Hemsjukvården
Utkast: Oct. 19, 2013
Jag har i alla fall orkat baka den där kladdkakan jag lovade Bella att vi skulle göra. Vad jag däremot inte orkat är att klippa ner hallonbuskarna. Det får bli imorgon.
Istället sitter jag i soffan och försöker styra tankarna. Jag har ju nästan inget morfinintag längre och inget som lugnar tankarna. Eller jag har ju - Stesolid och lite annat. Men jag gråter nog hellre en skvätt om dagen än tar dem om jag inte absolut måste. Känns mer logiskt att gråta.
Istället sitter jag i soffan och försöker styra tankarna. Jag har ju nästan inget morfinintag längre och inget som lugnar tankarna. Eller jag har ju - Stesolid och lite annat. Men jag gråter nog hellre en skvätt om dagen än tar dem om jag inte absolut måste. Känns mer logiskt att gråta.
Jag tänker inte dö än...
...men de här dagarna känner jag mig knappt vid liv. Jag sover bort hela dagarna och har ingen lust till något. Och jag undrar vad som tär mest - cancern eller alla mediciner?
I morgon ska jag försöka vara en halvt fungerande mamma i alla fall. Det är alltid det viktigaste....
Komplettering
Jag skrev bara om det jublande positiva igår och glömde rapporters att bukhinnan i stort sett såg oförändrad ut och det är ju den jag måste få bukt med. Cytostatika tar inte så bra på bukhinnor för att det inte är så mycket blodcirkulation där.
Jag ska också få ett vilouppehåll på upp emot två månader runt jul. Längtar.
Vidare vill jag igen säga att är ledsen att jag är dålig på att svara i telefon och på sms, men jag sover större delen av dagarna.
Jag ska också få ett vilouppehåll på upp emot två månader runt jul. Längtar.
Vidare vill jag igen säga att är ledsen att jag är dålig på att svara i telefon och på sms, men jag sover större delen av dagarna.
Nedbruten
Jag trodde i början av min behandling att man inte skulle bli så otroligt trött av behandlingen med cytostatikan som man blir. I början var jag mest illamående och oförmögen att äta. Numer är illamåendet borta, jag känner inte av det alls. Däremot slås min mage ut i ett gäng dagar och binder mig till hemmet och toaletten, vilket är smått handikappande. Jag får också atropin i samband med behandlingen. Det preparatet ger min medvetna hallusinationer. Igår växte det upp träd runt mig när jag låg i sängen. De var lila och kunde vrida på sig och bli till papperskorgar. Rätt absurt. Men hittills tror jag att alls mina hallusinationer har varit saker som jag varit
febern om att de inte är verkliga.
Och så det där läkarbesöket i måndags då. Jag träffade doktor Marcus, som jag fortfarande tycker är en mycket bra läkare. Jag är jätteglad över att ha "hittat" honom. Han lyssnar in ordentligt. Och i måndags fick jag svar från röntgen jag gjorde 4 oktober. Han berättade att metastaserna i levern krymt väsentligt. Ä en huvudtumören har krympt men det är tydligen svårt att se ordentligt långt ner i buken så det gick inte veta hur mycket. Men jag känner ju själv att det är ganska mycket. Positivt är också att jag över huvudtaget inte kan känna den metastas jag haft i lymfan vid nyckelbenet. Doktor Mia, som bar den första onkologen jag träffade sa till mig att om den metastasen försvann så skulle min behandling hamna i ett läge där man kan diskutera operation igen. Jag ska diskutera det med Marcus senare.
Men nu ska jag njuta av en extra vecka fri från cytostatika. Jag behöver den lilla extra återhämtningen nu. För min kropp är mycket trött just nu.
Jo, jag ska
Jag har inte orkat skriva om måndagens positiva läkarbesök än, men jag ska. Hittills har har mest legat på soffan och sovit eller hallusinerat. Men idag blev det en lite längre promenad till skolan så kanske har jag ork att skriva ikväll
Frossa
I flera månader har jag försökt leva så sunt jag kunnat, med frukt och grönsaker, vetegräs och nyttiga frön och korn. Jag har köpt en stor burk stevia att söta med och agavesirap. Jag dricker de näringsdrycker som min dietist skriver ut. Ändå tappat jag vikt. Så i några dagar nu har jag ätit allt jag har velat. Chips, pizza, bakverk och smågodis. Det har varit en skön vecka. Men från och med söndag är det skärpning igen i fyra veckor. Sedan får vi se om jag behöver äta upp mig lite igen. Jag vet ju att socker är det sämsta jag kan ge min kropp. Men undernäring och viktnedgång är ju inte heller bra. Man kan dö av det med.
