komma härnäst.

Sorg och förtvivlan, skulle det visa sig. 2003 blev jag gravid. Jag var 26. Min crohn var inte alls bra, men hade varit sämre. Jag mindes att jag skulle till specialistmödravården och ringde dit redan när jag var i vecka 5. Till svar fick jag att jag var tvungen att ha en remiss. Jag ringde Ragnar på gastroenterologmottagningen och han sa att han skulle skriva en. Först i vecka 15 fick jag den vård jag hade behövt från början, med blodförtunnande medel. Det var samma vecka som jag kände de första sparkarna därinifrån. Det var en stark bebis. Allt såg bra ut på det första ultraljudet, men eftersom jag var sjuk så planerade man in ett extra till vecka 25, den 16 september.  

Min läkare hette Katararina Bremme. Hon var fantastisk, men en aning disträ ibland. Vid ett tillfälle fick jag dock träffa en annan läkare, som diskuterade tillägg av Trombyl med mig. Jag visste inte vad det var och fick ingen vidare information. Kanske skulle det vara bra som komplement till det blodförtunnande Fragmin jag tog i mina sprutor. Å andra sidan fanns ju risken att jag skulle börja blöda från tarmen... Ville jag ha Trombyl?

Jag resonerade som så att det var bättre ju färre läkemedel jag petade i mig - både för mig och bebisen.

Den 16 september visade det sig att det var fel. Förmodligen skulle det inte ha gjort någon skillnad om jag hade tagit Trombyl eller inte när jag nu inte erbjöds det från början, men kanske bidrog det till att just den där dagen blev en av de värsta i mitt liv.

Den manliga ultraljudsläkaren körde maskinen över magen på mig länge, under tystnad. Han buffade, knuffade och retade. Jag tänkte på hur bebisens sparkar blivit svagare de senaste dagarna och nästan avtagit helt till slut. Men det hade läkare och barnmorskor förklarat med att det kan bli så om barn vänder på sig. Kanske sparkade bebisen mot ryggen nu och det känns inte lika tydligt. Det var inget att oroa sig för...

   - Det ser inte bra ut för barnet, sa läkaren till slut.

   M och jag sa ingenting. Vad ska man säga? Vi satt i det mörka rummet medan läkaren gick för att försöka ordna så att vi skulle få träffa en doktor som vi kunde diskutera igenom läget med.

Det tog lång tid, men till slut fick vi träffa en Eva. Jag minns hennes efternamn. Hon förklarade kallt att det inte fanns någonting att göra, att vi skulle få åka hem och vänta på att barnet skulle dö. sedan skulle jag få föda det. Punkt. Bebisen hade då en stadig och stark puls på 147 slag i minuten. Dagen efter var hon död. Hon föddes den 19 september. 25 cm lång och 430 gram tung. 

Jag undrar fortfarande ibland om det var nödvändigt - att låta henne dö. Och jag undrar varför ingen ens lät mig veta att jag kunde välja...

   Det var nu jag slutade att lita på läkare.

Månader senare ringde min tarmdoktor upp mig, för att meddela svar på rutinblodprover, trodde jag. Men han talade kort och gott och utifrån ingenting om för mig att han inte tyckte att jag borde skaffa några barn någonsin. Jag var på jobbet men började gråta där och då. Då härmade han mina snyftande ljud. 

   -Blev du ledsen nu, frågade han i en obehaglig ton. Jag förstår, jag har fyra barn själv...

   Jag grät och grät. Min tröst efter att mitt första barn dog var hela tiden att samma barn kanske skulle komma till mig nästa gång jag blev gravid. Och nu skulle jag aldrig få något barn.

Och kanske försökte den/det där som jag inte riktigt trodde på ta död på mig genom sorg nu?

 

Sedan dess har det varit rätt lugnt dock. Jag har varit inlagd på sjukhus i en period om sexton dagar då jag bara var timmar från att få min tarm bortopererad, men klarat mig. Jag har gjort några läskiga undersökningar - ultraljud på levern och lungröntgen och benmineralmätnig. Jag har gjort aferesbehandling och fått det otäcka medlet Remicad (som inte funkade på mig). Jag äter kortison igen. Och jag har mått bra ganska länge.

Jag har Bella!!! Jag är gift med M och jag bor i ett hus jag trivs i. Det mesta har varit väldigt bra ett tag. Klart som fan att livet tycker att det är dags för nästa rond!

   - Matchen är inte slut än, tycks det skrika åt mig. Trodde du att det var över? Hahahahaha!!! Här - slå den här cancern om du kan!

 

Jag borde ha varit beredd på det här... Det var jag inte. Men jag har fan i mig rutin nog att bjuda värdigt motstånd i alla fall.