Fortfarande gråtig

Det har gått en halv dag sedan jag bröt ihop imorse. Sedan dess har jag pratar massor med både mamma och M och jag har varit ute och gått, hämtat Bella och varit på en lekplats med henne i 1,5 timme efter att vi handlat frukt och fika. Sedan gick vi hem. Kissade i skogen på vägen, vilket fick Bella att fnittra som om vi gjorde någonting riktigt busigt. När jag förklarade att när jag var barn och var i skogen hela dagarna så kissade alla barn i skogen så tittade hon på mig som om det var det konstigaste jag sagt.
   - Vi pinkade i skogen varje dag, förklarade jag och Bella fnissade.
   - Var era toaletter trasiga, frågade hon på fullaste allvar och jag fick förklara att vi helt enkelt pinkade i skogen för att vi VAR i skogen. 
   - varför?
   - Vi byggde kojor, täljde spjut och lekte krig...
 
Jag var ute i över tre timmar. Tröttheten är där, men inte så svår att den är skrämmande nu.
Ändå känner jag mig fortfarande som om jag bara vill lägga mig ner och gråta. För jag vill inte att det här ska hända. Det känns som om jag inte orkar.
Min tarmläkare, han som behandlar min crohn på gastro i Solna, ringde mig nyss. (Dolt nummer 19:00 när M inte är hemma är också läskigt). Han hade hört talas om min cancer och ville se hur jag mår och kolla att jag fått samtalsstöd och så. Och så diskuterade vi medicinering av min tarmsjukdom under cellgifterna.
Han frågade lite hur jag hade upptäckt det hela och jag förklarade. Och så undrade han igen hur jag känner mig. Jag sa att det känns ju inte nattsvart i alla fall längre, inte efter senaste läkarbesöket.
Jan sa då att han hade lyssnat på vad som sades vid den senaste konferensen om mig (tydligen spelas de in(!)) och att nä, det höll han med om. 
   - Det låter ju som om de har en uttänkt plan, sa han.
   Så då får vi hoppas att planen håller och är den rätta. Jag borde känna mig lite lugnad av att Jan (min crohndoktor) verifierade att det finns en plan för mig. Men idag är helt enkelt en dag då jag snarare undrar hur många led i den där planen som måste klaffa. 
Det får bli en bättre dag imorgon helt enkelt.

Efterlyser: manual för cancersjuka

   Idag är ingen bra dag. Idag gråter jag. Jag kan liksom känna hur min kropp smulas sönder, hur jag blir tröttare och svagare. Hur jag tar ett par steg närmare den plats dit cancern vill ta mig. Där, om mediciner inte fanns, jag till slut skulle dö. När den ätit klart på min kropp och när det som är jag inte längre orkar... 
 
   Det är jobbigt att känna hur kroppen förlorar ork. Igår sov jag mer än vad jag var vaken och jag kunde inte äta som jag borde. Det känns som om delar av mig rämnar. Och det går inte att tänka bra eller rätt tankar just nu. Jag vill bara få börja med mina cellgifter så att jag kan tänka att det är de som får mig att må så dåligt - att det inte är cancern som äter min kropp och min styrka.
  Jag har ont i ryggen, min livmoder gör ont, det sticker i ljumsken och då och då i levern. När jag inte har tillräckligt med mofin i mig gör det ont i tarmen också. Och mina ögon är konstiga, inte bara den där jobbiga ögonmigränen jag har haft i ett par dagar. Min blick är liksom slö, inte riktigt öppen. Kanske gör också mitt hjärta ont...
   Än en gång har jag känslan av att det är väldigt bråttom. Och nu är jag rädd igen. 
 
   Jag anade ju så klart att det inte skulle vara hur länge som helst det där lugnet jag kände efter att ha träffat läkaren. Men jag trodde att det skulle räcka längre. Framför allt trodde jag inte att jag skulle bli överfallen av en gråt- och ångestattack när jag låg på soffan, ensam, och vilade en måndagsförmiddag. Men jag kunde ju heller inte veta att jag skulle känna mig så klen rent fysiskt nu.  
   Jag har gått ner fyra kilo sedan mitten av februari. Det är mindre än vad jag skulle ha gått ner om jag hade varit frisk. Jag äter ok och jag tränar bra. Väldigt bra. Och det är nog den största förklaringen till min viktnedgång. Men nu börjar jag bli rädd att jag inte ska orka hålla samma tempo längre.
 
   Jag önskar att jag visste om det är så här för alla  cancersjuka. För de flesta? Några? Kanske är det så här det "ska" vara... Der vore skönt med någon sorts guidebok eller en fadder. 
Ja, jag vet - det finns nummer att ringa. Men jag vill liksom ha själva källan. Från en sjuk till en annan. För hur skulle någon som inte känt såhär själv kunna beskriva det? Och dessutom på ett sätt så trovärdigt att det skulle förmå lugna mig...

Man blir ful av cancer

...men på något sätt känner jag mig i det närmaste glödande vacker.
    Mitt hår har inte börjat falla av på grund av cellgifter än. Jag har inte ens börjat med cytostatikan. Däremot är det i stort behov av en klippning, men jag ser inte riktigt poängen med att lägga 500:- på att klippa håret när det ändå är stor risk att allt är borta om inte lång tid. Dessutom tappar jag faktiskt mycket hår nu också. Av stressen, antar jag. Det rasar av i trassliga tovor som går att dra ut ur den där rödbruna oredan. Kanske borde jag försöka mig på att ta topparna själv i alla fall så att det inte blir så där fullständigt outredbart. Och kanske tappar jag också hår på grund av obalans i hormonerna i kroppen. Jag får i alla fall en massa hår där jag inte vill ha hår. Min gissning är att äggstockarnas hormonproduktion är smått sabbad av att tumören vuxit in i dem. Känns inte vidare attraktivt. Svarta, små ensamma hårstrån här och där, som en luden beläggning på andra ställen.
   Och apropå den där knölen. Att se gravid ut när man inte är det känns inte heller som om det gör en snyggare. Och än så länge har jag bara gått ner 3-4 kilo så det är fullt möjligt att någon dessutom bara ser det som om jag är jäkligt fet över magen. Och mina försök att klä mig på sätt som inte framhäven mittenpartiet av min kropp känns fåniga och menlösa. Det räcker med lite vind som får plagget att smita åt över magen och vips, så står den där kulan ut.
   Kläder ska vi nog inte ens tala om egentligen. För den senaste tiden har jag, som verkligen hånat och hatat sådan plagg tidigare, bara klätt mig i mjukbrallor och träningsbyxor. För mig är inte det kläder som man har på sig annat än när man faktiskt tränar. Men jag kan ju inte ha någonting annat för att det gör ont. Och i hälften av mina vanlig plagg får jag inte ens plats längre. Jag är ju van att använda mina kläder på olika sätt. De blir till uttryck för hur jag mår och känner mig många gånger. Inte lika mycket nu som tidigare, men så är det definitivt fortfarande. Vissa skulle nog säga att jag inte alls är modeintresserad för att det inte ser så ut, men det stämmer inte. Jag älskar mode och kläder, jag tycker bara att man ska använda kläderna till mer än att visa att man har råd att köpa dem eller att visa att man har koll på vad som gäller för säsongen. Med mina kläder vill jag visa hur jag mår just i dag. Det gör man inte i träningskläder. Jag känner mig otroligt trist och sunkig när jag går omkring i någon form av icke-kläder dag efter dag just nu.
   Och inte sminkar jag mig heller. Jag har inte sminkat mig sedan i slutet av februari. Varför ska jag? I början av cancerutredningen var det ju bara meningslöst eftersom jag grät bort både underlag och maskara. Sedan blev det liksom som om en noggrann sminkning skulle håna resten av mig. Så jag går med mina allt mörkare ringar runt ögonen och min flammiga hud. Och det får vara så. Trots att jag vet att det spär på det av min otroliga trötthet som syns på mig.

   För, hur det än är. Och hur ful jag än känner mig just nu, så känner jag mig också så väldigt, väldigt vacker. Inte i det yttre. Men jag känner mig så sann, äkta och naturlig. I mig pågår någonting som kommer att göra mig till en bättre människa, det är jag säker på.
   Jag tränade idag, ömsom sprang, ömsom gick. Det var skönt och jag kände mig stark. En enda gång stannade jag. Det var för att fota de vackra åkrarna jag promenerade invid. Och en gång satte jag ner handen och plockade en liljekonvalj, den första jag sett i år.
Den här omvärderingen av omgivningen och omprioriteringen av vad som har sant och äkta, vad som har störst, värde i mitt liv - den kommer att göra mig gott.
Det är också någoting vackert med att befinna sig i en kamp för livet. För att överleva. Den totala ödmjukheten som ibland tar över allt man är. Kärleken till livet. Till naturen. Till andra människor. Insikten om vad man faktiskt är beredd att offra för att få finnas kvar. I framtiden kommer jag att vara nöjd med så mycket mindre. Jag är övertygad om att jag kommer att vara en bättre människa. En vackrare människa.


