Sista inlägget - Vila i frid!
Den 23 juni somnade Jessicka in på Långbroparks vårdavdelning. Hon hade innan detta legat på sjukhus sedan tre veckor tillbaka, då hon gång på gång fick stopp i tarmarna. Man pratade om en stomioperation för att få ordning på det. Men när man gick in med via titthål så var det omöjligt att säga vad som var upp och ner och vad som var vad. Allt var sammanvuxet. Istället enades man tillsammans med Jessicka om att sätta in en pegg till magsäcken för att kunna släppa ut det hon drack där. Man var också tydlig med att hon inte skulle kunna äta fast föda igen. Under den här perioden brottades Jessicka även med extremt mycket vätska i kroppen. Eftersom hon inte åt och fick all näring i dropp, så lyckades hon inte få ut allt. Trots att hon fick furex.
Hennes sista veckor i livet var till stor del ganska tråkiga eftersom hon satt fast på en vårdavdelning på SÖS som inte behandlar palliativt. Dom behandlar för att hela tiden få upp värden i kroppen och för att rädda liv. Men ett liv som inte går att räddas kanske inte alltid mår så bra av mängder av dropp och vätska. Så när Jessicka tillslut flyttades till Långbro var hon i mycket dåligt skick och behandlingen ändrades dramatiskt. Så dramatiskt att vi samma morgon som Jessicka dog hade ett långt samtal med hennes läkare. Läkaren förklarade skillnaden mellan SÖS vårdavdelning och Långbropark. Hur dom behandlar sina patienter väldigt olika.
När onkologen sa drygt ett år tidigare att Jessicka hade två år kvar att leva så var det ett extremt hårt slag. En blixt från klar himmel. Vi bestämde oss att det inte fick stämma och sa att Jessicka skulle klara sig mycket längre än så. Hon var relativt ung och statistiken var säkert baserade på personer som var mer än pensionsålder. Hon var ju dessutom van att vara sjuk och hade flera gånger släpat fram kroppen med urusla blodvärden och högt CRP. Hon skulle klara sig längre. Tre år kanske?
Hade vi vetat facit så hade nog inte Jessicka skjutit upp allt. Hon ville skriva massor av brev till Bella. Inga blev egentligen skrivna. Hon ville skapa presenter åt Bella för varje födelsedag. Det blev aldrig gjort. Alla mamma och dotter tillfällen kring att växa upp från en liten tjej till en kvinna. Där skulle det finnas små lådor för varje tillfälle. Men dom finns inte. Inte ens lapparna i böckerna som Jessicka skrivit om i bloggen tidigare verkar finnas.
Tomheten är så total! Dagarna efter Jessickas död försökte jag vara effektiv. Ringde runt och fixade med både det ena och andra. Fram till begravningen var jag rätt produktiv. Men sen tog det stopp! Inget blir gjort! Jag fattar konstiga beslut och har svårt att fokusera. Jag hoppas verkligen att vardagen ska få ordning på detta snart. För just nu går det inget bra.
Jessicka begravdes den 11 juli på lilla dalens begravningsplats i Tumba. Det var en mycket fin ceremoni och jag vill tacka alla om var med under dagen och gjorde vårt avsked till henne så fint.
Jag vill också skicka ett stort tack till alla som läst Jessickas blogg. Jag vet att var otroligt viktiga för Jessicka. Hon blev alltid så glad när hon såg att det var folk som varit inne på hennes blogg.
Vila i frid min älskade Jessicka!
Mår illa
Jag mår illa idag. Ligger i sängen och väntar på att asih ska komma. Jag är ensam hemma. Har sovit bort precis hela dagen. Det behövde jag efter att ha sovit så lite i natt. För ett par timmar sedan steg jag upp och skulle laga lite mat till mig själv, då jag inte ätit på många timmar. Men nät maten väl var klar så kunde jag inte få i mig någonting alls. Mådde bara illa. Jag har rotat runt i huset i jakt på Primperantabletter, men jag hittar inga. Så nu ligger jag på sängen, som sagt, och väntad på att hemsjukvården ska komma så att de kan ge det till mig intravenöst.
Jag har också väldigt ont i magen. Väldigt. Det gör mer ont nu än igår och i förrgår, vid blädderhålen. Och magen känns uppsvälld och utspänd.
Tidigare idag var doktor Charlotta, från asih, här och kollade hur jag mådde. Hon lyssnade på hjärta och lungor, tittade i munnen, klämde på magen och tog blodtryck och intervjuade mig om min min mentala hälsa. Jag kände att det där sista inte är någonting jag vill prata med henne om så jag sa nog att det är lite bättre än vad jag tycker att det är. Jag har ju kuratorn som jag kan vända mig till om jag behöver, och det räcker.
Charlotta klappar mig på kinden och kallar mig för "lilla Jessicka" och det tycker jag verkligen inte om. Jag ska inte daltas med. Jag är en vuxen människa, en stark människa till och med. Jag är en egen, tydlig person. Det må så vara att hon är drygt tjugo år äldre än jag, men det ger henne inte fog för att behandla mig så. Jag blir upprörd!
Ont igen
Jag skrev ju igår att jag skämdes över hur rörig vår tomt är och över hur mycket grejer det stod på vår trapp. Det är fixat nu! Nä, jag tjatade inte på M tills han till slut gjorde det. Nä, jag fixade själv.
Mamma och jag hämtade Bella efter skolan idag, sedan åkte vi en sväng till Tumba c och så hem. Bella och jag hem till Aspenvägen och min mamma hem till Gonäs (20+ mil). Bella ville gå till en kompis så fort vi kom hem så då blev jag ensam. Bestämde mig för att ta tag i allt som behövde göras på framsidan av huset. Jag rensade ogräs, körde med grästrimmern, flyttade stenar, ställde undan spadar, skyfflar, en snow racer, leksaker, saker som ska vara på båten, gummistövlar, högtryckstvätt... Jag orkar inte räkna upp allt.
Jag trimmade ner alla maskrosor som inte gick att rensa bort samtidigt som jag hjälpte Bella, som kommit hem igen, att starta vattenspridaren så att hon och hennes kompisar kunde springa i den. Och så laddade jag ett vattengevär och letade efter vattenballonger. Hittade dem inte.
Ställde undan en snöskyffel, en gummibåt, en dunk med bensin. Kollade i "lådbänken" som M byggt och som står på trappen. Lyfte ur tre cykelpumpar, fyra avsågade brädbitar, två avsågade brädbitar av annat slag. Asfaltskritor, tändvätska, ett vattenpass, kol, låsolja, förlängningskabel för utomhusbruk, en stjärtlapp, två par skor, en ensam sko, en... Ja, en jävla massa grejer, helt enkelt. Och sedan lade jag tillbaka allt, men på ett effektivare sätt så att det blev mer utrymme i lådan. Rensade lite mer ogräs. Och sedan gjorde jag det enda som kändes kul - jag planterade blommorna som jag köpte igår. Det blev ganska bra, även om en av krukorna var lite för snäv.
