Det går ju inte...
Jag klarar inte av att samla mig. I natt vaknade jag vid fem. Gick upp på toaletten och sedan tillbaka in och lade mig bredvid M. Tog en morfintablett eftersom ryggen gjorde väldigt ont. Och sedan lade jag min hand över M hand och stirrade upp i taket. Jag kände över magen. Den är inget mindre. Jag kände på metastasen vid nyckelbenet. Den är inte heller mindre. Tänk om cytostatikan inte fungerar? Borde jag inte känna en större skillnad nu? Jag har fått två omgångar av cytostatika. Hur snart känner man skillnad? Jag vill veta. Och jag vill inte veta.
Tänk om jag bara lever ett år till? Och tårar kom. Och M vaknade trots att jag grät alldeles tyst. Som om han kände att jag var ledsen. Han kan inte hjälpa mig. Men det är skönt att inte vara ensam. Han lade armen runt mig. Och jag älskar honom. Och jag ville få ligga så för alltid. Men så somnade jag ändå efter ett tag.
Några timmar senare blev jag halvt medveten när Bella kom in i sovrummet. Hon hade jacka och skor på sig, och en rödblommig klänning. Hon var på väg till skolan. Jag går alltid upp med henne på morgonen annars och hjälper henne med håret och så. Men inte idag.
- Mamma, viskade hon. Jag får egentligen inte väcka dig, men jag ska gå nu och måste säga hej då.
Och så pussade hon mig på kinden.
- Jag älskar dig. Ha en bra dag, mumlade jag och så sprang hon iväg och jag somnade om.
Men det där är det första jag minns när jag vaknar flera timmar senare. Morfinet är borta ur kroppen. Både det kortidsverkande och det långtidsverkande. Kroppen gör ont och själen är oskyddad. Inte drogad. Och bilden av hur Bella böjer sig fram och pussar mig hej då gör så ont. Alldeles för snart kommer hon att få göra det för sista gången. Och hur kommer jag att vara då? Svag och avmagrad? Nedbruten? Hur kommer hon tvingas se mig? Och jag ringer M och berättar att jag är så sorgsen... Jag tycker inte om att ringa honom när jag gråter, för det finns ju ingenting han kan göra. Han kan inte ta bort cancern. Han kan inte säga att allt kommer att bli bra. Det enda han kan göra är att uppmana mig att kämpa. Vill inte sätta honom i den känslan av maktlöshet.
Men hur i helvete kämpar man? När det känns så förbannat meningslöst? Jag hittar ingen glöd. Bara rädsla och sorg. Inte ens ilska. För jag kommer ju att dö av det här. Om de inte hittar en ny behandling väldigt snart. Och det är väl kanske där det gör en skillnad på ett, två eller fyra år. Men saker går inte så snabbt i Sverige.
Och det är ju här jag inte får vara. I de där tankarna. Det är ju när man inte orkar kämpa som man förlorar stort.
Samtidigt så gör jag saker ju. Jag har slutat äta kött. Min kost består av grönsaker, frukt, nötter, fisk och fågel och fullkornsspannmål. Det blir många nya rätter framöver. Och jag äter för att sänka mitt insulinvärde. 5:2 metoden är trendig just nu. Men jag började äta enligt den för en vecka sedan. I onsdags fastade jag för första gången. Det var en jobbig dag och de sista timmarna var jag mycket hungrig. Men tydligen är det just hungern som är poängen. Därför är man inte hänvisad till dryck utan får äta under fastedagarna, men inte mer än 500 kcal. Övriga dagar äter man som man vill, men bör vara sparsam med kolhydrater och protein. (Lite surt att jag precis fick hem 90 stycken näringsdrycker med extra mycket protein).
Jag tror på det där - att man kan äta sig lite bättre. Och träna sig lite bättre. Vad jag däremot inte alls tror på är läkare. Det inser jag mer och mer. Jag menar inte att jag inte litar på läkemedel eller behandlingsformer, men jag litar inte på doktorerna. Mia, som ju är min doktor, struntar nog rätt mycket i mig som person. Jag är en patient. Hon vet att det finns saker att göra för att förlänga mitt liv, men som man inte gör. Är det för dyrt? Är det inte värt att lägga pengar på en patient om man vet att den i alla fall inte kan räddas helt och hållet? Jag vet inte hur man resonerar.