Är det nu de börjar jaga en?

   Jag fick ett brev med posten idag. Ett brev från försäkringskassan. Min handläggare vill träffa mig för att diskutera mina möjligheter att komma tillbaka i arbete. Om två veckor. Inför vårt möte uppmanas jag att fundera på ett gäng frågor. Som hur jag tycker att min sjukdom påverkar min förmåga att söka arbete, studera eller arbeta. Eller vilka MÖJLIGHETER jag tror finns hos mig själv och min omgivning för att min arbetsförmåga ska kunna förbättras. (Vad är det för jävla svenska?) Jag ska också skriva lite om mina fritidsaktiviteter, mina intressen och min sociala situation.

   Just nu blir jag mest irriterad för att jag får det här brevet. Jag har ont. Jag kan inte jobba. Visst kan man argumentera att om jag nu klarar att träna så borde jag kunna jobba. Men för att träna måste jag ta extra morfin och att träna gör min piggare och starkare, vilket inte är fallet med ett arbete... Jag tränar för att överleva. Jag måste. Även om det gör ont och även om jag egentligen inte orkar. Skulle jag jobba skulle jag definitivt inte orka träna = minskad överlevnadschans.

   Men jo, för allt i världen. Jag kan väl vara arbetslös istället för sjukskriven rent principiellt. Jag skulle få mer pengar per månad om jag var arbetslös. Men saken är den att jag är sjuk. Och jag är för sjuk för att söka jobb. Vad säger man när man kommer till en intervju? "Hej, jag heter Jessicka. Jo, jag söker jobbet som det och det. Det kan väl hända att jag mår så illa av cellgifterna jag nyss började ta att jag är hemma ett par dagar i veckan, men det är nog inga problem. Förresten ska jag opereras också. Då blir jag nog inlagd på sjukhus i ett gäng veckor, men ni kanske har lågsäsong i augusti så att det passar er rätt bra ändå?".

   Nej, jag vet inte. Hon kanske är en väldigt tillmötesgående kvinna, min handläggare på fk. Jag ska inte ta ut något i förskott här heller.
Det som däremot stör mig är att jag hade kunnat sitta här och det hade kunnat vara två dagar efter att jag faktiskt hade fått ett riktigt, riktigt jobbigt besked istället för det jag fick. Jag kanske faktiskt hade legat i soffan som en spillra. Och då vill man inte ha ett brev som kräver något av en. Då hade brevet varit än mer av en förolämpning.
   Nu är det mest förolämpande därför att jag under de senaste tio åren varit sjukskriven betydligt mindre än genomsnittet. Mycket mindre. Jag är inte en sådan som är sjukskriven om jag inte behöver. Och nu, nu behöver jag verkligen.

Försiktig optimism

Jag kände på en gång när jag tryckte på 'Publicera' nyss att jag kanske borde ha förtydligar att jag är mycket, mycket medveten om allvaret i min sjukdom trots beskedet igår. Det är inte så att jag lurar mig själv att tro att det är en spikrak väg framåt från och med nu. Jag vet att det till och med kan komma besked som vänder upp och ner på allt. Inför nästa röntgen kommer jag vara precis lika nervös som inför den förra.
   Men att leva i stunden innebär också att bejaka det positiva och vara glad då man bör glädjas, som nu.

Det som inte går att förbereda sig inför

   Jag sa idag, utan att egentligen ha tänkt det tidigare, att jag under den senaste tiden verkligen har lärt mig att leva i stunden, för dagen. Jag har fruktat den slutgiltiga diagnosen så många gånger och vid flera tillfällen har jag trott att jag stått inför det klassiska läkarbesöket då jag ska få beskedet, domen och prognosen. Förra gången, då när jag träffade Ulf Gunnarsson, var ett antiklimax. Då hade jag ju gråtit och tjutit och sipprat ångest ett tag innan till ingen nytta. Istället för det läkarbesök jag väntade mig blev det en avstämning där jag meddelades att utredningen av tvungen att fortsätta därför att man inte alls hade några svar till mig.
  Jag har lärt mig vad väntan är. Lite granna gästspelat i dödens väntrum. Jag tror att jag gjorde en halvhjärtad insats där. Mitt skådespel var nog inte rakt igenom realistiskt därför att situationen inte kändes verklig. Men väntan, den var i allra högsta grad på riktigt, påtaglig. Den kunde man bre' i tjocka lager på en macka. Skära i med kniv, knåda och dreja till en skev vas.
   Min väntan är över nu. För nu vet jag. Jag har lämnat limbo, och jag gör det med ett leende. Mitt leende som till och med är så brett att jag lyckas glömma att jag alls är sjuk. För just nu njuter jag av att veta att jag inte ska dö idag. Och jag ska inte dö imorgon. Jag har cancer och jag ler!
 
   Jag har ju skrivit det tidigare att det är som om jag alltid har vetat att jag ska få cancer förr eller senare. Det bottnar så klart i hypokondri. Men jag har så många gånger föreställt mig exakt hur det skulle kännas att få ett cancerbesked och jag har alltid varit säker på att jag mer eller mindre skulle krackelera av bara orden. Att beskedet i sig skulle få mig att falla död ner. Jag har sett hysterisk gråt, sett mig själv i fosterställning. Ångest, ångest, massor av ångest. Och rädsla. Det har cancer varit. I så många år. Så länge. Jag har varit livrädd för cancer i tjugo år. Och jag menar livrädd på riktigt.
 
   Igår träffade jag Johannes Blom, kirurg på kolorektalsektionen vid gastrocentrum i Huddinge. Han spände blicken i mig och förklarade att nu, nu vet de vad jag har. Och jag har tjocktarmscancer.
 
   Dag för dag. Ta inte ut sorger eller segrar i förväg. Det gör jag massor! Jag brukade göra det i massor. Framför allt sorg och nederlag var jag expert på att låta mig själv uppleva igen och igen i förebyggande syfte. Men det den här cancerresan har lärt mig hittills, och medan den bara är i sin början, är bland annat att inte tänka på morgondagen mer än vad som är nödvändigt för att livet ska fungera. Idag är idag och imorgon är en annan dag. Jag grät ju mycket dagen innan besöket. Delvis på grund av spänning och nervositet och framför allt rädsla. Och delvis på grund av att jag hade för lite morfin. (Jag får nog snart erkänna mig psykiskt beroende av morfin, men det är en senare match att ta. Just nu är det inte ett problem). Men fram till dess lyckades jag faktiskt att hålla tankarna i schack. Och att bryta ihop först dagen innan känns stort och starkt på något sätt. Igår däremot, på dagen för besöket, var jag oväntat samlad. Jag grät inte. Jag tänkte inte så mycket alls. Förrän vi satt i bilen på vägen till sjukhuset. Jag försökte säga till mig själv att läget är som det är oavsett om jag tänkte på det eller inte. "Ingenting jag gör i den här stunden kommer att göra någon skillnad för vad läkaren säger om ett litet tag" var vad jag försökte intala mig. Och ändå, M tog min hand när vi gick mot entrén.
   - Hörru, det är som att gå och hålla Pinocchio i handen, konstaterade han efter ett tag och syftade till hur spänd jag var.
   Och jag upptäckte att min arm inte rörde sig alls. Djupa, lugna andetag.
 