I och med att man avbröt operationen så är jag ju trots allt inte i ett sådant bedrövligt skick som jag hade kunnat vara och alltså borde jag kunna få cellgiftsbehandling, tänkte jag. Så mitt på dagen idag ringde jag min kontaktsköterska, Greta, på onkologmottagningen på SÖS och lämnade ett meddelande. En kort stund senare ringde hon upp mig och jag fick berätta om turerna runt "operationen" och om hur jag mår och har mått och reagerat. Hon lovade att lämna en lapp om mitt ärende till doktor Marcus och sa att han nog skulle höra av sig på tidsdagen. Det kändes helt ok. Att få vänta ett dygn på att läkaren ska ringa upp känns som standard. Inget konstigt.
Men när jag som bäst höll på att fylla på med blomjord i krukorna nu så hörde jag telefonen ringa inifrån huset. "Ingen uppringnings-id" stod det. Då är det sjukvården som ringer, för det mesta. Det var det nu. Marcus hade fått meddelandet från Greta.
Självklart frågade han också hur jag mådde och hur jag kände inför det faktum att operationen inte gått att genomföra. Jag svarade och berättade så gått jag kunde. Jag har dragit det där ett antal gånger nu. Varje ny sköterska som kommer från asih undrar vad som egentligen hände.
Marcus höll med om att jag borde få behandling så snart som möjligt. Han skulle kontakta min behandlingssköterska, Marie, och be henne försöka trolla fram en tid den här veckan. Skönt! Och så sa han att det var hans tur att gå på konferensen med kirurgerna. Tydligen turas de om om att delta där, onkologerna. Men det är ju jättebra att det är han som ska gå. Vi tyckte, till exempel, både han och jag, att de borde vilja ha nya röntgenbilder. Oavsett vad de kommer fram till så kommer Marcus att ringa mig om två veckor ungefär för arr diskutera hur vi ska gå vidare nu. Själv vet jag inte vad jag ska hoppas på längre - att man hittar ett sätt att genomföra operationen eller om jag skulle föredra att bara strunta i det. Men just nu är det i alla fall avvaktan som gäller, så...
Nu ska jag sova. Jag fick ett extra besök från hemsjukvården idag, för att jag behövde smärtlindras mer än vanligt. De var här lite innan 18 först och sedan strax före midnatt. 05:30 kommer de tillbaka igen för att ge mig morfin.
Har dock en mage som är i totalt uppror efter att jag nu har ätit antibiotika sedan i fredags (på grund av en infekterad tå). Kommer att få springa en massa på toaletten om jag ska gissa.
Hjälp av mamma
Mamma bor hos mig nu. För att hjälpa mig och för att jag ska slippa vara ensam. Egentligen skulle hon ha jobbat, i alla fall igår, men hennes fingrar är sjukt svullna. Det ser nästan läskigt ut. Så jag får hjälpa henne att hjälpa mig. Asih har ju sagt till exempel att det är ok att mamma ger mig smärtlindring (morfin och ketogan) när hon är här, men mamma har svårt med saker som att dra upp läkemedlen i sprutorna, skruva av korkar och öppna ampullerna. Detta eftersom hon är så svullen, så det tar tid eller så får jag göra sånt som är ok att jag gör medan hon instruerar och noggrant övervakar och kintrollerar. Och sedan får hon injicera, efter att jag har öppnat kranar... Samarbete alltså.
Och jag behöver smärtlindring. Jäklar vad ont i kroppen jag har! I hela mig. Det känns som intensiv träningsvärk i varenda muskel som dessutom är helt utan styrka. När jag ska lyfta vänsterbenet måste jag hjälpa till med händerna, för lår- eller magmuskler orkar inte. Och jag har ont i såren där de ändå öppnade mig. Precis under naveln är största öppningen. Den är sydd, gör ondast och vätska från buken läcker ut där. Jag byter förband där flera gånger om dagen.
På vänster sida av magen har jag två mindre öppningar aom man använt för att komma åt att "bläddra" bland tarmarna. Bara där hör man ju att det kan göra rätt ont i magen i några dagar efteråt.
Sedan har jag också problem med framför allt mina fötter, men även benen, som är så vätskefyllda att de gör ont. Får inte i fötterna normalt i ett par skor och försöker att inta höjdläge med fötterna när det går. Men det är svårt, för då måste jag ligga på rygg. Det i sig är inget problem, men jag har väldigt svårt att ta mig upp ur det läget. I morse när jag vaknade fick jag lov att ropa på M så att han kunde komma och hjälpa mig och dra mig upp. Kände mig smått handikappad. Tänk om det varit vardag. Då hade jag varit ensam. Undrar om jag tagit mig upp då?
Trots en bråkig kropp har det varit em ok dag. Mamma ich jag var på plantagen och köpte blommor till mina krukor på trappen. Det blir nog fint, men först måste en massa saker städas undan. Jag är trört på vår röriga tomt, stökiga trapp och allt ogräs som växer över allt. Vi har en pinsamt ovårdad tomt! Får se hur mycket jag hinner/orkar göra imorgon. Nu är det i alla fall hög tid att sova.
Vilka är ni?
Jag skrev det tidigare, men jag blir förundrad(!); över att det är så många som besöker min sida varje dag trots att jag så sällan skriver. Det är fortfarande omkring tjugo personer som tittar in här dagligen. Det lägsta besökarantalet i åt är åtta unika personer På ett dygn. Min senaste uppdatering var 20 mars. Det är lite drygt två månader. Jag förundras.
Och så klart undrar jag vilka ni är, ni som är här och "kollar till mig" ofta. Jag får ju inte veta det, inser jag.
Jag ligger ju på SÖS just nu efter "nästanoperationen". Min mage gör ont. Jag blev trots allt skuren i igår och kirurgen rörde ju om lite bland tarmar och sådant därinne. Det största snittet är nedanför naveln och det är också där det gör mest ont. Jag har fått en påse klistrad över såret där så att buk- och sårvätska kan rinna ut. Själv tycker jag nog att man borde försöka att få det att sluta rinna istället. Men det är väl inte upp till mig, kanske. Hela vänstra sidan av magen är rätt öm dock och jag får än mer morfin än vad jag brukar ha hemma. Annars är det svårt att göra rörelser som att sätta sig upp och så utan att det gör ont.
(Blåmärkena på min mage är efter injektioner med smärtstillande och blodförtunnande som jag ger mig själv varje dag. Det blir 5-6 sprutor per dygn och en del träffar blodkärl).
Kan kanske föreställa mig hur det hade känts om man faktiskt skurit upp mig ordentligt. Då hade jag å andra sidan blivit smärtlindrad via epiduralen istället. Nu plockade man bort den redan nere på operation innan jag vaknade.
Den här smärtan i kombination med bultandet från en infekterad tå och det faktum att sängen är så hård att hela kroppen ömmar gör det svårt att sova. Det har inte blivit många timmar i natt. Och jag kissar inte tillräckligt mycket för att sköterskorna ska vara nöjda så de väcker mig för att jag ska gå upp och försöka. Om jag lyckas så ska de också scanna min urinblåsa för att se hur mycket det är i den. Går det över 400 ml får man tillbaka sin kateter. Och jag tänker mig ju att åka hem idag, så det vill jag inte alls det, så om jag vaknar av annan anledning så går jag också in på toaletten och försöker uträtta något.