Grönt thé och vetegräs och d-vitaminer intas dock fortfarande varje dag.
När människor dör
Ibland får jag väldigt dåligt samvete, därför att jag känner någon form av lugn och tillfredsställelse när yngre människor dör. Det kan vara i trafikolyckor, sjukdom, attentat eller rent mord. Men bara om människorna är under femtio eller så.
Varför? Tydligen är det ganska vanligt bland dödligt sjuka. Det blir som en sorts bekräftelse på att döden är någonting naturligt och oundvikligt. Män och kvinnor i min egen åldrar dör varje dag. Och jag vill läsa om det. Jag är inte ensam. Inte bara mitt barn kommer att få klara sig utan mamma. Inte bara M kommer få klara av att vara ensam förälder.
Det är klart att det inte hjälper hela vägen. Men ibland ger det en falsk känsla av ro i kroppen.
Min andra blogg
Jag kom på idag att jag ju har en till blogg, som varit vilande väldigt länge. Där lägger jag upp mina målningar om någon är intresserad.
jessickamalar.blogg.se
Motiven är helt klart helt andra nu än för något år sedan. Men det är skrämmande hur mycket död jag målade då. Som om jag visste...
Nu vill jag måla livet!
jessickamalar.blogg.se
Motiven är helt klart helt andra nu än för något år sedan. Men det är skrämmande hur mycket död jag målade då. Som om jag visste...
Nu vill jag måla livet!
Så jag väntade....
...och väntade. På att C-H skulle ringa och tala om vad man kommit fram till. Och så väntade jag lite till. Inget samtal. Jag fick mina cellgifter följande dag och dagen efter det. Innan jag gick upp för behandlingen skulle jag bara hämta ut medicinerna som han skulle skriva ut på måndag eftermiddag. Jag hade nämligen helt slut på morfin. Men i kassan på apoteket fick jag veta att det inte fanns något recept på varken morfin eller lugnande. Jag var inte förvånad.
Medan jag fick cytostatikan frågade jag sköterskan om jag skulle ta de benmärgsstimulerande sprutorna eller inte, eftersom C-H inte varit helt klar på den punkten. Hon kollade datorn, men där fanns inget skrivet. Inte heller nu var jag förvånad.
Det blev jag däremot när C-H en stund senare stormade in i behandlingsrummet och räckte mig sjukskrivningspappret och en lista på medicinerna han nu skrivit ut. Så klart passade jag på att fråga honom om jag skulle ta prover efter tre dagar som förut. Det trodde han, Jag påpekade att det inte fanns någon remiss för provtagning och sedan stressade han vidare.
En vecka senare hade jag fortfarande inte fått något telefonsamtal om huruvida man beviljat min begäran om ablation eller inte. Så efter påtryckningar för min mamma ringde jag min kontaktsköterska för att få reda på status. Jag förklarade för sköterskan hur otroligt missnöjd jag är med C-H och att jag inte känner något som helst förtroende för honom och aldrig vill träffa honom igen. Så den 16 sep får jag ytterligare en ny läkare. Men det känns i alla fall bättre.
Min sköterska, Greta, var väldigt tillmötesgående och blev mycket upprörd över det jag berättade. "Så här får det inte gå till" sa hon och lovade att se till att C-H ringde upp mig när det stod klart för oss båda att han inte gjort hälften av vad han lovat. Det kändes väldigt skönt. Jag har kanske missbedömt Greta lite. Hon lovade också att dra Carl-Henrik i öronen.
Och två dagar senare fick jag ett samtal från C-H som förklrade att han nu talat med sin chef men att de tyvärr inte kan remittera mig till Uppsala Cancer Clinic. Jag blev stum för några sekunder. Inte förvånad, men stum. Det var ju inte det jag hade bett om! Jag hade bett om att få komma till akademiska sjukhuset i Uppsala för en ablation.
- Ja, den del av de här besluten är ju också politiska, tillade han.
Jag orkade inte ens diskutera. Jag tänkte bara att jag släpper det här och tar det med någon annan. Och sedan dess är C-H förhoppniingsvis ute ur min behandling.
Jag har bett både Greta och min behandlingssköterska Marie, som också är väldigt bra, att aldrig mer behöva träffa honom. Och det var jag tydligen inte ensam om visade det sig. Istället blir jag bokad till en läkare som heter Marcus och, som när jag träffade honom, ingav ett stort förtroende. Jag har bara haft ett möte med honom, och det var väldigt stressigt. Men jag tror att jag äntligen har hittat en läkare som jag kommer att gilla och kommer kunna ha en dialog med. Han fixade till exempel en remiss för second opinion till Uppsala samma dag som jag bad honom om det! Det som C-H inte lyckats med på 1,5 vecka.