   Jag hittar på Huddinge nu. I början var det rätt svårt, för det är verkligen inte ett logiskt uppbyggt sjukhus. Men nu vet jag var en massa olika avdelningar och enheter ligger. Jag har varit där en del gånger under de senaste månaderna. Igår låste jag min hjärna medan jag gick genom korridor efter korridor. Jag gick till kassan och anmälde mig och tog sedan hissen två våningar upp och satte mig att vänta i väntrummet. Jag gav M en broschyr att läsa om att vara anhörig till någon med cancersjukdom. Jag tror inte riktigt att det är sådan han ser på sig själv än. Det finns faktiskt stöd för honom att få också. Men jag antar att han får upptäcka sådant i sin egen takt.
    Tio minuter sent, bara, kom vi in till Johannes, som såg oväntat ung ut. Jag hade ju kollat upp honom också på internet inför förra gången då jag skulle ha träffat honom. Han är två år äldre än M, sex år äldre än vad jag är. Och han körde samma upplägg som alla andra läkare jag har träffat hittills har haft. Han började med att fråga mig hur jag mådde. Jag sa att jag nog mår bättre än vad jag borde, men att jag är trött. Helt och hållet glömde jag att säga att jag var nervös och orolig. För i det läget var jag helt och fullt i den verklighet där läkaren när som helst skulle kunna tala om för mig hur lång tid jag har kvar att leva. Och jag är utelämnad till stunden. Det spelar ingen roll att jag är rädd. Det är inte det han vill veta. Han frågar också vad jag vet om min sjukdom. Och jag drar i stort sett samma ramsa som förra gången jag fick frågan. Tumör-tarm-äggstockar, höger, vänster-metastaser-lever. Det stämmer fortfarande. Och här pustade jag ut för första gången. För han sa inte "Tyvärr visade det sig vid PETscannen att du också har metastaser i lungorna" och han sa inte "Tyvärr ser det ut som om tumören har ätit sig in i ryggraden". Det var mina två mest fruktade besked. Istället sa han att nu VET man att jag har tjocktarmscancer. Han sa att man har en PLAN. Och han sa att nu ska läkarna satsa på mig.
   - Ja, annars blir jag upprörd, hörde jag mig själv säga och läkaren kanske log.
   Han berättade att tidigare samma morgon hade de haft ännu en stor konferens om mig med kirurger, röntgenläkare, onkologer och flera och diskuterat fram vad man bör göra med mig. Vad man kom fram till var att det nog rör sig om en enda stor tumör som utgår från tarmen och som har vuxit över till äggstockarna, först den högra och nu också den vänstra. Det är en väldigt stor tumör som måste krympas med cellgifter innan kirurgi är aktuellt. Vidare berättade han att man redan hade visat mina bilder för leverkirurgerna och att de tror att det går att operera bort metastaserna. Men, poängterade han, det är inte ett löfte.
   - Man ska inte sticka under stol med om att det är en stor operation vi pratar om, upplyste han vidare.
   Förmodligen kan man inte göra allt på en gång. Någonstans här så kände jag att fördämningen brast. Pinocchios trälemmar blev till kött och blod och tårar vällde upp i mina ögon.
   - Jag måste bara avbryta, mumlade jag med svag röst. Men jag vill bara säga att jag kommer att börja gråta nu. Det är inte för att jag inte förstår vad du säger. Det är för att jag är lättad. Jag var rädd för så mycket värre besked...
   Och sedan log jag. Jag fick höra att jag har tjocktarmscancer. Och jag log. Tänk om någon visat den bilden för den tjugoåriga jag med dödsångest och i fosterställning, svårt plågad av hypokondrin. Och Johannes, han fortsatte att berätta att jag skulle få en kallelse till Södersjukhuset gör att starta cytostatikabehandlingen. Jag har aldrig varit på Södersjukhuset. Jag visste inte ens att det var ett alternativ i det här fallet, men tydligen är det dit jag hör som cancersjuk i Tumba. Inte för att det spelar någon roll egentligen...
   Jag är omgiven av specialistläkare. Johannes förklarade till och med att när vården blir så avancerad som i mitt fall så är det en massa människor inblandade som är väldigt skickliga inom olika områden. Jag har inte ens träffat han som är huvudansvarig för mig. Han heter Martin och är den på koloretalsektionen som är specialist på cancer.
   Det var uppenbart att Johannes själv är en kirurg för så fort jag eller M hade en fråga av medicinsk karaktär så hänvisade han den till medicinläkarna efter att ha ursäktat att han inte kunde ge ett fullständigt svar. Det känns skönt att vara omgiven av experter.
   Efter en tid på cellgifterna kommer man att utvärdera deras effekt. Är den inte vad man förväntar sig eller önskar så får man prova en ny sort, en ny kombination. Och sedan, om flera månader, när tumören förhoppningsvis är mindre så kommer man att operera.
 
 
   Så, för att sammanfatta, vad läkaren sa igår var att det faktiskt finns en teoretisk chans att det går att bota mig helt och hållet från cancern. Och även om det inte går nu, så behöver jag inte vara rädd för att den här sjukdomen ska ta död på mig under de närmaste åren. Och jag är så glad, så lättad och så tacksam. Och jag lovar och svär att jag ska göra allt vad jag kan för att ta hand om min kropp och hålla mig i så bra form jag kan. Och jag lovar och svär att jag ska älska varje dag i mitt liv då jag och de jag bryr mig om får må bra. Och jag ska fortsätta att älska att leva. Jag ska vara här och nu, tillsammans med människorna jag har runt omkring mig. Och jag ska vara tacksam! Även de dagar cellgifterna får mig att må skit (om det blir så). De dagarna ska jag titta extra noga på M och Bella och veta att jag faktiskt ÄR tacksam.
 
  Och just nu funderar jag på om jag ska anmäla mig till 5 km eller 10 km vid iFormloppet i höst. För nu är det dags att sätta upp mål. Både kortsiktiga och långsiktiga. För jag vet nu att jag kan ha långsiktiga mål!
 

Jag repeterar: coloncancer it is

En diagnos. Till slut. En färdig en. Inte som förra gången. Nu vet de, läkarna. Och nu vet jag. Tjocktarmscancer. Med överväxt till äggstockarna. Min tumör når till ovanför naveln när jag ligger ner. Det är som att vara gravid i femte månaden. Jag ser gravid ut. Kommer få frågan vilken dag som helst... Och det kan ju komma att bli lite halvjobbigt för den som ställer frågan. Inte på samma sätt som när svaret bli "Nä, jag är bara tjock, ditt pucko". För att få tillbaka "Nej, jag är inte med barn. Jag har en väldigt stor cancertumör i magen." är nog tillräckligt för att göra vem som helst ställd. Jag vet att jag fortfarande är väldigt sjuk. Och jag vet att det blir en fajt mellan mig och den där knölen. Cancern har potential att död mig på lite sikt, men idag är jag glad och lättad. Och om en stund ska jag hämta världens vackraste Bella från skolan och tala om för henne att doktorn sa bra saker. Sedan blir det en timme på gymet drygt. För nu är kriget i full gång och nu känns det faktiskt lite som om det är jag som har tjuvstartat.

2? 5? 10, 25, 86, eller 125?

Vem ska få leva, och vem ska dö, undrar en av de onda urhäxorna med sin gnisslande röst. I vilket lag hamnar jag? Hos de som får leva ytterligare betydande tid. Som hinner uppleva hur saker förändras. Får jag åldras lite till? Kan jag få ta mig förbi i alla fall halva en kvinnas förväntade livslängd? Kan jag passera den med råge? Och i vilket skick kommer jag vara? Vem ska få leva, och vem... Dö. Sluta finnas. Inte vara mer. Att dö är för stort för att förstå. Jag kan inte... Att jag inte skulle få vara med längre, i mitt eget liv. Det är ju JAG som ska leva här. Allt det här är ju MITT. Det går inte... Innan cancern sa jag många gånger att jag skulle vilja bli 125 år. Det kändes lagom. Att dö vid 86 hade varit för tidigt. Men nu blir det inte så. Det är det enda jag vet just nu. I tre timmar till är det allt jag vet. I tre timmar kommer urhäxans röst knarra i min tankar. Vem? Vem?

Oron gnager

Jag tror att jag är mest rädd för just nu att allt ska rasa. Jag har ju bestämt mig för att klara mig i 15-20 år. Jag har ältat och tjata om min styrka. Hur jag känner mig mentalt och fysiskt stark. Jag är faktiskt så pass inställd på att jag kommer att greja det här att någonting annat inte har funnits som alternativ i mina tankar. Och nu är jag väl rädd att läkaren jag träffar imorgon ska tvinga mig att tänka någonting helt annat.
När jag redan vet hur jag ska hantera det här. När jag redan har planen klar för mig. När jag är rustad och igång...
Jag sitter och läser om cytostatika, stråling och operationer. Önskar att M var hemma nu, men han har någon grej med Apple ikväll och sedan taekwondoträning. Kanske ska jag försöka sova tidigt. Somna med Bella vid 20:00. Det vore skönt. Att inte sitta här ensam med ångest sipprande ur mig känns inte tilltalande. Kanske ska jag fortsätta skriva på boken om oss tre (Bella, Moch mig) om tre år. Vi får se.

Nervös och rädd.

