Cytostatika

 Prick klockan 09:00 infann jag mig imorse på SÖS. För idag får jag min första behandling med cellgifter. Sköterskan som tar hand om mig har informerat och upplyst om biverkningar och effekter om rutiner och sådant som är bra att veta. Hon är bra att prata med. Det är skönt. Känns som om jag behöver någon i det här huset som är just 'bra'.
      
Tydligen kan jag förvänta mig att må en del illa. Om man är ung och kvinna drabbas man tydligen lättare av just illamående. Men jag får läkemedel mot det, som jag väl får hoppas hjälper.
Jag kommer också att bli trött, men sköterskan log och sa att jag tydligen är bra på att promenera (anteckning i min journal?) och att jag ska fortsätta med dem. Jag ska vila många gånger under dagen.
Snarare än att gå ner i vikt så kommer jag gå upp, sa hon och det känns bra, för då kan jag ju motionera utan att behöva vara rädd för att göra av med för mycket energi, vilket nog hade hänt om jag börjat tappa fler kilon.
Alla slemhinnor i kroppen kommer att bli sköra och känsliga. Kanske kommer näsan blöda och ögonen rinna. Magen kan komma att påverkas åt det ena eller andra hållet.
De läskigaste biverkningarna är ändå de neurologiska. Jag kommer få myrkrypningar i händer och fötter. I början kommer det gå över på någon dag för att sedan sitta i längre och längre. I värsta fall blir tillståndet permanent och händerna obrukbara. I absolut värsta fall.
Jag kommer också att få lukt- och smakförändringar. Salta kex och kaviar rekommenderas tydligen.
Och så kommer jag bli känslig för kyla. Om jag ska plocka fram något ur frysen rekommenderar de att jag ska ha handskar på mig. Och jag kan inte äta eller dricka kallt. Vätska ska vara rumstempererad.
Sedan var det några småbiverkningar till... Så klart.
 
Jag är snart klar här nu. Det har gått bra. Om 25 min kan jag åka härifrån. Nästa dos är imorgon eftermiddag.

Port-a-cath

Idag var jag på Radiumhemmet för första gången i egenskap av cancerpatient. Jag har varit på lab där ett par gånger och lämnat prover tidigare. Jag minns inte, men kanske var det i samband med koagulationsutredningen jag gjorde för länge sedan eller under graviditeten med Bella. Det var i alla fall inga vanliga blodprover som lämnades där. På Radiumhemmet har de ett kem-lab. Och det var några är sedan.
  Det första som slår en när man kliver in på Radiumhemmet är att det verkligen andas cancer. Det är de cancersjukas borg. Varje kroppsdel verkar ha sin egen onkologiska mottagning. Och här finns de, de människorna som jag spanade efter på onkologkliniken på SÖS men inte såg så många av - de cancersjuka. Här är kvinnorna med sjalar runt huvudet, människor som tappat allt sitt hår. De magra och sjuka finns här. Här är de personer som jag nu alltså är en av och som jag ska börja identifiera mig med. Vi som har cancer. Vi som får cellgifter. Vi som är sjuka. Vi som tappar våra hår. Inte de. Vi. Ser de att jag är en av dem?
Hur knyter man en sjal så där snyggt runt huvudet? Undrar vad som är i hans droppåse? Sådana saker funderar jag på medan jag sitter och väntar. Och så gör jag en check-in på Facebook. Jag hade ju tänkt hålla min fb ren från canceruppdateringar, men det är uppenbart så att inte alla mina vänner orkar läsa min blogg av olika anledningar och då vill jag ju ge dem en chans att veta vad som händer med mig.
 
Ganska precis klockan ett kommer det ut en man till väntrummet. Han har en sjukhusmössa på huvudet.
   - Jessicka, säger han frågande och liksom långsamt och siktar in sig på mig.
   - Ja, det är jag, säger jag och flyger hurtigt upp ur stolen.
   Han räcker fram handen och hälsar och säger att han är narkossköterska. Sedan hälsar han på M.
   - Vad ska du göra medan vi går iväg då, frågar han och M blir nog lite ställd över frågan eftersom jag har sagt att det vore bra om han följde med bort till rummet i alla fall - så att han vet var jag är.
   - Jag väntar väl här, nästan föreslår M.
   Men det tycker inte sköterskan. För solen skiner.
   - Ta en promenad, säger han istället. Eller gå till barnsjukhuset och fika. Vi är nog klara om en timma. Var tillbaka till två då.
   Så får jag följa med in genom en tung metalldörr i slutet av korridoren. Det är ett "förrum" därinne. En säng står intill en skärmvägg. Bakom en annan skärm är ett skrivbord. Mitt i rummet ett sånt där rullbord som läkare, kockar och frisörer har. Det är ett rörigt rum och jag blir stående mitt på golvet, tänker att sköterskan nog snart kommer tala om var jag ska sitta, ligga eller bara ta vägen. Men han verkar fullt nöjd med att ha mig stående på golvet och började ställa frågor till mig från ett papper som låg överst på det där rostfria bordet. Hur lång är jag? Vad väger jag? Allergier? Hjärtfel? Och, vet jag vad som ska göras med mig idag?
  - ingen har förklarat, säger jag. Men jag har läst på.
Då berättar han ändå kortfattat.
   - Då har jag inga frågor kvar, sa han sedan. Har du några till mig?
   - Kan jag få dricka vatten?
   - Det ska nog gå bra. Lite grann. Du får det av mig snart. Hur vill du ha det med lugnande?
   Jag förklarar att jag på sista tiden tycks börja gråta vid varje ingrepp och undersökning och att jag gärna tar lugnande, om det går gör morfinet. Det gör det.
En kvinna kommer in genom dörren jag själv nyss kommit in genom. Jag ler svagt. Från andra hållet kommer en annan kvinna. Hon är framme vid mig först, räcker fram handen och presenterar sig. Hon är kärlläkaren som ska sätta in porten. Hon är ung och mycket hurtig. 
   - Får jag sätta nålen, frågar hon sköterskan. Jag måste ju träna.
   - Det är inte första gången, ler hon sedan mot mig. Jag kan göra det, men jag behöver bli bättre. Jag tycker att även en läkare ska kunna sånt.
   Det tycker jag med. Jag blir glad av de där två - sköterskan och läkaren - tänker jag medan jag lyssnar på dem. De pratar med varandra i en lättsam ton. Det är uppenbart att de tycker om att jobba tillsammans.
   Sköterskan räcker mig en liten medicinkopp med bara några få ml vätska i.
  - Vad dricker jag, frågar jag.
  - Lugnande.
  Jag sveper i mig vätskan.
  - Inget vidare det här, konstaterar jag. 
  - Men bra! Du kommer inte bli så gungig, men det blir mer som om du inte bryr sig så mycket om vad som händer.
   Ett sådant medel skulle vara livsfarligt att ha fri tillgång till just nu, tänker jag för mig själv. Det låter så tilltalande när han säger så. Men jag får två Alvedon också, och en liten mugg med vatten för att svälja ner dem. Vatten! Äntligen!
   - Här, säger sköterskan och pekar på sängen, ligger kläder till dig. Du kan byta om bakom skärmen. I skåpet kan du låsa in dina saker. Nåla fast nyckel på skjortan. Knapparna på skjortan ska vara fram. Ta av dig alla dina kläder utom trosorna. Och ta på strumpor, skoskydd och mössa. När du är klar lägger du dig under filten på sängen.
   Bara att lyda. Jag hinner inte mer än dra upp den där filten innan läkaren kommer tillbaka för att sätta nålen. Jag säger inget om att hon precis tänker använda mitt enda "lätta" kärl, för jag vill inte stressa henne. Men det går bra. Hon lyckas på en gång och får beröm av sköterskan. Sedan går de iväg båda två och jag ligger och blundar. Slumrar lite. Känner mig som om jag är i trygga händer. Jag litar på de här människorna, tänker jag. Visserligen är jag fortfarande nervös för det som ska göras, men säger också till mig själv att det är en bra "uppvärmning" inför de större operationerna. 
   Efter några minuter kommer sköterskan och hämtar mig. Jag får gå in till nästa rum och han håller mig under armen. Tydligen blir man lite vinglig av den där shoten jag fått.
Jag får lägga mig på en ny säng. En fransk man tittar på mig men mörka ögon mellan munskydd och mössa. Han förklarar att han ska hjälpa till. Och en undersköterska ska också vara med.
Man knäpper upp min skjorta och tejpar mina bröst så att huden spänds. Sedan diskuterar läkaren och jag var jag ska ha dosan - närmare halsen eller närmare armhålan. Egentligen spelar det inte mig någon roll men att få sladdar i kärlen i halsen känns läskigare, så jag säger att jag nog föredrar det andra alternativet. Doktorn ritar på mig. Och så kommer fransmannen och tvättar området som nyss blivit utritat. Det är kallt. Man fäster också en metallplatta på mitt ben, för att leda bort strömmen som kommer när man bränner mina blodkärl. Jag förstår inte riktigt hur. Men det spelar ingen roll. Drogerna har börjat verka. Dukar tejpas fast på min hud och hängs upp så att mitt ansikte skärmas av från resten av mig. Jag ser ingenting annat än blå pappersduk. Om jag inte vrider huvudet åt vänster, för då ser jag vit vägg, min arm under en filt och blodtrycksmanschetten som då och då pumpar upp sig runt armen på mig. Ibland kommer sköterskan och ställer sig där och undrar om allt är ok med mig och berättar vad de gör på andra sidan duken, när läkaren inte gör det.
   - Då kommer jag att lägga lokalbedövningen nu då, säger hon.
   Jag har sett sprutan. Den är stor och grov, nålen. Men jag har blivit stucken av värre saker de senaste veckorna, så jag blir inte jätteorolig. Och visserligen känns det en del, men det gör inte så ont när hon sticker. Jag är mest nervös för att bedövningen inte ska ha verkat när hon börjar skära. Hon nyper mig och frågar om jag känner något.
   - Det sticks, säger jag.
   - Då väntar vi, säger hon.
Och det gör vi, i tio sekunder. Sedan känner jag inte när hon provnyper igen. Så hon börjar och jag blundar och drömmer stundvis om något helt annat. Ibland känner jag hur det stramar vid höger axel. Och vid ett tillfälle gör det ont och jag säger till och får då mer bedövning. Sköterskan frågar om jag klarar mig eller om jag behöver mer lugnande. Jag säger att det går bra.
   - Det är ett väldigt bra kärl, säger läkaren.
   Fånigt nog blir jag nöjd. Något på mig kropp är bra. Det påminner mig om när jag gjorde en benmineralmätning efter graviditeten med Bella. Läkaren på specialistmödravården där jag gick var rädd att alla blodförtunnande sprutor hade urkalkat mitt skelett. Jag hade preklampsi i slutet av en hårt övervakad graviditet och jag visste ju att min kropp inte riktigt var lämpad för att vara gravid. Men när svaret på mätningen kom och det visade sig att jag hade en bentäthet på över 106% på vissa delar kroppen så blev jag så glad över att någonting på min kropp av bra. Och nu låg jag alltså i princip och tänkte att jag har en skitkropp som är full i cancer, men jag har i alla fall ett väldigt bra blodkärl. Det är fånigt.
   Efter cirka en kvart säger läkaren nåt till sköterskan som rullar fram en skärm mot mig. Jag ser det övre vänstra hörnet och förstår att den visar en genomlysning av min kropp och att läkaren där kan se hur slangen sitter i kärlet. 
   - Det ser väl bra ut, frågar läkaren sköterskan.
Här skulle jag kunna bli orolig - över att ha en läkare som hela tiden ber om stöd och hjälp från sjuksköterskan, men det känns fortfarande bara bra. Hon litar på honom helt enkelt därför att han har en massa mer erfarenhet än vad hon har. Och han känns trygg, säker och stabil. Och jag tycker att det känns sunt och logiskt, så jag litar på båda.
   - Kanske den är liiite långt in, föreslår sköterskan och läkaren säger att hon just tänkte det.
Hon gör en korrigering och så är slangen på plats.
   - Så kan du sluta tro att du blir hemsökt i den här lokalen nu då, frågar sköterskan och jag förstår att det kanske inte har gått lika bra med tidigare patienter. Kanske hade inte de lika bra kärl som jag...
   - Vi har kommit halvvägs nu, säger han sedan till mig. Den komplicerade delen är klar. Slangen är på plats och nu ska den lilla dosan in under huden.
   - Det är nu det kommer strama och dra en del, fyller läkaren i.
   Det känns logiskt. Det är ingen pytteliten platt dosa. Vi pratar inte ett armbandsursbatteri utan snarare något som är en centimeter högt drygt och närmare två centimeter i diameter. Den ska in genom ett snitt i min hud vad axeln och sedan knuffas till rätta under huden så att den hamnar på bröstkorgen, en bit under nyckelbenet. Och ja, det sliter och drar rätt bra. Först mot slutet börjar det göra ont dock, när läkaren trycker ner min axel samtidigt som hon trycket fram dosan. Jag jämrar mig lite och de frågar om jag vill sluta. Det är snart klart, säger de.
  - Nä, kör på, gnyr jag och känner mig både tuff och ynklig. 
  En minut senare är den på plats, dosan, och allt som återstår är att sy ihop mig och plåstra om lite. Och när det är klart får jag långsamt prova att resa mig och att gå in i förrummet för att byta om till mina egna kläder. Jag smiter in på toaletten för att ta ett foto av min alldeles färska operation. Men det ser ju inte ett dugg coolt ut. Fotar ändå. Om man tittar från sidan ser man en rejäl kulle under huden, men det syns inte på fotot.
Jag får en föreläsning om vad som gäller vid lyft, dusch och träning. Och om vad jag ska tänka på i infektionsväg. Sedan får jag gå. Jag är lite stolt över mig själv, känner jag. Och det känns fånigt. Sånt här gör ju massor av människor jämt. Inte bara cancerfolk. Men nu, nu har jag också en port-a-cath. En sån som vi med cancer ofta har.
   


