vardagsstrider.blogg.se

Ojojoj, vilket filter jag har jobbat upp i skallen. Det brister ibland, men större delen av tiden är min inställning inte längre sådan att jag går runt med en konstant rädsla, ångest och förtvivlan. Försöker vara i det jag känner till just nu. Påminner mig om att det närmaste diagnosticerad jag är är att läkaren sa "Om det här till exempel skulle vara ....cancer så brukar den sorten inte sprida sig till levern, så vi vill även gå in och titta på din tarm och se om förändringarna kan komma därifrån". Det jag på den negativa sidan vet är ju att godartade tumörer inte sprider sig. Och där får det vara punkt. Så länge. Jag var ute och gick i en dryg halvtimme med M idag. När jag kom hem gjorde det ont i hela kroppen. I magen, åt levern till, var det värst. Så nu får jag väl om det upprepar sig imorgon ta det lugnt ett par dagar till. Vi pratade lite om mål och delmål. Jag gillar tanken att som slutmål promenera upp på Kebnekajse, eller någon lite högre berg, och liksom sträcka armarna i luften och skrika att jag vann. Eller bara sträcka upp mina sneda långfingrar mot sjukdom och annan skit medan jag andas in den svala luften i djupa andetag och ser ner på bergen under mig. M, å andra sidan, ser hellre att jag visualiserar hur jag stiger i land på en sandstrand i Karibien efter att han, Bella och jag seglat dit. Påminner honom om att det är JAG som ska välja målbild. I övrigt har jag nog konstaterat att det sundaste skulle vara att behålla de mål jag hade nyss - att orka springa en mil (kräver ett gäng delmål på vägen) och att bli sjuksköterska. Jag ska försöka se det här som en paus i planen bara. Som om allt blir lite fördröjt bara. Lite jobbigare. Jag har också kämpat för att byta ut den första tanken jag tänker när jag vaknar. Istället för "Shit, jag har cancer" försöker jag tänka "Ok, jag har sannolikt cancer, men det här ska bli en bra dag."

Gårdagen tillbringade jag i soffan. Ordern var att efter biopsin ta det lugnt. Jag får inte lyfta tungt än på några dagar men idag har jag orkat röra mig. Jag har varit ute med Bella och en stund ensam också. Vi har haft besök och jag har varit ganska lugn i mina tankar. Det var jag i och för sig igår också, men då hade jag väldigt ont. Idag är jag fortfarande tröstad av tanken på att det inte är riktigt så illa med min lever som jag hade befarat. Jag sov mycket i natt. (Har fortfarande inte hämtat ut sömntabletterna). Jag har inte haft så ont och feber har lagt sig. Idag har jag mått ok. Och ok är bra för att vara nu.

   Jag har inte orkat skriva om den än. Jag har varit otroligt trött sedan den gjordes, på grund av anspänning, upplevelse, droger och feber. Och så har jag levt i en skör bubbla gjord av den där välkomna känslan av att det kanske inte är så illa ställt med mig ändå... Förrädiskt kanske, men jag tror att de stunderna är lika nödvändiga som tillfällena när man låter sig själv krascha. (Synd att de sista faller sig mer naturligt bara).

 

   Klockan 0835 kommer vi till kvinnoklinikens avdelning, M och jag, efter att ha irrat runt till kassa och mottagning i en kvart. En sköterska tar emot och visar mig ett rum med den säng jag skall köras till biopsin i. Ganska snart sätter hon nål och infart på mig och tar prover. Sedan följer väntan. Och mer väntan.

   Väl medveten om att jag efter biopsin inte kommer få röra mig på minst fyra timmar springer jag på toaletten som en galning. Man vill inte behöva be om ett bäcken bara för att man inte kissat tillräckligt innan!

   Halv tio kommer sköterskan och säger att jag inte får komma ner klockan tio, som ju är min tid, eftersom de har mycket på röntgen. Min hungriga mage (fastade) protesterar, men vad kan man göra? Det är alltid så på sjukhusen nästan och jag hade nog inte räknat med annat än fördröjning.

   - Då hinner jag skicka min man till Apoteket, undrar jag.

   - Jo, det går nog bra.

   Så M går iväg och jag går på toaletten igen. Sedan lägger jag mig att vila.

   Fem minuter senare kommer sköterskan in och säger att de ringt från röntgen och att om de kör ner mig nu så hinner man klämma in mig mellan två patienter.

   - Ville din man följa dem, frågar sköterskan. Vi hinner inte vänta på honom men jag kan tala om för honom var du är när jag ser honom. Kanske du kan ringa till honom annars?

   Men det kan jag inte. Min telefon är inlåst i ett skåp tillsammans med mina kläder och saker. Och nyckeln till skåpet tog M med sig. Så jag rullas iväg långsamt genom dörrar och korridorer. Folk vi möter tittar på mig känns det som, som om de försöker komma fram till vad det är för fel på mig som måste köras i säng vart jag nu ska. Det är lite jobbigt. Sängen är bångstyrig på samma sätt som kundvagnar kan vara. Den drar åt vänster och vi kör in i både väggar och hissdörrar. Försiktigt erbjuder jag mig att gå, trots att jag inte har skor på mig. Men nej, det är ingen fara, hävdar den pustande sköterskan.

   - Det är bra motion det här, säger hon bara.

   När vi till sist kommer fram placerar hon mig först vid skelettröntgenavdelningen och jag hinner undra vad fan det är som händer. Finns det en anledning till att de skulle vilja passa på att röntga mitt skelett också? Men så upptäcker hon sitt misstag och kör sängen till ultraljudskön. Och sedan går hon. Lämnar mig ensam med en lapp under kudden med mitt namn och uppgifter om vad för undersökning jag ska göra. Jag tittar inte på lappen. Istället kliver jag ur sängen och tassar barfota in på toaletten igen och hoppas att ingen har pinkat på golvet. Det händer ju ganska ofta på sjukhus...