Dock har jag inte hört något från Uppsala än. Men jag väntar... Börjar vänja mig vid det.
Skitdag
Idag är ingen rolig dag. Jag har varit mentalt svag hela dagen, precis som M var igår. Det är jobbigt när det händer saker i kroppen - bråck i ljumsken och svullnande kroppsdelar. Det påminner om att man är sjuk.
Jag lyckades i alla fall träna lite med mina handlar idag och meditera lite på försök en stund.
Men sedan satte jag mig för att fylla i papper - om försäkringar och sjukskrivning och sådant. Och så skulle man skriva hur länge man sökte nedsättning av återbetalning pga nedsatt inkomst hos till exempel CSN. Det är ju som att fylla i hur länge jag tror att jag lever. Jag fyllde i ett år framåt medan tårar strömmade.
- Vi tar ett år i taget, sa M, och hoppas på att du får göra det här tio gånger i alla fall.
Läkarna
På måndagen i förra veckan hade jag läkarbesök på SÖS. Jag var från början lite osäker på om jag skulle få träffa Mia, eller kanske en ung läkare som jag har haft kontakt med några gånger - Shabane. Henne gillar jag. Hon känns engagerad. Jag var också osäker på vem som skulle vara bäst att framföra min önskemål till. Shabane som känns som om hon gör allt för att hjälpa mig, eller Mia som har lite mer att säga till om, förmodligen.
Det jag ville diskutera är det faktum att jag har vänt mig till Uppsala Cancer Clinic, där de säger att de kan tänka sig att operera mig men det förutsätter att jag kan fixa mina levermetastaser först. Och han kan inte lova att operationen förlänger mitt liv. I värsta fall lever jag kortare. Så jag har inte helt beslutat mig för att jag vill opereras. Det lutar dittåt, men säker är jag inte. Dock måste jag bli det snart och det stressar mig något helt enormt. Och stress är bland det värsta man kan utsätta sig för om man försöker hålla en cancer i schack. Stressen sänker immunförsvaret så att det inte orkar bekämpa tumörer. Så länge förbereder jag mig för en operation i alla fall. Det gör jag genom att skärpa till mina promenadrutiner och börjar kämpa för att få till en ablation av min lever. Och det var det jag ville diskutera med läkaren igår. Så den besvikelsen jag kände när en helt främmande läkare ropade upp mig i väntrummet hos onkologen var stor. Han var ung och gav ett osäkert och förvirrat uttryck redan där.
- Ja, du har nog träffat en del läkare vid det här laget, var det första han sa till mig när vi satte oss i mottagningsrummet.
- Lite för många, svarade jag.
Och så började han fråga ut mig. Hur mår jag? Jag berättar att jag känner mig ok men att jag är trött. Jag säger också att jag har mindre ont än tidigare, att smärtan liksom har lagt sig. Och så säger jag att mitt största problem nog är en knöl vid vänster höftben/ljumske som är stor som ett ägg och som min mamma tror är ett bråck. Där gör det ont. Han frågar om jag kan trycka in det. Jag säger ja. Han frågar om han skulle kunna känna knölen. Jag säger att det går om jag står upp. Men han vill inte känna blir jag medveten om efter att ha stått framför honom ett tag och han inte har gjort en ansats till att känna. Istället frågar han om man kan se den. Det kan man. Jag får dra ner byxor och trosor och visa och fortfarande tänker han inte känna utan är nöjd så och säger att det nog är rätt så, att det är ett bråck och förklarar hur otroligt ont det kan komma att göra om det blir inklämt och att jag då måste åka in akut. Och därmed är det avklarat. Sedan tar han ett blodtryck. Det är lägre än på länge. Kanske höjs det när jag är väldigt vätskefylld, tänker jag, men säger inget.
Han frågar hur det är annars. Orkar jag gå till affären?
Jag svarar att jag lever.
Jag svarar att jag lever.
Men vad gör jag om dagarna?
Sover, målar, promenerar...
- Ok, men då går du upp och tar prover nu då, försökte han avsluta besöket efter tio minuter och jag kände lite panik. Jag hade ju en lång lista med saker som jag MÅSTE få ta upp nu. Jag kunde helt enkelt inte gå innan jag har fått diskutera dem.
- Jag har en massa saker jag behöver av dig, sa jag därför och plockade upp mitt lilla block ur väskan. Det ligger inte riktigt för mig att ha en aggressiv inställning när jag pratar med människor jag är beroende av, men han kändes så jävla arrogant och nonchalerande av min person att det bara blev så. Jag hörde min ton hårdna och bli krävande och nästan överlägsen - ganska mycket sådan som jag kan minnas att jag lät under de fackliga förhandlingarna jag suttit i eller vid de tillfällen då jag hamnat i jobbkonflikter.