Jag sökte vård i början av februari. Då hade jag en tumör som var 5,8 cm. Den senaste mätningen jag hörde någon siffra från var i mars och då var den 12 cm. Hur stor den är nu, det vet jag inte. Vad jag däremot är ganska säker på är att om utredningen av mig inte hade tagit flera månader så hade jag haft betydligen bättre förutsättningar att klara det här. Man hade kunnat utreda mig på ett par veckor, inte tre månader. Mycket cancer hann växa under den tiden. Jag var ju helt obehandlad! Och det är irriterande. Men det går inte att ändra på nu. Mitt läge är som det är, hur arg jag än blir. Ilska tar mig ingenstans. Insikten om att läkarna inte alls tänker göra "allt de kan" tar mig inte heller någonstans.
Jag vet inte vad jag kan kräva. Jag vet inte vad jag har för rättigheter. Jag vet bara att jag känner mig helt utlämnad och helt maktlös. Och rädd. För jag vill inte ligga där sedan, döende, och känna att jag inte har gjort allt jag kan för att leva i alla fall en dag till. Och därför sitter jag ändå här och letar igenom hela internet efter behandlingar, letar efter hopp. Och därför äter jag mindre kohydrater och protein. Och därför kommer jag att gå ut och gå om ett par timmar... Men, som sagt, det finns ingen ro i mig.
Innan jag fick det senaste beskedet kunde jag skjuta många tankar ifrån mig. Jag kunde leva i stunden och tänka att jag som allra sämst skulle leva tio år till. Jag skulle i alla fall få se vem Bella blev och få följa henne genom tonåren, när hon behöver en mamma mer än någonsin kanske. Men nu, när jag inte ens kan tänka att jag har det.... Jag kan helt enkelt inte samla ihop mig. Kan inte fokusera.
M säger att jag kommer att bli galen om jag fortsätter att sitta och leta alternativa behandlingar, forskning och privatkliniker. Men vad kan jag göra? Jag måste hitta någonting som i alla fall ger mig hopp.
Det finns ingen ro
Jag är inte rädd för att dö! Det förvånar mig. Har inte min livslånga hypokondri varit ett tecken på just det? Är det inte därför som jag inte vågar flyga? Döden är väl det ENDA jag har varit rädd för i livet. Det, och att prata med nya människor när jag var yngre.
Jag är inte rädd. Men jag VILL INTE. Jag vill inte!!! Vill inte! Jag vill få finnas. Vill få vara kvar med min familj. Vill få fortsätta älska och älskas.
I mig finns ingen ro. Jag lyckas inte samla ihop mig själv. Jag gråtet mycket och ofta. Försöker vara stark. Och jag försöker ha hopp. Jag letar halmstrån och alternativa vägar och jag förbannar läkarna som inte ens vill försöka hjälpa mig med mer än cytostatika. Hur kan man inte försöka rädda någon som är 35 och har barn? Jag förstår det inte. För det finns saker att prova och det borde vara mitt val, inte deras.
Jag vet att jag borde kämpa för att leva i alla fall fem år till, och jag gör de ändringar jag tror är bra i mitt liv. (Jag berättar om dem en annan gång). Men jag är verkligen ett stort kaos just nu. Jag vill inte träffa människor, därför att jag inte litar på att jag håller ihop när jag pratar. Kanske börjar jag gråta.
Idag var Bella avslutning i förskoleklassen. Det gav mig anledning att prata framtid med henne och det blev ett samtal om många saker. Vi pratade om allt man inte ska göra när man blir större, vad jag har gjort och hur gammal jag var när jag gjorde det och det. Och visst är hon för liten för det samtalet. Men hur många mer skolavslutningar får jag vara med på? Hur många fler gånger hinner jag berätta för henne hur otroligt stolt jag är över henne?
Det är så mycket som känns så sorgligt. Och jag lyckas inte mota bort det. Min läkare sa att jag ska tänka att jag kan leva i flera år. Och jag försöker. Men... Och jag försöker tänka att det kanske kommer en ny behandling. Jag försöker känna hopp. Mitt stora problem är nog att jag inte litar på läkare alls. Och det här hjälper ju inte direkt heller. Det finns saker att göra som inte görs...