    Fem minuter senare kommer en annan sköterska ut. Hon ser trevlig och snäll ut, lägger sin hand över min och presenterar sig. Hon är dock lite upprörd över att ingen sköterska har stannat med mig.

    - Du ska snart få komma in, säger hon och går tillbaka in i det mörka undersökningsrummet, bara för att komma tillbaka och fråga om jag vet vilka blodprover de tagit på mig.

   - Koagulation och blodstatus, gissar jag som minns ett blått och ett lila rör. Jag får ett "hm" till svar och så förklarar hon att de inte har fått alla provsvar än och att de borde ha fått dem vid det här laget. De måste ha dem innan de kan punktera mig. Så förmodligen måste de ta en narkospatient före mig. Det beror på om narkosläkarna kommer före mina svar eller inte.

   Jag ligger och undrar var M är. Jag har legat där i en halvtimme då. Det hade varit skönt att ha honom där. Sköterskan lovar att ringa till kvinnokliniken och upplysa dem om att det dröjer och att de gärna får skicka ner min man.

   Ytterligare en halvtimme går. Narkosläkarna har kommit och en tjej på kanske femton har rullats in i rummet där jag skulle ha fått komma in. Jag har hunnit gå på toaletten två gånger till. Har nog sovit fem minuter också. Så kommer sköterskan igen.

   - Jaha, ingen make än, konstaterar hon leende.

   - Nä. Han kanske gick vilse, gissar jag. Eller så hittade han något roligare att göra.

   - Ja du, ler hon.

   Och jag saknar M. Fem minuter senare kommer en annan sköterska och rullar in mig i ett annat rum, B14. Jag blir instruerat om hur jag ska ligga och jag passar på att fråga hur länge jag förväntas hålla andan och hon säger att det inte är så länge. Hon plockar med lite grejer och sedan går hon ut. Jag ligger ensam i det mörka rummet. Ligger och stressar upp mig själv fastän jag försöker låta bli. Över det där med att hålla andan, över att M inte kommit, över att de ska sticka in en stor, grov och lång nål mellan mina revben och in i min lever. Och, mest av allt, över vad de ska se därinne. Sen hör jag upprörda röster utanför rummet. En läkare som är irriterad. Han vill inte ta en patient. Det låter som om det är mig han inte vill ha. Han säger något om att inte kunna se. Och något om B14. B14 - det är ju jag. Kvinnor som säger emot honom. Hör inte så tydligt. Jag blir än mer stressad och därute blir det sedan tyst och sekunderna senare kommer två sköterskor in och frågar hur jag mår. De ser snälla ut. Det är någon form av omtanke i deras blickar som får mig att tycka väldigt synd om mig själv. Jag säger att jag mår bra men att jag är väldigt orolig. Väntar på frågan om jag vill ha någonting lugnande. Den kommer inte.

Istället kommer läkaren in. Han heter Bosse. Jag hör på rösten att det var han som var upprörd utanför nyss. Det är samma röst. Men nu verkar han lugn. Han ler lite vänligt och förklarar att man ska börja med att titta lite.

   Jag är liten. Jag är också en femtonårig flicka - som hon som fick narkos. Och jag är rädd. De ser det på mig. En sköterska lägger sin hand på min. Varm gel på min hud. Sedan ultraljudsmaskinen. Han kör den fram och tillbaka över mina revben, tvingar ner den mellan dem. Det gör lite ont. Under tiden gör han kommentarer till sköterskorna som "Den är stor" och jag tänker genast att det är en tumör han menar, men kommer på att han kanske avser själva levern. "Den sitter bakom venen" tycker jag också att han säger och min första tanke är att då går den inte att operera bort. Stress! Fullt påslag.

   - Det här kommer att ta tid, säger han sedan.

   Och jag föreställer mig att det är för att min lever är så full i metastaser att det är mycket att analysera. Det börjar bli svårt att andas normalt. Jag märker att han mäter någonting. Och tårarna kommer.

   - Jag behöver kontrast för att se det här, säger han sedan och reser sig och går.

   Och då bli jag rädd. Sköterskorna fixar med injektionen och då kan jag inte längre. Jag ber dem ge mig någonting lugnande. Det måste de kolla med Bosse. Han tycker att det är klart jag ska får det, säger han när han kommer tillbaka.

   - Ge det med en gång, föreslår han och jag blir lite lättad. Och ge kontrasten nu också, fortsätter han.

   Jag minns kontrasten från datortomografin och tycker att det är på plats att upplysa dem om min panikreaktion då. Bosse skrattar lite och sköterskorna ler.

   - Det här är inte alls samma sak, förklarar han. Den här kontrasten är snarare bra för dig. Och så skjuter de in kontrasten först, sedan 2,5 Stesolid. Känner mig lite gungig där jag ligger. Mer gel på min hud. Maskinen tillbaka över mina revben.

   - Sådär ja, säger Bosse nöjt. Nu ser man den. Den sitter lite knepigt och är ganska liten. Bakom revbenet.

   Den.?! Singularis. Har jag inte 10-15 metastaser? En? Kan bakom venen ha varit bakom benet? Hörde jag fel? En enda, liten? Jag har ju läst Cancermammans blogg. Hon hade 17 metastaser i sin lever. Det har tydligen inte jag. Och hon lever fortfarande - fyra år efter diagnos.

   - Jag bedövar lite i huden. Du kommer inte känna något efter det, lovar Bosse. Men bedövningen sticks lite.

   - Det är som en tandläkarspruta, fyller en sköterska i.