- Först behöver jag en ny sjukskrivning, började jag. Och så behöver jag lite mediciner. Jag vill ha OxyNorm (morfin).
- Är det ok om jag skriver det först i eftermiddag, undrade han.
- Det går bra, svarade jag. Jag behöver också någon form av lugnande. Det är tre läkare som sagt att de ska skriva ut det men jag har inte fått något recept än. Och det känns så onödigt att ta morfin om det bara är sinnet som behöver det, nu när jag inte har ont längre.
Han undrade då vad jag ville ha. Han föreslog Stesolid eller Oxascand och kanske Atarax som egentligen inte är ett lugnande medel utan något som används vid allergi men som dämpar oro och gör att man blir väldigt trött. Jag frågade om det var någon skillnad på hur beroendeframkallande de är. (Bara för att man är sjuk vill man ju inte bli beroende av någonting. Jag vill inte känna mig "knarkig"). Då skrattade han och tyckte att det nog inte spelade så stor roll. Och i den stunden kändes det som om han sa till mig att vi vet ju båda hur det kommer att sluta för dig och vad spelar det då för roll om du är pillerberoende den sista tiden. Precis så. På hans ton och hans min och hans svar. Jag blev irriterad. Och läkaren, han gjorde det enkelt för sig och skrev ut alla tre preparaten och tyckte att jag ju kunde exprerimentera hemma lite och se vilka jag tycker passar bäst. (Jag har hittills, på en vecka, tagit 1 tablett). Det kändes redan då jäkligt märkligt, att skriva ut benso-preparat hur som helst även om det är till någon utan särskilt lång framtid. Jag vill ju inte riskera att vara nerdrogad den sista tiden av mitt liv - då tar jag hellre ångest och oro. Så jag tycker min fråga var mycket välmotiverad.
Jag frågade vidare om jag inte kunde bli satt på Trombyl istället för Fragmin.
- Nej, det går inte, svarade C-H och skrattade.
Han förklarade inte varför.
- Ska jag ta benmärgsstimulerande sprutor också efter nästa cytostatikaomgång, undrade jag vidare.
- Det vet jag inte. Jo, det kanske är bra. Tror jag nog.
- Den här operationen som man skickat en remiss om, för att leda bort bukvätskan, hur ser det ut med den?
- Det måste jag läsa.
Han tittade kort på dataskärmen.
- Den remissen är inte behandlad än.
- Det gör inget, sa jag snabbt. Jag är inte så intresserad av den ändå.
Jag minns inte exakt vad C-H då sa, men det framgick att han inte heller tyckte att jag skulle genomföra den. Sådana görs nästan aldrig, sa han, som motivering. Så en av mina doktorer rekommenderar den och den andra avråder från den, konstaterade jag. Tur att jag vet vad jag vill i det fallet i alla fall.
- Sedan är det så att jag har vänt mig till Uppsala Cancer Clinic, fortsatte jag. Och han säger att han kan operara mig, vilket ni ju inte vill göra.
- Det stämmer, sa C-H och jag hör hans röst stelna till.
- Men, sa jag, han vill att jag rensar upp i min lever först så att metastaserna inte är så många vid operationen. Så vad jag behöver av er är en remiss till ett ställe som utför ablationer.
Jag hade en perfekt ton när jag sa det där sista, som om jag inte gick att säga emot. C-H gjorde en anteckning på sitt papper. "Ucc remiss" skrev han. Jag tyckte det var märkligt, men ja....
- Och, säger man nej till det så vill jag ha en second opinion från Uppsala, fortsatte jag och menade då akademiska sjukhuset.
- Ok, sa C-H men antecknade inget mer. Jag tar upp det här på konferensen i eftermiddag och hör av mig när jag har fått svar. Vill du att jag skickar brev eller ringer?
- Ringer.
- Ringer.
Och därmed hade jag tagit upp allt på min lista och mötet var över och jag gick och tog mina prover. Vad C-H gjorde vet jag inte. Inte det han lovat att göra i alla fall.
Att få må bra
Jag får ju cytostatika var fjortonde dag. Senaste gången var, om man jämför med den innan, relativt smärtfri. Jag har kunnat äta i alla fall lite grann varje dag och illamåendet har varit mer diffust. Tröttheten har dock varit väldigt påtaglig. Positivt är att min smärts har lagt sig sedan jag fick tömma buken på vätska för en knapp vecka sedan.
