Vad man nöjer sig med...
Det känns verkligen nu, att det inte är som det ska i kroppen. Jag mår riktigt dåligt. Jag är så pass utspänd över magen att det gör ont. Det känns faktiskt som om jag skulle kunna spricka. Och jag kan knappt äta någon nämnvärd volym innan jag blir mätt och illamående. om man lyckas krympa tumören med cytostatika så borde både smärtan i ryggen och det jobbiga i magen lägga sig lite och då kanske det går på ett ut med cellgifternas biverkningar.
Men, som sagt, just nu är det så trångt inne i mig att det är läskigt.
Tänkte att jag skulle rapportera om det där besöket på onkologkliniken. Det har ju gått några dagar sedan jag var där. Två. Känns längre. Jag skrev att jag inte hade så mycket att vara nervös för inför besöket. Ändå var jag det. Jag grät när jag klev ur bilen på sjukhusparkeringen. Egentligen kunde jag nog inte förklara varför. Förmodligen var det så att hela situationen påminde mig om hur sjuk jag faktiskt är. När vi sedan gick förbi kyrkorummet på sjukhuset och hörde en kör sjunga sommarpsalmer så började mina tårar verkligen att spruta. Det hade de kunnat göra även om jag inte varit dödligt sjuk. Jag är fånigt känslig för sånt där.
Att hitta rätt klinik var inte svårt. Vi var där en hel halvtimme i förväg och fick sitta på obekväma röda stolar längst ner i korridoren. Det är lustigt. Jag kom på mig själv med att tänka att jag nu skulle passa på att ta reda på hur människor med cancer ser ut. För jag ser ju ingen någonstans som ser ut att ha cancer. Hur känner man igen andra sjuka? Men förbi oss där vi satt M och jag, gick mest personal. Bland de som var patienter fanns inga trettioåringar eller fyrtioåringar. Tror inte att det var några andra där över huvud taget där som var under pensionsåldern. Och det kändes inte logiskt att jag skulle vara där.
Någon minut efter att vi satt oss möttes två sköterskor någon meter ifrån oss.
- Är det du som har nybesöket, Greta, frågade den ena och jag förstod att hon menade mig.
- Ja, svarade Greta.
Den första sköterskan viskade för att jag inte skulle höra att vi var här och att Greta ju kunde ta in oss. Men det gjorde inte Greta. Hon försvann in i ett rum. Sedan syntes hon inte till på närmare trettio minuter. För när klockan var 13:30 och jag skulle få komma in för att träffa läkare Mia Karlberg kom den första sköterskan tillbaka och frågade Greta om hon tagit in mig. Det hade ju inte Greta och började förklara sig inför sin kollega, som sa (högt nog för att vara säker på att jag skulle höra) att ja, det var väl ett missförstånd och därför hade patienten fått vänta.
Nu var inte Greta någon nyutexaminerad, förvirrad liten flicka utan en tant med helgrå och lockig page. Hon var nog närmare sextio och tittade på mig med uppspärrade ögon genom runda, tjocka glasögon. Hela hon utstrålade förvirring.
Hon ville ha längd och vikt så jag fick gå bort och väga och mäta mig. Hon antecknade. M flinade åt att jag är en centimeter kortare än vad jag sa senast.
Sedan frågade hon om jag hade med mig svarshäftet jag fått hemskickat med frågor om mig själv och jag sa ja men förklarade att jag glömt svara på en fråga och inte kunnat svara på en annan. Snällt stod hon bredvid och lät mig fixa. När jag räckte fram det till henne visade det sig att det inte var hon som skulle ha det. Så när jag var klar med häftet blev jag förd till läkarens rum. Jag undrar vad min puls var då...
Mia Karlberg var kortare än jag. Hon tog i hand, men hon log inte. Sa bara "var så god och sitt" och sedan började vi. Och Mia tänkte inte göra det här på det där försiktiga sättet.
- Jag antar att du känner till... började hon.
Det var inte tal om att vara försiktig med att landa några nyheter i mitt knä. Hon berättade om min sjukdom och om det tillvägagångssätt läkarna haft när de diskuterat mig. Och, så klart, om den plan de har för hur de ska hantera mig. Hon var dock den första som tagit upp att det faktum att jag har mb crohn kan tänkas komma att försvåra det hela. Mina slemhinnor är redan svullna och känsliga och de kommer att bli hårt åtsatta under cellgifterna, menade hon.
Men planen är:
På måndag ska jag till Solna och operera in en port genom vilken jag kommer få cytostatikan.
Det första behandlingstillfället är på onsdag. Det tar två timmar drygt. Få får jag tre olika prepara, varav två är cellgifter.
På torsdag får jag omgång två, med två preparat, varav ett är cellgift. Den gången tar det bara femton min.