   Jag förklarar att jag inte är rädd för smärta. Det är allt annat som skrämmer mig. Jag säger också att jag nog inte kommer kunna hålla andan, för jag gråter fortfarande, trots Stesoliden. Det lägger ut sterila dukar på mig, tvättar min hud med sprit, trär en strumpa över ultraljudshuvudet och kletar på mig steril gel den här gången. Så får jag bedövningen. Det känns inte så mycket. Och Bosse letar upp rätt ställe igen, ber om mer kontrast.

   - Då sticker jag nu då, säger han.

   Och det gör han. Jag andas så små andetag jag kan, men så träffar nålens spets mitt revben på insidan och det gör så ont att jag drar efter andan och utstöter någon form av smärtljud jag inte riktigt kan förklara. Nålen dras ut. Bosse förklarar vad som hänt.

   - Ge henne Ketogan och mer Stesolid, uppmanar han.

   Jag får det. Det är skönt. Dags för nästa försök. Jag gnäller och gråter som ett barn, men ligger lydigt stilla. Det här måste göras, säger jag till mig själv. Han sticker. Jag känner hur det spänner och drar, men det gör inte ont nu.

   - Jag fick ett jättebra prov den här gången, upplyser Bosse och vänder sig till sköterskorna.

   - En av er bör stanna hos henne, säger han.

   Och sedan går han och jag tänker att han var mer sympatisk än vad jag hade trott. Typ trevlig. Jag är drogad och gråter. Sköterskan som sitter hos mig är ryska. Jag berättar om de senaste två veckorna i mitt liv. Förmodligen har hon hört hundratals liknande berättelser tidigare, men hon lyssnar snällt. Och hon säger, som så många andra, att man måste ta sig an sin sjukdom med rätt inställning. Och jag berättar att jag till exempel har som mål att gå två mil i veckan. Och hon tycker att det är bra och berättar att av de patienter som kommer för återkommande kontoller så är det de som motionerar som mår bäst - både psykiskt och fysiskt. Låter bra. Vi småpratar en stund till och sedan öppnas dörren. Det är sköterskan från kvinnokliniken och bakom henne kommer M. Äntligen M! Han hittar en burk i fotänden av min säng. Den innehåller vävnadsprovet. Vi tittar på det. Det är en liten "mask" på 2 cm. Halva är röd och halva vit. Läskigt! Jag antar att det vita är det som är förrändringen.

 

   Jag körs upp igen, jag är trött. Drogad. Sover och är vaken om vartannat. M sitter i fåtöljen bakom min rygg. Två timmar liggande stilla på höger sida. För att minska risk för blödning i levern. Sedan två timmar på rygg. Jag är glad att jag kommer att sova bort det mesta av den tiden.

   Efter en stund kommer de in för att kolla mig. De tar blodtryck. 130/80. Det är ok. Puls 80. Temp 38,2. Och då blir det ett ojojande helt plötsligt. Jag har ju feber! Jag försöker förklara att jag ju legat på just 38,2 de senaste dygnen och att jag till och med ringt till Kk dagen innan och frågat om det är ok att göra biopsin trots feber. Hon lyssnar inte. Istället ska det konsulterad läkare och folk hit och dit. Jag suckar, beklagar mig inför M och somnar.

   

   En halvtimme senare är det dags för nästa koll. Blodtryck 120/90. Puls 120. Temp 38,7. Får två Alvedon och en hög frågor. Har jag ont? Mår jag illa? Har jag frossa? Jag svarar nej på allt. Jag har ont i huvudet och jag är väldigt varm. Väldigt! Men ojojojojoj, nu måste man kolla med läkare igen. Kanske behöver jag antibiotika och kanske måste jag stanna över natten. Jag äter och dricker lite. Och när fyra och en halv timme har gått så går jag upp och kissar. M, som åkt iväg för att hämta Bella från fritids, har kommit tillbaka och har henne med sig. Det är skönt. En annan sjuksköterska kommer in. Hon har fått höra att jag har feber, säger hon. Har jag ont i levern? Har jag frossa? Mår jag illa? Jag drar det en gång till - berättar att jag har haft över 38 grader i flera dagar, att jag ringt och kollat (det borde stå i journalanteckningarna), att jag är stressad, att febern kan komma från min crohn som spökar lite pga stress och för låga kortisondoser, eller kanske från lymfsystemet. Det sista är mest ett förslag. Nya tester. Blodtryck ok. Puls 100 = acceptabelt under feber. Temp 38,2. Hon sticker mig i fingret också. Om det är hb eller sänka som ska kollas säger hon inte. Klockan är halv sju. Bella vill hinna vara påskkärring, så hon och M åker hem och jag sover lite mer. Tänker att rummet är varmt och att tempen säkert gick ner för att jag tog av mig strumpor och täcke och öppnade dörren till rummet lite.

 

   En timme senare väcks jag av sköterskan. Jag verkar inte ha någon infektion säger hon. Baserat på sticket i fingret. Jag får åka hem. Men vill jag ha sömntabletter? Jag brukar inte ha problem med att somna. Faktum är att min mamma häromdagen berättade om när jag var liten och om hur jag alltid flydde in i sömnen när jag var rädd eller ängslig. Det verkar vara något som hänger kvar. Det är en bra egenskap, tycker jag. Jag tackar ändå ja till receptet - man vet aldrig när man kan behöva sömntabletter. Hon går för att fixa receptet och jag ringer M för att berätta att jag får åka hem trots allt. Då är klockan halv åtta och Bella ska precis ge sig ut som påskkärring. Känner att det är i senaste laget att besvära sina grannar vid den tiden. Men de får ha överseende den här gången. För även ett barn med en sjuk mamma måste få vara påskkärring. Kanske speciellt ett barn med sjuk mamma.

