vardagsstrider.blogg.se

Jag är så tacksam för alla som skriver uppmuntrande till mig, för alla era ansträngningar att hitta behandlingar och bra bloggar och allt annat ni hjälper mig med. Jag är tacksam för att ni hör av er och frågar hur jag mår. Det har varit några veckor då jag inte orkat svara vettigt trots att ni har förtjänat det och jag är ledsen för det. Jag har fått många väldigt vackra meddelanden.

 

Idag skulle jag ha fått cytostatikaomgång tre. Men nyss ringde en sköterska och sa att mina värden är för låga. De vill inte ge mig någon dos idag eftersom det indikerar att jag inte har återhämtat mig ordentligt efter förra gången. Så fort vi lagt på började jag gråta. För vad innebär det här? Att jag inte tolererar cytostatikan så bra? Att jag kommer få lägre dos framöver? Hur kommer det påverka hur tumören ser ut på röntgen 23 juli? Det har ju varit mitt pyttelilla hopp ett tag - att det ska ha krympt över förväntan när man tittar på cancern nästa gång. 

Karolinska skriver fint på sin hemsida om hur man vårdar hela människan, inte bara behandlar cancern. I helvete heller! Det kan väl vara så att de syftar till att jag kan ringa och be och få en tid till kuratorn... Men hur lätt är det att göra det? Jag ser inte ens poängen med kuratorn just nu, för jag vet för lite om mig själv, min kropp, sjukdom och behandling för att kunna diskutera. För det är det jag vill prata om - alternativ och utsikter. Det behöver jag inte en kurator till. Jag behöver en läkare!

 

Jag måste vänta två hela veckor till innan jag får nästa dos med cyto. Hur mycket kommer tumörer och metastaser hinna växa då? Hinner saker sprida sig mer? Jag hatar att inte veta! Jag måste verklligen byta sjukhus, för ks litar jag inte på. Inte alls. Ingen läkare på ks har någonsin behandlat mig helt och hållet tillfredställande. Jag litar hyfsat på min tarmläkare, Jan Björk, men annars... Nä. 

 

Hur som helst känns det som om behovet av att själv hitta en behandling blir allt mer akut och viktigt. Jag hittade en sida med pågående studier i Sverige, men det är en del att läsa igenom och ibland svårt att förstå. http://svenskmedicin.se är väldigt bra. Och om någon råkar ha tråkigt en dag får ni gärna hjälpa mig att leta igenom alla de där studierna som finns där. 

 

Jag hade liksom precis börjat vänja mig vid tanken på att jag kanske bara orkar kämpa mig till fyra år eller så, när det här kom. Om jag inte kan få Oxaliplatin och/eller 5-Fluorouracil - vad innebär det? Lever jag kortare tid då? Ännu kortare... Jag tror inte jag orkar så många fler motgångar just nu.