Mår illa

Jag mår illa idag. Ligger i sängen och väntar på att asih ska komma. Jag är ensam hemma. Har sovit bort precis hela dagen. Det behövde jag efter att ha sovit så lite i natt. För ett par timmar sedan steg jag upp och skulle laga lite mat till mig själv, då jag inte ätit på många timmar. Men nät maten väl var klar så kunde jag inte få i mig någonting alls. Mådde bara illa. Jag har rotat runt i huset i jakt på Primperantabletter, men jag hittar inga. Så nu ligger jag på sängen, som sagt, och väntad på att hemsjukvården ska komma så att de kan ge det till mig intravenöst.
Jag har också väldigt ont i magen. Väldigt. Det gör mer ont nu än igår och i förrgår, vid blädderhålen. Och magen känns uppsvälld och utspänd.
 
   Tidigare idag var doktor Charlotta, från asih, här och kollade hur jag mådde. Hon lyssnade på hjärta och lungor, tittade i munnen, klämde på magen och tog blodtryck och intervjuade mig om min min mentala hälsa. Jag kände att det där sista inte är någonting jag vill prata med henne om så jag sa nog att det är lite bättre än vad jag tycker att det är. Jag har ju kuratorn som jag kan vända mig till om jag behöver, och det räcker. 
Charlotta klappar mig på kinden och kallar mig för "lilla Jessicka" och det tycker jag verkligen inte om. Jag ska inte daltas med. Jag är en vuxen människa, en stark människa till och med. Jag är en egen, tydlig person. Det må så vara att hon är drygt tjugo år äldre än jag, men det ger henne inte fog för att behandla mig så. Jag blir upprörd!
2014-05-27 @ 18:20:34 Permalink Allmänt Kommentarer (1) Trackbacks ()

Ont igen

Jag skrev ju igår att jag skämdes över hur rörig vår tomt är och över hur mycket grejer det stod på vår trapp. Det är fixat nu! Nä, jag tjatade inte på M tills han till slut gjorde det. Nä, jag fixade själv.
Mamma och jag hämtade Bella efter skolan idag, sedan åkte vi en sväng till Tumba c och så hem. Bella och jag hem till Aspenvägen och min mamma hem till Gonäs (20+ mil). Bella ville gå till en kompis så fort vi kom hem så då blev jag ensam. Bestämde mig för att ta tag i allt som behövde göras på framsidan av huset. Jag rensade ogräs, körde med grästrimmern, flyttade stenar, ställde undan spadar, skyfflar, en snow racer, leksaker, saker som ska vara på båten, gummistövlar, högtryckstvätt... Jag orkar inte räkna upp allt.
Jag trimmade ner alla maskrosor som inte gick att rensa bort samtidigt som jag hjälpte Bella, som kommit hem igen, att starta vattenspridaren så att hon och hennes kompisar kunde springa i den. Och så laddade jag ett vattengevär och letade efter vattenballonger. Hittade dem inte.
Ställde undan en snöskyffel, en gummibåt, en dunk med bensin. Kollade i "lådbänken" som M byggt och som står på trappen. Lyfte ur tre cykelpumpar, fyra avsågade brädbitar, två avsågade brädbitar av annat slag. Asfaltskritor, tändvätska, ett vattenpass, kol, låsolja, förlängningskabel för utomhusbruk, en stjärtlapp, två par skor, en ensam sko, en... Ja, en jävla massa grejer, helt enkelt. Och sedan lade jag tillbaka allt, men på ett effektivare sätt så att det blev mer utrymme i lådan. Rensade lite mer ogräs. Och sedan gjorde jag det enda som kändes kul - jag planterade blommorna som jag köpte igår. Det blev ganska bra, även om en av krukorna var lite för snäv.