Skrubbad och klar

   12:30 ska jag vara på radiumhemmet i Solna. Jag ska få en port-a-cath insatt. Det är lite läskigt. Det är många människor som har sådana - inte bara cancerfolk. När jag har legat inne på gastroavdelningen så har det varje gång varit fler av mina salskompisar som haft såna än som inte haft. Och ofta har sköterskor varit förvånade över att jag inte haft någon. Det har aldrig varit aktuellt tidigare dock. Tack och lov, tycker jag, för det verkar som om folk har en del krångel med sina portar.
   Insättandet av en port är att betrakta som en operation. Igår kväll började mina förberedelser. Vi kom hem från Göteborg (där M och Bella sprungit göteborgsvarvet) vid halv tolv på natten. Detta för att Bellas start var så sen igår. 15:20 sprang hon iväg och även om målgången var mindre än åtta minuter senare så tig det sin lilla tid att hitta sitt barn i myllret av föräldrar och ungar. Vi lämnade Göteborg först vid 17-tiden. På vägen hem sedan så körde ju det där hänsynslösa, omogna, rika puckot sin dyra bil av vägen och stoppade trafiken på E4:an. Alltså fick vi åka över Västerås hem.
  Jag hade telefonledes fått instruktioner av en sköterska om att bädda rent i sängen på söndag kväll. Jag skulle tvätta kropp och hår med Deskutan som förberedelse inför operation. Och ta en helt ren handduk. Poängen med att göra något av det här hade varit liten om inte M också duschade. Jag sover ändå bredvid honom. Och kanske att Bella skulle drömma läskigt och komma in till oss, så bäst att hon också fick duscha. Kvart över ett kom jag i säng, men då var allt och alla rena.
För min del var det samma procedur nu på morgonen - hämta ny handduk och rena kläder och så en ny dusch med Deskutan.  
   Jag fastar sedan 08:30 i morse. Törsten är just nu olidlig. Det är varmt. Och alldeles nyss ringde de från radiumhemmet och sa att de ligger efter och att jag inte behöver vara där förrän 13:00.
Det är snällt att de ringer. Men det innebär en halvtimme extra av törst. Och en halvtimme extra av nervositet. Jag vet att personalen kommer ha full operationsutstyrsel i mössor och minskad och grejer. ingreppet sker i en operationssal. Det är otäckt. Ändå är det en sån liten grej. De ska sticka in en slang i en av venerna vid halsen/bröstkorgen/armhålan och sätta en dosa under huden på mig. Hur nervös ska jag inte vara när de sedan ska skära upp hela magen på mig och ta ut tumören? Eller när de ska skära bort delar av min lever? (Om det nu blir så).
  Men ja, en sak i taget. Idag kör vi port-a-cath.

Efterspelet; onkologkliniken

   När doktor Mia ansåg att vi var klara med varandra för dagen, hon och jag, följde hon mig till Greta och förklarade att jag hade en knöl under nyckelbenet som skulle punkteras, helst idag. Kunde Greta ringa och kolla om det var drop in? Eller om de kunde ta mig nu? Och så skulle jag ta lite nya blodprover. 
   Mia gick. Greta tog över.
   - Ja, då ska jag ringa och titta med de på punktion, sa hon och tog upp telefonluren. 
   Det var ett snabbt avklarat samtal. Jag kunde gå dit samma dag, men jag skulle få vänta en kvart. En kvart är ingenting. Allra minst på ett sjukhus. Där är en kvart väntetid minimum och alltid obligatorisk i stort sett. 
   - Ja, jag kan ju kanske ge dig, er, lite papper så länge, och prata lite så att ni slipper gå dit och sitta och vänta. Men först... Vet ni var Punktion ligger?
   - Nej, svarade M och jag samtidigt.
   - Då ska vi se. Det är nog vid hiss... Det är på fjärde våningen. 
   Hon tog en rosa post it-lapp och skrev "4 tr" på den. 
   - Sedan är det hiss R eller L.
   Det skrev hon under "4 tr" och räckte över lappen till mig och såg snällt på mig med sin förvirrade, ljusa och stressade blick.
   - Hittar ni till provtagningen då?
   - Nej, erkände vi igen.
   - Det ligger vid hiss D, på tredje våningen.
   Jag ville fråga om hon var säker medan hon skrev ner detta på en ny rosa lapp. Sedan skrev hon "lång korridor" under och förklarade att det var en lång korridor som man skulle gå igenom. 
   Hiss D var ju där vi var. Och vi var längst bort i en korridor. Så förmodligen låg labbet två trappor rakt ovanför oss. Det hade nu gått fem av de femton minuterna. 
   - Jo, och nu är ju jag din kontaktsköterska, började Greta och jag tänkte att jag var rädd för det.
   Inte för att hon inte verkade jättesnäll, men jag behöver stabila människor som litar på sig själva runt mig, inte virriga tanter som behöver hjälp med att göra sitt jobb. Jag behöver någon som utstrålar att han eller hon vet vad som ska hända och är beredd att ta hand om mig. Inte en person som jag, vilket jag snart skulle komma att komma på mig själv med att göra, ler överseende mot när hon pratar.
   - Och då ska du ha en sådan här. I den står mitt telefonnummer. 
   Hon lade en broschyr framför mig. Pekade på telefonnumret. Och sedan berättade hon hur det går till att ringa. När man slår numret så får man flera alternativ och då händer det och det... Här började det bli uppenbart att hon inte bara var förvirrad. Hon ville helt enkelt få tiden att gå så hon pratade om saker som hon inte behövde nämna. Allt för att jag inte skulle behöva vänta några minuter vid hiss L eller R. 
   - Ja, då kan ni kanske bege er snart, om ni inte har några frågor.
   Jag tittade på M och hoppades att han inte skulle säga någonting, för jag ville inget annat än att bli ivägsläppt. Men han skakade på huvudet.
   - Då så. När ni kommer till labb sedan så  fungerar det så att ni tar en kölapp när ni kommer och så sätter ni er ner i väntrummet. Och så får man komma in i turordning.
  Det började bli komiskt. Jag log vänligt. M flinade åt mig.
   - Sedan så kommer det att låta "pip" eller "tut" och så är det nästa nummers tur.
   - Vi grejer nog det. Tack så mycket, sa jag och så reste vi oss för att gå.
   Jag antar att Greta kommer att vara ett återkommande samtalsämne framöver. Kanske kommer jag att få lov att be att få byta kontaktsköterska. Jag är övertygad om att hon är mycket snäll och mycket noggrann, men hon är, som jag antydde, allt annat än vad jag behöver just nu. Sådana sköterskor kan de väl sätta på personer som redan är ordentligt inne i cancerkarusellen, som kan turerna och klarar allt själva. 
 
   I alla fall, så var det inte den första hissen vi gick till, om det nu var L eller R, så vi fick få till den andra. När vi kom upp till punktion så fanns där ingen remiss i mitt namn så receptionisten fick ringa tillbaka till onkologen som först inte svarade och när de gjorde det sa de bara att remissen var på väg. Punktion stängde tre. Jag fick komma in två minuter i tre, blev satt på en brits och sedan sa de åt mig att luta mig bakåt. Då kunde jag inte se M längre. Det var första gången han var med in i själv rummet under en undersökning. Så han såg den stora nålen, som de tydligen tänkte sticka in i knölen på bröstkorgen utan bedövning. De bara tvättade lite. Och sedan kom en doktor och hälsade på mig, tog nålen och stack mig. 
   Det kändes ingenting. Han var tvungen att stick igen. Det kändes inte heller. 
   Jag var ute en minut över tre och M och jag gick vidare till lab för blodprover. 
 
   Efteråt var jag väldigt ledsen. Trots att Mia i princip sagt samma sak som Johannes en vecka tidigare så sa hon det på ett helt annat sätt. I hennes ton, blick och sätt fanns ingenting uppmuntrande, ingenting peppande. Hon var neurtal, hela hon. Det enda som drog åt något håll var hennes påminnelser om att det skulle bli svårt och tufft och att det inte gick att lova någonting. Hon log inte. Hon skämtade inte. Och jag tycker att även om ämnet är allvarligt och även om det handlar om liv och död så måste man kunna tillåta sig att ha en mänsklig ton. Till Johannes sa jag till exempel att jag ju alltid kunde sälja överblivet morfin på gatan om jag inte behövde det (vilket han i och för sig inte verkade uppskatta) därför att miljön i det rummet tillät sådant. Mia skulle inte ha varit road ens av det mest oskyldiga skämt. I hennes rum var det gravallvarligt hela tiden och jag lämnade det med en känsla av att ha fått en massa negativa besked. Ändå sa ju också hon att det finns en liten chans att jag kan bli botad. En liten. Men jag kände det som om hon sagt att jag ska dö snart. 
   Så jag var mycket ledsen när M och jag gick mot bilen. M försökte säga att han tyckte att det var ett bra besök. Han är kanske lite mer objektiv på ett sätt än jag. Och till vissa delar insåg jag ju på en gång att han har rätt. Och framför allt så är det uppebarligen så att mina reaktioner på vad jag får höra från läkarna väldigt mycket hänger på vad jag i förväg har förväntat mig att få höra och på vilken inställning jag haft till liv, sjukdom och död de senaste dagarna. 