En del stunder mår jag till och med bra och känner mig stark. Tyvärr sammanfaller inte alltid dagar av mental styrka med dagar av fysisk sådan så ofta. Men när de gör det mår jag helt som vanligt och glömmer nästan att jag är sjuk. Det är bra dagar och jag orkar klä på mig ordentligt och sminka mig och göra saker.
Sen finns det dagar då jag ligger i soffan hela dygnet, i sunkiga kläder och med min snart helt kala skalle blottad. När Bella kommer hem sätter jag på mig en keps och försöker le.
På tisdag får jag ny cyto och hoppas verkligen att den låter mig ha några bra dagar den här gången också.
Min blogg...
Det var väldigt länge sedan jag skrev. Ändå har min blogg ett imponerande antal besökare fortfarande. Tack! Det betyder att ni bryr er om mig. Och att jag inte skriver kan kännas som om jag inte ger tillbaka, men jag vågade inte. Jag vågade inte ge mig in i mitt innersta och tänka efter exakt hur det kändes att få veta vad jag fått veta. Och jag behövde andrummet.
Under tiden som gått har jag varit riktigt låg under ett par veckor, när jag fick byta cytostatika och skickades ner i någon form av icke-existens där jag mådde så dåligt att jag funderade på om det var värt att leva under ett par dagar. Jag kunde inte äta, och jag ville ingenting. Dit vill jag inte igen. Och än så länge har jag inte hamnat där trots att jag fått en ny omgång av samma cytostatika sedan dess. Men det var otäckt att se hur fort det gick att tappa all styrka och kampvilja. Det är inte sådan jag vill vara.
Och tack och lov är det inte sådan jag känner mig just nu. Jag är försiktigt optimistisk om att det jag gör för mig själv i form av kostomställning just nu kommer att hjälpa mig att må bättre. Jag äter väldigt sunt just nu.
Varje morgon börjar jag med grönt te och en smoothie med blåbär, yoghurt, banan, vetegräs, linfrön och goijibär. Allt ekologiskt. Numer äter jag inte icke-ekologiskt om det inte är helt nödvändigt. Inga gifter ska få komma in i min kropp i onödan. Jag äter inte socker och jag undviker så långt det går vetemjöl. Varje dag försöker jag från och med igår att få i mig en tesked curry (för gurkmejans skull). Jag ska äta massor av lök och kål, grönsaker och frukt. Fisk och fågel äter jag som vanligt och max två gånger i veckan får det bli rött kött - och då ska det vara ekologiskt från djur som ätit gräs.
Jag håller koll på min fettbalans och äter fullkornsbröd av surdeg för fibrernas skull.
Det som irriterar mig är dock att jag behöver mina näringsdrycker en del dagar för att komma upp i kalorier och protein och de innehåller så mycket socker. Kan man inte göra näringsdrycker på protein och fett huvudsakligen när man vet att cancer livnär sig på socker och att socker är den främsta orsaken till inflammationstillstånd i kroppen.
Och jag fortsätter att promenera en halvtimme varje dag.
Just nu är det dock svårt med motionen. Min mage är stor som om jag vore i slutet av en graviditet. Detta är på grund av den vätska om cancercellerna producerar och som samlas i tomrum i buken. Det är tungt, bökigt och gör ont. Och det är psykologiskt påfrestande att gå runt och se gravid ut. Jag undrar hur många grannar som tror att jag är gravid. Är jag på stan, i city, så kan jag lite grann strunta i det och låta folk tro vad de vill, så klart. Men när jag är bland ytligt bekanta är det jobbigt.
Mer då... Jo, jag har till slut tappat håret. Jag gjorde ju inte det av den första sortens cytostatika jag fick. Men den här nya fick håret att trilla efter två veckor. Så nu har jag peruk. Eller inte alltid. När jag är hemma brukar jag gå med huvudet bart. Där finns fortfarande några korta, glesa strån som gör att det känns ok att inte ha någonting på huvudet. Men annars kör jag med keps och i sällsynta fall med sjal. Sjal ser så jäkla mycket cancer ut. Gör det inte? Å andra sidan så känner jag ju ett par mammor här i närheten som ofta har sjal trots att de inte har cancer. Men jo, det är faktiskt lite jobbigare att tappa håret än jag trodde. Inte förlusten av håret utan att bli att se sjukare ut. Än så länge har jag kvar ögonfransar och ögonbryn. Men i en påse i hallen ligger även lösögonfransar och väntar.
Ja, det var en kort och ganska ytlig uppdatering om vad som händer i mitt liv. Kanske orkar jag ta upp bloggandet nu. Men jag ska nog inte lova...