Jag är orolig nu. Imorgon 11:30 väntar läkarbesök med läskiga besked. Men jag vill inte ha några besked. Jag vill få fortsätta låtsas att jag inte har någon cancer. Eller att jag kan trolla bort den med motion, mungböngroddar och bikarbonat. Att alla saker jag tagit bort från min kost ska göra skillnad. Jag antar att det bästa jag kan hoppas på är att läkaren imorgon säger att jag kommer att klara mig i många år men att det blir svåra år - lite det jag redan har fått höra en gång tidigare. Jag har gråtit mycket idag. För idag av alla dagar trodde jag att jag hade slut på det korttidsverkande morfinet. Och utan det blir jag ledsen, orolig och ångestfull, även om det inte är dagen innan en dag som imorgon. Så i samband med min promenad bestämde jag mig för att gå via Apoteket och hämta ut mer. Så jag klev in där i Tumba iförd mina träningskläder (börjar bli en vana) och tog en kölapp för recept. När det blev min tur så visade det sig dock att jag inte hade något att plocka ut. Så jag började gråta igen. Och det kändes jäkligt knarkigt att börja lipa för att jag inte har något morfin och känner att jag inte kommer att klara mig utan det. Jag ringde M och tjöt. Och sedan ringde jag kontaktsköterskan och talade in ett meddelande på telefonsvararen att jag behövde ett nytt recept på Oxynorm. Sedan gick jag hem. Att promenera hjälpte lite. Men jag blev mer och mer säker på att det inte stämde. När jag räknade efter borde jag inte redan ha slut på tabletterna. Så jag vände upp och ner på huset när jag kom hem. Hittade inget. Grät ett par tårar till och insåg så smått att jag skulle få klara morgondagens besked - vilka de än är - utan det lugnande morfinet. Men så kom jag att tänka på en påse... Med parodil i. Och med skräp i. Påsen från förra gången jag hämtade ut Oxynorm. Låg inte den inne i tvättstugan? Jag flög upp. Och mycket riktigt! 28 oöppnade tabletter. Skönt. Men sedan grät jag mer i alla fall, när jag gick mot Tunaskolan för att hämta Bella och pratade med mamma i telefon. Vi pratade om imorgon. Och om framtiden. Jag vill inte få veta att jag ska dö snart. Och tid går så fort. Kanske än fortare när den blir riktigt dyrbar. Jag kan inte reagera i förväg på det som kommer. Jag kan inte förbereda mig. Jag bara vet att just nu vill jag att imorgon ska vara över.

Radioaktiv

Jag har ont i huvudet. Det är inte riktigt lika illa nu som för någon timme sedan. När vi kom hem från Solna idag M, Bella och jag var jag tvungen att peta i mig 2x500 paracetamol, 2x200 ibuprofen och 1 Oxycodone. Huvudet pulserade och jag mådde illa. Jag kunde inte blunda, men inte titta. Jag kunde inte vara stilla, men inte röra mig. Jag kunde inte prata. Det enda som hjälpt var att trycka väldigt, väldigt hårt på olika punkter i ansiktet. Men så fort jag släppte trycket kom huvudvärken tillbaka, med samma intensitet. Till sist gick jag in och satt mig i duschen i 30 min eller så och lät vattnet massera huvudet, ansiktet, nacken, halsen och käkarna. Det i kombination med alla tabletter gjorde att jag till slut kände mig som en halv människa i alla fall och kunde gå ut och äta pannkaka med Bella och M. Jag undrar var den kom ifrån, huvudvärken. Jag märkte aldrig av att jag var särskilt nervös idag. Jag tyckte nog inte att jag hade särskilt mycket att vara nervös för idag. (Då är onsdagen mycket värre). Men jag hade inte sovit så mycket. Jag håller fortfarande på och vaknar en massa på nätterna - oftast utan någon egentlig anledning. Och i morse gick jag upp och skickade iväg Bella vid sju. M skulle jobba hemifrån för att kunna följa med mig till Solna, så min vanliga rutin med att somna på soffan så fort de har åkt till skolan blev inte av. Fast det var inte bara det faktum att jag var tvungen att dela soffan med M som hindrade mig från att sova. Jag skulle också, på grund av undersökningen, få lov att fasta från 10:00. Och då vill man vara säker på att man äter innan 10:00 och inte ligger och sover. Så det blev lite för lite sömn även på dagen. Vid ett åkte vi till Solna, M och jag. Vi jagade parkering som vanligt men på Karolinska i Solna är det i alla fall väldigt mycket lättare att hitta till den avdelning man ska än vad det är i Huddinge, så där sparar man en massa tid. På röntgenavdelningen i Solna har jag dessutom varit många gånger tidigare, senast när jag gjorde en benmineralmätning för något år sedan. Neuklärmedicinska delen av röntgenavdelningen har jag dock aldrig varit på tidigare. (Om man inte räknar när jag gjorde en ct av hjärnan och var så borta att jag inte minns det - då kan jag ha varit där). Jag gjorde i alla fall som jag alltid gör när jag kommer till kassan - plockar fram leg och frikort, säger hej och sträcker fram korten. Det gjorde jag nu också, men tjejen i kassan sa att jag bara skulle sätta mig och vänta så skulle de komma och hämta mig sedan och nickade mot några soffor. Då var klockan 13:47 och jag hade tid 14:00. Så där satt vi och väntade M och jag. Vi sa inte så mycket till varandra. Jag tänkte inte så mycket på det jag var där för att göra. Mest sprang jag på toaletten lite grann. Den halvtimme skulle undersökningen ta. Kvart över två konstaterade vi att det var som vanligt på ks. I Solna får man alltid vänta. Väntrummet var tomt på folk. Jag borde inte behöva vänta. Och det satt en massa personal inne på ett kontor. Det verkade inte som om det var mycket att göra. Men jag fortsatte att vänta. Det kändes dock galet. Visste de ens vem jag var? Jag hade ju inte fått anmäla mig när jag kom? Så när klockan var halv tre gick jag bort till luckan igen. - Jag skulle bara kolla om det kommer att vara lång fördröjning till, frågade jag försiktigt. - Nä, vad tänker du på? Vad heter du? - Jessicka Drewsen. Jag har tid 14:00. - Har du suttit här sedan dess? Vi trodde inte att du skulle komma. Du måste ju anmäla dig när du kommer... Jag förklarade vad hon som satt i kassan när jag kom hade sagt och jag förklarade hur hon såg ut. Och jag började bli orolig att jag inte skulle få göra någon röntgen. Men sköterskorna verkade inse att det var deras kollega som hade begått ett misstag och efter bara några minuter fick jag komma in och fick en nål och sedan blev jag visad till en vilosal med flera sängar. Den innersta blev min. Där fick jag en kanna vatten som jag skulle dricka och medan M gick på toaletten kom en annan sköterska för att ge mig injektionen med isotoper. Hon körde in en vagn på vilken det stod två metallådor med små handtag på locket. Så satte hon sig vid mig och frågade mig några saker om min hälsa i övrigt. Hon öppnade lådorna. I var och en av dem låg en spruta. Men det var inte de vanliga plaströren med vätska i. Det här var metallsprutor. Det kändes lite kusligt att de skulle spruta in någonting i min kropp som var tvunget att förvaras på det där sättet. Men jag fick injektionerna och därmed var jag radioaktiv. Det tycker M är jätteroligt och drar dåligt skämt på dåligt skämt om vilka eventuella superkrafter jag skulle kunna tänkas utveckla. Sedan fick jag sitta och vänta i närmare en timme medan isotoperna spred sig i kroppen. Medan jag satt på sängen fick jag syn på sköterskan som missat att skriva in mig. Och hon tittade på mig. Och så hörde jag henne säga att hon inte hade tagit emot mig till någon i rummet där hon satt. Och kanske kände hon inte igen mig, för nu hade jag tagit av mig kepsen och jackan, men jag blev ändå lite sur. Det visade sig att det är hon som ska ta hand om mig när jag ska göra undersökningen. Hon sade åt mig att komma in i rummet och kollade så att det inte var någon metall i mina kläder. Hon berättade vad som skulle hända och hur jag skulle ligga. Och jag förklarar att jag är orolig för kontrasten, att min reaktion förra gången var i det närmaste panik. Hon lovade att ge det till mig långsamt. Och hon förklarade att de både ser och hör mig hela tiden. Så jag lade mig ner och undersökningen kunde börja. Jag vet inte hur lång tid det tog men helt plötsligt vaknade jag till. Jag hade somnat under undersökningen. Jag vet inte om det är ett tecken på att man börjar bli luttrad eller om jag bara var väldigt mycket mer trött än vad jag trodde. Eller kanske har jag börjat ta det där med att fly in i sömnen ytterligare ett steg. Jag sov i alla fall till och från under den första kvarten av undersökningen. Sedan kom sköterskan och sa att man skulle börja med kontrasten, men att jag skulle få den väldigt långsamt. Och det gick bra! Jag kände faktiskt inget obehag alls. Det enda var att jag blev lite varm och det kändes som om jag kissade på mig, men där var ingen känsla av att det spreds gift i min kropp eller av att jag höll på att dö där och då. En gång fick jag ta ett djupt andetag och hålla andan. Och så, efter totalt dryga tjugo minuter, var allt klart och jag kunde gå ut till M igen och åka vidare mot Sundbyberg för att hämta Bella. Nu hoppas jag börja att läkarna i Huddinge får svar på dagens undersökning i tid för att ha någon användning för de på onsdag. Jag är så klart rädd för hur det ser ut inne i min kropp nu, men jag tror att en stor skillnad mellan den här röntgen och den förra är att jag då inte ens visste att jag hade cancer. Då var jag riktigt rädd för vad de skulle kunna hitta på plåtarna. Nu vet jag att det är illa. Jag hoppas bara att det inte är värre. Men jag kan ju inte sitta här och vara rädd för att ha cancer en gång till, så jag försöker att inte tänka så mycket på det. Naturligtvis kommer det att vara svårt att hålla tankarna i schack fram till på onsdag, men jag får försöka. Nu har jag i alla fall gjort vad jag hoppas är den sista undersökningen under diagnostiseringen.