I och med att man avbröt operationen så är jag ju trots allt inte i ett sådant bedrövligt skick som jag hade kunnat vara och alltså borde jag kunna få cellgiftsbehandling, tänkte jag. Så mitt på dagen idag ringde jag min kontaktsköterska, Greta, på onkologmottagningen på SÖS och lämnade ett meddelande. En kort stund senare ringde hon upp mig och jag fick berätta om turerna runt "operationen" och om hur jag mår och har mått och reagerat. Hon lovade att lämna en lapp om mitt ärende till doktor Marcus och sa att han nog skulle höra av sig på tidsdagen. Det kändes helt ok. Att få vänta ett dygn på att läkaren ska ringa upp känns som standard. Inget konstigt.
Men när jag som bäst höll på att fylla på med blomjord i krukorna nu så hörde jag telefonen ringa inifrån huset. "Ingen uppringnings-id" stod det. Då är det sjukvården som ringer, för det mesta. Det var det nu. Marcus hade fått meddelandet från Greta.
Självklart frågade han också hur jag mådde och hur jag kände inför det faktum att operationen inte gått att genomföra. Jag svarade och berättade så gått jag kunde. Jag har dragit det där ett antal gånger nu. Varje ny sköterska som kommer från asih undrar vad som egentligen hände.
Marcus höll med om att jag borde få behandling så snart som möjligt. Han skulle kontakta min behandlingssköterska, Marie, och be henne försöka trolla fram en tid den här veckan. Skönt! Och så sa han att det var hans tur att gå på konferensen med kirurgerna. Tydligen turas de om om att delta där, onkologerna. Men det är ju jättebra att det är han som ska gå. Vi tyckte, till exempel, både han och jag, att de borde vilja ha nya röntgenbilder. Oavsett vad de kommer fram till så kommer Marcus att ringa mig om två veckor ungefär för arr diskutera hur vi ska gå vidare nu. Själv vet jag inte vad jag ska hoppas på längre - att man hittar ett sätt att genomföra operationen eller om jag skulle föredra att bara strunta i det. Men just nu är det i alla fall avvaktan som gäller, så...

Nu ska jag sova. Jag fick ett extra besök från hemsjukvården idag, för att jag behövde smärtlindras mer än vanligt. De var här lite innan 18 först och sedan strax före midnatt. 05:30 kommer de tillbaka igen för att ge mig morfin.
Har dock en mage som är i totalt uppror efter att jag nu har ätit antibiotika sedan i fredags (på grund av en infekterad tå). Kommer att få springa en massa på toaletten om jag ska gissa.
2014-05-27 @ 01:42:00 Permalink Allmänt Kommentarer (1) Trackbacks ()

Hjälp av mamma

Mamma bor hos mig nu. För att hjälpa mig och för att jag ska slippa vara ensam. Egentligen skulle hon ha jobbat, i alla fall igår, men hennes fingrar är sjukt svullna. Det ser nästan läskigt ut. Så jag får hjälpa henne att hjälpa mig. Asih har ju sagt till exempel att det är ok att mamma ger mig smärtlindring (morfin och ketogan) när hon är här, men mamma har svårt med saker som att dra upp läkemedlen i sprutorna, skruva av korkar och öppna ampullerna. Detta eftersom hon är så svullen, så det tar tid eller så får jag göra sånt som är ok att jag gör medan hon instruerar och noggrant övervakar och kintrollerar. Och sedan får hon injicera, efter att jag har öppnat kranar... Samarbete alltså.
Och jag behöver smärtlindring. Jäklar vad ont i kroppen jag har! I hela mig. Det känns som intensiv träningsvärk i varenda muskel som dessutom är helt utan styrka. När jag ska lyfta vänsterbenet måste jag hjälpa till med händerna, för lår- eller magmuskler orkar inte. Och jag har ont i såren där de ändå öppnade mig. Precis under naveln är största öppningen. Den är sydd, gör ondast och vätska från buken läcker ut där. Jag byter förband där flera gånger om dagen.
På vänster sida av magen har jag två mindre öppningar aom man använt för att komma åt att "bläddra" bland tarmarna. Bara där hör man ju att det kan göra rätt ont i magen i några dagar efteråt.
 
Sedan har jag också problem med framför allt mina fötter, men även benen, som är så vätskefyllda att de gör ont. Får inte i fötterna normalt i ett par skor och försöker att inta höjdläge med fötterna när det går. Men det är svårt, för då måste jag ligga på rygg. Det i sig är inget problem, men jag har väldigt svårt att ta mig upp ur det läget. I morse när jag vaknade fick jag lov att ropa på M så att han kunde komma och hjälpa mig och dra mig upp. Kände mig smått handikappad. Tänk om det varit vardag. Då hade jag varit ensam. Undrar om jag tagit mig upp då?
 