Under tiden som gått har jag varit riktigt låg under ett par veckor, när jag fick byta cytostatika och skickades ner i någon form av icke-existens där jag mådde så dåligt att jag funderade på om det var värt att leva under ett par dagar. Jag kunde inte äta, och jag ville ingenting. Dit vill jag inte igen. Och än så länge har jag inte hamnat där trots att jag fått en ny omgång av samma cytostatika sedan dess. Men det var otäckt att se hur fort det gick att tappa all styrka och kampvilja. Det är inte sådan jag vill vara.
Och tack och lov är det inte sådan jag känner mig just nu. Jag är försiktigt optimistisk om att det jag gör för mig själv i form av kostomställning just nu kommer att hjälpa mig att må bättre. Jag äter väldigt sunt just nu.
Varje morgon börjar jag med grönt te och en smoothie med blåbär, yoghurt, banan, vetegräs, linfrön och goijibär. Allt ekologiskt. Numer äter jag inte icke-ekologiskt om det inte är helt nödvändigt. Inga gifter ska få komma in i min kropp i onödan. Jag äter inte socker och jag undviker så långt det går vetemjöl. Varje dag försöker jag från och med igår att få i mig en tesked curry (för gurkmejans skull). Jag ska äta massor av lök och kål, grönsaker och frukt. Fisk och fågel äter jag som vanligt och max två gånger i veckan får det bli rött kött - och då ska det vara ekologiskt från djur som ätit gräs.
Jag håller koll på min fettbalans och äter fullkornsbröd av surdeg för fibrernas skull.
Det som irriterar mig är dock att jag behöver mina näringsdrycker en del dagar för att komma upp i kalorier och protein och de innehåller så mycket socker. Kan man inte göra näringsdrycker på protein och fett huvudsakligen när man vet att cancer livnär sig på socker och att socker är den främsta orsaken till inflammationstillstånd i kroppen.
Och jag fortsätter att promenera en halvtimme varje dag.
Just nu är det dock svårt med motionen. Min mage är stor som om jag vore i slutet av en graviditet. Detta är på grund av den vätska om cancercellerna producerar och som samlas i tomrum i buken. Det är tungt, bökigt och gör ont. Och det är psykologiskt påfrestande att gå runt och se gravid ut. Jag undrar hur många grannar som tror att jag är gravid. Är jag på stan, i city, så kan jag lite grann strunta i det och låta folk tro vad de vill, så klart. Men när jag är bland ytligt bekanta är det jobbigt.
Mer då... Jo, jag har till slut tappat håret. Jag gjorde ju inte det av den första sortens cytostatika jag fick. Men den här nya fick håret att trilla efter två veckor. Så nu har jag peruk. Eller inte alltid. När jag är hemma brukar jag gå med huvudet bart. Där finns fortfarande några korta, glesa strån som gör att det känns ok att inte ha någonting på huvudet. Men annars kör jag med keps och i sällsynta fall med sjal. Sjal ser så jäkla mycket cancer ut. Gör det inte? Å andra sidan så känner jag ju ett par mammor här i närheten som ofta har sjal trots att de inte har cancer. Men jo, det är faktiskt lite jobbigare att tappa håret än jag trodde. Inte förlusten av håret utan att bli att se sjukare ut. Än så länge har jag kvar ögonfransar och ögonbryn. Men i en påse i hallen ligger även lösögonfransar och väntar.
Ja, det var en kort och ganska ytlig uppdatering om vad som händer i mitt liv. Kanske orkar jag ta upp bloggandet nu. Men jag ska nog inte lova...
Jag har varit bredvid världen
Sedan doktor Mia sa "...så får vi rikta in oss på en livsförlängande behandling. Kanske kan vi förlänga ditt liv med i alla fall två år..." och fortsatte att mala på utan att ge mig chans att vare sig andas eller bryta ihop, så har jag varit någon annanstans. Jag har inte varit i samma värld som ni andra. Jag har varit så sorgsen, så ledsen och förtvivlad. Jag har varit arg och full i ångest. Jag har gråtit. Gråtit. Gråtit ensam. Med mamma. Med Magnus. Inför mitt barn. Inför främmande människor på sjukhus, på Ica. Jag har gråtit i båten mitt ute på havet, i skogen, på skolgården. Jag har inte fungerat. Och jag har absolut inte velat skriva. Jag hatrinde velat träffa någon eller prata med någon. Att prata får tårarna att rinna, precis som jag gråter nu därför att jag skriver.