Instängd?

I någon sorts strävan att behålla allt så normalt som möjligt så har jag hela tiden tänkt att det är skönt om så många av dem som jag inte har någon större relation till förblir ovetande om min sjukdom. Självklart ska alla mina vänner veta, Bellas kompisars föräldrar ska veta, fröknarna i skolan och släktingar och ja, helt enkelt de som genuint bryr sig om hur jag mår. Men jag vill inte bli "Jessicka med cancer". Det får inte bli min identitet. Jag är väldigt mycket mer än så fortfarande. Så just nu sitter jag hemma, instängd, därför att en av grannarna frågade ut M om mig i morse. Hennes dotter går i Bellas klass och Bella hade berättat för den flickan att jag ska opereras senare därför att jag är sjuk. Så flickan berättar för sin mamma som intervjuar M. Och jag vet ju att det är oundvikligt att sånt här sprids bland folk. Men just nu så vill jag inte gå ut och sätta mig och rensa ogräs och träffa den här grannen och få lov att prata cancer med henne också. För hon har inte med det att göra, på något sätt. Och jag vet att hon kommer att fråga 'fel' saker. Jag vill få vara ifred. Hon är dessutom en sådan som stegar över häcken och kommer fram till en även om man är i andra änden av tomten. Jag får helt enkelt gå ut på en lång promenad för att njuta av värmen idag - vilket jag ju hade tänkt göra ändå. Annars går det där tvärt emot hur jag resonerar om öppenhet och om att prata om saker. Men mitt hem ska liksom vara lite av en fristad. Här ska jag gå och pula och påta hela sommaren och få vara ifred och andas, ansa och odla. Vårda mig själv och mina plantor. Och jag vill inte behöva prata behandlingar och biverkningar och sådant med en massa människor som är mer nyfikna än vad de bryr sig om just mig. Jag vet inte om jag har en grinig dag bara... Kanske är det inte hela världen. Och kanske blir det inte alls så illa. Vem av mina grannar orkar tjata cancer hela dagarna, varje dag? Det är kanske bara i början det blir jobbigt. Eller så är det en och annan, precis som det är bland mina vänner, som tycker att det är så läskigt att de helt undviker att prata med mig. Jag själv berättar ju gärna för alla möjliga. Oftast är det lättare att bara säga "Jag har cancer" än att försöka förklara saker på annat sätt. Som när jag ska hämta ut mitt Prednicolon, som jag tar för mb crohn, på apoteket och de varje gång påpekar att jag står på en dos om 0,5 tablett om dagen och att det är för tätt inpå förra uttaget för att jag ska få hämta ut med rabatt denna gång. Har jag verkligen slut på tabletterna redan? Och sist förklarade jag bara som det var. - Sedan det där receptet skrevs, och det är lågt skrivet från början, så har man hittat coloncancer och metastaser i min lever, förklarade jag rakt upp och ner. All stress har gjort min tarm sämre. - Jaha, sa hon och gick och hämtade min burk med piller och jag tänkte att det kanske är svårt att reagera på ett bra sätt när en kund häver hur sig någonting sådant, även om det säkert händer lite då och då när man jobbar på apotek. - Hur går det då, frågade hon när hon kom tillbaka. - Jag vet inte, svarade jag. Jag har inte börjat någon behandling än. Sedan är det tyst medan hon klistrar på den där lappen och läser in mina artiklar i kassan. - Men det kommer gå bra, hör jag mig själv säga som om det var självklart. Då ler hon och räcker över påsen med mina saker till mig. - Det tror jag säkert, säger hon. Med den inställningen och den där kepsen så kan det bara gå bra. Och jag ler också. Säger att jag mår jättebra. Att jag aldrig tränat så här hårt och att jag känner mig positiv. Hon önskar mig lycka till och jag tror att vi båda blev lite glada av den korta konversationen. Jag blev det definitivt. Och hade jag varit hon skulle jag ha känt att ett samtal som hade kunnat bli jobbigt trots allt slutade ganska uppmuntrande och glatt.

Vem är sjuk? Jag?

   Det är fredagkväll. Jag är ensam hemma. Eller ja, Bella är ju hemma men hon ligger i sin säng och sover sedan en halvtimme tillbaka. Ensamma kvällar är som gjorda för ångest. Och det är väl kanske lite dags nu. Det är inte direkt så att jag går omkring och förnekar att jag är sjuk. Men jag glömmer allt oftar av det. Och det kan vara lite jobbigt - när man plötsligt minns. Som när mamma och pappa var här i onsdags och jag satt och pratade med mamma ute på altanen. Hon konstaterade, som alla andra, att husen i vårt område står väldigt tätt. Och jag svarade att det ska bli jätteskönt när häcken har vuxit upp ordentligt. Och så slog det mig att jag inte vet om jag lever när häcken här nått sina utlovade 1,60 m. På något sätt har det ju alltid varit så självklart att prata som om man har mer eller mindre en evid framtid. Och nu kan har inte riktigt göra det. Men den insikten gjorde att jag plötligt mindes att jag är sjuk. Jag känner mig fortfarande ganska stark och rätt mycket som vanligt. Det enda är att jag har svårt att äta tillräckligt mycket ibland och att jag är en del tröttare. 
   Jag har tränat mycket på att säga ordet cancer sedan det här började. Jag har lärt Bella att det är så det heter, det jag har. Fortfarande är det skrämmande. Fortfarande följer ett '=döden' varje gång jag säger eller tänker ordet. Och lite grann är väl upprepandet av ordet ett sätt att försöka göra allt det här verkligt. För det känns fortfarande som om det inte händer på riktigt. Det känns inte som om jag kommer att dö. För jag känner mig inte döende. Trött, men inte döende.
   Jag är kass på att ta mig i säng i tid på kvällarna och somnar ofta runt tolv. Men det är så mycket jag vill hinna med som inte riktigt vill vänta till nästa dag. Och jag vill hinna prata med och vara med M. Så jag somnar sent. Och sedan går jag upp vid sex eller halv sju och hjälper till att få Bella i ordning för skolan. Hon och M åker halv åtta. Vid åtta somnar jag oftast på soffan och sover mellan två och tre timmar. Och det blir för lite sömn för mig just nu. Jag skulle behöva ett par timmar till. Men just nu målar jag. Och jag skriver lite och jag tränar mycket och städar och pysslar hemma. Det finns liksom inte plats för sjukdomströtthet. Just nu undrar jag hur sjutton jag hade tid att jobba tidigare. (Fast jag mådde verkligen inte bra under det sista halvåret på jobbet. Jag gjorde inget bra jobb. Och jag var stressad till en nivå jag aldrig upplevt tidigare).
 
   Jag har ett stort behov av att skapa sådant som finns kvar och som visar det som är och har varit. Det absurda är att jag ritar, skriver och målar som om det är jag som ska minnas - inte som om det är världen som ska minnas mig.
 
   Smärtan är till stora delar borta. Och det är inte för att jag tar mer droger. Jag tar faktiskt något mindre morfin. Det är lite konstigt. För rent logiskt borde det väl göra ondare och ondare. Men jag läste någon artikel för ett par dagar sedan om hur träning kunde minska smärtan vid cancer. Det känns bara inte som om man borde se en effekt så här snart. Å andra sidan är jag väldigt målmedveten i min träning. Jag har faktiskt aldrig varit så här duktig i hela mitt liv på att föra "rätt" och på rätt sätt. Hade jag levt så här sedan jag var tonåring så hade jag lätt tagit mig förbi hundra. M talar hela tiden om för mig att har är väldigt imponerad av min målmedvetenhet. För jag lever ett nytt liv nu. Med nya vanor och rutiner, med helt annan mat de flesta dagar och till viss del med nytt perspektiv på mycket i livet, eller en fördjupning av mina tidigare övertygelser. 
 