Vad man nöjer sig med...

 Det känns verkligen nu, att det inte är som det ska i kroppen. Jag mår riktigt dåligt. Jag är så pass utspänd över magen att det gör ont. Det känns faktiskt som om jag skulle kunna spricka. Och jag kan knappt äta någon nämnvärd volym innan jag blir mätt och illamående. om man lyckas krympa tumören med cytostatika så borde både smärtan i ryggen och det jobbiga i magen lägga sig lite och då kanske det går på ett ut med cellgifternas biverkningar.
Men, som sagt, just nu är det så trångt inne i mig att det är läskigt.
 
Tänkte att jag skulle rapportera om det där besöket på onkologkliniken. Det har ju gått några dagar sedan jag var där. Två. Känns längre. Jag skrev att jag inte hade så mycket att vara nervös för inför besöket. Ändå var jag det. Jag grät när jag klev ur bilen på sjukhusparkeringen. Egentligen kunde jag nog inte förklara varför. Förmodligen var det så att hela situationen påminde mig om hur sjuk jag faktiskt är. När vi sedan gick förbi kyrkorummet på sjukhuset och hörde en kör sjunga sommarpsalmer så började mina tårar verkligen att spruta. Det hade de kunnat göra även om jag inte varit dödligt sjuk. Jag är fånigt känslig för sånt där.
Att hitta rätt klinik var inte svårt. Vi var där en hel halvtimme i förväg och fick sitta på obekväma röda stolar längst ner i korridoren. Det är lustigt. Jag kom på mig själv med att tänka att jag nu skulle passa på att ta reda på hur människor med cancer ser ut. För jag ser ju ingen någonstans som ser ut att ha cancer. Hur känner man igen andra sjuka? Men förbi oss där vi satt M och jag, gick mest personal. Bland de som var patienter fanns inga trettioåringar eller fyrtioåringar. Tror inte att det var några andra där över huvud taget där som var under pensionsåldern. Och det kändes inte logiskt att jag skulle vara där.
Någon minut efter att vi satt oss möttes två sköterskor någon meter ifrån oss.
   - Är det du som har nybesöket, Greta, frågade den ena och jag förstod att hon menade mig.
  - Ja, svarade Greta.
   Den första sköterskan viskade för att jag inte skulle höra att vi var här och att Greta ju kunde ta in oss. Men det gjorde inte Greta. Hon försvann in i ett rum. Sedan syntes hon inte till på närmare trettio minuter. För när klockan var 13:30 och jag skulle få komma in för att träffa läkare Mia Karlberg kom den första sköterskan tillbaka och frågade Greta om hon tagit in mig. Det hade ju inte Greta och började förklara sig inför sin kollega, som sa (högt nog för att vara säker på att jag skulle höra) att ja, det var väl ett missförstånd och därför hade patienten fått vänta. 
Nu var inte Greta någon nyutexaminerad, förvirrad liten flicka utan en tant med helgrå och lockig page. Hon var nog närmare sextio och tittade på mig med uppspärrade ögon genom runda, tjocka glasögon. Hela hon utstrålade förvirring.
Hon ville ha längd och vikt så jag fick gå bort och väga och mäta mig. Hon antecknade. M flinade åt att jag är en centimeter kortare än vad jag sa senast.
Sedan frågade hon om jag hade med mig svarshäftet jag fått hemskickat med frågor om mig själv och jag sa ja men förklarade att jag glömt svara på en fråga och inte kunnat svara på en annan. Snällt stod hon bredvid och lät mig fixa. När jag räckte fram det till henne visade det sig att det inte var hon som skulle ha det. Så när jag var klar med häftet blev jag förd till läkarens rum. Jag undrar vad min puls var då...
Mia Karlberg var kortare än jag. Hon tog i hand, men hon log inte. Sa bara "var så god och sitt" och sedan började vi. Och Mia tänkte inte göra det här på det där försiktiga sättet.
   - Jag antar att du känner till... började hon.
Det var inte tal om att vara försiktig med att landa några nyheter i mitt knä. Hon berättade om min sjukdom och om det tillvägagångssätt läkarna haft när de diskuterat mig. Och, så klart, om den plan de har för hur de ska hantera mig. Hon var dock den första som tagit upp att det faktum att jag har mb crohn kan tänkas komma att försvåra det hela. Mina slemhinnor är redan svullna och känsliga och de kommer att bli hårt åtsatta under cellgifterna, menade hon.
Men planen är:
På måndag ska jag till Solna och operera in en port genom vilken jag kommer få cytostatikan.
Det första behandlingstillfället är på onsdag. Det tar två timmar drygt. Få får jag tre olika prepara, varav två är cellgifter. 
På torsdag får jag omgång två, med två preparat, varav ett är cellgift. Den gången tar det bara femton min.
Cellgifterna får jag på Södersjukhuset. Två dagar i följd varannan vecka. 
Vecka 28 gör man en ny röntgen för att se om tumörer krympt. Har de inte det antar jag att man byter preparat. Har de krympt lite men inte tillräckligt så fortsätter man någon vecka till. 
När tumören på tarm/äggstock är tillräckligt liten så ska man försöka operera bort den. Samtidigt som man gör det tar man eventuellt också bukhinnan. Man vet inte om jag har metastaser där eller inte. Man ser inga, men den är förtjockad. När jag är uppskuren och ligger där spolar man bukhålan med upphettade antigener. Sedan blir det mer cellgifter. 
Vid ett senare tillfälle kommer de förmodligen operera också min lever, men det kan inte göras vid samma tillfälle. Det är en för stor operation.
Efter det blir det mer cellgifter. 
Klaffar allt det här och man lyckad skära bort all cancer så blir jag botad, det vill säga frisk och cancerfri. Chanserna känns väl inte så stora, men tydligen är det värt försöket eftersom det är då de planerar.
   - Absolut inga löften, poängterade Mia. Det går inte att lova någonting som ni säkert förstår.
   Klart vi förstår, både M och jag.
   - Om det inte fungerar, fortsatte Mia så får vi istället rikta in oss på att ge dig så många år extra som vi kan.
  De orden var så jobbiga just då. När läkaren på kvinnokliniken i Solna sa i princip detsamma (när hon sa att jag kunde leva tills Bella blev vuxen men inte så mycket mer) så var det en lättnad. Då var jag rädd att de skulle säga att jag skulle dö snart och "löftet" om tio-femton år var en lättnad. Sedan dess har jag ju ställt in mig på att verkligen vinna det här. Det hann bli en självklarhet att ingen jäkla cancer skulle besegra mig och därför blev nu Mias ord så hemska. Hur många år pratar vi? Tre? Tretton? Jag vill inte höra talas om det där. Skär mig sönder och samman! Stympa mig! Rädda mig! Jag vill inte ha extraår. Jag vill ha mitt liv.
 
Sedan ville hon gå igenom de frågorna jag svarat på med mig. Den frågan jag inte kunnat svara på hemma och som jag rådfrågade Greta om var den som Mia fastnade på. Det gick ut på att man skulle bedöma sitt eget allmäntillstånd. Det fanns sex alternativ och jag tvekade mellan de två i mitten. Om jag klarade av allt jag ville, men med viss ansträngning eller om jag inte klarade allt jag ville.
Mia tyckte dock att jag skulle kryssa i den näst översta eftersom jag klarade av att träna och göra sådant som jag ville i vardagen. Jag opponerade mig och sa att jag nog inte skulle kunna jobba. Men det spelade ingen roll. Hon bedömde mig som stark och frisk - bortsett från crohn och en del cancer i och för sig. Men i övrigt. Och det är väl bra.
Sedan ville hon lyssna på hjärta och lungor och känna på magen. Jag påpekade att jag hade den där knölen under nyckelbenet också. Och då blev hon upprörd. För den hade hon aldrig hört talas om. Den fanns inte omnämnd någonstans i min journal, trots att jag nämnt den för flera olika läkare, den har blivit ultraljudad och klämd på av en flock människor. Den var tydligen inte noterad vid någon röntgen heller. Så kanske är den inte cancer i alla fall, eller så är läkare precis så slarviga ibland. 
Och Mia hon förklarade att ju fler ställen cancern finns på desto svårare blir det ju att bota mig. Och jag blev mer ledsen, så klart.
Hjärta, lungor, blodtryck var bra och tumören sa hon inte så mycket om. Det i kombination med att mina njurprover var bra och de flesta andra blodvärden var ok gjorde att hon bedömde mig som stark ännu en gång. Dock är mitt hb lågt igen och snart kommer jag behöva få blod.
Hon frågade mig om jag blödde mycket från tarmen och jag sa att jag nog inte blödde alls, men att jag har täta menstruationer med mellanblödningar (vilket för mig känns logiskt med en jättetumör inväxt i äggstockarna), men hon verkade ha bestämt sig för att det var tarmen som orsakade att hb sjönk. Och sådant tycker jag är riktigt tråkigt - när läkare inte lyssnar och inte vill inse att jag faktiskt vet mer om min kropp än vad de gör och att jag har väldigt bra koll på vad crohn är och hur blod från tarmen ser ut. De behöver liksom inte förklara... Fjorton år. 14. Man lär sig en del om sin sjukdom under den tiden. Jag blöder inte där. Punkt.
 
Fortsättning får nog följa... Jag somnar på vartannat ord.

Jag vill ju leva

Jag har aldrig med vilje skadat eller sårat någon. Jag är inte mer dömande eller fördömande än någon annan. Jag försöker göra rätt och jag försöker vara snäll och god. Så länge jag kan minnas har det varit viktigt för mig att vara en bra människa - en som bryr sig om och hjälper, som är rättvis och just snäll.
I världen finns mördare, misshandlare, våldtäktsmän, aktiva pedofiler, människor som på olika sätt skadar andra för egen social eller monitär vinning.
Och det här känns för helvete inte rättvist! Varför får inte de cancer? De som inte uppskattar livet hos vare sig själv eller andra! Vad har jag gjort som gör att jag förtjänar det här?
En gång var det en flicka som sa att jag definitivt var med på hennes lista över personer hon ville döda innan hon fyllde trettio. Hon var nitton och kunde inte riktigt skilja på person och yrkesroll, så jag tog det inte så hårt. Men de dagar när hjärnan spårar som värst nu kan jag inte låta bli att undra om någon faktiskt har önskat livet ur mig på riktigt. Jag vet inte vem eller vad som skulle lyssna till och bevilja eller avslå sådant... Men kanske hände det, kan jag ibland tänka.
Min mamma brukar använda en massa ordspråk, talesätt och liknande. "Somliga straffar Gud med detsamma" är nog hennes favorit. Jag använder egentligen bara ett sådant uttryck, och oftast på skämt - "Man får vad man förtjänat" brukar jag säga när jag tycker att folk klagar omotiverat mycket över någonting. Men vad har jag gjort för att förtjäna det här?
Å andra sidan dör så många människor varje dag. Min sjukdom och därav eventuella död är inte sensationell på något sätt i ett större sammanhang. Alla människor som dör i krig, svält, olyckor... Alla barn, unga, mammor, pappor. Hur många unga mammor lämnar inte livet varje dag med sina barn kvar ibland oss? Inget skiljer mig från någon annan. 
Desperat dealar jag med "Den som bestämmer" och säger att jag kan hjälpa till att ta hand om också de barnen. Jag kan försöka hjälpa andra mammor! Jag kan bli en sann och god människa. Jag lovar att vårda gåvan 'livet' om bara jag får leva själv. Bara lite till... Tills det känns som om jag är klar. Tills Bella är stor på riktigt. Vågar jag be om att få bli 50? 55? Fast jag vill ju mer. Jag vill ju 100! Att be om 100 känns girigt. Men snälla, snälla låt mig leva mer!!!
 