Men, vet ni, jag tänker fortfarande inte acceptera att jag bara ska gå och vänta på att cytostatikan ska sluta fungera och cancern börja växa ohämmat i min kropp. Jag tänker inte ligga och vänta på att min lever slutar fungera och att min kropp därför blir förgiftad... Jag tänker inte ligga och vänta på att dö. För jag klarar inte det. Jag orkar inte.
Istället måste jag intala mig själv att det finns alternativ. Letar febrilt efter någon klinik där man kan betala för tumörablation. Och med största sannolikhet kommer jag att bestämma mig för att byta läkare. Jag behöver en doktor som har i alla fall ett uns av empati i kroppen och som kan se mig som människa. Sedan får doktorn gärna i alla fall ge sken av att göra någonting för mig. Jag vill inte ha en doktor som ger upp! Vi kan väl experimentera, prova, chansa !! Vad har jag att förlora liksom.
Jag ska försöka orka skriva lite mer i alla fall.
Jag håller också på att skriva mer "mitt liv", allt viktigt jag minns och som hänt sedan jag föddes. Texten ska Bella få sen.
Och så målar jag en del, för det låter mig slippa vara här och nu en liten stund, och det behövs.
Idag ska jag få cytostatika igen. Jag fick igår efter ett uppehåll på fyra veckor under vilka magen hann börja kännas större och stelare igen. Nu hoppas jag på snabb krympning... För jag tänker inte släppa det lilla hoppet om att få till en opertion som fortfarande finns. Det pyttelilla, minimala hoppet, som trots allt finns i mig.
Att sänka garden...
Låga vita
Mamma "tvingade" mig att ringa upp sköterskan på behandlingsavdelningen vid onkologen på SÖS för att fråga hur det egentligen var med det ena och det andra.
Jag ligger tydligen inte jättelågt och det hör är något som händer då och då för de allra flesta som får cytostatika. Att det händer en gång betyder inte att man inte tolererat läkemedlen... Så det var väl en liten positiv vinkel i det hela. Kanske.
Jag ligger tydligen inte jättelågt och det hör är något som händer då och då för de allra flesta som får cytostatika. Att det händer en gång betyder inte att man inte tolererat läkemedlen... Så det var väl en liten positiv vinkel i det hela. Kanske.
Fantastiska människor!
Jag är så tacksam för alla som skriver uppmuntrande till mig, för alla era ansträngningar att hitta behandlingar och bra bloggar och allt annat ni hjälper mig med. Jag är tacksam för att ni hör av er och frågar hur jag mår. Det har varit några veckor då jag inte orkat svara vettigt trots att ni har förtjänat det och jag är ledsen för det. Jag har fått många väldigt vackra meddelanden.
Idag skulle jag ha fått cytostatikaomgång tre. Men nyss ringde en sköterska och sa att mina värden är för låga. De vill inte ge mig någon dos idag eftersom det indikerar att jag inte har återhämtat mig ordentligt efter förra gången. Så fort vi lagt på började jag gråta. För vad innebär det här? Att jag inte tolererar cytostatikan så bra? Att jag kommer få lägre dos framöver? Hur kommer det påverka hur tumören ser ut på röntgen 23 juli? Det har ju varit mitt pyttelilla hopp ett tag - att det ska ha krympt över förväntan när man tittar på cancern nästa gång.
Karolinska skriver fint på sin hemsida om hur man vårdar hela människan, inte bara behandlar cancern. I helvete heller! Det kan väl vara så att de syftar till att jag kan ringa och be och få en tid till kuratorn... Men hur lätt är det att göra det? Jag ser inte ens poängen med kuratorn just nu, för jag vet för lite om mig själv, min kropp, sjukdom och behandling för att kunna diskutera. För det är det jag vill prata om - alternativ och utsikter. Det behöver jag inte en kurator till. Jag behöver en läkare!
Jag måste vänta två hela veckor till innan jag får nästa dos med cyto. Hur mycket kommer tumörer och metastaser hinna växa då? Hinner saker sprida sig mer? Jag hatar att inte veta! Jag måste verklligen byta sjukhus, för ks litar jag inte på. Inte alls. Ingen läkare på ks har någonsin behandlat mig helt och hållet tillfredställande. Jag litar hyfsat på min tarmläkare, Jan Björk, men annars... Nä.
Hur som helst känns det som om behovet av att själv hitta en behandling blir allt mer akut och viktigt. Jag hittade en sida med pågående studier i Sverige, men det är en del att läsa igenom och ibland svårt att förstå. http://svenskmedicin.se är väldigt bra. Och om någon råkar ha tråkigt en dag får ni gärna hjälpa mig att leta igenom alla de där studierna som finns där.
