Mer cellgifter igår
Mellan 12:30 och 17:30 var jag på SÖS igår för omgång två, dag ett, av cyto. Fortfarande gråter jag väldigt lätt och när M och jag satt i väntrummet kände jag hur ögonen fylldes med tårar medan jag pratade om någonting relativt vardagligt.
Bredvid M satt en kvinna i peruk. Hon hade grön ögonskugga där ögonfransarna borde ha varit. Hon var äldre än jag. Men inte gammal. Hon var vacker. Och hon liksom log mot mig med ögonen. Och det kändes plötsligt som om alla liksom log och kollektivt och mycket diskret visade att jag var välkommen. Till väntrummet. För nu är det ett väntrum, mitt liv. Väntan på mirakel, medicinska framsteg och under. Väntan på döden? Nej, inte än. Inte än. Jag har tid att leva lite till innan jag tänker ta någon kölapp dit.
Redan igår morse ringde jag min Kontaktsköterska och förklarade att jag behövde prata mer med Mia. Jag sa att jag behövde svar, behövde förstå mer och att jag ville diskutera second opinion och själv måste leta alternativ. Greta, sköterskan, skulle kolla om inte Mia kunde komma upp till mig någon gång under tiden jag var på mottagningen för cytostatikan. Det lät bra. Vi pratade mer, Greta och jag. Hon är den virriga sköterskan som inte visste vilken hiss hon skulle skicka mig till när jag skulle punktera metastasen. Men nu var det skönt att prata med henne i alla fall. Det är skönt att inte höra en alltför känslomässig reaktion hos den man pratar med ibland. Jag antar att det är största poängen med att gå till kuratorer. När jag pratar med familj och vänner så blir jag väldigt ofta mer ledsen för att jag hör att de/ni blir ledsna. Ibland är jag till och med rädd för att prata med dem som bryr sig om mig just därför. Men Greta, hon tyckte absolut att jag ska se på alternativ och sa att jo, det är tufft. Och också hon sa att det händer ju att folk sticker ut och klarar av att leva så mycket längre än förväntat. Det är vad alla säger.
Det händer.
Ja. Men hur ofta?
Och, hur blir jag en av dem?
Och kämpar inte alla för att vara den som klarar sig lite längre, är min dystra tanke. Ändå är snittet två år. Men nej. Om medelåldern för de som diagnosticeras med min sjukdom är något år över sjuttio, så är det kanske inte så att alla orkar kämpa, varken mentalt eller kroppsligt. En del kanske inte ens ser poängen. Ytterligare andra kanske också faller bort av andra hälsoskäl.
Jag, jag är ung och fortfarande stark. Det ger absolut inte garantier om en enda dag extra. Unga människor dör också. I Expressen var det i förrgår en artikel om en kvinna (i handbollslandslaget) som bar sin döde makes barn. Han dog i tarmcancer tio månader efter diagnos. Han var också trettiofem. Det finns inga garantier. Men mina odds är i alla fall bättre än en sjuttiofemårings. Och jag är inte nöjd med två år. Minst åtta ska jag kämpa för att klämma ur den här jävla skitkroppen! Jag ska slita och jag ska göra allt jag kan för att fortsätta vara stark.
Men det kräver saker av människor runt omkring också. När jag precis kämpat upp näsan ovanför vattenytan och börjat acceptera och hantera kan en snyftning från en annan människa trycka ner mig flera meter. Det är inte så att jag inte uppskattar att folk bryr sig. Det är många gånger rörande. På ett absurt sätt är det också skönt att människor blir ledsna. Det blir ett kvitto på min egen betydelse hos den personen, på något sätt. Men jag vill att vi alla bestämmer oss för att det INTE är två år som gäller. Det är 95% av tiden kamp som gäller, inte gråt. 5% kan vi hänge till de där tankarna som måste tänkas och tårarna som måste ut, men det är inte vad som ska överskugga allt. Vi lever i nuet och tror, hoppas och ber om miraklet. Ok?
Mia kom upp. En minut efter att M tvingats åka ifrån mig för att hämta Bella inför taekwondon. Det här är den första av hennes träningar jag missat på väldigt många gånger. Hon hade in sorts klubbgradering som gav henne ett gult streck på det vita bältet. Det hade jag velat se.
Och jag ville absolut ha M med när jag skulle prata med Mia. Nu blev det så att jag fick klara samtalet själv. Det gick bra dock. Det var tredje gången jag pratade med henne. Den här gången kändes det som om vi hade ett samtal snarare än att hon rapporterade och informerade. Hon satt på stolen bredvid min säng. Jag förklarade att jag, för min egen själsfrid och för min familjs skull, måste få känna att jag tar tillvara på alla chanser, möjlighet och rättigheter. Att jag letar alternativ och undersöker vad som finns i Sverige och världen. Och att jag vill vända mig någon annanstans för en second opinion. Mia svar var att hon förstod. Hon tryckte dock väldigt hårt på att jag absolut inte bör avsluta cytostatikan och jag sa att jag inte har några som helst planer på det. Jag vet att den gör mig tillfälligt bättre och att jag behöver den. Och den här behandlingen ingick ju i grundplanen även när vi trodde att jag skulle opereras. Också då skulle jag få fyra- fem behandlingar innan man gjorde en ny avstämning. Och, tillade Mia, var jag än vänder mig så kommer ingen klinik att göra ett annat val än att börja med cytostatikan eftersom tumören är så stor. Så ja, jag avvaktar då...
