Ja, vad sa han egentligen?
Huddinge idag. Kolorektalenheten. Jag skulle träffa en kirurg, en Johannes. Jag hade, som jag alltid brukar göra, kollat läkaren på internet innan så att jag visste vem jag skulle förvänta mig att möta. Men mannen som hämtade mig i väntrummet såg inte alls ut som han jag hade sett på nätet. Och den här hette Ulf. Han var överläkare och professor. Den läkare jag skulle ha träffat var specialist. Så klart funderade jag då på en gång varför de hade satt en "högre rankad" läkare på mig än planerat, men det kan jag ju inte veta. Kanske att Johannes var sjuk. Kanske är jag ett för krångligt fall.
Jag har ju låtit bli att tänka alltför mycket på idag i förväg. Mycket för att jag vet att jag gång på gång skulle ha föreställt mig hur jag fick veta att jag trots allt bara har ett halvår kvar att leva. Och det hade varit outhärdligt. Och lika lite ville jag föreställa mig att någonting skulle ta en positiv vändning, för att sedan få de förhoppningarna grusade. Det är helt enkelt för läskigt att veta att det datumet, vid det klockslaget så kommer jag att få veta stora delar av min framtid, kanske kommer jag att bli "dödsdömd". Läkaren Woxler, på kvinnokliniken, gjorde ju inte det uttalandet, så det kändes inte jättetroligt, men man vet inte... Och man kan inte förlita sig på en enda persons uppfattning innan en utredning ens är klar.
Så därför tänkte jag inte alls. Förrän idag. Jag tog en tuff promenad med M på förmiddagen, som sagt, medan bilfirman satte sommardäck på vår bil. Det blev svettiga fyrtio minuter med en hel del prat. Jag ville fortfarande inte släppa på det känslomässiga engagemanget, men det var ingen cencur i tankarna. Det var skönt att prata. Och det var skönt att känna att jag har en hel del styrka i kroppen fortfarande. Full i morfin och paracetamol var jag så klart, för att det inte skulle göra ont att gå, men det är det värt. Jag börjar lära mig hur morfin fungerar. Det är bra. Då behöver jag kanske inte gå runt med för höga doser i kroppen i alla fall.
Först klockan 12:00, en timme innan tiden för besöket, började jag gråta och tillät mig själv att känna all den rädsla som velat skölja över mig så länge. Med all sin kraft kom också den ångest som dittills bara sipprat fram på kvällarna. Jag grät med konstiga ljud, liksom från djupt inifrån. Hjärtat bankade hårt, hårt och det liksom pulserade i ögonen. I en kvart var jag sådan. Riktigt, riktigt rädd och med varenda känsla utanpå. Tills jag tänkte att det faktiskt inte skulle göra någon skillnad hur mycket jag än grät. Jag skulle inte komma bort från situationen genom tårar. Och så kan man nog tänka när det är sorg uttagen i förväg. När man faktiskt har fått det där beskedet jag var rädd för, då går det nog inte att stänga av. Men nu hade mina tårar verkligen ingen funktion.
I väntrummet en stund senare var det dock tillbaka igen, det där pre-ångesttillståndet då det börjar blinka framför ögonen och jag måste andas med koncentration, när blicken liksom irrande flackar runt på jakt efter någonting som kan lugna eller rädda.
En kvart sen var han, doktorn. Och det första han sa efter att ha hälsat och bett oss sitta ner var:
- Jaha, det här var ju ingen rolig situation du har hamnat i.
Och det har han ju rätt i. Även om jag blir mirakulöst botad om ett par år och sedan kan lägga allt i en liten prydlig hög bakom mig, så är det ingen rolig situation alls. Ändå reagerade jag negativt på att han sa just så. För jag vill ha en doktor med en så optimistisk inställning som möjligt. Inte någon som sätter en ton av uppgivenhet redan i sin inledande mening. Det var förmodligen inte hans intension alls. Han ville kanske bara visa sitt medkännanden eller så. Men jag är, som sagt, väldigt känslig för sådant där.
Sedan bad han mig, han också, att berätta vad jag själv visste så långt. Det visade sig att jag har rätt bra koll på läget, så långt någon har koll på läget här. Däremot släppte han snabbt bomben att man inte alls är säkra på att det rör sig om coloncancer trots allt. Leverbiopsin var tydligen inte så uppenbar i sitt resultat. Och vävnadsproverna från tarmen visade inte på cancer. Det kan alltså fortfarande röra sig om ovariecancer - som jag har bestämt mig för att det det är fantastiskt skönt att det inte är. Och vad det framför allt innebär är att jag inte heller nu får påbörja någon behandling. Jag måste utredas vidare. Man vill göra en till koloskopi (gissar att man kanske vill göra den under narkos då det var något läkarna pratade om sinsemellan vid den förra) och man vill punktera den stora tumören på äggstocken. Det har man ju hela tiden sagt att man inte vill göra, men jag antar att när det nu är så spritt som det är så behöver man inte vara lika rädd för att ha hål på någon inkapsling. Och kanske har man inte så mycket annat till val.
- Hur lång tid kommer det här att ta då, frågade M intill mig.
- Ja, det är ju svårt att säga. Som läkare vill man ju inte lova... sa Ulf. Men har ni inte hört någonting inom två veckor så bör ni kontakta oss. Det här har ju hög prioritet. Det ska gå fort.
- Det har man sagt i tre månader, protesterade jag.