Min snälla mamma har alldeles för stora besvär med sina svullna och onda fingrar för att klara av att jobba, så hon kommer och hämtar mig senare idag och kör mig till hem till Tumba. Annars hade jag fått åka sjukresa och det gillar jag INTE.
Min man? Han kan inte hämta mig eftersom Bella och han är i Trosa hela dagen. De är där på taekwondoläger. Idag är det åtta timmar träning på programmet för deras del. För min del borde jag satsa på åtta timmar "sovning".
Operation?
För att vara modig måste man vara rädd ibland...
Jag gjorde det! Trots flyktinstinkt och rädsla intill ångest lät jag dem köra ner mig till operationen lite innan elva på förmiddagen idag. Jag hade fått en lugnande tablett, 5 mg Oxascand (som inte hjälper mycket), en timme tidigare men kände hur pulsen skenade när de rullade in mig i operationssalen. "Jag måste få någonting mer lugnande innan epiduralen" förklarande jag och berättade hur riktigt skitskraj jag var för den. Jag fick någonting intravenöst och sedan började han, narkosläkaren (som var mycket trevlig) att bedöva och sedan föra in slangen för att till sist spruta in bedövning genom den. Det spände och sved men det var ingen smärta att tala om direkt. Det gick bra! Var inte alls så farligt som jag trott konstaterade jag högt och narkosläkaren sa att jag hade en "lätt rygg". Skönt att någonting på mig är lätt, tänkte jag.
Med epiduralen på plats var det dags för nedsövningen. Det gick så fort allting. Det kändes som om jag inte hann andas ut innan nästa etapp kom. Jag fick en gasmask för ansiktet att andas i. "Usch! Jag vill inte" sa jag och fick en klapp på kinden och sköterskan sa att nu skulle hon spruta in xx och då skulle jag somna. Jag kände panik. Kände att jag inte skulle klara att bli sövd och känna hur jag förlorade kontrollen. "Jag vill verkligen inte det här" mumlade jag in i masken. Fick en till klapp på kinden av någon och någon annan sa "Vi är här och tar hand om dig hela tiden". Och sedan sov jag.
När jag vaknade hade det gått nästan två timmar. Jag mindes direkt var jag var och varför. Kände efter hur kroppen kändes. Ingen fara. Det gjorde inte särskilt ont någonstans. Harklade mig lite men kände inte det där behovet av att hosta som jag blivit förvarnad om skulle komma efter operationen. Det medta kändes som vanligt. Tacksam över att jag vaknat över huvud taget, och över att jag inte gjort det medan jag var på operationsbordet, så tänkte jag inte så mycket mer utan somnade några minuter till.
En sköterska kom och väckte mig och frågade hur jag kände mig. Jag strök med handen över magen. Borde jag inte känna en påse? Eller en ventil? Magen var alldeles slät. "Jag vill se mon mage" sa jag och slet upp sjukhusrocken. Och nä, där var varken ventil eller påse men tre stora förband - det största nedanför naveln. Det var där kirurgen sagt att hon skulle gå in. Men... Men??? Min stomi då? "Så man körde titthål hela vägen?" frågade jag sköterskan, trots att jag visste att det var en annan fråga jag borde ställa. Hon svarade ja, trots att hon borde ha berättat någonting annat.
Jag låg ett tag och höll koll på mina värden på skärmen bredvid sängen. Puls, blodtryck och syresättning var bra. Andninsfrekvensen skiftade mellan 7 och 15. Jag somnade om igen.
Nästa person som väckte mig var min kirurg, vars namn jag varken kan stava eller uttala. Precis som tidigare gånger då vi diskuterat så pratade hon i kringelkrokar och tog lång tid på sig att komma till saken. Men till slut hade hon ändå klämt ur sig det jag väntar på - hon hade aldrig genomfört operationen. På tre ställen hade hon gått in med titthålsinstrumentet och konstaterat att min huvudtumör vuxit fast också i en del av min tunntarm och att det var ganska rörigt i min mage så att det var svårt att veta vad som var upp och ner. Istället för att då öppna upp mig, vilket jag gett henne tillåtelse att göra tidigare, och titta hur det verkligen ser ut så valde hon att avbryta. Så jag är fortfarande inte opererad! Jag vet inte vad jag ska tycka, tänka, tro eller känna. Spontant kan jag anse att den här kirurgen är lite väl försiktig. Eller är det någonting bra kanske? Oavsett så resulterade dagen i två saker:
* jag utsatte mig för det jag var mest rädd för (epiduralen och narkosen) och klarade det relativt bra.
* jag kommer fortfarande inte kunna äta ordentligt med mat utan att behöva oroa mig för tarmvred och i förlängningen blodförgiftning. (Det var ju för att slippa den ständiga rädslan som jag sa ja till stomi).
Vad som händer nu vet jag inte riktigt. Med allra största sannolikhet åker jag hem imorgon. Kirurgen sa att de skulle ta upp mig på någon gemensam konferens mellan kirurger och onkologer. Och jag kan bara undra varför man inte gjorde det från början. Det känns som om man inte i förväg tar reda på vad man har att göra med - till exempel så konstaterade kirurgen nu att min tunntarmen bara var väldigt lite utvidgad. Ja, det hade jag kunnat tala om för henne när som helst. För de röntgenbilder hon har tittat på är från tillfällen då jag haft tarmvred och då är de väldigt mycket mer utvidgade.
Men ja, just nu vet jag inte ens hur jag själv ställer mig till någonting. Jag får nog ge det ett par dygn...
Rädd och orolig - växer det?
Det känns konstigt. I magen. Typ vid äggstockarna. Typ där den stora tumören sitter. Det spänner och känns lite tungt. Och det gör ont mot ryggen ibland. Ganska mycket är det samma känsla som innan jag cellgifterna började krympa cancern. Jag lägger handen över tumören och konstaterar att den känns annolunda. Men jag kan inte säga om den känns större eller mindre. Bara att det inte är lika som för någon vecka sedan. Det är inte första gången som jag har känslan av att det går åt fel håll. Tidigare gånger har jag lugnat mig med att tänka att det kanske bara är så att knölen därinne har ändrat läge och därför känns mer. Men den här gången går det inte. Jag kan inte övertyga mig själv. Det känns helt enkelt inte bra.
Bidragande till min oro är säkert också det faktium att jag på måndag får veta vad den senaste röntgen (den jag gjorde i tisdags) visar. Självklart är det nervöst. Mycket för att jag har den där känslan i magen, men också för att jag inte vet vad man gör, behandlingsmässigt, om det visar sig att antikropparna inte fungerar. Går tillbaka till min förra behandligen i första hand, tror jag. Men sedan vet jag inte om det finns någonting mer att ta till. Och vad händer då? Kan man prova att stråla? Kanske ska jag satsa på operation ändå, innan det hinner växa för mycket. Eller finns det ingenting? Hur lång tid tar det då? Tills jag dör. Eller finns det studier? Hur hittar jag studier? Jag vill prova stamceller. Jag vill prova manipulation av immunförsvaret. För det ska inte ta slut redan nu. Jag ska ha minst ett år kvar, enligt statistiken. Jag kan ju inte klara mig kortare än genomsnittet! Jag ska ju vara undantaget. Vara stark. Klara av motgångar och kämpa mig igenom match efter match. Det är ju planen. Men nej, just nu känns det inte alls bra.