Och allt det här tänker jag också idag, i bilen på väg ner till Göteborg. Det är dagen efter att jag träffat onkologen för första gången. Jag vet att jag sa att jag skulle skriva om det besöket nu, men alla de andra tankarna trängde sig före i kön.
Jag vill bara säga att det inte var någonting konkret som läkaren sa som gjorde mina tankar mörkare, dystrare. Det ser helt enkelt ut så här en del stunder.

Orkar inte nu

Jag orkar inte skriva om onkologbesöket nu - det är väldigt mycket att skriva. Ändå fick jag inga direkta nyheter. Skriver imorgon förmiddag.

Här börjar nästa fas

   Idag inleder vi fas II då. Idag går jag från utredning till behandling. 13:30 idag ska jag träffa en läkare på Onkologkliniken på Södersjukhuset. Jag vet inte var det innebär. Förmodligen är det ett förberedande samtal där man går igenom vad som kommer hända, vilka preparat jag kommer att få, lite förhållningsregler och eventuella biverkningar. Jag tror inte att jag kommer att få något läkemedel idag. Även om jag skulle vilja. För jag mår inte bra nu. Fysiskt. Det känns att kroppen är sliten. Jag har ont i levern allt oftare. Och min metastas uppe vid nyckelbenet gör ont. Igår när jag var på gymet och tränade lutade jag vänster bröst/axel mot en kudde för stöd vid ett träningsmoment precis som man skulle och på något sätt klämde jag den där metastasen och det var definitivt ingen skön känsla. 

   Annars är den rätt "bra" den där lilla knölen. Nu känns den stor som ett mindre hallon. Den är något större än när jag upptäckte den för två och en halv månad sedan. Men man känner den så tydligt. Man kan till och med se den numer, om man tittar från sidan. Så den kommer jag förmodligen gå och fingra på under cytostatikabehandlingen för att se om den krymper... Det är också den som Bella kände på tidigare. Det känns på något sätt bra att kunna låta henne känna på cancern - att det kan vara någonting mer konkret och inte bara ett stort och farligt 'något' inne i kroppen.

   Jag har tänkt lite på det jag skrev under "Man blir ful av cancer"...
Det är inte säkert, men snart kommer jag förmodligen att börja tappa håret också. Jag har lovat Bella att hon ska få hjälpa mig att välja peruk, vilket jag nog har hunnit ångra några gånger redan. men vi får väl kompromissa hon och jag. Jag får nog kämpa hårt för att undvika någonting blont, långt och lockigt, om jag ska gissa.
   Att tappa håret tror jag inte kommer att göra mig så mycket. Jag kommer inte gråta över någonting sådant. Det är bara hår. Vad är det för pris för att överleva? Eller för att bara få leva en vecka till. Skulle du inte raka av dig håret för att få leva en vecka till? 10080 minuter. Är det värt ditt hår? Jag vet inte. Jag skulle låta håret falla för bara en minut extra. Under en minut hinner man säga "Jag älskar dig" många gånger och på många sätt. Till många personer.
   Men inte ens när det kommer till fåfänga gör det mig så mycket att mitt hår kanske ramlar av. Någon gång här och där under livet har jag trots allt lekt med tanken på att prova och raka av håret. Kanske skulle det vara snyggt? Nu är det en viss skillnad på en rakad skalle, där det ändå blir lite stubb och inte blank hud, och ett huvud där håret har fallit av. Och därför vill jag ha en peruk. Jag vill nog inte att alla ska se, alltid och överallt och på långt håll, att jag är sjuk. Jag tror att det är jobbigt. Ibland vill man nog slippa sådant.
   Vad jag däremot har lite problem med, och vad jag skäms för att jag har problem med, är att jag inte riktigt vill tappa ögonfransarna. Ögonbrynen är jobbigt, men dem kan man i alla fall lära sig att måla dit. Ögonfransar däremot är svårt. Jag tror att det är för att hela ansiktet liksom förändras när folk tappar allt hår där. Och det ser lite konstigt ut. Eyeliner lurar på håll, men vill jag vara fin kommer jag få lov att ha lösögonfransar.
   Med tanke på att jag inte har sminkat mig på väldigt många veckor så känns det inte tilltalande att börja gegga med lösögonfransar och grejer. Då kommer jag nog föredra att stanna hemma på tomten, rensa ogräs, ligga på soffan, träna... Men vänta! Det är ju typ vad jag gör nu.
Men på gymet, på gymet vore det till och med lite skönt om det syntes ibland att jag är sjuk. För nu, när det är vissa saker jag inte kan göra och vissa maskiner som jag klättrar upp i och sedan får gå av på en gång för att det inte funkar så känns det dumt. Och det ger liksom en förklaring till varför jag inte är starkare än vad jag är.
   Men allra skönast vore så klart om håret inte trillar av. Då kommer jag nog ändå att klippa mig i en ganska kort frisyr. Det har jag i alla fall funderat på i ett par år nu, men inte riktigt vågat.
   Men det finns nog en anledning till att det här med håravfall inte var det första som slog mig när jag tänkte på att man blir ful av cancer. Det finns ändå någonting semivackert i allt det sköra som kommer av sjukdomens uppenbara närvaro.

   Jag tänkte också, som ett sidospår så där, på det jag skrev om kläder. Jag tror att jag tycker om att leka med kläder på samma sätt som jag tycker om att leka med ord. När jag skriver här bryr jag mig inte så mycket om att hitta de perfekta meningarna. Här behöver mitt språk inte vara vackert, bara rakt och förmedlande (ibland inte ens det. Fortfarande skriver jag det jag själv behöver skriva snarare än vad jag tror att någon som läser vill veta). Men när jag skriver på mina böcker och skönlitterära texter, eller om jag skriver dagbok (vilket inte händer så ofta) så är det väldigt viktigt att hitta de rätta formuleringarna. Där blir de enskilda orden komponerande till en helhet med sin egen klang, sitt eget uttryck och sin egen ton. Precis som med kläder. Valet av strumpor kan påverka intrycket av hela outfiten precis som valet av verb kan förändra en hel menings innebörd eller ton. Eller, rätt väska eller fel väska är avgörande för om melodin blir vacker eller inte. Men ja, nu är kläder någonting som mest är jobbigt och obekvämt.
Men ja, det var en parantes, om än lång.

   M följer med mig till läkaren idag. Jag är trots allt lite nervös. Men det beror nog mest på att jag inte vet vad som ska hända.
Jag är ju ganska trött numer. Och jag börjar bli riktigt trög i tanken. Det är de två biverkningar jag hört mest om vid cellgiftsbehandling vid sidan om illamående. Jag tycker att det jag upplever nu, av sjukdomen, är jobbigt som det är och undrar hur mycket värre det blir av cellgifterna. För nu somnar jag nästan alltid om jag lägger mig ner, oavsett tid på dygnet. Ofta slumrar jag till när jag sitter ner. Men är jag uppe och rör mig så är det ok. Men jo, jag skulle lätt kunna sova 16 timmar per dag, tror jag. Och att läsa har blivit jobbigt. Jag har svårt att förstå vad jag läser hela tiden. Som om hjärnan är riktigt trög. Men det har kanske med den där tröttheten att göra. Därför innehåller kanske mina texter här lite fler fel också, för jag orkar helt enkelt inte läsa igenom det jag har skrivit alla gånger. 

Återkommer efter besöket hos onkologen.


Dagvill

På torsdag har jag tid på Södersjukhuset - ingenting annat. Jag skrev nyss att det är imorgon. Man har liksom inte så bra koll på dagarna när man är hemma jämt.
 
För en stund sedan ringde det för tredje gången idag från ett företag där jag sökt jobb. Jag vågar inte svara. Jag vet inte vad jag ska säga. Jag vill ju inte bränna framtida chanser till jobb nu. om några år kanske jag söker jobb där igen. och jag vill inte att kvinnan som ringer ska behöva bli alldeles ställd. Kanske borde jag maila dem ikväll.

När luften liksom står stilla

Jag har precis kommit hem efter dagens motionspass. Är lite besviken för att det inte blev mer än knappa 3 km och någon sekund längre än 25 min. Men jag provade att springa igen och blev lite yr, så då vände jag hemåt. Och jag måste springa med varenda muskel i bäckenet och därikring spänd för att det inte ska vara direkt smärtsamt. Det blir inte så effektivt... Dessutom ska jag snart gå och hämta Bella, så det är lite stressigt som det är.
 
Annars mår jag nog lite bättre idag, rent mentalt.  Men de är svåra, de här dagarna när ingenting händer. Det är jag. I huset. Där luften och tiden liksom stannar upp. Med tankar. Och jag tror att det är när jag inte lyckas engagera mig i något projekt som mina tankar spinner iväg till de platser jag försöker hålla dem ifrån. Det är väl  också en sak som är bra med att få börja med behandlingen - att ha någonstans dit jag måste åka då och då. 
 
Imorgon har jag mitt första besök på Södersjukhuset. Jag är nervös. Skönt är dock att det absolut värsta jag kan få veta imorgon om mig själv, vad jag vet i alla fall, är att jag har en svårbehandlad och aggressiv cancer. Och säger de det så får jag väl försöka luta mig mot det där att det ska finnas en plan ändå.
Biverkningar försöker jag att inte tänka jättemycket på i förväg. Dem kommer jag ju inte undan...
 

Fortfarande gråtig

Det har gått en halv dag sedan jag bröt ihop imorse. Sedan dess har jag pratar massor med både mamma och M och jag har varit ute och gått, hämtat Bella och varit på en lekplats med henne i 1,5 timme efter att vi handlat frukt och fika. Sedan gick vi hem. Kissade i skogen på vägen, vilket fick Bella att fnittra som om vi gjorde någonting riktigt busigt. När jag förklarade att när jag var barn och var i skogen hela dagarna så kissade alla barn i skogen så tittade hon på mig som om det var det konstigaste jag sagt.
   - Vi pinkade i skogen varje dag, förklarade jag och Bella fnissade.
   - Var era toaletter trasiga, frågade hon på fullaste allvar och jag fick förklara att vi helt enkelt pinkade i skogen för att vi VAR i skogen. 
   - varför?
   - Vi byggde kojor, täljde spjut och lekte krig...
 