   - Kom när ni är klara, säger jag. Kvart över åtta går jag ut i korridoren med en undran om de kanske glömt av mig, sköterskorna. Jag har tagit av mig sjukhusskjortan, är klädd i egna kläder och redo att åka. Rastlös. En sköterska förklarar att den enda läkaren som är där är på operation och inte har hunnit skriva något recept. Jag förklara att jag hellre åker utan recept än sitter och väntar, så hon tar bort nålen och jag sätter mig och väntar på sängen en stund på Bella och M. En stund senare tar jag på mig skor och jacka och då hör jag små, snabba steg i korridoren och strax tittar en liten påskkärring in i mitt rum.

   - Glad påsk mamma, ler en fräknig Bella och ger mig ett kort med den vackraste egenhändigt ritade påskliljan på. Vi kramas. Jag är glad att jag får åka hem. Sköterskan kommer och klipper av mitt armband. Hon ger mig numret till avdelningen och uppmanar mig att ringa om jag får hörde feber, ont i levern eller frossa. Och, tillägger hon, läkaren har skrivit receptet. Så kan vi äntligen åka.

 

Jag är fullkomligt slut. Riktigt jäkla skittrött! Klockan är 2030 och jag har varit på sjukhuset i tolv timmar.

Jag skrev ju aldrig klart vad beskedet om biopsin blev. Samma sköterska ringde snällt upp en timme efter vårt första samtal och förklarade att hon inte glömt mig utan att hon helt enkelt inte fått tag i läkaren, som tydligen var mitt uppe i en operation. Ytterligare en dryg timme senare fick jag beskedet att jag skulle komma dit imorgon. Är jag inte kraftigt förkyld eller har mer feber är det ok att göra biopsin. Skönt! Annars har det varit en jobbig dag. Det känns som om läkarna inte inser hur bråttom det är. Jag är övertygad om att den här skiten äter upp mig bit för bit medan de konfererar och analyserar istället för att sätta kniven i mig. Jag har tänkt mycket på döden idag under eftermiddagen och är ganska sorgsen. Jag känner mig uppgiven. Vill inte dö, men jag kan nästan höra tiden ticka. Jag vill inte prata med administratörer och sköterskor. Jag vill prata med en läkare. Skrika "men gör någonting någon gång. Sitt inte där och vänta medan jag tassar närmare och närmare det där jag inte ens vill tänka på". Men nu ska jag gå och lägga Bella. Sjunga en sång och läsa. Vara som vanligt. Vara en inte så ledsen mamma. En stund. Krama och pussa och viska god natt.

Hela morgonen jagade jag personal på olika sjukhus igen. För jag har feber idag också. Var väldigt orolig att de inte skulle vilja göra någon biopsi imorgon om jag inte är helt frisk i övrigt. Först försökte jag få tag i doktor Tove via kvinnoklinikens administrationsavdelning. Fick veta att hon jobbar natt den här veckan. Istället föreslog de mig att ringa avdelnings sjuksköterskor. Så det gjorde jag, men den trevliga kvinnan jag pratade med där visste inte. Hon bad om tillstånd att gå in i mina journaler och skulle återkomma när hon pratat med en läktare. Så länge ringde jag till gastroenterologmottagningen i Solna och bad om mer kortison. Det får jag utskrivet imorgon. Jag orkade inte förklara att jag mår väldigt dåligt o min tarm av all stress och har helt slut på tabletter. Jag får snällt vänta till imorgon. Borde ha ringt tidigare ju. När jag lagt på där ringde det istället till mig. Det var kuratorsexpeditionen som talade om att Cecilia, som jag skulle träffa imorgon är hemma och vabbar. Går det bra att boka en ny tid, undrar kvinnan. Efter påsk. Egentligen går det inte alls bra. Jag behöver ju det där samtalet, stödet. På tisdag kanske? Klockan 09? Inser att jag får klara också påsken utan att ha träffat någon kurator. Tur att jag har M, min mamma och ett par vänner som orkar lyssna. Och att era kommentarer här är i alla fall lite stärkande. Vid lunch kom min arbetskamrat, min bästa vän på jobbet. Jag har egentligen föreslagit att han ska komma för att promenera med mig. Men det orkar jag inte nu när jag har feber - måste vila bort den. Så vi sätter oss på altanen och jag börjar så klart gråta med en gång. Jag ber om ursäkt för att jag tjuter, rädd att han ska tänka att han inte orkar komma och hälsa på mig mer. Men han säger att jag "får" gråta. Och jag berättar vad jag tänker och vad jag är rädd för. Och gråter än mer. Det är skönt med sällskap. Jag är liksom inte ute efter kloka ord eller ens förståelse. Lite uppmuntran och just att bara känna att man gör någonting, träffar någon, är värt en hel del. Jag är rädd att jag kommer bli en sån där dom isolerar mig. Jag är rädd att springa på någon jag känner när jag handlar, för jag vill inte behöva berätta "det senaste" invid mjölkhyllan på Ica. Jag vill inte behöva, med tårar på kinderna, berätta för någon som inte vet att jag är sjuk när jag letar mungbönor eller kollar om vitkålen är ekologisk. Men jo, när tårarna hade runnit färdigt pratade vi om annat också och det var fantastiskt skönt och roligt att få veta lite hur mina arbetskamrater hade haft det på avslutningsmiddagen.

Det här är gnäll:
Just nu har jag ingen tv och inget internet hemma. Det är något som gått sönder i det där skåpet med svitschar, kablar och dosor. Det är jobbigt just nu för tv:n är faktiskt en bra distraktion när man vill låta bli att tänka. Jag har inte ro att läsa eller skriva något längre heller, även om jag skulle vilja skriva en bok baserad på Bella just nu.