Min tröst hittills har varit att jag inte kan känna den lilla lymfmetastasen som jag har under nyckelbenet. Den försvinner ibland, växer ibland och kommer tillbaka ordentligt under behandlingsuppehåll. Nu har den varit ett sandkorsstort eko av sig själv under senaste månaden, har knappt gått att hitta. Den är fortfarande väldigt liten i jämförelse med vad den har varit, men det är inte svårt att hitta den längre. (Det skulle kunna vara ett resultat av att jag har petat och klämt en väldans massa på sista tiden och liksom retat fram en reaktion).
Det är tre månader sedan min senaste röntgen. Det är två och en halv månad sedan jag började med antikropparna. Jag är övertygad om att de i alla fall hade bra effekt i början. Men... Alltså, ju mer jag skriver just nu, desto ondare gör ryggen, desto mer spänner magen. Jag borde avsluta och försöka hitta någonting distraherande.
Sedan jag i Falun var mycket nära döden så har jag varit hängig och tänkt mer än tidigare. Det har varit svårt att tygla tankarna. Jag vet nu att det kan gå väldigt fort. Från en dag till en annan. Egentligen på bara några timmar. Men en blodförgiftning ska definitivt inte få döda mig, nu när jag vet hur den fienden ser ut och jobbar. Min snälla mamma köpte en örontermometer åt mig och nu kollar jag tempen två gånger per dygn. Det är en början. Och jag behandlar alla mina småsår och självsprickor med största respekt. Jag vet att det minsta av småsår kan bli infekterat.
I alla fall så berättade jag för en av sköterskorna från hemsjukvården om vad som hände i Falun (det har jag ju inte skrivit om här, mest för att minnena inte är så tydliga och för att det skulle bli en väldigt lång text). När jag hade pratat klart så frågade hon om jag ville träffa en kurator, för att jag låtit så nedstämd medan jag pratat. Jag svarade nej. Men under de följande dagarna tänkte jag lite på det hela. Jag har varit väldigt nere sedan insikten om hur nära döden jag var damp ner över mig där jag låg, flera dagar senare, alldeles ensam i sjukhussalen på SÖS. Och jag har tänkt väldigt mycket på döden. Så nästa gång samma sjuksköterska kom sa jag att jag nog trots allt ville träffa en kurator, men inte samma som jag pratat med tidigare - hon lät mig nämligen inte prata om just döden. Alla mina försök att inleda någon sådan diskussion avfärdades med att "det är långt dit". Men nu är det inte så jäkla långt längre och jag BEHÖVER prata om det. Så jag får träffa en annan. På tisdag. Det känns bra att besöket är planerat till dagen efter röntgenbeskedet, ifall doktor Marcus meddelar någonting som får mig att bryta ihop. Åh... vill inte tänka! Det skulle vara så jäkla orättvist ju. Jag känner mig fortfarande stark. Jag kan fortfarande slåss ett tag till. Några ronder, kanske matcher till kan jag köra, om det finns mediciner som stödjer mig.
Nu tänker jag sätta mig och teckna och stänga av hjärnan från alla andra tankar ett tag. Bella, som är hemma och är sjuk, har redan börjat rita.
Jag älskar att läsa
Jag började skriva detta som ett Facebookinlägg, men det blev lite för långt så jag fick flytta det hit och lite anpassa det till bloggens tema.
Läser Ronnie Sandahls krönika i ab om biblioteken och läsandet i Sverige och konstaterar att väldigt få av de människor jag lärt känna de senaste 15 åren är sådana som läser. En del säger till och med lite stolt att de inte läst en bok sedan de gick ut skolan. Det är inget att vara stolt över! Däremot är mina "äldre" vänner i större utsträckning läsare.
Faktum är att jag genast betraktar en icke-läsare som lite mindre intelligent. (Ibland har jag dock fel). Om man avstår läsningen pga dyslektiska el psykosociala anledningar är det en sak, men ganska ofta tror jag att det beror på en oförmåga att reflektera över saker.
Och det spelar mindre roll vad man läser, bara skillnaden mellan att göra det eller inte göra det är så mycket större än om man väljer en simplare deckare eller en enkel "tantbok" eller om man läser Sartre och Kafka. För mig i alla fall. Själv läser jag allt på skalan, från riktigt dålig kiosklitteratur till de stora, kanoniserade klassikerna. En läsare har, inbillar jag mig, dessutom en större analytisk förmåga och är mer empatisk. Inte av sig själv, alla gånger. Jag tror att läsningen hjälper till att utveckla sådana förmågor.
I krönikan nämns att ett stort antal femtonåringar inte ens kan läsa en tidningsartiklel. Skrämmande! Man blir inte förvånad över att kunskapsnivåerna i skolan sjunker. Vad som däremot är otäckt är att tänka hur det kommer sig att så få är intresserade av att läsa. Visst finns en massa saker som konkurrerar om uppmärksamheten och tiden numer, som inte fanns när jag själv var liten... Men, men... Läser inte föräldrar för sina små barn längre? Hur somnat de barnen? Det finns inte mycket som är mysigare än att krypa ner under täcket med Bella och kramas och busa för att en stund senare öppna upp en kapielbok (Harry Potter och den flammande bägaren, just nu) och läsa för henne. Det har vi gjort, både M och jag, sedan hon började prata. (Innan dess sjöng jag istället). Men om föräldrarna inte läser - hur ska barnen få upp intresset för böcker, nu när lärarna i skolan verkar lägga mindre och mindre vikt vid litteraturen? Någon måste ju visa barnen alla dessa fantastiska världar! En förälder som inte läser för sitt barn berövar barnet många stora upplevelser.
De gånger jag pratar med Bella om att jag (nog) inte kommer att finnas kvar här när hon blir större så har jag fått henne att lova tre saker. För det första så vill jag att hon tar hand om sig själv och allt vad det innebär. Sedan så har hon fått svära på att inte låta någon vara dum mot henne. Och det sista löftet, hittills, är att hon ska läsa böcker! Och hon kommer att göra det. Bella gillar böcker. Och hon gillar bokhandlar. Jag tror att hon har insett den stora skillnaden mellan att läsa en bok och se en film. Och jag blir nöjd och glad. Jag tänker att om jag har gjort min dotter till en läsare så har jag i alla fall gett henne en stor förutsättning att klara sig bra i skolan, och i livet.
Första förrådet klart
När man vet att man inte kommer finnas så länge till i världen så... Nä, jag ska nog inte prata generellt för alla med obotliga, dödliga, diagnoser.
När jag nu befinner mig i den situation jag gör, då jag vet att jag inte kommer att kunna styra alls över det som sker i framtiden, därför att jag inte kommer att finnas kvar för att påverka, så får jag ett helt absurt behov av att ha koll på och kontrollera det jag kan. Jag vill veta att jag lämnar allting i ordningsställt, välförpackat, inventerat och avdammat. Ordning och reda. För en gångs skull! Min familj ska inte behöva undra någonting. Och de ska inte hitta någonting som jag inte vill att de ska hitta! (Jo, en och annan hemlighet har jag faktiskt). Och M ska inte behöva bestämma vilka av mina saker och kläder som ska vara kvar och vilka som kan slängas. Det som finns här den dagen när jag dör, det vill jag också att de ska spara. Men mycket av det kommer att vara nedpackat och klart, uppmärkt och med små noteringar på kartongerna.