Jag var ute i över tre timmar. Tröttheten är där, men inte så svår att den är skrämmande nu.
Ändå känner jag mig fortfarande som om jag bara vill lägga mig ner och gråta. För jag vill inte att det här ska hända. Det känns som om jag inte orkar.
Min tarmläkare, han som behandlar min crohn på gastro i Solna, ringde mig nyss. (Dolt nummer 19:00 när M inte är hemma är också läskigt). Han hade hört talas om min cancer och ville se hur jag mår och kolla att jag fått samtalsstöd och så. Och så diskuterade vi medicinering av min tarmsjukdom under cellgifterna.
Han frågade lite hur jag hade upptäckt det hela och jag förklarade. Och så undrade han igen hur jag känner mig. Jag sa att det känns ju inte nattsvart i alla fall längre, inte efter senaste läkarbesöket.
Jan sa då att han hade lyssnat på vad som sades vid den senaste konferensen om mig (tydligen spelas de in(!)) och att nä, det höll han med om. 
   - Det låter ju som om de har en uttänkt plan, sa han.
   Så då får vi hoppas att planen håller och är den rätta. Jag borde känna mig lite lugnad av att Jan (min crohndoktor) verifierade att det finns en plan för mig. Men idag är helt enkelt en dag då jag snarare undrar hur många led i den där planen som måste klaffa. 
Det får bli en bättre dag imorgon helt enkelt.

Efterlyser: manual för cancersjuka

   Idag är ingen bra dag. Idag gråter jag. Jag kan liksom känna hur min kropp smulas sönder, hur jag blir tröttare och svagare. Hur jag tar ett par steg närmare den plats dit cancern vill ta mig. Där, om mediciner inte fanns, jag till slut skulle dö. När den ätit klart på min kropp och när det som är jag inte längre orkar... 
 
   Det är jobbigt att känna hur kroppen förlorar ork. Igår sov jag mer än vad jag var vaken och jag kunde inte äta som jag borde. Det känns som om delar av mig rämnar. Och det går inte att tänka bra eller rätt tankar just nu. Jag vill bara få börja med mina cellgifter så att jag kan tänka att det är de som får mig att må så dåligt - att det inte är cancern som äter min kropp och min styrka.
  Jag har ont i ryggen, min livmoder gör ont, det sticker i ljumsken och då och då i levern. När jag inte har tillräckligt med mofin i mig gör det ont i tarmen också. Och mina ögon är konstiga, inte bara den där jobbiga ögonmigränen jag har haft i ett par dagar. Min blick är liksom slö, inte riktigt öppen. Kanske gör också mitt hjärta ont...
   Än en gång har jag känslan av att det är väldigt bråttom. Och nu är jag rädd igen. 
 
   Jag anade ju så klart att det inte skulle vara hur länge som helst det där lugnet jag kände efter att ha träffat läkaren. Men jag trodde att det skulle räcka längre. Framför allt trodde jag inte att jag skulle bli överfallen av en gråt- och ångestattack när jag låg på soffan, ensam, och vilade en måndagsförmiddag. Men jag kunde ju heller inte veta att jag skulle känna mig så klen rent fysiskt nu.  
   Jag har gått ner fyra kilo sedan mitten av februari. Det är mindre än vad jag skulle ha gått ner om jag hade varit frisk. Jag äter ok och jag tränar bra. Väldigt bra. Och det är nog den största förklaringen till min viktnedgång. Men nu börjar jag bli rädd att jag inte ska orka hålla samma tempo längre.
 
   Jag önskar att jag visste om det är så här för alla  cancersjuka. För de flesta? Några? Kanske är det så här det "ska" vara... Der vore skönt med någon sorts guidebok eller en fadder. 
Ja, jag vet - det finns nummer att ringa. Men jag vill liksom ha själva källan. Från en sjuk till en annan. För hur skulle någon som inte känt såhär själv kunna beskriva det? Och dessutom på ett sätt så trovärdigt att det skulle förmå lugna mig...

Man blir ful av cancer

...men på något sätt känner jag mig i det närmaste glödande vacker.
    Mitt hår har inte börjat falla av på grund av cellgifter än. Jag har inte ens börjat med cytostatikan. Däremot är det i stort behov av en klippning, men jag ser inte riktigt poängen med att lägga 500:- på att klippa håret när det ändå är stor risk att allt är borta om inte lång tid. Dessutom tappar jag faktiskt mycket hår nu också. Av stressen, antar jag. Det rasar av i trassliga tovor som går att dra ut ur den där rödbruna oredan. Kanske borde jag försöka mig på att ta topparna själv i alla fall så att det inte blir så där fullständigt outredbart. Och kanske tappar jag också hår på grund av obalans i hormonerna i kroppen. Jag får i alla fall en massa hår där jag inte vill ha hår. Min gissning är att äggstockarnas hormonproduktion är smått sabbad av att tumören vuxit in i dem. Känns inte vidare attraktivt. Svarta, små ensamma hårstrån här och där, som en luden beläggning på andra ställen.
   Och apropå den där knölen. Att se gravid ut när man inte är det känns inte heller som om det gör en snyggare. Och än så länge har jag bara gått ner 3-4 kilo så det är fullt möjligt att någon dessutom bara ser det som om jag är jäkligt fet över magen. Och mina försök att klä mig på sätt som inte framhäven mittenpartiet av min kropp känns fåniga och menlösa. Det räcker med lite vind som får plagget att smita åt över magen och vips, så står den där kulan ut.
   Kläder ska vi nog inte ens tala om egentligen. För den senaste tiden har jag, som verkligen hånat och hatat sådan plagg tidigare, bara klätt mig i mjukbrallor och träningsbyxor. För mig är inte det kläder som man har på sig annat än när man faktiskt tränar. Men jag kan ju inte ha någonting annat för att det gör ont. Och i hälften av mina vanlig plagg får jag inte ens plats längre. Jag är ju van att använda mina kläder på olika sätt. De blir till uttryck för hur jag mår och känner mig många gånger. Inte lika mycket nu som tidigare, men så är det definitivt fortfarande. Vissa skulle nog säga att jag inte alls är modeintresserad för att det inte ser så ut, men det stämmer inte. Jag älskar mode och kläder, jag tycker bara att man ska använda kläderna till mer än att visa att man har råd att köpa dem eller att visa att man har koll på vad som gäller för säsongen. Med mina kläder vill jag visa hur jag mår just i dag. Det gör man inte i träningskläder. Jag känner mig otroligt trist och sunkig när jag går omkring i någon form av icke-kläder dag efter dag just nu.
   Och inte sminkar jag mig heller. Jag har inte sminkat mig sedan i slutet av februari. Varför ska jag? I början av cancerutredningen var det ju bara meningslöst eftersom jag grät bort både underlag och maskara. Sedan blev det liksom som om en noggrann sminkning skulle håna resten av mig. Så jag går med mina allt mörkare ringar runt ögonen och min flammiga hud. Och det får vara så. Trots att jag vet att det spär på det av min otroliga trötthet som syns på mig.

   För, hur det än är. Och hur ful jag än känner mig just nu, så känner jag mig också så väldigt, väldigt vacker. Inte i det yttre. Men jag känner mig så sann, äkta och naturlig. I mig pågår någonting som kommer att göra mig till en bättre människa, det är jag säker på.
   Jag tränade idag, ömsom sprang, ömsom gick. Det var skönt och jag kände mig stark. En enda gång stannade jag. Det var för att fota de vackra åkrarna jag promenerade invid. Och en gång satte jag ner handen och plockade en liljekonvalj, den första jag sett i år.
Den här omvärderingen av omgivningen och omprioriteringen av vad som har sant och äkta, vad som har störst, värde i mitt liv - den kommer att göra mig gott.
Det är också någoting vackert med att befinna sig i en kamp för livet. För att överleva. Den totala ödmjukheten som ibland tar över allt man är. Kärleken till livet. Till naturen. Till andra människor. Insikten om vad man faktiskt är beredd att offra för att få finnas kvar. I framtiden kommer jag att vara nöjd med så mycket mindre. Jag är övertygad om att jag kommer att vara en bättre människa. En vackrare människa.


Är det nu de börjar jaga en?

   Jag fick ett brev med posten idag. Ett brev från försäkringskassan. Min handläggare vill träffa mig för att diskutera mina möjligheter att komma tillbaka i arbete. Om två veckor. Inför vårt möte uppmanas jag att fundera på ett gäng frågor. Som hur jag tycker att min sjukdom påverkar min förmåga att söka arbete, studera eller arbeta. Eller vilka MÖJLIGHETER jag tror finns hos mig själv och min omgivning för att min arbetsförmåga ska kunna förbättras. (Vad är det för jävla svenska?) Jag ska också skriva lite om mina fritidsaktiviteter, mina intressen och min sociala situation.

   Just nu blir jag mest irriterad för att jag får det här brevet. Jag har ont. Jag kan inte jobba. Visst kan man argumentera att om jag nu klarar att träna så borde jag kunna jobba. Men för att träna måste jag ta extra morfin och att träna gör min piggare och starkare, vilket inte är fallet med ett arbete... Jag tränar för att överleva. Jag måste. Även om det gör ont och även om jag egentligen inte orkar. Skulle jag jobba skulle jag definitivt inte orka träna = minskad överlevnadschans.

   Men jo, för allt i världen. Jag kan väl vara arbetslös istället för sjukskriven rent principiellt. Jag skulle få mer pengar per månad om jag var arbetslös. Men saken är den att jag är sjuk. Och jag är för sjuk för att söka jobb. Vad säger man när man kommer till en intervju? "Hej, jag heter Jessicka. Jo, jag söker jobbet som det och det. Det kan väl hända att jag mår så illa av cellgifterna jag nyss började ta att jag är hemma ett par dagar i veckan, men det är nog inga problem. Förresten ska jag opereras också. Då blir jag nog inlagd på sjukhus i ett gäng veckor, men ni kanske har lågsäsong i augusti så att det passar er rätt bra ändå?".

   Nej, jag vet inte. Hon kanske är en väldigt tillmötesgående kvinna, min handläggare på fk. Jag ska inte ta ut något i förskott här heller.
Det som däremot stör mig är att jag hade kunnat sitta här och det hade kunnat vara två dagar efter att jag faktiskt hade fått ett riktigt, riktigt jobbigt besked istället för det jag fick. Jag kanske faktiskt hade legat i soffan som en spillra. Och då vill man inte ha ett brev som kräver något av en. Då hade brevet varit än mer av en förolämpning.
   Nu är det mest förolämpande därför att jag under de senaste tio åren varit sjukskriven betydligt mindre än genomsnittet. Mycket mindre. Jag är inte en sådan som är sjukskriven om jag inte behöver. Och nu, nu behöver jag verkligen.

Försiktig optimism

Jag kände på en gång när jag tryckte på 'Publicera' nyss att jag kanske borde ha förtydligar att jag är mycket, mycket medveten om allvaret i min sjukdom trots beskedet igår. Det är inte så att jag lurar mig själv att tro att det är en spikrak väg framåt från och med nu. Jag vet att det till och med kan komma besked som vänder upp och ner på allt. Inför nästa röntgen kommer jag vara precis lika nervös som inför den förra.
   Men att leva i stunden innebär också att bejaka det positiva och vara glad då man bör glädjas, som nu.