   Det känns som om jag är på rätt plats nu, på något sätt. I filmen "Camp rock" som Bella tvingar mig att se alltför många gånger sjunger huvudpersonen "This is it. This is me. I'm exactly where I'm supposed to be..." och det där har liksom fastnat lite. Därför att det är så. Jag har typ landat tillfälligt, tror jag. Det är så här det är. Jag har cancer. Det är farligt. Men det går att klara sig. Mentalt är jag där jag ska vara för att klara det här tror jag. Jag gräver inte ner mig i oro eller sorg just nu. Så klart är jag ledsen till och från. Men det kan mycket väl sluta med att jag tycker att cancern gav mig någonting bra också. Insikter som jag nog behövde. "Det är bara att bita ihop och göra det" har ju varit något jag tänkt och skrivit ganska många gånger den senaste tiden. Och det är så jag ser på helheten just nu. Det är bara att bita ihop och göra det jag måste för att klara det här. För jag har inget val. Jag kan inte välja att inte vara sjuk. Jag måste kämpa. 
   Det känns också viktigt att skriva det här i dag. För jag vet inte hur länge jag kommer att tänka och känna så. På måndag har jag PETscan. Jag är väldigt rädd att man ska hitta metastaser på nya ställen. Det har ändå gått en anmärkningsvärt lång tid sedan utredningen började. Kanske har jag cancer i lungorna också numer... Kanske har de tumörer jag redan vet om vuxit in i ny vävnad.
   Det får jag i så fall veta först på onsdag. Då ska jag träffa en läkare igen. För att prata. Och då hoppas jag verkligen att de har en plan klar för mig, så att behandligen äntligen, äntligen kan börja.
 
   Och just det... Jag måste bara berätta att det igår, när jag cyklade hem från gymmet, ringde en kontaktsköterska för att fråga hur det gick med min smärtlindring. Det var hon som gav mig kallelsen och berättade att jag skulle få göra en PET när jag var inne för koloskopin senast. Jag bad ju henne om nya recept på morfin och om dosreglering för att jag höll på att få mer ont. Nu ringde hon för att se om det hade hjälpt med den ändrade dosen. (Jag förklarade att jag inte hade höjt dosen därför att jag har mindre ont). Hon kollade också att jag verkligen hade fått tid för isotop-röntgen (PET). Jag pratade hurtigt och glatt och hon kan möjligen ha börjat fundera över om det var något fel på mig som lät som om jag diskuterade någonting trevligt och festligt. Men jag blev så glad över att hon ringde. Även om hon gjorde det på uppdrag av någon eller om det är rutin att ringa patienter en gång i veckan, eller vad som helst, så blev jag väldigt glad över att någon från vården ringde till mig med en sådan fråga. För det kändes som om hon/de insett att jag är en människa lika mycket som jag är en patient. Ibland är det ju också svårt att ringa upp om småsaker, men ett par av dem kan man ju passa på att ta upp när de ändå ringer till mig. Jag är väldigt tacksam för det där samtalet.

Att blogga

   Undrar hur många bloggar det finns som är startade av cancersjuka människor? Och undrar varför man startar en blogg när man blir sjuk? Så klart har jag tankar om varför jag själv skriver, men andra människor då? Är det ett desperat försök att göra sig själv odödlig?
   Jag har ju alltid skrivit. Sedan jag lärde mig hur, i princip. När jag var tolv år och min pappa precis hade börjat låta mig skriva på datorn knåpade jag hastigt ihop en text på 314 sidor om ett gäng tonåringar som ockuperade ett hus. Det är den första längre text jag minns att jag skrivit. Innan dess hade jag hunnit önska mig en skrivmaskin som jag tror att jag använde halvflitigt i alla fall och som jag skrev korta noveller på. Att hitta på liv, människor och händelser har alltid varit ett sätt att fly verkligheten för min del. Men också ett sätt att göra min egen verklighet mer spännande, ett sätt att föra ett inre resonemang och att för alla och ingen visa vad jag tänker och tycker och känner. Utöver det skriver jag också därför att jag älskar orden och formuleringarna. Det vackra man kan skapa med både ord och bildspråk. Att förmedla mig själv till andra.
   Men en jäkla cancerblogg till... Det behövs inte. För det finns en hel uppsjö av dem. En del är bra skrivna och man fastnar i personens öde på en gång. Andra gör en deprimerad. Gemensamt för dem alla just nu, för min del, är att jag inte vågar läsa dem. Jag är rädd att det ska sluta med ett inlägg där någon anhörig talar om att nu har bloggaren till sist somnat in. Det klarar jag mig utan. Och de som det faktiskt går bra för, de verkar skriva mer och mer sporadiskt. Man når liksom aldrig fram till det där uppmuntrande, lyckliga slutet.
   Mer än någonting annat är väl funderingen om varför någon skulle vilja läsa om just min cancer relevant. Om just mig. Det man gör genom att blogga är att man hos sig själv skapar en massa skyldigheter. Jag känner mig kass för att jag inte har skrivit mer än något enstaka inlägg de senaste dagarna. Och under de korta perioder då det inte händer någonting så tycker jag att jag kanske inte har så mycket intressant att skriva om. 
   Men att jag inte skriver beror på att jag väljer att vara med Bella och M istället. Eller att måla. Eller att städa Bellas rum. Kanske har jag varit ute och gått en timme och känt mig stark och sund och inte har något som helst behov av att skriva någonting. Eller så kanske jag väljer att sova. Att låta bli blir ett sätt att visa för mig själv att jag inte alls är skyldig att blogga. Eller kanske är jag rädd att släppa fram de mörka tankarna om jag börjar resonera med mig själv.
 
   Jag funderar också på vad människor egentligen vill läsa om. Är det mer intressant att veta hur det känns när cellgifterna strömmar in i kroppen än vad det är att få veta hur jag tänker om vården eller är min stundvis närvarande dödsångest det mest intressanta? Eller borde jag skriva mer filosofiskt om döden och vad jag vill hinna uppnå i mitt liv? Kanske är det rätt att röra in helt andra saker än sjukdom och elände? Jag har mycket åsikter om andra saker i omgivningen och i samhället som jag gärna skulle häva ur mig här. Skulle det göra min blogg "mer underhållande"?
   Och när de tankarna kommer så är det ju inte längre min blogg. Då har jag fått en uppgift för några andra personers skull. Då har jag skapat mig stress istället för ett ställe att ventilera och ösa ur mig tankar och funderingar. 
  Nu är mitt problem med det här inte jättestort. Antalet läsare på min blogg är så pass litet att jag skulle gissa att de allra flesta av er har någon form av relation till mig och kanske mest vill bli uppdaterade om vad som faktiskt händer i utredningen av min sjukdom just nu. Men samtidigt kommer jag på mig själv med att tagga ord i mina texter som ska göra det lättare för andra människor att googla sig in på min blogg. För man vill väl bli läst ändå? Den där perfekta beskrivningen av hur det var just då och där - den vill jag att alla ska få läsa. 
 
   Läst eller inte så är det ändå andra texter jag helst vill skriva. Jag har så många halvklara böcker i mina tankar. Jag har så många påbörjade texter sparade i mina datorer. Det finns så många berättelser som vill komma ut ur mig och som tigger och ber mig om att skriva ner dem. Och mer än någonsin är känslan av att jag måste välja. Även om de mirakulöst botar mig från varenda tumör och metastas i kroppen så har jag på ett helt nytt sätt blivit väldigt medveten om att livet kan vara slut precis när som helst. Vad prioriterar man när man inte har råd att chansa på att man kommer att hinna allt? Att göra sig själv ihågkommen för den man var? Att vara med dem man älskar? Att skapa sig själv sådan som man vill vara? Jag vet inte. Vad skulle du göra om du visste att du hade tre veckor kvar att leva? Det är en fråga vi ofta ställde varandra när vi var yngre. Det är en sådan fråga som mindre seriösa journalister ställer vid intervjuer i ett "Lär känna X"-reportage. Skulle du resa till den där platsen du alltid drömt om? Skulle du ha en stor avskedsfest? Skriva ditt testamente? 
   Jag vet inte mer än någon av er, just nu, hur länge jag kommer att leva. Men jag vet, på ett helt nytt sätt, att livet inte är evigt. Och jag vet att det är massor som jag vill hinna göra. Så jag duttar lite här och kladdar lite där. Jag skriver en stund och jag kramas en stund. Jag gråter och skrattar, tränar och sover och jag konstaterar att jag lever mitt liv precis som tidigare, men att jag är lite mer närvarande i stunden. Kramen du ger mig känns lite djupare in i hjärtar. Jag luktar på ditt hår. Den där gula fläcken på tavlan jag målar måste bli perfekt, för den är just det där kronbladet på den där blomman. Jag smakar på luften jag andas och jag sjunker djupt, djupt in i tanken på framtiden. För jag kan inte välja. Så klart är Bella och M viktigast. Så klart. Men det finns andra människor jag också bryr mig om. Hur ska man hinna? Och igen, är det enda svaret jag kan ge mig själv att jag inte måste hinna och att jag inte kan säga att ett är viktigare än någonting annat. Och därför gör jag det jag känner för. Vill jag inte blogga så hoppar jag över det. Den enda människan i världen som jag känner att jag har större skyldigheter inför än mig själv är min dotter, och så får det förbli för resten av mitt liv. 
 
   Och alltså bloggar jag därför att jag vill göra det. Och jag bloggar när jag vill göra det.