Jag vet inte, är det ett märkligt beteende? Jag kan tycka att det är är ett lagom sätt att närma sig sanningen om framtiden på. Jag behöver liksom inte tänka, men är ändå medveten om varför jag gör vad jag gör. Och det känns bra att göra det nu och inte om ett halvår eller ett år. Nu är det ändå, på något sätt, så abstrakt allting.
Jag skriver brev till framtiden - till M och Bella. Inget av dem är klart än dock. Och i många av mina böcker (ca 800 titlar) ligger det små lappar med meddelanden till Bella. Främst i mina favoritböcker - de av Inger Alfvén, Cilla Naumann, Anna Gavalda, Bret Easton Ellis och Margreth Atwood och fler. Lapparna skrev jag för många år sedan, långt innan jag blev sjuk (just för att jag var övertygad om att jag skulle BLI sjuk). Det står kommentarer om boken de ligger i, vad jag tycker om dem. Det är viktigt för mig att min dotter blir en sådan som läser (för att läsandde människor tänker på ett bättre sätt!) och idag fick jag henne att lova att hon skulle läsa många av mina böcker när hon blir större.
Idag har jag känt mig ganska pigg, trots endast fem timmar nattsömn. Så jag passade på att göra vad jag tänkt göra hela veckan, men inte tagit tag i tidigare. Jag har gått igenom alla de kläder som vi lagt undan de senaste tre åren. Det resulterade i sju matkassar med barnkläder och en sopsäck med mina kläder som kommer att lämnas in hos typ Röda Korset. Tre kassar med kläder kommer att slängas (om ingen vill ha dem till trasmattor eller något) och en kassa tänker jag försöka pracka på min bror. Det jag sparade var en full kartong med barnkläder som betyder någonting utöver att vara just plagg - som har minnen knutna till sig eller som är "extra fina". Jag sparade också sådant som jag trodde att Bella vill ha till sina eventuella barn. Jag är stolt att jag lyckades hålla ner det till EN kartong. Tidigare har jag haft svårt att föra mig av med till och med slitna strumpbyxor, för att jag minns ett eller flera tillfällen när Bella haft dem på sig... Ok, inte strumpbyxor kanske... Men att slänga saker ligger inte riktigt för mig egentligen.
Av mina kläder sparade jag nästan dubbelt så mycket - en något mindre kartong med klänningar (ag har sjukt många klänningar) och så ett gäng byxor, kjolar och tröjor. Bella var förtjust när jag sa att jag sparade det till henne och att hon kunde få börja använda det så snart det passade storleksmässigt. Om hon kommer att vilja det när den dagen kommer är en annan sak, men det kändes bra att hon ville ha dem. Och när vi hittade min brudklänning så sa hon att hon tyckte att den var vacker och att hon ville ha den när hon gifter sig. Fast varför hade den inget släp? Sådant känns bra. Det känns som om hon tar med en bit av mig till sitt bröllop. (Fast å andra sidan kanske hon inte ens gifter sig när hon blir vuxen).
Jag har tre förråd till att städa. Det är lika mycket kläder kvar att gå igenom i dem som i det jag sorterade idag - mest bebiskläder och sådant jag hade på mig när jag vägde under femtio kilo. Jo, jag gjorde det ett tag. När jag var tjugofem-tjugosex. De kläderna kommer att bli lättare att gå igenom. För dem har jag liksom redan konstaterat att jag aldrig mer kommer att ha på mig. De jag gick igenom idag var tyngre, när jag konstaterade att jag förmodligen inte skulle leva tillräckligt länge för att få tillfälle att ha på mig ett par av dem. Det var också uppenbart att jag aldrig mer kommer behöva köpa ett par tunna byxor, typ leggings, för jag har så många par att jag klarar mig resten av min tid (jo, även om den tiden visar sig vara lite längre än vad jag räknar med). Men jag var liksom ändå inte sorgsen. För det känns, som sagt, som om jag gör någonting bra och som om jag gör det här på rätt sätt.
De säger att man till slut accepterar döden. Jag tror inte att jag kommer att komma dit. Vill man dit? Ger det det lugn inför situationen som jag saknar nu? Alldeles oavsett känns det som det här jag håller på med nu är en form av mental förberedelse. Eller så behöver förråden bara städas, helt enkelt, kommenterade M. Och ja, så är det ju också...
Att distrahera sig själv
Jag lekte lite i datorn idag, med bilder av Bella. Dels tycker jag att det är roligt, men mest gjorde jag det för att ha någonting att göra och att tänka på. Det blev ett kollage med bilder huvudsakligen från 2013, men ett par äldre smög sig in också upptäckte jag när jag var klar. (Det vackra röda hjärtat har Bella själv designat i ett ritprogram i min telefon. Jag tycker det ser grymt bra ut). Jag ska göra fler kollage, tror jag.
Jag har mått lite bättre idag. Jag har tvingat mig själv att låta bli att tänka. Så egentligen är det väl fel att säga att jag mår bättre - jag bara känner inte efter hur jag mår.
Bella kommer att vara hemma imorgon också. Hon hade 39,3 graders feber under eftermiddagen och mådde inget bättre när hon gick och lade sig. Så jag tänkte att, om hon orkar, så ska hon och jag måla lite. Det är också bra som distration.
Själv slåss jag som vanligt mot en strulig mage, kliande skinn och nu också ju ögoninflammation. Nu gäller det bara att jag inte blir smittad av Bella till på tisdag när jag har min nästa behandling. Visserligen är den här inte lika immunförsvarssänkande som det jag fick tidigare, men hög feber lär väl inte vara de bästa förutsättningarna för att de ska vilja ge mig min medicin. Jaja, det lär ju visa sig om jag blir smittad eller inte.
Det är rätt konstigt annars. Jag har varit ovanligt frisk för övrigt sedan jag blev sjuk i cancern. Visserligen var det den där lunginflammationen i höstas, men annars har jag nog inte varit drabbad av någonting som inte varit en biverkan av något preparat. - inga förkylningar och inga magbaciller. Man kan ju tycka att det borde vara tvärt om. Å andra sidan räcker det bra med de krämpor som är...
Bella...
...är hemma idag. Hon är förkyld. Det är skönt. Distraherar lite grann. Och får mig att göra någonting. Jag har städat och lagat mat och sånt där som jag inte brukar orka när jag mår dåligt. Nu ska jag snart baka muffins också, för det vill den lilla sjuklingen ha.
Hon vill att jag ska tipsa alla om hennes blogg också, som vi gjorde tillsammans idag. Förmodligen blir det inte massor skrivet där, men hon har en i alla fall.
Och där kom den
Kallelsen till röntgen. 18 mars på Ersta. Varför jag ska dit och inte till sös vet jag inte.
18 mars är om en månad. Och oj, så nervös jag kommer vara när det är dags. Jag tycker att jag känner av min huvudtumör mer... Å andra sidan så känns den mindre när jag håller handen på den - men det är ju bara den yttre delen av den jag känner.