Det som inte går att förbereda sig inför

   Jag sa idag, utan att egentligen ha tänkt det tidigare, att jag under den senaste tiden verkligen har lärt mig att leva i stunden, för dagen. Jag har fruktat den slutgiltiga diagnosen så många gånger och vid flera tillfällen har jag trott att jag stått inför det klassiska läkarbesöket då jag ska få beskedet, domen och prognosen. Förra gången, då när jag träffade Ulf Gunnarsson, var ett antiklimax. Då hade jag ju gråtit och tjutit och sipprat ångest ett tag innan till ingen nytta. Istället för det läkarbesök jag väntade mig blev det en avstämning där jag meddelades att utredningen av tvungen att fortsätta därför att man inte alls hade några svar till mig.
  Jag har lärt mig vad väntan är. Lite granna gästspelat i dödens väntrum. Jag tror att jag gjorde en halvhjärtad insats där. Mitt skådespel var nog inte rakt igenom realistiskt därför att situationen inte kändes verklig. Men väntan, den var i allra högsta grad på riktigt, påtaglig. Den kunde man bre' i tjocka lager på en macka. Skära i med kniv, knåda och dreja till en skev vas.
   Min väntan är över nu. För nu vet jag. Jag har lämnat limbo, och jag gör det med ett leende. Mitt leende som till och med är så brett att jag lyckas glömma att jag alls är sjuk. För just nu njuter jag av att veta att jag inte ska dö idag. Och jag ska inte dö imorgon. Jag har cancer och jag ler!
 
   Jag har ju skrivit det tidigare att det är som om jag alltid har vetat att jag ska få cancer förr eller senare. Det bottnar så klart i hypokondri. Men jag har så många gånger föreställt mig exakt hur det skulle kännas att få ett cancerbesked och jag har alltid varit säker på att jag mer eller mindre skulle krackelera av bara orden. Att beskedet i sig skulle få mig att falla död ner. Jag har sett hysterisk gråt, sett mig själv i fosterställning. Ångest, ångest, massor av ångest. Och rädsla. Det har cancer varit. I så många år. Så länge. Jag har varit livrädd för cancer i tjugo år. Och jag menar livrädd på riktigt.
 
   Igår träffade jag Johannes Blom, kirurg på kolorektalsektionen vid gastrocentrum i Huddinge. Han spände blicken i mig och förklarade att nu, nu vet de vad jag har. Och jag har tjocktarmscancer.
 
   Dag för dag. Ta inte ut sorger eller segrar i förväg. Det gör jag massor! Jag brukade göra det i massor. Framför allt sorg och nederlag var jag expert på att låta mig själv uppleva igen och igen i förebyggande syfte. Men det den här cancerresan har lärt mig hittills, och medan den bara är i sin början, är bland annat att inte tänka på morgondagen mer än vad som är nödvändigt för att livet ska fungera. Idag är idag och imorgon är en annan dag. Jag grät ju mycket dagen innan besöket. Delvis på grund av spänning och nervositet och framför allt rädsla. Och delvis på grund av att jag hade för lite morfin. (Jag får nog snart erkänna mig psykiskt beroende av morfin, men det är en senare match att ta. Just nu är det inte ett problem). Men fram till dess lyckades jag faktiskt att hålla tankarna i schack. Och att bryta ihop först dagen innan känns stort och starkt på något sätt. Igår däremot, på dagen för besöket, var jag oväntat samlad. Jag grät inte. Jag tänkte inte så mycket alls. Förrän vi satt i bilen på vägen till sjukhuset. Jag försökte säga till mig själv att läget är som det är oavsett om jag tänkte på det eller inte. "Ingenting jag gör i den här stunden kommer att göra någon skillnad för vad läkaren säger om ett litet tag" var vad jag försökte intala mig. Och ändå, M tog min hand när vi gick mot entrén.
   - Hörru, det är som att gå och hålla Pinocchio i handen, konstaterade han efter ett tag och syftade till hur spänd jag var.
   Och jag upptäckte att min arm inte rörde sig alls. Djupa, lugna andetag.
 
   Jag hittar på Huddinge nu. I början var det rätt svårt, för det är verkligen inte ett logiskt uppbyggt sjukhus. Men nu vet jag var en massa olika avdelningar och enheter ligger. Jag har varit där en del gånger under de senaste månaderna. Igår låste jag min hjärna medan jag gick genom korridor efter korridor. Jag gick till kassan och anmälde mig och tog sedan hissen två våningar upp och satte mig att vänta i väntrummet. Jag gav M en broschyr att läsa om att vara anhörig till någon med cancersjukdom. Jag tror inte riktigt att det är sådan han ser på sig själv än. Det finns faktiskt stöd för honom att få också. Men jag antar att han får upptäcka sådant i sin egen takt.
    Tio minuter sent, bara, kom vi in till Johannes, som såg oväntat ung ut. Jag hade ju kollat upp honom också på internet inför förra gången då jag skulle ha träffat honom. Han är två år äldre än M, sex år äldre än vad jag är. Och han körde samma upplägg som alla andra läkare jag har träffat hittills har haft. Han började med att fråga mig hur jag mådde. Jag sa att jag nog mår bättre än vad jag borde, men att jag är trött. Helt och hållet glömde jag att säga att jag var nervös och orolig. För i det läget var jag helt och fullt i den verklighet där läkaren när som helst skulle kunna tala om för mig hur lång tid jag har kvar att leva. Och jag är utelämnad till stunden. Det spelar ingen roll att jag är rädd. Det är inte det han vill veta. Han frågar också vad jag vet om min sjukdom. Och jag drar i stort sett samma ramsa som förra gången jag fick frågan. Tumör-tarm-äggstockar, höger, vänster-metastaser-lever. Det stämmer fortfarande. Och här pustade jag ut för första gången. För han sa inte "Tyvärr visade det sig vid PETscannen att du också har metastaser i lungorna" och han sa inte "Tyvärr ser det ut som om tumören har ätit sig in i ryggraden". Det var mina två mest fruktade besked. Istället sa han att nu VET man att jag har tjocktarmscancer. Han sa att man har en PLAN. Och han sa att nu ska läkarna satsa på mig.
   - Ja, annars blir jag upprörd, hörde jag mig själv säga och läkaren kanske log.
   Han berättade att tidigare samma morgon hade de haft ännu en stor konferens om mig med kirurger, röntgenläkare, onkologer och flera och diskuterat fram vad man bör göra med mig. Vad man kom fram till var att det nog rör sig om en enda stor tumör som utgår från tarmen och som har vuxit över till äggstockarna, först den högra och nu också den vänstra. Det är en väldigt stor tumör som måste krympas med cellgifter innan kirurgi är aktuellt. Vidare berättade han att man redan hade visat mina bilder för leverkirurgerna och att de tror att det går att operera bort metastaserna. Men, poängterade han, det är inte ett löfte.
   - Man ska inte sticka under stol med om att det är en stor operation vi pratar om, upplyste han vidare.
   Förmodligen kan man inte göra allt på en gång. Någonstans här så kände jag att fördämningen brast. Pinocchios trälemmar blev till kött och blod och tårar vällde upp i mina ögon.
   - Jag måste bara avbryta, mumlade jag med svag röst. Men jag vill bara säga att jag kommer att börja gråta nu. Det är inte för att jag inte förstår vad du säger. Det är för att jag är lättad. Jag var rädd för så mycket värre besked...
   Och sedan log jag. Jag fick höra att jag har tjocktarmscancer. Och jag log. Tänk om någon visat den bilden för den tjugoåriga jag med dödsångest och i fosterställning, svårt plågad av hypokondrin. Och Johannes, han fortsatte att berätta att jag skulle få en kallelse till Södersjukhuset gör att starta cytostatikabehandlingen. Jag har aldrig varit på Södersjukhuset. Jag visste inte ens att det var ett alternativ i det här fallet, men tydligen är det dit jag hör som cancersjuk i Tumba. Inte för att det spelar någon roll egentligen...
   Jag är omgiven av specialistläkare. Johannes förklarade till och med att när vården blir så avancerad som i mitt fall så är det en massa människor inblandade som är väldigt skickliga inom olika områden. Jag har inte ens träffat han som är huvudansvarig för mig. Han heter Martin och är den på koloretalsektionen som är specialist på cancer.
   Det var uppenbart att Johannes själv är en kirurg för så fort jag eller M hade en fråga av medicinsk karaktär så hänvisade han den till medicinläkarna efter att ha ursäktat att han inte kunde ge ett fullständigt svar. Det känns skönt att vara omgiven av experter.
   Efter en tid på cellgifterna kommer man att utvärdera deras effekt. Är den inte vad man förväntar sig eller önskar så får man prova en ny sort, en ny kombination. Och sedan, om flera månader, när tumören förhoppningsvis är mindre så kommer man att operera.
 
 
   Så, för att sammanfatta, vad läkaren sa igår var att det faktiskt finns en teoretisk chans att det går att bota mig helt och hållet från cancern. Och även om det inte går nu, så behöver jag inte vara rädd för att den här sjukdomen ska ta död på mig under de närmaste åren. Och jag är så glad, så lättad och så tacksam. Och jag lovar och svär att jag ska göra allt vad jag kan för att ta hand om min kropp och hålla mig i så bra form jag kan. Och jag lovar och svär att jag ska älska varje dag i mitt liv då jag och de jag bryr mig om får må bra. Och jag ska fortsätta att älska att leva. Jag ska vara här och nu, tillsammans med människorna jag har runt omkring mig. Och jag ska vara tacksam! Även de dagar cellgifterna får mig att må skit (om det blir så). De dagarna ska jag titta extra noga på M och Bella och veta att jag faktiskt ÄR tacksam.
 
  Och just nu funderar jag på om jag ska anmäla mig till 5 km eller 10 km vid iFormloppet i höst. För nu är det dags att sätta upp mål. Både kortsiktiga och långsiktiga. För jag vet nu att jag kan ha långsiktiga mål!
 

Jag repeterar: coloncancer it is

En diagnos. Till slut. En färdig en. Inte som förra gången. Nu vet de, läkarna. Och nu vet jag. Tjocktarmscancer. Med överväxt till äggstockarna. Min tumör når till ovanför naveln när jag ligger ner. Det är som att vara gravid i femte månaden. Jag ser gravid ut. Kommer få frågan vilken dag som helst... Och det kan ju komma att bli lite halvjobbigt för den som ställer frågan. Inte på samma sätt som när svaret bli "Nä, jag är bara tjock, ditt pucko". För att få tillbaka "Nej, jag är inte med barn. Jag har en väldigt stor cancertumör i magen." är nog tillräckligt för att göra vem som helst ställd. Jag vet att jag fortfarande är väldigt sjuk. Och jag vet att det blir en fajt mellan mig och den där knölen. Cancern har potential att död mig på lite sikt, men idag är jag glad och lättad. Och om en stund ska jag hämta världens vackraste Bella från skolan och tala om för henne att doktorn sa bra saker. Sedan blir det en timme på gymet drygt. För nu är kriget i full gång och nu känns det faktiskt lite som om det är jag som har tjuvstartat.

2? 5? 10, 25, 86, eller 125?