Jag ber om ursäkt om texten är rörig. Jag kände bara att jag var tvungen att skriva någonting.
Snart är jag klar
Det var en hård smäll. Det tar ett tag att resa sig och jag har inte velat gå in och rota i tankarna på det sätt som jag måste för att skriva någonting meningsfullt. Jag har egentligen inte velat prata med människor heller - bara velat vara ifred ett tag. Jag har en känsla av att många av er har förstått det. Tack!
Jag kan andas igen nu, men jag är inte helt redo att skriva någonting längre här. Men det kommer. Snart.
Jag kan andas igen nu, men jag är inte helt redo att skriva någonting längre här. Men det kommer. Snart.
Trött
Jag vill bara säga tack till alla som skickar fina meddelanden till mig nu. Jag har inte riktigt tagit mig dit än att jag orkar svara. Dels är jag cytostatikatrött de här dagarna och dels har jag ännu inte landat i det där jag måste ta till mig om att jag förmodligen har så mycket kortare tid än vad jag trott... Tröttheten bör börja lägga sig imorgon eller på söndag och då ska jag försöka orka blogga och svara på meddelanden.
Så länge hoppas jag att ni förstår hur mycket jag uppskattar era kommentarer och meddelanden. Tack!
Mer cellgifter igår
Mellan 12:30 och 17:30 var jag på SÖS igår för omgång två, dag ett, av cyto. Fortfarande gråter jag väldigt lätt och när M och jag satt i väntrummet kände jag hur ögonen fylldes med tårar medan jag pratade om någonting relativt vardagligt.
Bredvid M satt en kvinna i peruk. Hon hade grön ögonskugga där ögonfransarna borde ha varit. Hon var äldre än jag. Men inte gammal. Hon var vacker. Och hon liksom log mot mig med ögonen. Och det kändes plötsligt som om alla liksom log och kollektivt och mycket diskret visade att jag var välkommen. Till väntrummet. För nu är det ett väntrum, mitt liv. Väntan på mirakel, medicinska framsteg och under. Väntan på döden? Nej, inte än. Inte än. Jag har tid att leva lite till innan jag tänker ta någon kölapp dit.
Redan igår morse ringde jag min Kontaktsköterska och förklarade att jag behövde prata mer med Mia. Jag sa att jag behövde svar, behövde förstå mer och att jag ville diskutera second opinion och själv måste leta alternativ. Greta, sköterskan, skulle kolla om inte Mia kunde komma upp till mig någon gång under tiden jag var på mottagningen för cytostatikan. Det lät bra. Vi pratade mer, Greta och jag. Hon är den virriga sköterskan som inte visste vilken hiss hon skulle skicka mig till när jag skulle punktera metastasen. Men nu var det skönt att prata med henne i alla fall. Det är skönt att inte höra en alltför känslomässig reaktion hos den man pratar med ibland. Jag antar att det är största poängen med att gå till kuratorer. När jag pratar med familj och vänner så blir jag väldigt ofta mer ledsen för att jag hör att de/ni blir ledsna. Ibland är jag till och med rädd för att prata med dem som bryr sig om mig just därför. Men Greta, hon tyckte absolut att jag ska se på alternativ och sa att jo, det är tufft. Och också hon sa att det händer ju att folk sticker ut och klarar av att leva så mycket längre än förväntat. Det är vad alla säger.
Det händer.
Ja. Men hur ofta?
Och, hur blir jag en av dem?
Och kämpar inte alla för att vara den som klarar sig lite längre, är min dystra tanke. Ändå är snittet två år. Men nej. Om medelåldern för de som diagnosticeras med min sjukdom är något år över sjuttio, så är det kanske inte så att alla orkar kämpa, varken mentalt eller kroppsligt. En del kanske inte ens ser poängen. Ytterligare andra kanske också faller bort av andra hälsoskäl.