- Ja, jag vet att många patienter är frustrerade över all väntan. Men det viktiga här är att vi får till allt precis rätt.
Det där poängterade han igen och igen under besöket - hur viktigt det var att till 100% ha identifierat vad det är för cancer man har att göra med. Det är viktigare än allt annat. Att sätta in fel cytostatika är mer tidsödande än att utreda ett varv till. Och man vill inte börja med operation därför att det blir så mycket bättre resultat om man kan krympa tumörerna först.
- Men det läser man ju hela tiden - att det absolut viktigaste för överlevnaden är att man opererar så snart som möjligt, kommenterade jag.
Han avfärdade mitt påstående. Tydligen är det som verkar vara uppdaterat på internet inte heller särskilt uppdaterat. Nya rön är gårdagens rön. Han avrådde mig starkt från att googla. Och det har jag ju inte gjort så mycket på senaste månaden.
- Kan man operera bort allt på en gång då, frågade jag, och menade äggstockar och tarm på samma gång.
Det kunde man. Men det gällde att välja ett slugt tillfälle, sa han.
Han kändes som en mycket kunnig läkare. Och han kändes som om han hade tilltro till sin egen kunskap, och det gillar jag. (Sedan jag kom hem idag har jag läst på om honom och cv:t är tillräckligt imponerande för att jag ska lita på hans kunskap i alla fall :-))
Så vad jag vet nu, som jag inte visste igår, är väl att oavsett cancertyp så kommer operation inte att vara den inledande behandlingen. Man kommer att sätta in cytostatika. Enligt Ulf så strålar man aldrig coloncancer, vilket man däremot gör med ovariecancer, så det vet jag ju inte hur det blir med.
Han sa att för coloncancer finns det 36 olika preparat att prova just nu och att det gäller att hitta den kombinationen som passar bäst och då kan man börja krympa tumören. (Ungefär lika många ska finnas för ovariecancer). Därefter planerar man operation. Och enligt dr Woxler på kk i solna så sätts Avastin in därefter. Avastin används vid båda typerna av cancer och förhöjer effekten av cellgifterna på ett mycket bra sätt. Läkemedlet är relativt nytt och det är bland annat det som ökat överlevnadsgraden för båda sjukdomarna.
- Så om man inte hittar ett fungerande cellgift så är det kört för mig, kände jag mig tvungen att fråga.
Och ja, så är det ju. Men 36 preparat... Något borde ju ha en viss effekt i alla fall. Nog borde man väl kunna hålla mig igång nåt år i alla fall?!
Jag sa något mer sånt där också, för att liksom provosera fram ett uttalande utöver "...var ju ingen rolig situation du..." För det kändes som om jag ville att han också skulle 'lova' mig att jag kommer kunna kämpa mig igenom år av sjukdom.
- Så jag behöver inte betrakta mig som dödsdömd idag i alla fall?
- Så jag behöver inte betrakta mig som dödsdömd idag i alla fall?
Eller något sådant sa jag och kände mig som en tonårsflicka som tigger komplimanger genom att klanka ner på någonting hos mig själv. Det kändes smått patetiskt att liksom be om att få höra någonting positivt. Det tyckte han inte att jag behövde göra...
(fortsätter det här i morgon, för nu behöver jag gå och lägga mig)
Kommentarer
Postat av: Tina
Hej, märkligt det där med att leverbiopsin verkade så fnurrig... det bästa måste väl vara att göra en punktion på tumören på äggstocken. Man gör ju punktion på bröstknölar som innehåller cancerceller? Det viktiga är väl att snabbt få reda på vilken slags cancer som orsakar?? Och sen undrar jag hur det kommer sig att de gjorde koloskopi med biopsier i tarmen om det inte finns några tumörer där? Eller har de hittat något i tarmen också? En tumörlös tarm är ju inte en trolig kandidat för att metastasera... men vad vet jag??? Jag inbillar mej att punktionen i tumören inte kommer att vara lika jävlig som den i levern. Bara en känsla, levern är ju svår på sitt sätt och sin genomblödning.
Jag skrev till dej igår vid ett, att jag tänkte på dej. Och att jag höll tummarna för att du skulle få bra och snabba besked. Men vet du, min kommentar hamnade hos en annan kompis där hon berättade att hon planterat en massa exotsika frön som hon hoppades skulle få vara ifred för katterna. Så helt plötsligt höll jag tummarna kl 13 för hennes plantage. Haha skruvat måste många tyckt.Sen tycker jag att man visst får googla, kolla gärna pubmed och hitta artiklar med forskningsrapporter från hela världen. Självklart håller dina läkare koll på dem också, så du behöver nog troligtvis aldrig komma med några nya rön till dem. Men det kan finnas forskare som provar nya läkemedel och då kanske man kan få vara med i testgrupper. George med liemannen över axeln har en ovanlig form av magcancer som det tydligen är sjukt låg överlevnad på. Så 2006 fick han 8 månader kvar att leva. Men han fick prova nåt nytt och han har hittills gift sig och fått uppleva sin dotters födelse och han tickar på trots att han dagligen får kämpa. Så visst kan det finnas alternativ, trots att man testat 36 cellgifter utan verkan. Vilket verkar mycket föga troligt. Men som sagt man ska aldrig räkna ut någon, bara sjukdomen. Kram och ser fram emot att läsa fortsättningen på dagen :)
Svar:
Jessicka
Trackback