Cellgifterna får jag på Södersjukhuset. Två dagar i följd varannan vecka.
Vecka 28 gör man en ny röntgen för att se om tumörer krympt. Har de inte det antar jag att man byter preparat. Har de krympt lite men inte tillräckligt så fortsätter man någon vecka till.
När tumören på tarm/äggstock är tillräckligt liten så ska man försöka operera bort den. Samtidigt som man gör det tar man eventuellt också bukhinnan. Man vet inte om jag har metastaser där eller inte. Man ser inga, men den är förtjockad. När jag är uppskuren och ligger där spolar man bukhålan med upphettade antigener. Sedan blir det mer cellgifter.
Vid ett senare tillfälle kommer de förmodligen operera också min lever, men det kan inte göras vid samma tillfälle. Det är en för stor operation.
Efter det blir det mer cellgifter.
Klaffar allt det här och man lyckad skära bort all cancer så blir jag botad, det vill säga frisk och cancerfri. Chanserna känns väl inte så stora, men tydligen är det värt försöket eftersom det är då de planerar.
- Absolut inga löften, poängterade Mia. Det går inte att lova någonting som ni säkert förstår.
Klart vi förstår, både M och jag.
- Om det inte fungerar, fortsatte Mia så får vi istället rikta in oss på att ge dig så många år extra som vi kan.
De orden var så jobbiga just då. När läkaren på kvinnokliniken i Solna sa i princip detsamma (när hon sa att jag kunde leva tills Bella blev vuxen men inte så mycket mer) så var det en lättnad. Då var jag rädd att de skulle säga att jag skulle dö snart och "löftet" om tio-femton år var en lättnad. Sedan dess har jag ju ställt in mig på att verkligen vinna det här. Det hann bli en självklarhet att ingen jäkla cancer skulle besegra mig och därför blev nu Mias ord så hemska. Hur många år pratar vi? Tre? Tretton? Jag vill inte höra talas om det där. Skär mig sönder och samman! Stympa mig! Rädda mig! Jag vill inte ha extraår. Jag vill ha mitt liv.
Sedan ville hon gå igenom de frågorna jag svarat på med mig. Den frågan jag inte kunnat svara på hemma och som jag rådfrågade Greta om var den som Mia fastnade på. Det gick ut på att man skulle bedöma sitt eget allmäntillstånd. Det fanns sex alternativ och jag tvekade mellan de två i mitten. Om jag klarade av allt jag ville, men med viss ansträngning eller om jag inte klarade allt jag ville.
Mia tyckte dock att jag skulle kryssa i den näst översta eftersom jag klarade av att träna och göra sådant som jag ville i vardagen. Jag opponerade mig och sa att jag nog inte skulle kunna jobba. Men det spelade ingen roll. Hon bedömde mig som stark och frisk - bortsett från crohn och en del cancer i och för sig. Men i övrigt. Och det är väl bra.
Sedan ville hon lyssna på hjärta och lungor och känna på magen. Jag påpekade att jag hade den där knölen under nyckelbenet också. Och då blev hon upprörd. För den hade hon aldrig hört talas om. Den fanns inte omnämnd någonstans i min journal, trots att jag nämnt den för flera olika läkare, den har blivit ultraljudad och klämd på av en flock människor. Den var tydligen inte noterad vid någon röntgen heller. Så kanske är den inte cancer i alla fall, eller så är läkare precis så slarviga ibland.
Och Mia hon förklarade att ju fler ställen cancern finns på desto svårare blir det ju att bota mig. Och jag blev mer ledsen, så klart.
Hjärta, lungor, blodtryck var bra och tumören sa hon inte så mycket om. Det i kombination med att mina njurprover var bra och de flesta andra blodvärden var ok gjorde att hon bedömde mig som stark ännu en gång. Dock är mitt hb lågt igen och snart kommer jag behöva få blod.
Hon frågade mig om jag blödde mycket från tarmen och jag sa att jag nog inte blödde alls, men att jag har täta menstruationer med mellanblödningar (vilket för mig känns logiskt med en jättetumör inväxt i äggstockarna), men hon verkade ha bestämt sig för att det var tarmen som orsakade att hb sjönk. Och sådant tycker jag är riktigt tråkigt - när läkare inte lyssnar och inte vill inse att jag faktiskt vet mer om min kropp än vad de gör och att jag har väldigt bra koll på vad crohn är och hur blod från tarmen ser ut. De behöver liksom inte förklara... Fjorton år. 14. Man lär sig en del om sin sjukdom under den tiden. Jag blöder inte där. Punkt.
Fortsättning får nog följa... Jag somnar på vartannat ord.
Kommentarer
Trackback
