Jag klarar inte av att samla mig. I natt vaknade jag vid fem. Gick upp på toaletten och sedan tillbaka in och lade mig bredvid M. Tog en morfintablett eftersom ryggen gjorde väldigt ont. Och sedan lade jag min hand över M hand och stirrade upp i taket. Jag kände över magen. Den är inget mindre. Jag kände på metastasen vid nyckelbenet. Den är inte heller mindre. Tänk om cytostatikan inte fungerar? Borde jag inte känna en större skillnad nu? Jag har fått två omgångar av cytostatika. Hur snart känner man skillnad? Jag vill veta. Och jag vill inte veta.
Tänk om jag bara lever ett år till? Och tårar kom. Och M vaknade trots att jag grät alldeles tyst. Som om han kände att jag var ledsen. Han kan inte hjälpa mig. Men det är skönt att inte vara ensam. Han lade armen runt mig. Och jag älskar honom. Och jag ville få ligga så för alltid. Men så somnade jag ändå efter ett tag.
Några timmar senare blev jag halvt medveten när Bella kom in i sovrummet. Hon hade jacka och skor på sig, och en rödblommig klänning. Hon var på väg till skolan. Jag går alltid upp med henne på morgonen annars och hjälper henne med håret och så. Men inte idag.
- Mamma, viskade hon. Jag får egentligen inte väcka dig, men jag ska gå nu och måste säga hej då.
Och så pussade hon mig på kinden.
- Jag älskar dig. Ha en bra dag, mumlade jag och så sprang hon iväg och jag somnade om.
Men det där är det första jag minns när jag vaknar flera timmar senare. Morfinet är borta ur kroppen. Både det kortidsverkande och det långtidsverkande. Kroppen gör ont och själen är oskyddad. Inte drogad. Och bilden av hur Bella böjer sig fram och pussar mig hej då gör så ont. Alldeles för snart kommer hon att få göra det för sista gången. Och hur kommer jag att vara då? Svag och avmagrad? Nedbruten? Hur kommer hon tvingas se mig? Och jag ringer M och berättar att jag är så sorgsen... Jag tycker inte om att ringa honom när jag gråter, för det finns ju ingenting han kan göra. Han kan inte ta bort cancern. Han kan inte säga att allt kommer att bli bra. Det enda han kan göra är att uppmana mig att kämpa. Vill inte sätta honom i den känslan av maktlöshet.
Men hur i helvete kämpar man? När det känns så förbannat meningslöst? Jag hittar ingen glöd. Bara rädsla och sorg. Inte ens ilska. För jag kommer ju att dö av det här. Om de inte hittar en ny behandling väldigt snart. Och det är väl kanske där det gör en skillnad på ett, två eller fyra år. Men saker går inte så snabbt i Sverige.
Och det är ju här jag inte får vara. I de där tankarna. Det är ju när man inte orkar kämpa som man förlorar stort.
Samtidigt så gör jag saker ju. Jag har slutat äta kött. Min kost består av grönsaker, frukt, nötter, fisk och fågel och fullkornsspannmål. Det blir många nya rätter framöver. Och jag äter för att sänka mitt insulinvärde. 5:2 metoden är trendig just nu. Men jag började äta enligt den för en vecka sedan. I onsdags fastade jag för första gången. Det var en jobbig dag och de sista timmarna var jag mycket hungrig. Men tydligen är det just hungern som är poängen. Därför är man inte hänvisad till dryck utan får äta under fastedagarna, men inte mer än 500 kcal. Övriga dagar äter man som man vill, men bör vara sparsam med kolhydrater och protein. (Lite surt att jag precis fick hem 90 stycken näringsdrycker med extra mycket protein).
Jag tror på det där - att man kan äta sig lite bättre. Och träna sig lite bättre. Vad jag däremot inte alls tror på är läkare. Det inser jag mer och mer. Jag menar inte att jag inte litar på läkemedel eller behandlingsformer, men jag litar inte på doktorerna. Mia, som ju är min doktor, struntar nog rätt mycket i mig som person. Jag är en patient. Hon vet att det finns saker att göra för att förlänga mitt liv, men som man inte gör. Är det för dyrt? Är det inte värt att lägga pengar på en patient om man vet att den i alla fall inte kan räddas helt och hållet? Jag vet inte hur man resonerar.
Jag sökte vård i början av februari. Då hade jag en tumör som var 5,8 cm. Den senaste mätningen jag hörde någon siffra från var i mars och då var den 12 cm. Hur stor den är nu, det vet jag inte. Vad jag däremot är ganska säker på är att om utredningen av mig inte hade tagit flera månader så hade jag haft betydligen bättre förutsättningar att klara det här. Man hade kunnat utreda mig på ett par veckor, inte tre månader. Mycket cancer hann växa under den tiden. Jag var ju helt obehandlad! Och det är irriterande. Men det går inte att ändra på nu. Mitt läge är som det är, hur arg jag än blir. Ilska tar mig ingenstans. Insikten om att läkarna inte alls tänker göra "allt de kan" tar mig inte heller någonstans.
Jag vet inte vad jag kan kräva. Jag vet inte vad jag har för rättigheter. Jag vet bara att jag känner mig helt utlämnad och helt maktlös. Och rädd. För jag vill inte ligga där sedan, döende, och känna att jag inte har gjort allt jag kan för att leva i alla fall en dag till. Och därför sitter jag ändå här och letar igenom hela internet efter behandlingar, letar efter hopp. Och därför äter jag mindre kohydrater och protein. Och därför kommer jag att gå ut och gå om ett par timmar... Men, som sagt, det finns ingen ro i mig.
Innan jag fick det senaste beskedet kunde jag skjuta många tankar ifrån mig. Jag kunde leva i stunden och tänka att jag som allra sämst skulle leva tio år till. Jag skulle i alla fall få se vem Bella blev och få följa henne genom tonåren, när hon behöver en mamma mer än någonsin kanske. Men nu, när jag inte ens kan tänka att jag har det.... Jag kan helt enkelt inte samla ihop mig. Kan inte fokusera.
M säger att jag kommer att bli galen om jag fortsätter att sitta och leta alternativa behandlingar, forskning och privatkliniker. Men vad kan jag göra? Jag måste hitta någonting som i alla fall ger mig hopp.