Trots en bråkig kropp har det varit em ok dag. Mamma ich jag var på plantagen och köpte blommor till mina krukor på trappen. Det blir nog fint, men först måste en massa saker städas undan. Jag är trört på vår röriga tomt, stökiga trapp och allt ogräs som växer över allt. Vi har en pinsamt ovårdad tomt! Får se hur mycket jag hinner/orkar göra imorgon. Nu är det i alla fall hög tid att sova.
2014-05-26 @ 00:33:00 Permalink Allmänt Kommentarer (0) Trackbacks ()

Vilka är ni?

Jag skrev det tidigare, men jag blir förundrad(!); över att det är så många som besöker min sida varje dag trots att jag så sällan skriver. Det är fortfarande omkring tjugo personer som tittar in här dagligen. Det lägsta besökarantalet i åt är åtta unika personer På ett dygn. Min senaste uppdatering var 20 mars. Det är lite drygt två månader. Jag förundras.
Och så klart undrar jag vilka ni är, ni som är här och "kollar till mig" ofta. Jag får ju inte veta det, inser jag.
 
 
Jag ligger ju på SÖS just nu efter "nästanoperationen". Min mage gör ont. Jag blev trots allt skuren i igår och kirurgen rörde ju om lite bland tarmar och sådant därinne. Det största snittet är nedanför naveln och det är också där det gör mest ont. Jag har fått en påse klistrad över såret där så att buk- och sårvätska kan rinna ut. Själv tycker jag nog att man borde försöka att få det att sluta rinna istället. Men det är väl inte upp till mig, kanske. Hela vänstra sidan av magen är rätt öm dock och jag får än mer morfin än vad jag brukar ha hemma. Annars är det svårt att göra rörelser som att sätta sig upp och så utan att det gör ont.
 
(Blåmärkena på min mage är efter injektioner med smärtstillande och blodförtunnande som jag ger mig själv varje dag. Det blir 5-6 sprutor per dygn och en del träffar blodkärl).
 
Kan kanske föreställa mig hur det hade känts om man faktiskt skurit upp mig ordentligt. Då hade jag å andra sidan blivit smärtlindrad via epiduralen istället. Nu plockade man bort den redan nere på operation innan jag vaknade.
 
   Den här smärtan i kombination med bultandet från en infekterad tå och det faktum att sängen är så hård att hela kroppen ömmar gör det svårt att sova. Det har inte blivit många timmar i natt. Och jag kissar inte tillräckligt mycket för att sköterskorna ska vara nöjda så de väcker mig för att jag ska gå upp och försöka. Om jag lyckas så ska de också scanna min urinblåsa för att se hur mycket det är i den. Går det över 400 ml får man tillbaka sin kateter. Och jag tänker mig ju att åka hem idag, så det vill jag inte alls det, så om jag vaknar av annan anledning så går jag också in på toaletten och försöker uträtta något.
 
Min snälla mamma har alldeles för stora besvär med sina svullna och onda fingrar för att klara av att jobba, så hon kommer och hämtar mig senare idag och kör mig till hem till Tumba. Annars hade jag fått åka sjukresa och det gillar jag INTE.
Min man? Han kan inte hämta mig eftersom Bella och han är i Trosa hela dagen. De är där på taekwondoläger. Idag är det åtta timmar träning på programmet för deras del. För min del borde jag satsa på åtta timmar "sovning".
2014-05-24 @ 07:29:00 Permalink Allmänt Kommentarer (8) Trackbacks ()

Operation?

För att vara modig måste man vara rädd ibland...

 

Jag gjorde det! Trots flyktinstinkt och rädsla intill ångest lät jag dem köra ner mig till operationen lite innan elva på förmiddagen idag. Jag hade fått en lugnande tablett, 5 mg Oxascand (som inte hjälper mycket), en timme tidigare men kände hur pulsen skenade när de rullade in mig i operationssalen. "Jag måste få någonting mer lugnande innan epiduralen" förklarande jag och berättade hur riktigt skitskraj jag var för den. Jag fick någonting intravenöst och sedan började han, narkosläkaren (som var mycket trevlig) att bedöva och sedan föra in slangen för att till sist spruta in bedövning genom den. Det spände och sved men det var ingen smärta att tala om direkt. Det gick bra! Var inte alls så farligt som jag trott konstaterade jag högt och narkosläkaren sa att jag hade en "lätt rygg". Skönt att någonting på mig är lätt, tänkte jag.