Jag vill också bli 81

   Inte helt ologiskt så har jag blivit fullkomligt fixerad vid rubriker som meddelar att någon dött. Idag var det någon countrystjärna som avlidit. Han blev 81 år. Det hade jag också velat få bli. Jag är nyfiken över så mycket i framtiden. Det är så mycket jag vill lära mig och så mycket jag vill förstå. Hur kommer Bella vara om tjugo år. Vem gifter hon sig med? Kommer vi nå singulariteten? Vad händer inom olika forskningsområden? Hur lever vi om femton år bara?  
 
   När de först antydde att jag hade cancer, och framför allt när jag fick veta att jag har metastaser i levern, så var ju min första tanke att jag vill leva så länge som jag kan för Bella. Och kanske är det så alla föräldrar resonerar och reagerar. 
Det är fortfarande på många sätt det viktigaste för mig. Men jag vet att hon klarar sig också utan mig. Och det har stört mig lite under en tid. Jag vet inte om man får tänka så men det har stört mig att det var viktigare att kämpa för hennes skulle än för min egen. Därför att jag var osäker på om man kan hitta rätt styrka och helt rätt inställning om det inte är en ren överlevnadsinstinkt för sin egen skull man lyckas hitta. 
   Men nu, nu vet jag att jag vill leva! För min egen skull också! Och för M och massor för Bellas. Men jag vill faktiskt ha så mycket som möjligt av mitt eget liv också. Jag är inte klar med allt jag ville göra och allt jag vill se. 
   Jag kommer inte bli 81. Det kan jag nog vara ganska säker på. Men det trodde jag inte innan tumörbeskedet heller. Men jag vill inte heller längre säga att jag är nöjd med att gå vara med tills dess att min dotter är stor. Jag vill leva längre än så. Bellas 18-årsdag känns som mitt absolut nödvändiga mål, men det är definitivt inte mitt slutmål.
 
   Och kanske får jag om ett par veckor veta saker om min sjukdom som kastar omkull allt det här och som kommer att tvinga mig att kämpa för varje extra dag eller vecka, men just nu vill jag försöka bygga upp en mentalitet som tillåter mig att tänka att jag har någon form av framtid i alla fall. Där jag vågar planera för vad jag ska göra om ett par månader. Där jag vågar prata med Bella om vad som händer när hon är åtta. 

Så mycket händer och ändå är jag kvar på samma plats

   En liten blåmes verkar ha bestämt sig för att hålla mig sällskap de här dagarna. Den har varit utanför mitt vardagsrumsfönster, med näbben mot glaset, i två dygn nu. Under de ljusa timmarna i alla fall. Ibland flaxar den iväg en bit, någon meter. Men sedan är den tillbaka igen. Den sitter därute och tittar in på mig. Det är en söt liten fågel. Jag minns när jag var liten och min kompis Agnes hade en blåmesperiod. Jag förstod inte då, men jag tror att blåmesen numer också är min favoritfågel. De är väldigt vackra, näpna. Och jag har behövt sällskap.
 
   Igår hade jag ju en ny tid för koloskopi. Jag hade ju en känsla efter den jag gjorde för drygt två veckor sedan att varken läkaren eller sköterskorna där visste varför man gjorde koloskopin på mig då - att det var för att leta cancer. Och det är väl tyvärr ganska ofta en känsla jag har när man kommer till en ny läkare - att de inte har haft tid att läsa på om mig. Inte ens det nödvändigaste ur min journal. Jag tror att man bara läser det som står i remissen som i sin tur är skriven av en läkare som inte är helt insatt i ens fall. Att jag fick göra en till koloskopi berodde på att man helt enkelt inte lyckats ta några vävnadsprover innehållandes cancer den första gången. Tumören skulle, enligt röntgen, sitta allra, allra längst in i tjocktarmen berättade doktorn nu, där den övergår till tunntarmen (eller vid blindtarmen typ, om någon behöver mer guidning). Men det innebär ju att endoskopet måste gå hela vägen igenom tarmen och min är ju både sårig, inflammerad och ärrig och full i polyper. Det är ganska smärtsamt. Men numer är jag ju van vid smärta på alla möjliga sätt och efter en halvtimme (med bedövning och lugnande i kroppen) så var man framme vid tumören. Jag såg den. Den var mer vitaktig än övrig vävnad. 
   Det var samma läkare den här gången som förra gången. Han som kräver att man ska bara fullt medveten hela tiden. Jag har ju en stor tumör på höger äggstock och då också en tumör längst ner till höger i magen, så det är självklart ganska trångt i det där "hörnet" av magen. Han fick lov att böka massor. Han sprutade in enorma mängder luft och vatten. Upp till åtta liter luft kan man tydligen spruta in i tarmen vid en undersökning, upplyste sköterskan mig om. Och den där jäkla luften vill ut. Så jag började ju rapa en massa igen. Det är obehagligt som sjutton. Med fyra olika redskap försökte han ta vävnadsprover från tumören. Han hade jättesvårt. En del gången färgades hela bildskärmen alldeles röd av mitt blod som rann ut i hela tarmen.
   Också den här gången ville läkaren att det skulle komma en kirurg och titta på hur jag såg ut inuti. 
   - Be Martin komma in, sa han. Säg att det är Jessicka.
   Och där blev jag lite förvånad. Men jag antog att det kanske var Martin som hade remitterat mig eller något sådant. Sköterskan ringde. Men Martin var upptagen med en egen endoskopi, så läkaren sa till henne att ringa någon annan.
   - Och säg att det gäller Jessicka, bad han igen.
   Som om jag var lite lokalkändis på endoskopienheten i Huddinge. Coolt. (Eller egentligen inte). Det kom en kirurg. Vad han sa vet jag inte. De pratade tyst med varandra och just då hade jag rätt ont eftersom de pumpade in extra med luft för att kunna visa den där kirurgen ordentligt. Jag låg och jämrade mig. 
   Efter att ha tagit kanske femton provbitar så var de klara och jag kunde köras ut i hallen utanför för att vänta på att drogerna skulle gå ur kroppen. Min stackars svärfar, som var snäll och körde mig till Huddinge när M nu befann sig i Göteborg igår, fick vänta ytterligare en halvtimme innan jag skulle få gå därifrån. 
 
   Medan jag låg där kom sköterskan som jag hade förra gången förbi. Hon som kramade mig innan jag knappt hade hunnit innanför dörren. Hon kände igen mig och kom och lade armen om mig och frågade varför jag redan var tillbaka. Så jag förklarade. Och vi pratade en stund innan hon hämtade en filt till mig och jag lade mig ner för att vila medan hon gick och underättade min svärfar om att jag var klar men att jag skulle vakna till.
   Efter ytterligare tjugo minuter vaknade jag till ordentligt och satte mig upp. Då kom den sköterskan som jag haft under den här undersökningen fram till mig. Henne tyckte jag inte helt och hållet om. Hon försökte, men hon var klumpig. På en gång när hon ropade in mig två timmar tidigare och vi var på väg till undersökningsrummet så mötte vi en sköterska från kolorektalenheten som kommit ner för att leta efter mig. Hon heter Ingela och är kontaktsköterska. Hon räckte mig en kallelse till ett läkarbesök den 8 maj. Det är väl då jag ska få svaren på alla de undersökningar de gjort, gör och kommer göra mellan då och det förra läkarbesöket. Det är långt till den 8 maj.
   Precis som vid alla koloskopier hade jag fastat och laxerat sedan dygnet innan och när jag stod där så var jag tom på energi och dessutom hade jag laxerat bort morfinet så jag hade en del ont och var dessutom mentalt klen. Morfinet är det som just nu förhindrar att jag går och gråter stora delar av dagarna. Det håller ångest och oro i schackt.Men igår, där och då, hade jag ingen sådan effekt i kroppen, och när jag såg datumet så långt fram i tiden blev jag väldigt stressad och kände tårar. Två veckor till med den här oron.
   - Du ska få komma på en PETscan också, sa Ingela. Förmodligen i Solna. Men han skriver den remissen idag, så den kommer hem i brevlådan.
   Jag visste inte riktigt vad en PETscan var. Jag visste att det var en sorts röntgen som används vid cancerjakt, men inte mer än så. Självklart var min första tanke att de kanske trodde att jag hade en tredje sorts cancer - att det kanske inte var varken tjocktarmen eller äggstockarna som huvudtumören sitter i. Så då blev jag än mer skakad. Jag bad Ingela om nya recept på båda sorters morfin och kanske en dosreglering av det långtidsverkande så att jag kan ta mindre av det korttidsverkande. Det skulle hon fixa. 
   Sedan ville jag bara komma in i undersökningsrummet, få lägga mig ner och få den lugnanade injektionen. För jag var full av oro då. Och ångest. 
   Endoskopisköterskan pratade massor när vi kom in. Hon verkade mycket nyfiken.
   - Jag måste få fråga, sa hon. Jag ville ju inte göra det därute, men är det så att de har hittat coloncancer på dig?
   - Nja, man har hittat cancer, svarade jag. Men man vet inte vad det är för sort än.
   - Men du är ju inte gammal.
   - 35.
   - Men vad jobbigt!
   - Har du barn också?
   - Ett. En flicka. Hon är sju.
   - Ojojoj. Men flickan har en pappa också? Du är gift?
   Och där fick hon mig att känna mig som om jag inte hade en chans att överleva ett halvår ens en gång. "Vad skönt att ditt barn i alla fall kommer att ha en förälder kvar" kändes det som om hon sa. Pucko! Och så berättade hon om att hon bara någon dag tidigare hade varit med vid en gastroskopi på en kille född 1981 och vars magsäck hade varit helt full i cancer. Och jag ville verkligen inte höra mer... Jag ville att hon skulle vara tyst. Jag ville slå händerna för öronen. 
   - Har du sagt någonting till din dotter, frågade hon vidare.
   Och jag orkar inte återge mer av samtalet, men shit vad en del människor borde ha talförbud när de träffar sjuka människor. Jag lyckades hålla tillbaka tårarna en stund men bara en kort bit in i undersökningen kom de. Jag låg och grät, igen. Hon var ett hemskt tillägg till en hemsk upplevelse. Och jag hade hela tiden känslan av att hon tyckte att det var lite spännande. Hon kände på min metastas under nyckelbenet och sa åt läkaren att känna på den när han kom in. Massor av läkare har redan känt på den och det var absolut inte den som var deras uppgift att titta på.
   - Det här är ju en utredning, sa hon till läkaren och läste ett kort utdrag ur min journal för honom. 
   Kanske ville hon bli läkare egentligen... Förhoppningsvis behöver jag inte träffa henne fler gånger.
 