Hon var också mer uppmuntrande igår. Hon tyckte inte alls att jag skulle tänka "två år, två år..." utan att jag ska hoppas att cellgifterna fungerar så pass bra att vi hamnar i ett nytt läge eller att jag tål behandlingen under en längre tid.
Jag frågade om ire också. Det är en metod att döda cancerceller på med elektricitet. Man sticker ner två nålar i kroppen som man skickar ström mellan, rakt genom tumören. Och det fungerar. Numer använder man främst mikrovågor istället för växelström som det var tidigare. Metoden används sedan knappt två år i Sverige, men främst där man inte kirurgiskt kan avlägsna tumörer. Det skulle inte funka i lymfan eller bukhinnan, vilket ju är mina två problem. Men i måndags när jag helt sonika frågade:
- Men VAD kommer jag dö av?
så svarade Mia att kroppen bryts ner och att det nog är i en infektion eller om metastaserna i le den blir så stora att den inte orkar mer.
Och då blev frågan om man inte bars kan hålla undan dem genom regelbundna operationer. Hon tyckte dock fortfarande att en operation skulle slita för mycket på mig. Eller, egentligen sa hon att "man inte gör så".
Men IRE sliter inte nämnvärt på kroppen. Ingen intilliggande vävnad tar stryk och man mår som vanligt efter ca tre dagar. Och kan man göra ett sådant ingrepp var gång levermetastaserna växer så borde man kunna köpa något eller några år.
Mia sa att det kunde man väl kanske diskutera att prova längre fram, men poängterade igen att nu är det cyto som gäller. (Det var skönt att hon inte smällde igen den dörren helt dock. Gör hon det så går det säkert att betala för det någonstans.) Och av cyton var det tre linjer som gällde. Jag får behandling enligt den första nu. Om den inte har effekt eller om biverkningarna blir för svåra så byter man till linje två. Och så finns det antikroppar och proteiner. För, förklarade hon, vi behöver ha effekt i blodet, i kärlen, för att komma åt alla de här små, små cancerklumparna. Och jo, det förstår jag också. Och hon har rätt. Men... Är jag värd att hålla vid liv ett halvår extra, var det jag ville veta. Kan jag få IRE?
Jag verkar i alla fall ha tolererat min första cellgiftsbehandling bra. Mina prover var bra. Och jag hade ju inte så svåra biverkningar trots allt.
Mia tycker att jag ska satsa och hoppas. Hon vill satsa och hoppas. Och jag undrade tyst hur ofta hon säger så... Till alla patienter!?
- Satsa högt, sa hon. Och kämpa. Din inställning är väldigt avgörande.
Och så sägs det ju överallt. Och jag har ju inställningen jag behöver, egentligen. Men hittills så har det ju inte tagit mig någonstans. Och livet fortsätter att göra sitt bästa för att ta kål på mig.
Så just nu är vi överens, Mia och jag, om att vänta fem behandlingar och sedan röntga och se. Hon släpper mig till second opinion och sedan får vi se.
Och jag, jag lägger mig inte ner och väntar på att dö, utan fortsätter att, en dag i taget, leva och kämpa för att förbli stark.
Och ni, ni bestämmer er för att tro att jag i alla fall inte stupar om två år bara för att någon jäkel har räknat ut att jag borde... Statistiskt.
Förr eller senare måste vi prata om döden. Men det är INTE idag.
http://www.sjukhuslakaren.se/2012/06/10/70-talsteknik-provas-for-svaropererade-tumorer/
Kommentarer
Postat av: Pernilla
Hej Jessicka
Nu har jag hittat till din blogg! Tack för det du delar om din sjukdom, om livet och vad vi lever för. Så viktiga insikter du har, jag lyssnar och tar in. Beklagar det tunga besked du fått nyligen. Fint att höra att du har stöd, och att du har drivkraften att kämpa på. Och vi ber om mirakel, om mod och hopp!
Kram Pernilla
Svar:
Jessicka
Postat av: Tina
Jag tänkte på det här med statistik, jag själv avskyr det ordet för det säger egentligen inte så mycket om verkligheten. Om man antar att de flesta som drabbas av cancer är något äldre så är det säkert naturligt att överlevnaden ligger på två år. De har inte lika mycket Kraft som en yngre människa i god kondition. Sen ska man väga in andra faktorer, hur sent diagnosen ställdes, om personerna röker, eller har andra riskfaktor som div sjukdomar som kan försämra statusen. Jag skulle bli deprimerad av själva statistiken i sig, inbilla mig att
Postat av: Tina
Hmm, fint med mobiler och små knappar. Jag skulle inbilla mig att det kanske inte är nån idé att kämpa. Speciellt när man är så trött att det känns som om man inte skulle bry sig om man aldrig vaknar. Men det är fel... Skit i statistiken. Du kommer leva mycket längre än två år.
Svar:
Jessicka
Trackback