I alla fall så mår jag mentalt lite bättre nu. Jag har varit och tittat på först Bellas och sedan min mans taekwondoträning. Jag pratade med en och annan människa där också. Det är kul att ha social kontakt med någon annan än vuxen än M och min mamma . Jag träffar ju inte folk så ofta. Till stora delar är det självvalt. Eller valt och valt. Jag vågar helt enkelt inte alltid. Och nä, det är inte enbart för att jag är sjuk. Jag har ju alltid varit sådan. Det har bara blivit ännu lite jobbigare nu. Det finns en hel del människor som jag tycker om att umgås med och som jag får ut mycket av att prata med, men som jag liksom inte vågar träffa. Kanske några av dem läser här... Men jag får sådan prestationsångest bara av att träffa någon för att fika. För att inte vara vad de förväntar sig. Och så är jag rädd att börja gråta. Jag har inget problem att gråta inför folk, men jag är rädd att det ska bli jobbigt för dem.
Därför är det skönt när det är som idag när en av tränarna på taekwondon satte sig vid mig och pratade stretching, vighet och sådant. Han hade så klart inte mer förväntningar på det samtalet än att jag skulle öppna munnen och prata.
Men jo, jag måste skärpa mig. Folk kommer att tro att jag inte vill träffa dem snart. Men det vill jag ju. De flesta i alla fall. Fast kanske i grupp. Att vara tre, eller fyra, är så mycket lättare än att vara bara två.
Mina bilder
(Hm. Jag tittade precis på min andra blogg - lika inaktiv den - jesssickamalar.
Man får nästan en känsla av att jag såg framtiden för några år sedan, som om jag har målat min egen död... (Ska nog lägga upp alla mina bilder där då hälften saknas)).
Svacka
Jag är helt klart i en mental svacka. Kan vara därför som jag skriver här igen. Eller så kom svackan för att jag började skriva... Jag orkar inte hålla borta mörka tankar på samma sätt som jag har gjort de senaste månaderna. Med stor sannolikhet har det till viss del att göra med att jag har alla de här biverkningarna. Man känner av kroppen liksom. Och det blir ingen energi, inga riktigt bra dagar.
Jag tänker på sådan saker som att jag inte kommer att kunna finnas här för att skydda och hjälpa mitt barn. Det känns som om det är det värsta. Hon är så ömtålig ju. Även om hon samtidigt är tuff och full av självtillit och tro på sina egna förmågor. Men sin mamma behöver man ändå. Och jag kommer inte att finnas där. Och M kommer att få leva halva sitt liv utan mig.
Statistiskt lever jag knappt ett och ett halv år till. Det är sådant jag inte vill veta egentligen. Det hinner inte komma så många nya medicinska upptäckter på 1,5 år och det är svårt att behålla en hoppfull syn på saker och ting. Att jag kommer dö av cancern har jag ju vetat i snart ett år, men någonstans vill jag ändå intala mig själv att jag kan klara många år innan det är dags, om än i ett stundvis bedrövligt skick.
Kanske är jag dum som försöker hålla mig borta från pillrena. Jag behöver dem nog för att orka mentalt. I alla fall under de här tyngre perioderna. Idag har jag ingenting i kroppen. Har inget plåster, inget morfin... Jag ska ta en Oxascand snart. De är lugnande, men inte så starka. Jag behöver det idag. Och sätta på det där plåstret kanske. Men framför allt måste jag nog göra någonting så att det känns som om jag hjälper mig själv lite grann igen. Kanske äta bättre. Jag borde försöka utesluta socker igen, men det känns svårt när jag nu har problem att äta. Jag måste ju få min energi någonstans ifrån. Och M är på mig om att träna, kämpa och allt sånt där. Hans tilltro till min förmåga att bita ihop och vara stark och kämpa är betydligt större än min egen de flesta dagar. Jag antar att han är ganska frustrerad när jag blir sådan här, när jag inte förmår försöka. Men han visar det inte.
Jag kanske borde läsa Anti-cancer-boken igen. Den var väldigt inspirerande medan jag fortfarande läste. Men sedan ramlade bit efter bit liksom bort. Och när de började ge mig dropp med glukos så kändes det så fullständigt meningslöst att jag skulle fortsätta att utesluta socker ur min diet. Och jag tröttnade så hårt på lax och kyckling. TIll slut var rött kött det enda jag var sugen på. Dessutom var det svårt att kombinera den där maten med sådant som M och Bella ville och kunde äta. Mest på grund av lathet antar jag. Men nu, när jag ändå mår bättre än i höstas och orkar laga min egen mat borde jag kanske göra en omstart, trots allt. Ett försök gör ju ingenting sämre i alla fall. Och om exemplena i boken stämmer så kan det levene han förespråkar faktiskt hjälpa lite. Jag är rätt korkad som inte lever efter det där varje dag. Det är ju ett billigt pris om man lever någon månad extra. Jag ska nog diskutera det med M ikväll. Jag skulle önska att han som skrivit bokan hade gett ut en sidoskrift med bra recept dock. Det är svårt att kombinera ihop allt så att det blir fungerande, goda rätter ibland. Och att bara äta vitt kött med sallad varje dag håller inte. Behöver bra, intressanta och smakrika vegetariska recept, känner jag.
Idag har jag också, för första gången på mycket länge, surfat runt på olika sidor om cancer. Att ramla över statistik som prata om 1% överlevnad är inte direkt uppmuntrande. Det ökar inte motivationen. Å andra sidan så inser jag, ännu en gång, att jag själv måste vara mer aktiv. Och att jag nog måste vara det ganska snart. Jag borde ha röntgenundersökning om ungefär tre veckor så om fyra har jag nog ett läkarbesök. Tills dess behöver jag ha bestämt mig hur jag vill hantera min sjukdom. Operation? Inte operation? Hur ska jag kunna bestämma det? Hur vet man vad som är bäst? När jag var i kontakt med Uppsala cancer clinic i höstas så sa de att de kan tänka sig att operera mig, om jag först ser till att få bort några metastaser ur levern (jag hade åtta stycken vid senaste kollen). Men han sa också att han inte kan garantera att operationen skulle förlänga mitt liv alls. Och operationen kostar en halv miljon. Det är inget man bara slänger upp så där... Lika lite som man lägger sig på ett operationsbord bara så där och låter dem skära upp en. Fast jag dör ju i vilket fall... Att genomföra operationen ger mig kanske en chans att leva lite längre. Och kanske hinner man då få fram ett kroppseget immunpreparat eller någon annan behandling som jag kan testa. Kanske kan jag hanka mig fram i tre år, fem år.
Jag tror att "kanske" är det mest förekommande ordet i den här texten. Det är ett uppenbart tecken på min förvirring, antar jag.
Nu ska jag dock gå och köra igång en ny tvättmaskin och ta och klä på mig. Det är dags för det när klockan hunnit bli 16:10...
Wrapsen
Jag tycker om sidan Recepten.se - det finns en och annan intressant gryta också. Anspråkslös mat. Typ vardag. Och den är inte knuten till någon produkt, som till exempel Arla - där det ju i alla recept måste ingå någon av deras produkter.
http://www.recepten.se/recept/tunnbroedsrulle_tonfisk.html
Däremot är det svårt att hitta intressanta vegetariska recept på internet, tycker jag. Någon som känner till någon bra site?