Jag, jag är ung och fortfarande stark. Det ger absolut inte garantier om en enda dag extra. Unga människor dör också. I Expressen var det i förrgår en artikel om en kvinna (i handbollslandslaget) som bar sin döde makes barn. Han dog i tarmcancer tio månader efter diagnos. Han var också trettiofem. Det finns inga garantier. Men mina odds är i alla fall bättre än en sjuttiofemårings. Och jag är inte nöjd med två år. Minst åtta ska jag kämpa för att klämma ur den här jävla skitkroppen! Jag ska slita och jag ska göra allt jag kan för att fortsätta vara stark.
Men det kräver saker av människor runt omkring också. När jag precis kämpat upp näsan ovanför vattenytan och börjat acceptera och hantera kan en snyftning från en annan människa trycka ner mig flera meter. Det är inte så att jag inte uppskattar att folk bryr sig. Det är många gånger rörande. På ett absurt sätt är det också skönt att människor blir ledsna. Det blir ett kvitto på min egen betydelse hos den personen, på något sätt. Men jag vill att vi alla bestämmer oss för att det INTE är två år som gäller. Det är 95% av tiden kamp som gäller, inte gråt. 5% kan vi hänge till de där tankarna som måste tänkas och tårarna som måste ut, men det är inte vad som ska överskugga allt. Vi lever i nuet och tror, hoppas och ber om miraklet. Ok?
Mia kom upp. En minut efter att M tvingats åka ifrån mig för att hämta Bella inför taekwondon. Det här är den första av hennes träningar jag missat på väldigt många gånger. Hon hade in sorts klubbgradering som gav henne ett gult streck på det vita bältet. Det hade jag velat se.
Och jag ville absolut ha M med när jag skulle prata med Mia. Nu blev det så att jag fick klara samtalet själv. Det gick bra dock. Det var tredje gången jag pratade med henne. Den här gången kändes det som om vi hade ett samtal snarare än att hon rapporterade och informerade. Hon satt på stolen bredvid min säng. Jag förklarade att jag, för min egen själsfrid och för min familjs skull, måste få känna att jag tar tillvara på alla chanser, möjlighet och rättigheter. Att jag letar alternativ och undersöker vad som finns i Sverige och världen. Och att jag vill vända mig någon annanstans för en second opinion. Mia svar var att hon förstod. Hon tryckte dock väldigt hårt på att jag absolut inte bör avsluta cytostatikan och jag sa att jag inte har några som helst planer på det. Jag vet att den gör mig tillfälligt bättre och att jag behöver den. Och den här behandlingen ingick ju i grundplanen även när vi trodde att jag skulle opereras. Också då skulle jag få fyra- fem behandlingar innan man gjorde en ny avstämning. Och, tillade Mia, var jag än vänder mig så kommer ingen klinik att göra ett annat val än att börja med cytostatikan eftersom tumören är så stor. Så ja, jag avvaktar då...
Hon var också mer uppmuntrande igår. Hon tyckte inte alls att jag skulle tänka "två år, två år..." utan att jag ska hoppas att cellgifterna fungerar så pass bra att vi hamnar i ett nytt läge eller att jag tål behandlingen under en längre tid.
Jag frågade om ire också. Det är en metod att döda cancerceller på med elektricitet. Man sticker ner två nålar i kroppen som man skickar ström mellan, rakt genom tumören. Och det fungerar. Numer använder man främst mikrovågor istället för växelström som det var tidigare. Metoden används sedan knappt två år i Sverige, men främst där man inte kirurgiskt kan avlägsna tumörer. Det skulle inte funka i lymfan eller bukhinnan, vilket ju är mina två problem. Men i måndags när jag helt sonika frågade:
- Men VAD kommer jag dö av?
så svarade Mia att kroppen bryts ner och att det nog är i en infektion eller om metastaserna i le den blir så stora att den inte orkar mer.
Och då blev frågan om man inte bars kan hålla undan dem genom regelbundna operationer. Hon tyckte dock fortfarande att en operation skulle slita för mycket på mig. Eller, egentligen sa hon att "man inte gör så".
Men IRE sliter inte nämnvärt på kroppen. Ingen intilliggande vävnad tar stryk och man mår som vanligt efter ca tre dagar. Och kan man göra ett sådant ingrepp var gång levermetastaserna växer så borde man kunna köpa något eller några år.