Trött, trött

Tillslut har jag nog drabbats av den där cancertröttheten. För just nu känns det som om jag skulle kunna sova dygnet runt. Mycket beror väl på spänningar och oro, en del på morfinet och idag också på en galet huvudvärk (som väl morfinet borde motverka?). Jag går ju upp på natten och tar värktabletter också och fem timmar är den längsta sammanhängande sömnen jag får. Men det är tydligen det som ska utgöra fatigue - den trötthet som kommer av sjukdom och behandling. Fatigue är helt enkelt den totala tröttheten som alla faktorer i livet bidrar tull.

Om trettio minuter ska jag börja laxera inför koloskopin imorgon. Men jag vill inte! Jag orkar inte. Och jag vill ha mat!

I natt grät jag

Jag vaknade mitt i natten. Inte vaknade helt och hållet, men tillräckligt för att höra mina egna snyftningar och känna hur M klappade mig på kinden. Jag hade fått veta att jag ska dö mycket snart. 
Ska jag ta det som ett omen? Är det så verkligheten kommer vara om inte så länge. 
För jag vill inte dö nu! Jag vill inte. Jag älskar ju att leva. Jag har faktiskt gått ganska länge och tänkt på hur skönt det är att vara en människa som uppskattar i stort sett allt i livet, de små detaljerna. Den perfekta regndroppen, allt det vackra, sköra... Höststormarna, snöskottningen... medgångar och motgångar. Jag älskar att leva. Och just nu blir jag väldigt provocerad av folk omkring mig som inte verkar ha förstånd att uppskatta vad som är och finns runt omkring dem. Gnäll över småsaker gör mig också irriterad.
Jag inser såklart att man har olika perspektiv på saker i livet beroende på vilken situation man befinner sig i. Men ibland glider jag in i ett egocentrerat tillstånd där jag tycker väldigt synd om mig själv och bara vill skrika till alla att sluta klaga över fjuttigheter. Jag har cancer, för helvete! Och just nu vet de inte ens hur de ska behandla mig. 
Fast jag antar att man inte borde tänka så mycket utifrån sig själv... Alla andras liv befinner sig inte i ett väntrum. Och jag hoppas att jag en dag kommer tillbaka till ett läge i livet då småsaker kan göra mig riktigt upprörd.

Jäklars!

Nu är den gjord, den där biopsin på tumören på höger äggstock. Jag är trött och ska sova (måste ligga stilla någon timme, men ingen vet hur länge exakt).
Men först måste jag bara...
En decimeterlång, grov, nål rakt in i magen. Det är bedövningssprutan. Doktorn säger att den kan svida. I första lagret (av hud och fett?) känns ingenting. Känner mig lite tuff som inte gnäller.
- Då bedövar jag bukhinnan, upplyser så den mycket trevlige, turkiske läkaren vars son är lika gammal som Bella. Det svider kanske lite mer.
Men nej, det svider inte. Det är en helt galet konstig känsla. Som om det liksom klickar till i hela magen och allt blir hårt och låser sig. Det gör inte ont men det är otäckt. På några sekunder är det över.
- Är du redo för provtagningen, frågar doktorn.
- Jag har inte så mycket till val va, kraxar jag med min morfintorra strupe och försöker le.

Det går jättebra. Tumören är stor och fin och lättillgänglig. Det känns inte alls när han sticker in det där tunna röret och snor lite vävnad.
De torkar min mage och plåstrar om mig och så får jag en ihopvikt handduk att pressa mot stället de stack på. Det ska jag göra i en halvtimme. Hur länge jag måste ligga stilla här är det fortfarande ingen som vet. De verkar tycka att jag väl kan ligga som om det var njurar eller lever. Inte bryr de sig om att ta reda på när jag kan äta heller.
- Jag tror att vi gör så att du får vänta en och en halv timme med att äta och dricka, säger sköterskan i hissen på väg upp till avdelningen.
Jag säger ingenting. Efter leverbiopsin började jag äta och drick på en gång. Dricka vatten tänker jag göra så fort sköterskan har lämnat mig ensam. Om de inte orkar ta reda på så tänker jag inte ligga här och lida bara för det. Att sticka i en lever måste vara 100 gånger värre än i en tumör. Lite vatten skadar inte! Det är som om alla sköterskor är så rädda hela tiden. Och då blir jag en smyganarkist och gör lite som jag vill.

Inläggning

Nu är det en och en halv timme kvar tills jag ska infinna mig på avdelning k71 på Huddinge för att läggas in över natten. Det är sådant som får en att känna sig sjuk - att ligga inlagd.
   Förhoppningsvis kommer jag att somna riktigt tidigt ikväll. Jag sov knappt sju timmar natten som var, vaknade lite efter sju och har hållt igång hyfsat sedan dess. Först åkte vi till badet och medan Bella simmade rodde jag ett par kilometer på roddmaskinen. Men man blir så obeskrivligt torr i munnen av morfinet så all fysisk ansträngning får tungan att liksom fastna inne i munnen. Det är riktigt obehagligt. Jag är så klart inte nöjd med insatsen, men det är skönt att känna att kroppen är stark fortfarande. Men jag hade velat hitta en maskin som lät armmuskler och ryggmuskler jobba riktigt hårt. 
   Av förklarliga skäl så kan jag inte använda magmusklerna så mycket. Och i alla fall en av tumörerna på äggstockarna är så stor att min mage blir i vägen vid vissa rörelser. Det är verkligen som att ha en gravidmage. I går skulle jag raka benen och fick uppfinna en del nya vinklar för att komma åt överallt. Så jag får fokusera på andra muskelgrupper än de i magen. 
 
   När vi kom hem åt vi lunch, och efter en stunds slöande gick Bella och jag ut och planterade alla de fröer vi köpte igår. Det var väldigt skönt och väldigt mysigt ute på altanen i solen. Hoppas att det blir fina plantor också, med massor av nyttiga grönsaker och goda smultron. 
 
  Men nu rustar jag mig för att åka. Jag är inte vidare sugen. Och jag känner mig ju inte sjuk! Hela dagen idag har jag med jämna mellanrum fått lov att påminna mig själv om att "ja, just det ja, jag har ju cancer" och det blir så absurt. Kan man vara så svårt sjuk utan att känna av det mer än med lite trötther och smärta. (Att åka in och sova en natt på ett sjukhus för att de ska göra en undersökning som tar 20 minuter i morgon bitti känns precis lika konstigt). Det är nästan så att jag längtar efter den där cellgiftströttheten (om jag nu är en av dem som drabbas av den) så att det på något sätt blir logiskt det här. För hur kan man känna sig så levande, så nöjd och så mitt upp i allt och ändå... Cancer liksom. Jag borde väl känna mig döende?
 
   Jag kommer inte orka släpa med mig datorn till sjukhuset. Ikväll satsar jag på att sova och imorgon så ska jag vara kvar för övervakning i fyra timmar efter punktionen. Då tänker jag också sova, och läsa och lösa korsord. Så om jag bloggar, blir det något kortare från telefonen.
 
  Men oj, vad jag kommer saknar Bella och M i kväll!

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0