Det här med att äta mat...
Ibland går det liksom bara inte. Jag är inte intresserad av mat. Hunger kan jag känna, men inte matlust. Det har nog delvis med förändrat luktsinne och förändrade smaklökar att göra, men också "anorexi" ska vara en biverkan jag kan drabbas av. Jag antar att man med detta inte menar den anorexin då man får en vanföreställning om den egna kroppen utan just ett ointresse för mat. Kanske har jag en "släng" av det med. Ikväll fick jag i alla fall i mig Felix ost&broccolisoppa. Den äter jag ofta. Den är inte smakförändrad. Och så kan jag bli sugen på grytor. Problemet är att när det väl är dags att handla eller laga, så har det gått över. Jag har en lång lista med maträtter jag kunde tänka mig att äta för någon dag sedan. Idag är bara tonfiskwrapsen intressanta. Det får liksom inte kännas som "för mycket" mat när jag ska äta, då tar det stopp redan innan jag börjar. Och det får absolut inte ha en steklukt över sig. Vissa dagar har jag till och med problem bara med att gå förbi spisen, för att jag tycker att den luktar illa - fem timmar efter att den används. Det är liksom någonting stickande som letar sig in i näsan och ger nästan kväljningar.
Ikväll har jag fått ett klart dropp. Med tillsatt kalium. Jag har sagt att jag inte vill ha droppen med 1140 kcal i. Så dåligt äter jag inte. Och jag gick upp sex kilo mellan november och januari. Visserligen hade jag gått ner en del innan dess, så någonstans hamnade jag kanske på plus minus noll. Men bara för att man har cancer behöver man ju inte kosta på sig att bli fet. Faktum är att övervikt, liksom undervikt, är dåligt vid cancer. Så nu försöker jag ligga stilla där jag är, typ. Hade jag vetat, eller trott, att jag hade en framtid som frisk så hade jag kanske fåfängt jublat åt viktnedgången, men nu får hälsa gå först. Dock har min muskelmassa minskat drastiskt. Mina vader känns som om de är hälften så stora som för ett år sedan och min rumpa har helt ändrat form. Det är paranteser, men ändå någonting jag själv lägger märke till och inte riktigt gillar. Att promenera bygger tydligen inte muskler, och att ta mig för styrketräning hemma går så där. De dagar jag har energi över så lägger jag den på små projekt som jag länge tänkt att jag borde göra men inte orkat. Eller på att städa.
Sedan har jag, även om jag inte riktigt vill erkänna det, börjat göra saker som förbereder hemmet på att jag inte längre kommer att finnas här. Jag kommer på mig själv med att organisera och strukturera i förråd, i klädlådor och så vidare. Jag tänker ut lösningar för Bellas smyckesförvaring och försöker antyda till Magnus att man måste dammtorka listerna ibland också, eller torka av köksluckor... Jag vill inte vara sådan, men det liksom bara händer. Jag vet att de kommer att klara sig bra, men jag vill ändå förbereda saker så mycket det går.
Jag vet, det låter uppgivet. Och jag tänker inte påstå att jag har en massa illusioner om att jag finns här om fem år, men samtidigt så är det ganska många dagar då jag tänker att jag kommer att klara mig länge. Någonstans inne i mig ekar en knappt hörbar tanke om att det kanske blir bättre än vad jag befarar. Kanske klarar mig längre än vad jag själv, och andra tror. Kanske tillhör jag de 5% som faktiskt klarar sig i många år... Det väljer jag att tro och intalar mig själv att allt det där förberedande jag gör bara är för säkerhets skulle. Det är ju inte direkt så att jag sitter och skriver ner hur jag vill ha min begravning. Fast egentligen borde jag väl. Jag kan ju bli påkörd imorgon.
Jag ringde till min kontaktsköterska på onkologen på Sös idag för att få veta hur jag ska hantera inflammationen i ögat. Man bestämde att ASIH skulle få titta på det och att jag skulle få ögonskölj idag och att man skulle beställa hem kortisonkräm till mig, men den kommer först på torsdag.
Det var också vad som skedde. Sköterskan tittade på mig och sa att det röda och irriterade i mitt öga sitter för långt ner för att det skall kunna vara hornhinnan som är inflammerad. Mer troligt med en helt ordinär ögoninflammation och det vore ju skönt, för det är ju inte alls lika illa.
Annars har det varit ännu en märklig dag med en olustig känsla i kroppen. Som en rastlöshet under ett lager av håglöshet. Jag vet - det går rakt emot varandra. Och det är därför som jag avskyr att må så här. Det finns liksom ingenting som hjälper. Eller jo, att sova. Men idag är Magnus hemma och jobbar eftersom han är ordentligt förkyld. Och klockan 11:05 ringde de från skolan och Bellas fröken sa att hon sagt att hon inte mådde helt bra. Jag skrattade lite när hon sa det... Bella var nämligen hostig i morse och jag sa, det sista jag gjorde innan hon åkte till skolan, att hon ju skulle säga till sin fröken om hon började må sämre så att hon kunde ringa oss om Bella behövde gå hem. Så i princip satt vi i soffan hela morgonen och väntade på samtalet från fröken. Så Bella har haft en ganska trist dag - hon fick jobba i sin mattebok här hemma istället för att, som hon nog hade tänkt sig, spela på sin ipad och se på tv. Man ska inte få ha kul när man är "fejksjuk". Imorgon vill hon gå till skolan.
Själv ska jag försöka att faktiskt göra någonting i morgon och inte bara ligga i soffan och må konstigt. Om inte annat så blir det i alla fall en promenad till skolan och vidare färd till Bellas träning.
Och så ska jag göra tonfiskwrapen till lunch. Och så ska jag försöka att styra över min kost till att bli mer vegetarisk igen. Jag har inte varit så noga med vad jag ätit på sista tiden. Det är dags för en skärpning. Och när jag nu inte njuter av särskilt mycket av det jag äter så kan jag lika gärna se till att få i min någonting nyttigt om jag ska forcera ner maten.
Oj, vad förvånad jag blev!
Idag loggade jag in här för första gången sedan slutet av oktober. Jag har hållt mig borta därför att jag bestämde mig för att i tankarna försöka ignorera vad som väntar. Jag ville inte, vill inte, tänka på hur det kommer se ut om några månader, om ett halvår eller ett år. Lever jag ens om ett år? Så jag tänker inte alls stora delar av tiden. Försöker att leva precis som om allt var som vanligt - som om jag inte har cancer. Jag tror också att det är vad kroppen mår bäst av. För tänker man så skapas uppenbarligen alla möjliga stressreaktioner i kroppen. Och ska jag skriva så måste jag tänka.
Det innebär inte att jag lyckas hela tiden - att hålla tankarna i styr. Men jag gråter inte så mycket längre. Några gånger i veckan när någonting på tv, en artikel eller ett uttalande påminner mig om vad den här sjukdomen innebär... Just nu hatar jag den där reklamen där det undrar hur huset man ska bli gamla tillsammans i ser ut. För jag kommer inte att bli gammal med Magnus. (Och där kom tårarna...)