Så i brist på annan sysselsättning har jag idag legat på rygg och tränat på att hålla andan på utandning. Jag klarar femton sekunder. Undra hur länge de förväntar sig att man klarar på biopsin på torsdag. Man får nämligen inte andas medan de punkterar levern. Och självklart är jag livrädd för att inte klara det. Precis som att det läskigaste med att gå till tandläkaren för att göra en lagning är tanken på att jag inte skulle lyckas hålla tungan stilla och "trassla in" den i borren. Tur att jag får lugnande på torsdag i alla fall. Ska be om starkare värktabletter också. För jag har ont nu. Och i morse vaknade jag med feber. Orolig för det. Jag vill verkligen inte bli sjuk nu.

Tråkigt var också att jag fick ställa in Agnes besök. Det hade varit både trevligt och skönt med sällskap idag. Det här blev istället den första dagen då jag fått klara mig själv då M var tvungen att jobba. Men det gick hyfsat bra - inga gråtattacker och inte direkt några ångestanfall.
Jag tillbringade också lite tid med att skriva i min dagbok som är till Bella. Den ska hon få, förhoppningsvis av mig, när hon blir större. Jag skriver om saker som hon och jag pratar om just nu.
Idag berättade jag för henne att det finns en stor risk att de även opererar bort min tjocktarm när de tar äggstockar och livmoder och att jag då får en påse på magen.
- Kommer man se den, mamma, undrade hon.
- Ja, men andra kommer inte se den för man har den under kläderna.
- Skönt! Annars hade det varit pinsamt.
Och ja. Kanske hade det det. Men jag skiter faktiskt i vilket och det är skönt.

Skönt är också att alla läkare som finns i den utvidgade bekantskapskretsen verkar vara överens om att jag inte ska bestämma mig för att det är så illa som jag tror än. Det poängteras tydligt från flera håll att man inte helt säkert VET vad jag har. Och M har väl rätt i att jag inte ska börja leta efter spaden än. Ingen har sagt, än, att det är kört.

Nu har jag tjutit och gråtit hela morgonen. Och då blir jag arg på mig själv. Jag vet att stress och socker är det man bäst göder sin cancer med och då funkar det inte att sitta och lipa i timmar.

 

Men jag började också googla runt på olika behandlingar. Det visar sig att Tyskland är svaret på de desperata forhoppningarna hos en cancersjuk. I Tyskland utför man laserkirurgi som med stor precision kan skära bort metastaser ur lungor och levrar. Man använder också på väldigt många kliniker överhettningsmetoder med radiovågor som ett komplement till kirurgi, cellgifter och stråling. Och ja, Sverige har en bra och i stort sett gratis vård. Men i andra länder kan man faktiskt köpa sig sitt liv tillbaka då svenska läkare inte förmår mer... Det ger lite hopp. Så om ni någon dag ser allt jag äger ligga ute på Blocket, så vet ni...

Det är ju annars, som jag skrev i morse, att läkarna ska säga att de inte vill försöka rädda mig längre. Att de ger upp. För jag tänker inte ge upp. Hur mycket jag än sitter med tårarna rinnande och tänker på att jag borde skriva det där långa brevet till Bella, som hon kan läsa när hon blir äldre, så tänker jag inte ge upp om att vinna förrän min kropp stänger ner sig själv.

 

Jag ringde kuratorn i fredags. Lämnade mitt namn, telefonnummer och personnummer, så som jag ombads göra. Men hon ringde aldrig tillbaka. Jag fick klara den här helgen ändå.

Och i morse började jag jaga henne igen. "Personen du söker är sjuk" sa en telefonsvararröst när jag ringde och jag kände förtvivlan. För jag behöver prata med någon. Behöver. Måste få prata med någon. När man får ett cancerbesked ska man med en gång få en kurator och en sköterskekontakt som man kan ringa med frågor. Men eftersom jag har fått mitt vaga besked över telefonen och ännu inte är överlämnad till onkologerna och man inte vet vad jag har exakt, så har jag inte riktigt hamnat där. Det känns förjävligt att jag blir lämnad helt ensam med ett nummer till en kurator som inte ringer tillbaka och som sedan är sjuk. Man ska inte behöva belasta alla i sin omgivning med varenda tanke, varenda svacka. M

får ta emot så mycket gråt nu. Och jag är tacksam för att han orkar, för att han finns. Men det är inte meningen att det ska vara så här. Han borde ju snarare få hjälp han också.

Jag tillbringade en del tid i morse med att ringa administratörer och sköterskor på kvinnokliniken i Huddinge, men fick inget svar. Jag ringde kuratorexpeditionen - och fick inget svar. Och jag grät i frustration. Kände mig ensam och bortglömd och ignorerad. Men vid mitt andra försök till kuratorexpeditionen så svarade en kvinna och jag berättade att jag hade försökt få tag i Cecilia, som är den kurator min läkare gett mig numret till, men att hon enligt telefonsvararen var sjuk idag. Jag undrade försiktigt om det fanns någon annan. "För jag behöver någon".

   - Men Cecilia, hon är här, säger kvinnan. Jag har sett henne. Hon har nog bara glömt att ta bort sin sjukskrivning. Vänta ska jag fixa. Prova att ringa om ett par minuter så ska du se att hon är där.

Och ja, telefonsvararen sa inte längre att den personen jag sökte var sjuk utan uppmanade mig istället att tala in namn, telefonnummer och personnummer.

 

Ett par timmar senare ringde telefonen. Dolt nummer = sjukhus.

Det var en sköterska från kvinnokliniken. Hon ville berätta att jag fått tid för leverbiopsi på torsdag. Jag ska vara där 08:30 för att ta prover. Sedan ska jag köras i säng till avdelningen där biopsin ska göras. Det låter läskigt. Så mycket större det blev när hon nämde sängen. Och jag ska vara fastande från 04:00 på natten. 