Mia sa att det kunde man väl kanske diskutera att prova längre fram, men poängterade igen att nu är det cyto som gäller. (Det var skönt att hon inte smällde igen den dörren helt dock. Gör hon det så går det säkert att betala för det någonstans.) Och av cyton var det tre linjer som gällde. Jag får behandling enligt den första nu. Om den inte har effekt eller om biverkningarna blir för svåra så byter man till linje två. Och så finns det antikroppar och proteiner. För, förklarade hon, vi behöver ha effekt i blodet, i kärlen, för att komma åt alla de här små, små cancerklumparna. Och jo, det förstår jag också. Och hon har rätt. Men... Är jag värd att hålla vid liv ett halvår extra, var det jag ville veta. Kan jag få IRE?
Jag verkar i alla fall ha tolererat min första cellgiftsbehandling bra. Mina prover var bra. Och jag hade ju inte så svåra biverkningar trots allt.
Mia tycker att jag ska satsa och hoppas. Hon vill satsa och hoppas. Och jag undrade tyst hur ofta hon säger så... Till alla patienter!?
- Satsa högt, sa hon. Och kämpa. Din inställning är väldigt avgörande.
Och så sägs det ju överallt. Och jag har ju inställningen jag behöver, egentligen. Men hittills så har det ju inte tagit mig någonstans. Och livet fortsätter att göra sitt bästa för att ta kål på mig.
Så just nu är vi överens, Mia och jag, om att vänta fem behandlingar och sedan röntga och se. Hon släpper mig till second opinion och sedan får vi se.
Och jag, jag lägger mig inte ner och väntar på att dö, utan fortsätter att, en dag i taget, leva och kämpa för att förbli stark.
Och ni, ni bestämmer er för att tro att jag i alla fall inte stupar om två år bara för att någon jäkel har räknat ut att jag borde... Statistiskt.
Förr eller senare måste vi prata om döden. Men det är INTE idag.
http://www.sjukhuslakaren.se/2012/06/10/70-talsteknik-provas-for-svaropererade-tumorer/
Jag vill inte ens tänka...
Jag ska dö snart, tänker jag varje gång jag vaknar till under natten. Det är många gånger. M sover också oroligt bredvid mig. Vi har hållit varandra i handen nästan natten igenom. Det har vi inte gjort på typ tio år... Men nu. Jag ska dö snart.
Det är så konstigt. Overkligt. Och det går inte att förstå den där meningen. Hur många gånger den än ekar hårt i huvudet så är det som om det bara är någonting jag säger till mig själv för att prova hur det känns. Det blir just konstigt i kroppen. Inte sorg. Inte panik och inte ångest. För, jag kan nog inte förstå.
Och i nästa sekund är det som om jag förstår allt. Ett vasst skärande går genom hela kroppen. Det bränner och sliter. Och det gör ONT. För jag kommer snart inte att få finnas mer. Det kommer att bli så att jag inte får vara här genom Bellas hela barndom. Jag får inte se henne som vuxen. Och det blir så fel. För i alla fall det skulle jag ju få. Det var den stora trösten. Jag skulle få se mitt barn växa upp.
I genomsnitt lever man i två år efter att man har fått det besked jag fick igår. Då är min lilla flicka nio. Inte ska man väl behöva förlora sin mamma när man är nio.
- Vi går in för att förlänga ditt liv så mycket vi kan istället, började läkaren efter att hon förklarat att man inte tänkte operera mig.
Och jag stålsatte mig. Rädd att få höra en siffra inte alltför hög. Tio år? Jag var inte beredd. Jag visste att jag skulle få besked om den lilla ärtstora knölen vid nyckelbenet var cancer eller inte. Och jag visste att om den var det så skulle det komplicera saker och ting. Men jag hade ingen aning om att den skulle få läkarna att svänga från att vilja satsa allt för att till och med bota mig till att säga att jag ska dö snart.
Jag har cancer i tjocktarmen. Den växer över till äggstockarna. Det är en väldigt stor tumör. Jag har cancer i bukhinnan och i levern. Men det är den där ärtan vid nyckelbenet som gör hela skillnaden. Och jag förstår det inte. Inte alls.