Så, som sagt, jag har låtit bli att gå in här. Har tänkt göra det några gånger, men valt att måla eller göra någonting annat istället. Så döm om min förvåning när jag nyss gick in och kollade min besökarstatistik och ser att jag fortfarande har 15-20 sidvisningar om dagen. Det är mycket för en inaktiv blogg som jag inte gjort någonting för att sprida. Jag blir så klart väldigt smickrad och rörd över att folk går in här och kollar efter uppdateringar.
Jag har också en del kommentarer som jag har dåligt samvete för att jag har låtit ligga obesvarade i flera månader.
Men lite uppdatering måendemässigt då... Jag är ok. Känner mig inte dödligt sjuk även om jag har en och annan biverkan som jag brottas med just nu. Själva cancern skulle jag inte säga att jag märker av i nuläget. Tidigt i höstas hade jag problem med smärtor i ryggen och man höjde och höjde morfindosen, satte in Fentanylplåster och experimenterade. Det kändes som om inget hjälpte. Men så när jag bytte cytostatika och tumörerna började krympa så försvann smärtan och nu har jag en hel dagar då jag klara mig helt utan smärtlindring, vilket är skönt. Ibland sätter jag på ett plåster, men de ska bytas var tredje dag och det glömmer jag hela tiden. Jag har ju inte ont. Ibland har jag samma plåster i fem-sex dagar.
Min mage har dock strulat en del, och gör fortfarande. Det har varit kramper, diaréer och förstoppningar om vart annat och då får jag ta en del smärtlindring därför. Hemsjukvården kommer och ger mig Ketogan intravenöst. Det är skönt när det onda släpper samtidigt som jag fortfarande är väldigt rädd för alla de här olika morfinpreparaten. De säger att man inte utvecklar beroende så länge som man har en reel smärta vid intaget. Men en tillvänjning sker ju i vilket fall... Och det sista jag vill är att vara drogberoende den sista tiden i mitt liv. Å andra sidan vill jag ju inte att Bella ska tänka att jag har ont och att det ska bli stora delar av vad hon minns av mig. Så det får bli balansgång...
Numer får jag antikroppar, Vectibix, tillsammans med cytostatikan Irotikan (kan stavas på annat sätt). Jag mår bättre på dem än av den cytostatika man plockade bort nu efter nyår. Jag är inte lika trött och mår inte alls illa. Men det är en djävulsk hög med biverkningar. Så samtidigt som jag har fått tillbaka energin och tycker att det är lättare att promenera och sådan och orkar städa och shoppa osv så mår jag på sätt och vis sämre därför att jag inte sover bra. Min mage håller mig vaken och klådan på kroppen (som drabbar i stort sett alla som får Vectibix) är nästan än värre. På flera ställen på kroppen har jag kliat och rivit mig så mycket att det är blödande ränder där huden går sönder. Det är verkligen helt galet. Och torr blir man. Väldigt torr. Jag smörjer med allt jag kommer över men det hjälper inte mycket. Vad som hjälper är antibiotikan jag har fått utskriven, men jag vill inte ta den mer än i nödfall eftersom det är en hel del biverkningar med den också och den hittills har fått min tarm att blöda efter ett par dagar de gånger jag har provat.
Mat är också svårt. Jag är sällan sugen på mat och har nog egentligen större problem att få i mig någonting vettigt än vad jag har vågat erkänna för läkarna hittills. Men det spelar inte så stor roll, för doktorn på hemsjukvården (asih) ser till att jag får dropp ganska ofta. Mina värden är inte alltid bra. Saltbalansen handlar det om för det mesta. Njur- och leverprover och sådant är fortfarande normala. Men ganska många dagar är jag kopplad till en droppställning från typ 18 till 11 dagen efter. Visserligen sover jag ju under många timmar av den tiden, men det är ändå en aning handikappande att dra runt på en metallställning halva dygnet.
Idag har jag konstaterat att jag förmodligen också har magnesiumbrist (det står i fass att det är vanligt vid behandlingen med de här antikropparna) och nu under kvällen så har mitt öga rodnat och gör ont. Så imorgon måste jag ringa läkare angående det. Det känns som om jag pratar med sjukvården varje dag numer. Ögonproblemet ska dock rapporteras omgående till läkare då det kan vara en allvarlig inflammation i hornhinnan (drabbar 0,2% av de som får Vectibix och mest folk med linser så statistiskt är det mer troligt med annan orsak dock). Hoppas dock att det har gått över när jag vaknar imorgon.
Känner att det blev en ganska stel text. Det blir liksom inget flyt utan mer rapportering. Kanske gör jag ett försök att skriva mer imorgon. Men nu måste jag sova.
Kväll
Varför är just kvällarna så svåra?
Nu när jag inte längre tar morfin blir jag mycket oftare ordentligt ledsen. Jag tänker på saker som att jag måste tala om för M vilka försäkringar han måste skriva över på sig när jag dör.
Och jag tjatar med Bella om hur vacker hon är och hur mycket jag älskar henne. Jag vill att hon ska minnas mig som en kärleksfull mamma. Och jag gråter när hon somnat.
Samtidigt går det inte att inte ha ett hopp om att det ska gå att hålla ut flera år. Så tänker jag om dagarna. Men kvällarna, de är svåra.
Jag har tabletter jag kan ta vid behov. Men de är beroendeframkallande och det sista jag vill är att bli "knarkig" den sista tiden. Så jag låter bli dem för det mesta. Dessutom ger de krypningar i benen så att jag får svårt att somna. Då är själva sömmen en bättre tillflyktsort. Bredvid mitt sovande barn. Med näsan i hennes hår och armen försiktigt om hennes lilla kropp.
Så overkligt
Ibland tänker jag inte ens på att jag är sjuk. Ibland är jag övertygad om att jag kommer leva många år till. Det ser ju bättre ut!
Men så kommer mörka stunder, då allt blir så konkret, att det känns helt overkligt. Jag har väl inte cancer heller! Det kan jag ju inte ha. Det vore helt absurt ju. Det går inte när man är 36 och mamma och fru. Inte kan jag varà så sjuk att jag kommer dö ifrån dem?! Och så kommer tårarna och alla de tankar jag skjutit undan i flera dagar. Och jag tar en tablett eller två för att orka finnas. Och ändå är det allt jag vill - att få finnas kvar.
Hemsjukvården
Nu kommer de inte förrän på fredag - asih. Det står för avancerad sjukvård i hemmet. Och jag är väldigt kluven till dem. De kommer hit och tar blodprover på mig och lämnar mediciner, gratis. De har också kuratorer, sjukgymnaster och .... Knutna till sig dom kommer hit om jag vill.
Det är service hela vägen. Jag kan ringa dem mitt i natten om jag vill.
Men, de ringer jämt känns det som. Sköterskorna för att fråga vad jag behöver i medicinväg och läkarna för att kolla hur jag mår. Och grejen är att det förvisso är skönt att slippa åka till sjukhusen för att ta prover, men jag BEHÖVER ärenden för att inte bli liggande i soffan hela dagen. Nu behöver jag egentligen inte gå upp förrän 13:30 för att hämta Bella. Och det är inte alla dagar.
De dagsr asih kommer så gör de det mellan 09:00 och 12:00, så då måste jag hålla mig vaken den tiden, vilket ju gör mig skittrött på eftermiddagen.
Lite, kanske obefogat, gnäll.