Innan vi lagt på tutar min telefon för samtal väntar. 

Det är kurator Cecilia. Jag tycker om hennes röst. Hon har en bra kuratorröst. Men det är svårt att förklara vad jag egentligen vill. Jag vill ju ha hjälp! Någon att prata med. Jag förklarar vad som händer, och inte händer, och att jag är frustrerad och rädd. Och hon tycker att det är självklart att jag ska komma dit och prata. Det är skönt när hon säger det. Mina förvirrade ord och min spruckna röst blir legitim. Jag är inte fånig som ringer en kurator.

Hon undrar om jag vill komma imorgon eller på torsdag. Och jag funderar. Gärna i morgon egentligen, men samtidigt så kommer jag nog kanske veta lite mer om min situation på torsdag. De ska ju ha den stora konferensen om mig på onsdag. Och det är skönt att samla allt. Och kanske är biopsin mer dramatisk än vad jag kan föreställa mig. Jag väljer torsdag. Klockan 14:00.

Det är långt till torsdag, men det är i alla fall väldigt skönt att veta att jag har den där tiden. Och skönt att slippa stressen i att jaga tag i någon att prata med. 

 

Jag ska äta nu. Laxsallad med fullkornspasta, wasabi och vitlök. Nyttig mat. Sedan ska jag sätta mig en stund i solen och andas djupt och peppra cancern full i syre och d-vitamin. Ska jag må dåligt ska den också må dåligt! Cancer hatar syre.

Medan mina arbetskamrater gör sin sista aktiva arbetsdag idag sitter jag hemma med svaga förhoppningar om att de ska ringa från Huddinge idag och säga att de har en tid idag för leverbiopsi. Det är skönt att det inte är helg. Idag KAN det hända någonting. Hoppas det händer någonting!!!
Så mycket hellre jag hade suttit här och gråtit över stundande arbetslöshet. Perspektiv kan skifta väldigt fort och någonting som nyss kändes som det värsta i världen blir plötsligt ganska futtigt.

Igår gick det upp för mig (jo, jag vet) att döden är så mycket mer än att inte finnas här för Bella. Det innebär att inte finnas alls. Att inte få se, inte få veta, känna, vara... Det är sorg och ångest.
Och statistik är bara statistik, jag vet. Men siffrorna är verkligen inte på min sida. Jag vet inte ens om jag vill veta mina odds och prognoser. Just nu är det ingen som vet. Det är därför jag måste göra de här undersökningarna - för att ta reda på vad det är för typ av tumörer och var de kommer ifrån. Men vill jag veta vad det ena med de andra innebär?
De säger att man måste vara aktiv som cancerpatient och själv kräva mycket av sin vård, stå på sig, och att man själv måste veta vilka nya läkemedel som eventuellt är på gång och be att få dem. Det låter tufft. Men jag skulle, som sagt, bli riktigt upprörd på den läkare som inte var beredd att kämpa för mig, tillsammans med mig. De har väl ingen rätt att ge upp innan jag gör det?! Eller?

Läkarna kanske inte har gett sig in i striden än, men det har jag. Min kropp får nu finna sig i att klara sig utan kaffe, utan cola och med bra mycket mindre socker. Istället får den grönsaker, bär, fullkorn, lax och rom. Och vatten. Kranvatten! Herre min skapare... jag kan nästan räkna de glas med kravatten jag har druckit i mitt liv hittills. Dessutom får kroppen finna sig i minst en halvtimmes motionerande varje dag. Och jag tänker, att hade jag gjort det här för några år sedan så kanske jag inte hade varit i den här situationen idag. Det är lätt att börja fundera på vad man kan ha gjort för fel - det är ju några stycken. Men jag inser också att det är lätt att vara efterklok och lätt att anklaga sig själv, men knappast stärkande eller konstruktivt. Jag lägger det åt sidan så länge och fokuserar på att göra mer rätt från och med nu.

Om jag inte är ute och cyklar hörde jag någon gång en läkare säga att även en person med lungcancer tjänar på att sluta röka och då borde även någon som jag tjäna på att äta bättre, ta bort gifter och stärka kropp och immunförsvar. Om inte annat så rustar det mig för stundande operation.

 

Annars är min krigarinställning just nu att jag ska ta tillbaka min kropp. Just nu är den invaderad. Jag har en objuden gäst, och den jäveln ska ut! Det är MIN kropp!

Kanske låter det som en massa styrka, men här är också rädslan och sorgen. Små, korta diskussioner om vad som händer om... Om jag faktiskt inte vinner. Det är många mörka tankar.

 

Och Bella, lilla gumman, hon gör vad hon kan för att hantera det vi så här långt har låtit henne veta. Det är tungt att höra och se. Hon har blivit så stor på bara några dagar - gör saker själv som hon alltid bett om hjälp med tidigare. Just nu är hon förberedd på att få klara sig lite utan mamma medan jag ligger på sjukhus. Jag vill inte ens tänka på att det skulle kunna vara så mycket mer än så. Och därför vill jag börja NU! Det känns som om läkarna konfererar bort min tid.

Det är ju det som är så väldigt konstigt. Jag känner mig inte sjuk om man undantar smärtan här och där. Och när jag vaknar på morgonen har jag inte ens ont. Ingenting påminner mig och ibland är jag halvvaken ett tag och ligger och tänker som om allt var som vanligt. Tills jag minns.

 

Det var en tuff kväll igår. Jag tror att jag hade en antydan till dödångest. Det är inte första gången i mitt liv. Periodvis hade jag det ganska ofta när jag var 18-25 typ. Men då byggde det på en oro för att jag skulle vara riktigt sjuk snarare än på någonting konkret. Då var det hypokondri.