   Med epiduralen på plats var det dags för nedsövningen. Det gick så fort allting. Det kändes som om jag inte hann andas ut innan nästa etapp kom. Jag fick en gasmask för ansiktet att andas i. "Usch! Jag vill inte" sa jag och fick en klapp på kinden och sköterskan sa att nu skulle hon spruta in xx och då skulle jag somna. Jag kände panik. Kände att jag inte skulle klara att bli sövd och känna hur jag förlorade kontrollen. "Jag vill verkligen inte det här" mumlade jag in i masken. Fick en till klapp på kinden av någon och någon annan sa "Vi är här och tar hand om dig hela tiden". Och sedan sov jag.

 

När jag vaknade hade det gått nästan två timmar. Jag mindes direkt var jag var och varför. Kände efter hur kroppen kändes. Ingen fara. Det gjorde inte särskilt ont någonstans. Harklade mig lite men kände inte det där behovet av att hosta som jag blivit förvarnad om skulle komma efter operationen. Det medta kändes som vanligt. Tacksam över att jag vaknat över huvud taget, och över att jag inte gjort det medan jag var på operationsbordet, så tänkte jag inte så mycket mer utan somnade några minuter till.

   En sköterska kom och väckte mig och frågade hur jag kände mig. Jag strök med handen över magen. Borde jag inte känna en påse? Eller en ventil? Magen var alldeles slät. "Jag vill se mon mage" sa jag och slet upp sjukhusrocken. Och nä, där var varken ventil eller påse men tre stora förband - det största nedanför naveln. Det var där kirurgen sagt att hon skulle gå in. Men... Men??? Min stomi då? "Så man körde titthål hela vägen?" frågade jag sköterskan, trots att jag visste att det var en annan fråga jag borde ställa. Hon svarade ja, trots att hon borde ha berättat någonting annat.

   Jag låg ett tag och höll koll på mina värden på skärmen bredvid sängen. Puls, blodtryck och syresättning var bra. Andninsfrekvensen skiftade mellan 7 och 15. Jag somnade om igen.

   Nästa person som väckte mig var min kirurg, vars namn jag varken kan stava eller uttala. Precis som tidigare gånger då vi diskuterat så pratade hon i kringelkrokar och tog lång tid på sig att komma till saken. Men till slut hade hon ändå klämt ur sig det jag väntar på - hon hade aldrig genomfört operationen. På tre ställen hade hon gått in med titthålsinstrumentet och konstaterat att min huvudtumör vuxit fast också i en del av min tunntarm och att det var ganska rörigt i min mage så att det var svårt att veta vad som var upp och ner. Istället för att då öppna upp mig, vilket jag gett henne tillåtelse att göra tidigare, och titta hur det verkligen ser ut så valde hon att avbryta. Så jag är fortfarande inte opererad! Jag vet inte vad jag ska tycka, tänka, tro eller känna. Spontant kan jag anse att den här kirurgen är lite väl försiktig. Eller är det någonting bra kanske? Oavsett så resulterade dagen i två saker:

* jag utsatte mig för det jag var mest rädd för (epiduralen och narkosen) och klarade det relativt bra.

* jag kommer fortfarande inte kunna äta ordentligt med mat utan att behöva oroa mig för tarmvred och i förlängningen blodförgiftning. (Det var ju för att slippa den ständiga rädslan som jag sa ja till stomi).

   Vad som händer nu vet jag inte riktigt. Med allra största sannolikhet åker jag hem imorgon. Kirurgen sa att de skulle ta upp mig på någon gemensam konferens mellan kirurger och onkologer. Och jag kan bara undra varför man inte gjorde det från början. Det känns som om man inte i förväg tar reda på vad man har att göra med - till exempel så konstaterade kirurgen nu att min tunntarmen bara var väldigt lite utvidgad. Ja, det hade jag kunnat tala om för henne när som helst. För de röntgenbilder hon har tittat på är från tillfällen då jag haft tarmvred och då är de väldigt mycket mer utvidgade.

Men ja, just nu vet jag inte ens hur jag själv ställer mig till någonting. Jag får nog ge det ett par dygn...

 

 

2014-05-23 @ 19:32:00 Permalink Allmänt Kommentarer (0) Trackbacks ()

Sök i bloggen
Senaste inläggen
Kategorier
Arkiv
RSS 2.0