Vem ska få leva, och vem ska dö, undrar en av de onda urhäxorna med sin gnisslande röst. I vilket lag hamnar jag? Hos de som får leva ytterligare betydande tid. Som hinner uppleva hur saker förändras. Får jag åldras lite till? Kan jag få ta mig förbi i alla fall halva en kvinnas förväntade livslängd? Kan jag passera den med råge? Och i vilket skick kommer jag vara? Vem ska få leva, och vem... Dö. Sluta finnas. Inte vara mer. Att dö är för stort för att förstå. Jag kan inte... Att jag inte skulle få vara med längre, i mitt eget liv. Det är ju JAG som ska leva här. Allt det här är ju MITT. Det går inte... Innan cancern sa jag många gånger att jag skulle vilja bli 125 år. Det kändes lagom. Att dö vid 86 hade varit för tidigt. Men nu blir det inte så. Det är det enda jag vet just nu. I tre timmar till är det allt jag vet. I tre timmar kommer urhäxans röst knarra i min tankar. Vem? Vem?

Oron gnager

Jag tror att jag är mest rädd för just nu att allt ska rasa. Jag har ju bestämt mig för att klara mig i 15-20 år. Jag har ältat och tjata om min styrka. Hur jag känner mig mentalt och fysiskt stark. Jag är faktiskt så pass inställd på att jag kommer att greja det här att någonting annat inte har funnits som alternativ i mina tankar. Och nu är jag väl rädd att läkaren jag träffar imorgon ska tvinga mig att tänka någonting helt annat.
När jag redan vet hur jag ska hantera det här. När jag redan har planen klar för mig. När jag är rustad och igång...
Jag sitter och läser om cytostatika, stråling och operationer. Önskar att M var hemma nu, men han har någon grej med Apple ikväll och sedan taekwondoträning. Kanske ska jag försöka sova tidigt. Somna med Bella vid 20:00. Det vore skönt. Att inte sitta här ensam med ångest sipprande ur mig känns inte tilltalande. Kanske ska jag fortsätta skriva på boken om oss tre (Bella, Moch mig) om tre år. Vi får se.

Nervös och rädd.

Jag är orolig nu. Imorgon 11:30 väntar läkarbesök med läskiga besked. Men jag vill inte ha några besked. Jag vill få fortsätta låtsas att jag inte har någon cancer. Eller att jag kan trolla bort den med motion, mungböngroddar och bikarbonat. Att alla saker jag tagit bort från min kost ska göra skillnad. Jag antar att det bästa jag kan hoppas på är att läkaren imorgon säger att jag kommer att klara mig i många år men att det blir svåra år - lite det jag redan har fått höra en gång tidigare. Jag har gråtit mycket idag. För idag av alla dagar trodde jag att jag hade slut på det korttidsverkande morfinet. Och utan det blir jag ledsen, orolig och ångestfull, även om det inte är dagen innan en dag som imorgon. Så i samband med min promenad bestämde jag mig för att gå via Apoteket och hämta ut mer. Så jag klev in där i Tumba iförd mina träningskläder (börjar bli en vana) och tog en kölapp för recept. När det blev min tur så visade det sig dock att jag inte hade något att plocka ut. Så jag började gråta igen. Och det kändes jäkligt knarkigt att börja lipa för att jag inte har något morfin och känner att jag inte kommer att klara mig utan det. Jag ringde M och tjöt. Och sedan ringde jag kontaktsköterskan och talade in ett meddelande på telefonsvararen att jag behövde ett nytt recept på Oxynorm. Sedan gick jag hem. Att promenera hjälpte lite. Men jag blev mer och mer säker på att det inte stämde. När jag räknade efter borde jag inte redan ha slut på tabletterna. Så jag vände upp och ner på huset när jag kom hem. Hittade inget. Grät ett par tårar till och insåg så smått att jag skulle få klara morgondagens besked - vilka de än är - utan det lugnande morfinet. Men så kom jag att tänka på en påse... Med parodil i. Och med skräp i. Påsen från förra gången jag hämtade ut Oxynorm. Låg inte den inne i tvättstugan? Jag flög upp. Och mycket riktigt! 28 oöppnade tabletter. Skönt. Men sedan grät jag mer i alla fall, när jag gick mot Tunaskolan för att hämta Bella och pratade med mamma i telefon. Vi pratade om imorgon. Och om framtiden. Jag vill inte få veta att jag ska dö snart. Och tid går så fort. Kanske än fortare när den blir riktigt dyrbar. Jag kan inte reagera i förväg på det som kommer. Jag kan inte förbereda mig. Jag bara vet att just nu vill jag att imorgon ska vara över.

Radioaktiv

Jag har ont i huvudet. Det är inte riktigt lika illa nu som för någon timme sedan. När vi kom hem från Solna idag M, Bella och jag var jag tvungen att peta i mig 2x500 paracetamol, 2x200 ibuprofen och 1 Oxycodone. Huvudet pulserade och jag mådde illa. Jag kunde inte blunda, men inte titta. Jag kunde inte vara stilla, men inte röra mig. Jag kunde inte prata. Det enda som hjälpt var att trycka väldigt, väldigt hårt på olika punkter i ansiktet. Men så fort jag släppte trycket kom huvudvärken tillbaka, med samma intensitet. Till sist gick jag in och satt mig i duschen i 30 min eller så och lät vattnet massera huvudet, ansiktet, nacken, halsen och käkarna. Det i kombination med alla tabletter gjorde att jag till slut kände mig som en halv människa i alla fall och kunde gå ut och äta pannkaka med Bella och M. Jag undrar var den kom ifrån, huvudvärken. Jag märkte aldrig av att jag var särskilt nervös idag. Jag tyckte nog inte att jag hade särskilt mycket att vara nervös för idag. (Då är onsdagen mycket värre). Men jag hade inte sovit så mycket. Jag håller fortfarande på och vaknar en massa på nätterna - oftast utan någon egentlig anledning. Och i morse gick jag upp och skickade iväg Bella vid sju. M skulle jobba hemifrån för att kunna följa med mig till Solna, så min vanliga rutin med att somna på soffan så fort de har åkt till skolan blev inte av. Fast det var inte bara det faktum att jag var tvungen att dela soffan med M som hindrade mig från att sova. Jag skulle också, på grund av undersökningen, få lov att fasta från 10:00. Och då vill man vara säker på att man äter innan 10:00 och inte ligger och sover. Så det blev lite för lite sömn även på dagen. Vid ett åkte vi till Solna, M och jag. Vi jagade parkering som vanligt men på Karolinska i Solna är det i alla fall väldigt mycket lättare att hitta till den avdelning man ska än vad det är i Huddinge, så där sparar man en massa tid. På röntgenavdelningen i Solna har jag dessutom varit många gånger tidigare, senast när jag gjorde en benmineralmätning för något år sedan. Neuklärmedicinska delen av röntgenavdelningen har jag dock aldrig varit på tidigare. (Om man inte räknar när jag gjorde en ct av hjärnan och var så borta att jag inte minns det - då kan jag ha varit där). Jag gjorde i alla fall som jag alltid gör när jag kommer till kassan - plockar fram leg och frikort, säger hej och sträcker fram korten. Det gjorde jag nu också, men tjejen i kassan sa att jag bara skulle sätta mig och vänta så skulle de komma och hämta mig sedan och nickade mot några soffor. Då var klockan 13:47 och jag hade tid 14:00. Så där satt vi och väntade M och jag. Vi sa inte så mycket till varandra. Jag tänkte inte så mycket på det jag var där för att göra. Mest sprang jag på toaletten lite grann. Den halvtimme skulle undersökningen ta. Kvart över två konstaterade vi att det var som vanligt på ks. I Solna får man alltid vänta. Väntrummet var tomt på folk. Jag borde inte behöva vänta. Och det satt en massa personal inne på ett kontor. Det verkade inte som om det var mycket att göra. Men jag fortsatte att vänta. Det kändes dock galet. Visste de ens vem jag var? Jag hade ju inte fått anmäla mig när jag kom? Så när klockan var halv tre gick jag bort till luckan igen. - Jag skulle bara kolla om det kommer att vara lång fördröjning till, frågade jag försiktigt. - Nä, vad tänker du på? Vad heter du? - Jessicka Drewsen. Jag har tid 14:00. - Har du suttit här sedan dess? Vi trodde inte att du skulle komma. Du måste ju anmäla dig när du kommer... Jag förklarade vad hon som satt i kassan när jag kom hade sagt och jag förklarade hur hon såg ut. Och jag började bli orolig att jag inte skulle få göra någon röntgen. Men sköterskorna verkade inse att det var deras kollega som hade begått ett misstag och efter bara några minuter fick jag komma in och fick en nål och sedan blev jag visad till en vilosal med flera sängar. Den innersta blev min. Där fick jag en kanna vatten som jag skulle dricka och medan M gick på toaletten kom en annan sköterska för att ge mig injektionen med isotoper. Hon körde in en vagn på vilken det stod två metallådor med små handtag på locket. Så satte hon sig vid mig och frågade mig några saker om min hälsa i övrigt. Hon öppnade lådorna. I var och en av dem låg en spruta. Men det var inte de vanliga plaströren med vätska i. Det här var metallsprutor. Det kändes lite kusligt att de skulle spruta in någonting i min kropp som var tvunget att förvaras på det där sättet. Men jag fick injektionerna och därmed var jag radioaktiv. Det tycker M är jätteroligt och drar dåligt skämt på dåligt skämt om vilka eventuella superkrafter jag skulle kunna tänkas utveckla. Sedan fick jag sitta och vänta i närmare en timme medan isotoperna spred sig i kroppen. Medan jag satt på sängen fick jag syn på sköterskan som missat att skriva in mig. Och hon tittade på mig. Och så hörde jag henne säga att hon inte hade tagit emot mig till någon i rummet där hon satt. Och kanske kände hon inte igen mig, för nu hade jag tagit av mig kepsen och jackan, men jag blev ändå lite sur. Det visade sig att det är hon som ska ta hand om mig när jag ska göra undersökningen. Hon sade åt mig att komma in i rummet och kollade så att det inte var någon metall i mina kläder. Hon berättade vad som skulle hända och hur jag skulle ligga. Och jag förklarar att jag är orolig för kontrasten, att min reaktion förra gången var i det närmaste panik. Hon lovade att ge det till mig långsamt. Och hon förklarade att de både ser och hör mig hela tiden. Så jag lade mig ner och undersökningen kunde börja. Jag vet inte hur lång tid det tog men helt plötsligt vaknade jag till. Jag hade somnat under undersökningen. Jag vet inte om det är ett tecken på att man börjar bli luttrad eller om jag bara var väldigt mycket mer trött än vad jag trodde. Eller kanske har jag börjat ta det där med att fly in i sömnen ytterligare ett steg. Jag sov i alla fall till och från under den första kvarten av undersökningen. Sedan kom sköterskan och sa att man skulle börja med kontrasten, men att jag skulle få den väldigt långsamt. Och det gick bra! Jag kände faktiskt inget obehag alls. Det enda var att jag blev lite varm och det kändes som om jag kissade på mig, men där var ingen känsla av att det spreds gift i min kropp eller av att jag höll på att dö där och då. En gång fick jag ta ett djupt andetag och hålla andan. Och så, efter totalt dryga tjugo minuter, var allt klart och jag kunde gå ut till M igen och åka vidare mot Sundbyberg för att hämta Bella. Nu hoppas jag börja att läkarna i Huddinge får svar på dagens undersökning i tid för att ha någon användning för de på onsdag. Jag är så klart rädd för hur det ser ut inne i min kropp nu, men jag tror att en stor skillnad mellan den här röntgen och den förra är att jag då inte ens visste att jag hade cancer. Då var jag riktigt rädd för vad de skulle kunna hitta på plåtarna. Nu vet jag att det är illa. Jag hoppas bara att det inte är värre. Men jag kan ju inte sitta här och vara rädd för att ha cancer en gång till, så jag försöker att inte tänka så mycket på det. Naturligtvis kommer det att vara svårt att hålla tankarna i schack fram till på onsdag, men jag får försöka. Nu har jag i alla fall gjort vad jag hoppas är den sista undersökningen under diagnostiseringen.