 

Jag ska snart åka med Bella till hennes simträning. Lev som vanligt! var det. Och jo, jag försöker. M försöker. Det går stora stunder, när man inte bryter ihop och bryter ihop mitt under en promenad och börjar gråta. Då är det skönt att solen skiner och solglasögonen döljer det mesta av tårarna.

I ena stunden känner jag mig som om jag redan är dödsdömd. Som om vi pratar en månad eller två. Och i nästa stund så känns det så självklart att jag kommer att fixa det här.
Men de här timmarna är tveklöst de värsta - när man vaknar och minns. Och när jag sitter ensam vaken och känner att kroppen gör ont.

Igår skrev jag ett inlägg som verkar ha fallit bort. Det är synd. Det var mer positivt skrivet.
Cancer är en diagnos. Det är en sjukdom. Det är, än så länge, inte ett besked om att man ska dö. Många av de kommentarer jag får från vänner och bekanta kan verkligen skicka en åt det ena eller det andra hållet. När människor skriver att jag är stark och att jag kan vinna så tänker jag att de har rätt. Man borde ha en personlig "peppare" som var med en dygnet runt. En cancercoach. Allt borde inte falla på dem som också har det jobbigt nu. Jag undrar hur M mår?

Min mamma och pappa var här igår. De var ledsna och det gör mig först lite rädd att möta sorgsenhet. Jag får för mig att människor är ledsna för att de vet att jag ska dö. Men ja, som mamma sa så är nog många ledsna för att de vet att det är tufft det som väntar och för att de nog lite förstår att jag är otroligt rädd just nu.

Jag försöker att inte gräva ner mig i det här. Försker att inte betrakta mig själv som alltför sjuk innan jag vet med säkerhet.

I lördags var jag på röntgen på Huddinge. Min läkare hade sagt att jag att man skulle röntga hela överkroppen. På remissen stod det lever och torax. På lappen jag fick vid registrering i kassan stod det bara kort och gott buk. Och när jag kom in sa de att de skulle kolla mina lungor. Vad de egentligen kollade kan jag alltså inte vara säker på, men så klart hoppas jag att de kollade på tumören, övrig buk, lungor och lever.

Jag var väldigt nervös när jag satt i väntrummet. En timme innan undersökningen skulle jag infinna mig för att sitta och dricka närmare två liter vatten under den tiden. Det är väldigt mycket vatten för någon som knappt dricker alls en vanlig dag. Men det gick. Jag mådde lite illa och kissade ett par gånger.
Tio minuter innan min tid kom en liten sköterska och hämtade mig. Mitt intryck av henne var dåligt från början. Hon tog mig inte i hand och såg allmänt menlös ut. Med tonlös röst förklarade hon för mig vad man skulle göra, väldigt kort, och frågade om jag hade gjort en datortomografi tidigare. Det var ett väldigt korthugget och kliniskt samtal. Och det medan jag stod i det där rymdforskningsrummet med sina konstiga maskiner och apparater och var RÄDD. Jag var riktigt rädd.
Jag fick lägga mig på britsen - den som åker in i tunneln. Hon lade över mig en filt och sa att hon skulle sätta en nål. Jag har inte superbra kärl i armarna, men jag har ett bra. Bara ett. Det kan nästan vem som helst sticka i. Numer är det ärrigt efter 13 års provtagningar på gastroenterologmottagningen. Men när någon ska ta prov på mig eller sätta en nål och börjar stasa järnet och klämma och känna och reta det där kärlet blir jag alltid misstänksam. Jag tänker att det nog är någon som inte är så bra på att stickas. När den här människan stack kändes det inte så mycket, men jag var fortfarande skeptisk när hon förklarade att hon skulle skjuta lite koksalt för att kolla flödet. Jag var säker på att det skulle hamna fel för att hon inte hade träffat venen. Och jäklar vad det kändes. Det liksom stramade till i armen upp till axeln vilket jag påpekade när hon frågade om det kändes bra. Trots att jag blir stucken så ofta och har fått en mängd infusioner och dropp så har ingenting någonting känts så. Men hon svarade bara att det var bra att det kändes hela vägen till axeln. Det betydde att nålen var i kärlet, sa hon. Jag tänkte att hon hade fel.
Hon fortsatte med att berätta att man skulle känna sig varm i hela kroppen när de satte på kontrasten och att det kunde kännas som om man kissade på sig.
- Men det gör man inte, avslutade hon och gick iväg.
Och så började det. Jag skulle blunda först för att det skulle "komma lite laser". Jag slöt ögonen och trots att de kort därefter sa att jag kunde titta igen så fortsatte jag att blunda hela undersökningen igenom. En dataröst talade snart om för mig att ta ett djupt andetag och att hålla andan. Och jag låg och tänkte att jag minsann inte kände mig varm och inte kändes det som om jag hade kissat på mig heller. Men lydigt andades jag in och ut på order.
- Sådär, då kopplar jag på kontrasten då, sa sköterskan intill mig plötsligt.
- Ok, sa jag och fortsatte tänka igenom rad för rad i låttexter av min favoritgrupp Manic street preachers. Jag har alltid varit bra på att komma ihåg texter. Det är sällan jag inte vet vilken mening som följer på en annan.
Men det var inte ok. För jag var ju helt säker på att den där kontrasten skulle hamna i en bulle på armen och av någon anledning gjorde det mig rädd. När så flödet kopplades på en kort stund senare och jag kände hur det liksom brände till i halsen och hur det började smaka kemikalier i munnen fick jag panik. Det kändes som om jag blev förgiftad. Det var sann och äkta panik och jag kände hur hjärtat skenade.
- Ta ett djupt andetag, sa datarösten.
Jag lydde.
- Och håll andan.
Jag försökte. Det gick inte. Jag var tvungen att andas. Jag höll ju på att dö. Kanske.
- Ta ett djupt andetag... Och håll andan.
Det gick inte. Jag kunde inte. Skulle de märka om jag faktiskt låg där och dog? Av kontrasten.
- Ta ett...
Försökte samla mig. Känslan av att jag kissar på mig kommer och det är lite tröstande, för då är någonting så som de sa att det skulle vara. Försökte minnas var jag var i den där texten för att fokusera på någonting annat. Jag tror att jag var trevade i sju olika låtar samtidigt.
Och så hörde jag sköterskan bredvid mig.
- Går det bra, frågade hon.
- Nä, det är väldigt mycket värre än vad jag trodde, hör jag min spruckna röst.
- Vi är snart klara.
Och så tyst. Ett tag. Jag samlar mig.
- Ta ett djupt....
Det går bättre nu. Jag gör som rösten säger och ett par minuter senare är det klart.