Jag hade liksom precis börjat vänja mig vid tanken på att jag kanske bara orkar kämpa mig till fyra år eller så, när det här kom. Om jag inte kan få Oxaliplatin och/eller 5-Fluorouracil - vad innebär det? Lever jag kortare tid då? Ännu kortare... Jag tror inte jag orkar så många fler motgångar just nu.
Tur att M är hemma idag i alla fall. Han jobbar hemma för att han skulle ha följt med mig till SÖS.
Idag är jag väldigt trött.
Efter dagar av gråt så var gårdagen den första utan att en enda tår föll sedan jag fick det där skitbeskedet.
Jag känner mig lite starkare efter att min mamma sagt åt mig att inte ge upp. Och det behövde jag höra för jag var farligt nära att kura ihop mig till en boll och lägga mig och vänta på att allt skulle, eller inte skulle, lösa sig av sig själv. Och samma kväll talade M allvar med mig och sa att jag faktiskt inte kan ligga och gråta bort två år. "Och förmodligen kommer du inte ens klara dig så länge, om det är så här du ska hålla på" sa han. Han förklarade att det inte är sådana minnen han vill ha av mig. Att Bella inte ska behöva minnas mig som någon som ligger orörlig och tynar bort. Han sa att det så klart är upp till mig, men att han vill att vi gör galet roliga grejer, när jag orkar, och lever ordentligt och fullt ut. Att jag visst kan klara mig i fem år, om jag kämpar. Men då kan jag inte ligga och gråta.
Och jag tänker inte dö om två år. Jag vaknade igår och var arg. Jag tänker leva längre. Hur det ska gå till - det vet jag inte. Men jag SKA. Jag måste fortsätta finnas lite till, för Bella. Hon är mycket väl medveten om allvaret i min cancer och att jag kanske inte vinner i slutänden och vår familj är överens om att jag ska kämpa och slåss och de ska hjälpa mig. Men på vägen ska vi ha så mycket roligt vi kan och skapa bra och fina minnen som vi kan ha med oss hur framtiden än ser ut.
Arg är jag på läkarna som ger upp. De har ingen rätt att ge upp om mig. Jag är stark. Jag skulle klara en operation. Jag skulle tvinga mig upp ur sjukhussängen så fort de sa att det var ok och jag skulle börja ta dagliga promenader och bygga upp mig själv. Jag skulle kämpa. Och M skulle tvinga mig de dagar jag inte orkade. Hur kan de ge upp om mig? Jag är skitarg.
På onsdag är det dags för tredje omgången av cytostatika. Jag är sjukt trött idag och förstår inte hur jag ska kunna hålla mig vaken efter cyton. Midsommaraftonen kommer jag nog inte kunna vara särskilt delaktig i, men jag ska göra några tappra gästspel under dagen i alla fall.
Å andra sidan kan dagens absurda trötthet bero på att jag igår förmiddag gick 8 km, runt sjön Aspen. Promenaden gick över spångar, stigar, fält, kärr och tuff terräng och när vi kom hem, M och jag, var till och med han rätt slut. Det var fastedagen och vid hemkomsten hade promenaden förbränt 500 kcal. Det är vad jag får äta på hela dagen under fastan. Jag låg på -200 kcal innan jag drack en halv näringsdryck och kom upp i +-0 balans i alla fall. Men det är ju poängen med fastan - att kroppen ska bli uttömd på energi. Hungern är det viktiga. Idag väger jag ett kilo mindre och häller vispgrädde i mitt kaffe för att öka på dagens energiintag. Det är svårt att få i sig mycket energi när man försöker äta nyttigt och huvudsakligen grönsaker och fullkorn. Jag vill ju inte vräka i mig fett heller.
Tack mamma...
...för att du fick mig att tänka lite "bättre". Fem år är fortfarande fler än två år och jag har definitivt chans till fem år om jag fortsätter att göra saker rätt och håller min kropp så stark det går. Men det är svårt. Speciellt när man läser om de läkemedel jag skulle kunna få som skulle förlänga min överlevnad, men som jag inte får. Jag vet inte varför. Pengar förmodligen. Sveriges cancervård suger! Uppriktigt och ärligt tycker jag att sättet jag har behandlats från det att jag blev hemskickad från vårdcentralen, via diverse utredning fram till möten med läkare och nu under behandlingen är skit. Jag läste en blogg för ett tag sedan där en kvinna beskrev det hon upplevde som om det kändes som om hon och hennes make var de enda som var intresserade av att bota/hjälpa honom. Och så känner jag också. Jag börjar se läkarna som mina fiender, och det är inte bra. Inte för mer än att det gör mig arg och ibland får mig att tänka att jag minsann ska "visa de jävlarna". Men nja, det kan jag ju inte utan deras hjälp liksom.