Instängd?

I någon sorts strävan att behålla allt så normalt som möjligt så har jag hela tiden tänkt att det är skönt om så många av dem som jag inte har någon större relation till förblir ovetande om min sjukdom. Självklart ska alla mina vänner veta, Bellas kompisars föräldrar ska veta, fröknarna i skolan och släktingar och ja, helt enkelt de som genuint bryr sig om hur jag mår. Men jag vill inte bli "Jessicka med cancer". Det får inte bli min identitet. Jag är väldigt mycket mer än så fortfarande. Så just nu sitter jag hemma, instängd, därför att en av grannarna frågade ut M om mig i morse. Hennes dotter går i Bellas klass och Bella hade berättat för den flickan att jag ska opereras senare därför att jag är sjuk. Så flickan berättar för sin mamma som intervjuar M. Och jag vet ju att det är oundvikligt att sånt här sprids bland folk. Men just nu så vill jag inte gå ut och sätta mig och rensa ogräs och träffa den här grannen och få lov att prata cancer med henne också. För hon har inte med det att göra, på något sätt. Och jag vet att hon kommer att fråga 'fel' saker. Jag vill få vara ifred. Hon är dessutom en sådan som stegar över häcken och kommer fram till en även om man är i andra änden av tomten. Jag får helt enkelt gå ut på en lång promenad för att njuta av värmen idag - vilket jag ju hade tänkt göra ändå. Annars går det där tvärt emot hur jag resonerar om öppenhet och om att prata om saker. Men mitt hem ska liksom vara lite av en fristad. Här ska jag gå och pula och påta hela sommaren och få vara ifred och andas, ansa och odla. Vårda mig själv och mina plantor. Och jag vill inte behöva prata behandlingar och biverkningar och sådant med en massa människor som är mer nyfikna än vad de bryr sig om just mig. Jag vet inte om jag har en grinig dag bara... Kanske är det inte hela världen. Och kanske blir det inte alls så illa. Vem av mina grannar orkar tjata cancer hela dagarna, varje dag? Det är kanske bara i början det blir jobbigt. Eller så är det en och annan, precis som det är bland mina vänner, som tycker att det är så läskigt att de helt undviker att prata med mig. Jag själv berättar ju gärna för alla möjliga. Oftast är det lättare att bara säga "Jag har cancer" än att försöka förklara saker på annat sätt. Som när jag ska hämta ut mitt Prednicolon, som jag tar för mb crohn, på apoteket och de varje gång påpekar att jag står på en dos om 0,5 tablett om dagen och att det är för tätt inpå förra uttaget för att jag ska få hämta ut med rabatt denna gång. Har jag verkligen slut på tabletterna redan? Och sist förklarade jag bara som det var. - Sedan det där receptet skrevs, och det är lågt skrivet från början, så har man hittat coloncancer och metastaser i min lever, förklarade jag rakt upp och ner. All stress har gjort min tarm sämre. - Jaha, sa hon och gick och hämtade min burk med piller och jag tänkte att det kanske är svårt att reagera på ett bra sätt när en kund häver hur sig någonting sådant, även om det säkert händer lite då och då när man jobbar på apotek. - Hur går det då, frågade hon när hon kom tillbaka. - Jag vet inte, svarade jag. Jag har inte börjat någon behandling än. Sedan är det tyst medan hon klistrar på den där lappen och läser in mina artiklar i kassan. - Men det kommer gå bra, hör jag mig själv säga som om det var självklart. Då ler hon och räcker över påsen med mina saker till mig. - Det tror jag säkert, säger hon. Med den inställningen och den där kepsen så kan det bara gå bra. Och jag ler också. Säger att jag mår jättebra. Att jag aldrig tränat så här hårt och att jag känner mig positiv. Hon önskar mig lycka till och jag tror att vi båda blev lite glada av den korta konversationen. Jag blev det definitivt. Och hade jag varit hon skulle jag ha känt att ett samtal som hade kunnat bli jobbigt trots allt slutade ganska uppmuntrande och glatt.

Vem är sjuk? Jag?

   Det är fredagkväll. Jag är ensam hemma. Eller ja, Bella är ju hemma men hon ligger i sin säng och sover sedan en halvtimme tillbaka. Ensamma kvällar är som gjorda för ångest. Och det är väl kanske lite dags nu. Det är inte direkt så att jag går omkring och förnekar att jag är sjuk. Men jag glömmer allt oftar av det. Och det kan vara lite jobbigt - när man plötsligt minns. Som när mamma och pappa var här i onsdags och jag satt och pratade med mamma ute på altanen. Hon konstaterade, som alla andra, att husen i vårt område står väldigt tätt. Och jag svarade att det ska bli jätteskönt när häcken har vuxit upp ordentligt. Och så slog det mig att jag inte vet om jag lever när häcken här nått sina utlovade 1,60 m. På något sätt har det ju alltid varit så självklart att prata som om man har mer eller mindre en evid framtid. Och nu kan har inte riktigt göra det. Men den insikten gjorde att jag plötligt mindes att jag är sjuk. Jag känner mig fortfarande ganska stark och rätt mycket som vanligt. Det enda är att jag har svårt att äta tillräckligt mycket ibland och att jag är en del tröttare. 
   Jag har tränat mycket på att säga ordet cancer sedan det här började. Jag har lärt Bella att det är så det heter, det jag har. Fortfarande är det skrämmande. Fortfarande följer ett '=döden' varje gång jag säger eller tänker ordet. Och lite grann är väl upprepandet av ordet ett sätt att försöka göra allt det här verkligt. För det känns fortfarande som om det inte händer på riktigt. Det känns inte som om jag kommer att dö. För jag känner mig inte döende. Trött, men inte döende.
   Jag är kass på att ta mig i säng i tid på kvällarna och somnar ofta runt tolv. Men det är så mycket jag vill hinna med som inte riktigt vill vänta till nästa dag. Och jag vill hinna prata med och vara med M. Så jag somnar sent. Och sedan går jag upp vid sex eller halv sju och hjälper till att få Bella i ordning för skolan. Hon och M åker halv åtta. Vid åtta somnar jag oftast på soffan och sover mellan två och tre timmar. Och det blir för lite sömn för mig just nu. Jag skulle behöva ett par timmar till. Men just nu målar jag. Och jag skriver lite och jag tränar mycket och städar och pysslar hemma. Det finns liksom inte plats för sjukdomströtthet. Just nu undrar jag hur sjutton jag hade tid att jobba tidigare. (Fast jag mådde verkligen inte bra under det sista halvåret på jobbet. Jag gjorde inget bra jobb. Och jag var stressad till en nivå jag aldrig upplevt tidigare).
 
   Jag har ett stort behov av att skapa sådant som finns kvar och som visar det som är och har varit. Det absurda är att jag ritar, skriver och målar som om det är jag som ska minnas - inte som om det är världen som ska minnas mig.
 
   Smärtan är till stora delar borta. Och det är inte för att jag tar mer droger. Jag tar faktiskt något mindre morfin. Det är lite konstigt. För rent logiskt borde det väl göra ondare och ondare. Men jag läste någon artikel för ett par dagar sedan om hur träning kunde minska smärtan vid cancer. Det känns bara inte som om man borde se en effekt så här snart. Å andra sidan är jag väldigt målmedveten i min träning. Jag har faktiskt aldrig varit så här duktig i hela mitt liv på att föra "rätt" och på rätt sätt. Hade jag levt så här sedan jag var tonåring så hade jag lätt tagit mig förbi hundra. M talar hela tiden om för mig att har är väldigt imponerad av min målmedvetenhet. För jag lever ett nytt liv nu. Med nya vanor och rutiner, med helt annan mat de flesta dagar och till viss del med nytt perspektiv på mycket i livet, eller en fördjupning av mina tidigare övertygelser. 
 
   Det känns som om jag är på rätt plats nu, på något sätt. I filmen "Camp rock" som Bella tvingar mig att se alltför många gånger sjunger huvudpersonen "This is it. This is me. I'm exactly where I'm supposed to be..." och det där har liksom fastnat lite. Därför att det är så. Jag har typ landat tillfälligt, tror jag. Det är så här det är. Jag har cancer. Det är farligt. Men det går att klara sig. Mentalt är jag där jag ska vara för att klara det här tror jag. Jag gräver inte ner mig i oro eller sorg just nu. Så klart är jag ledsen till och från. Men det kan mycket väl sluta med att jag tycker att cancern gav mig någonting bra också. Insikter som jag nog behövde. "Det är bara att bita ihop och göra det" har ju varit något jag tänkt och skrivit ganska många gånger den senaste tiden. Och det är så jag ser på helheten just nu. Det är bara att bita ihop och göra det jag måste för att klara det här. För jag har inget val. Jag kan inte välja att inte vara sjuk. Jag måste kämpa. 
   Det känns också viktigt att skriva det här i dag. För jag vet inte hur länge jag kommer att tänka och känna så. På måndag har jag PETscan. Jag är väldigt rädd att man ska hitta metastaser på nya ställen. Det har ändå gått en anmärkningsvärt lång tid sedan utredningen började. Kanske har jag cancer i lungorna också numer... Kanske har de tumörer jag redan vet om vuxit in i ny vävnad.
   Det får jag i så fall veta först på onsdag. Då ska jag träffa en läkare igen. För att prata. Och då hoppas jag verkligen att de har en plan klar för mig, så att behandligen äntligen, äntligen kan börja.
 
   Och just det... Jag måste bara berätta att det igår, när jag cyklade hem från gymmet, ringde en kontaktsköterska för att fråga hur det gick med min smärtlindring. Det var hon som gav mig kallelsen och berättade att jag skulle få göra en PET när jag var inne för koloskopin senast. Jag bad ju henne om nya recept på morfin och om dosreglering för att jag höll på att få mer ont. Nu ringde hon för att se om det hade hjälpt med den ändrade dosen. (Jag förklarade att jag inte hade höjt dosen därför att jag har mindre ont). Hon kollade också att jag verkligen hade fått tid för isotop-röntgen (PET). Jag pratade hurtigt och glatt och hon kan möjligen ha börjat fundera över om det var något fel på mig som lät som om jag diskuterade någonting trevligt och festligt. Men jag blev så glad över att hon ringde. Även om hon gjorde det på uppdrag av någon eller om det är rutin att ringa patienter en gång i veckan, eller vad som helst, så blev jag väldigt glad över att någon från vården ringde till mig med en sådan fråga. För det kändes som om hon/de insett att jag är en människa lika mycket som jag är en patient. Ibland är det ju också svårt att ringa upp om småsaker, men ett par av dem kan man ju passa på att ta upp när de ändå ringer till mig. Jag är väldigt tacksam för det där samtalet.

RSS 2.0