Medan jag klär på mig förklarar sköterskan att jag måste fortsätta att dricka mycket för då kommer jag att kissa ut kontrastvätskan. Hon säger inte ett ord om min panikreaktion. Frågar inte hur jag mår. Och jag tycker inte om henne.

När jag kommer ut i väntrummet där min man, väntar börjar jag gråta.
- Det var så hemskt, är allt jag kan säga till en början.
Inte bara det att de scannade min kropp i jakt på cancer, utan hela upplevelsen var så steril, klinisk och otrevlig. Det var så sjukt skrämmande.
Jag har ändå gjort datortomografi av hjärnan tidigare, magnetröntgen av hjärna och lever. Jag har röntgat lungorna två gånger. Jag har gjort två benminiralmätningar, Jag har gjort otaliga koloskopier och en gastroskopi. Jag har fått aferes och jag har blivit utsatt för läkemedel i droppform som jag varit riktigt rädd för. Ingenting annat kommer i närheten av den här upplevelsen. Det här var ren och skär skräck.
Och jag önskar att jag hade varit mer förberedd för hur hemskt det skulle vara att ligga där, med maskinens ljud som en flygplansmotor runt mig.

Nu väntar jag på svar från läkaren, som ska ringa så fort hon har svaret från röntgen. Det är jag också rädd för. Jag har ingen aning om vad de kommer att säga att de har hittat. Just nu gör det ont i vartenda organ i kroppen. Jag tycker mig känna metastaser i varje kvadratcentimeter i mig. Och jag tror att jag är hyfsat beredd på att få höra att jag är riktigt, riktigt sjuk. I nästa sekund inser jag att jag inte alls är beredd.
Jag vet att jag kommer att bryta ihop. För tiden går och för varje dag så får jag mer och mer känslan av att det inte är verkligt, av att det nog inte är någon fara.
Jag bara hoppas att jag inte är alldeles ensam när hon ringer, doktorn. Och än mer hoppas jag att jag inte är ensam med min dotter. För hon ska inte behöva se mig bryta ihop och skrika i panik och ångest.

Min läkare på kvinnokliniken ringde nyss. Det blev ju ingen röntgen igår. Skulle ha blivit idag. Men nu måste jag vänta till på lördag. Det känns långt dit.

Jag skrek nyss. Rakt ut i rummet. Genom tårarna. Jag vill inte dö. Jag vill inte ha en sjukdom heller. Men absolut inte dö. Jag vill inte, vill inte villinte ha cancer. För det är vad de tror, läkarna. De säger inte så. De säger att de inte vet. Men allt de gör tyder på att cancer är deras gissning.

 

Jag fick ett nummer till en kurator nyss. Ska jag ringa? Jag behöver ringa. Helt uppenbart. Jag är ensam här hemma och jag håller på att bryta ihop. Jag skriker och gråter. Jag kurar ihop mig till en boll och snyftar. 

 

Allt är så läskigt. Och, på något sätt, så otroligt overkligt. Det skulle ju inte vara någonting farligt... "Jag tror inte att det är någonting farligt i alla fall" har flera läkar sagt vid de senast undersökningarna. Och nu - en hel stor cirkus drar igång och man ska leta metastaser och skit i min kropp, med röntgen. Man ska leta cancermarkörer i mitt blod och man ska skära ut mina äggstockar och min livmoder. Över en natt sådär. 

 

Jag har ju också gått och intalat mig själv att den är ofarlig  den där knölen de hittade i början på februari. Jag ville tro att det var ett helt ofarligt myom. En liten muskelknuta. Eller ja, liten... 7,7 cm var den vid förra mätningen. Nu är den 11,3. Och jag trodde att min största strid skulle bli att försöka få behålla så stora delar av äggstockar och livmoder som möjligt. Inte att jag skulle behöva slåss mot en cancer med 30% femårsöverlevnad. 

 

Jag är snart 36. För helvete!!! Man ska inte få äggstockscancer när man är 36. Nästan ingen under 40 får det. De flesta är mellan 60 och 70 år. 

 

Jo, jag vet. Ingenting är säkert ännu. Det kan vara en icke-elakartad tumör. Någonting som inte har spridit sig till resten av kroppen. Men som läkarna pratar och reagerar så känns det inte som om det är det de tror. Vad jag ska tro, det vet jag inte. Men helt klart så vill jag vara så förberedd jag kan på det värsta. 

 

Det värsta? Det är om jag måste lämna livet och min lilla dotter innan hon är stor nog att klara sig själv. Jag vill vara med henne när hon växer upp. Jag vill se vem hon blir. Jag vill finnas där och hjälpa henne och jag vill inte att hon ska behöva vara ledsen.