Jag vaknar klockan fem. är kissnödig och genast ledsen. Stryker M över kinden och tassar upp. Varje trappsteg knakar till när jag går på det och jag är säker på att jag kommer råka väcka Bella. Men det gör jag inte. När jag kommer in på toaletten ligger min nyinköpta träningstidning där på den lilla vita stolen och liksom hånar. Vad är det för mening med att träna? Spelar ett par månader extra tack vare god kondition någon roll? "Tror du verkligen att du kan vinna det här" säger den tyst där den ligger. Och nej, det tror jag inte. Inte just i den stunden.
Men de avlöser varandra, stunderna. Det finns många olika. Stunder när jag skriker. Stunder med total tomhet. Ångeststunder. Mikrostunder då jag ler. Det finns bit-ihop-stunder och några få nä-jag-ska-jävlar-i-mig...-stunder. I de sista tänker jag att jag minsann ska bli, vara, det där mirakulösa underverket. Eller att jag kommer hitta en läkare någonstans i världen som kan hjälpa mig att få några år till. Man kan köpa väldigt mycket vård. Och jag kan ju inte lägga mig ner och vänta på slutet utan att ha uttömt alla möjligheter. Jag är skyldig Bella, M och mig själv det. För vad som blir mer och mer uppenbart är att man i Sverige måste kräva sin vård. Läkare ger upp långt innan de borde. Svensk sjukvård opererar inte såna som mig. I Tyskland gör man det...
Jag är livrädd för att få förhoppningar om att det här kan bli i alla fall lite bättre än vad läkare Mia säger. Men inte tänker jag bara acceptera att jag ska dö när mitt lilla barn är bara nio. 10% lever i mer än tre år, läste jag på en blogg. 5% lever i mer än fem år skriver Cancerfonden. En av tjugo. Jag har lovat Bella att jag ska slåss och kämpa. Idag är jag för illa tilltygad för att hitta orken mentalt, men jag ska gå ut på en promenad nu, precis som igår. Jag var stark igår. Jag gick fort. Det gäller att hålla kroppen stark. Jag måste orka med cellgifterna.
Det här är första gången sedan hela cancercirkusen började som M är synbart påverkad. Det glittrar i hans ögon. Tårarna ligger där. Men han gråter inte. Det gör jag så det räcker för oss båda. Han säger att det är som om han håller emot för att jag ger utlopp. Och vi fungerar omvänt också - när han är nedstämd blir jag stark. Så har det alltid varit. Vi blir en enighet.
Vår familj är en enighet. Det här är vår borg, där vi tre hör hemma. Här är trygghet, för oss tre. Vår del av världen. Och vi skulle ju vara tillsammans tills vi blir gamla, M och jag. Och sedan skulle vi begravas intill varandra. Men först efter att ha sett Bella bilda sin egen familj och stå på egna ben i världen.
- Vi hör ju hemma här, vi tre, sa M igår.
Och precis så är det. Vi tre. Två av oss kan aldrig vara en treenighet. Och därför måste jag kämpa för att vinna tid - ett par månader, tre år, tio år... Varje dag måste vara en vinst. Jag måste låta mig själv ha en gnutta hopp. Men nu är det nog sann, äkta och hård kamp på liv och död som gäller.
NEJ!!!!!!
Beskedet från läkaren idag var så negativt att jag inte orkar skriva om det, och inte prata om det, idag. Vi får se när jag har ork...
Bella
Underbara lilla barn.
- Man får inte be min mamma om för mycket saker för hon har CANCER, förklarar Bella högt och ljudligt för sina kompisar.
- Va, vad sa hon, undrar kompisens mamma som står en bit bort.
- Att jag har cancer, säger jag.
Och så får jag berätta. Igen. Men det gör mig ingenting. Jag tycker om att berätta. Att göra verkligt och konkret. Idag var det skönt att få säga saker som:
- Det enda som har uttalats om framtiden är att det finns en plan och en liten chans att bota mig. En annan läkare har sagt att jag kommer att få leva i många år med min sjukdom. Det är det enda någon läkare har sagt.
Det är små minisessioner av amatörterapi. Det är en skön påminnelse om att jag inte har någon egentlig anledning till att börja fundera över vilka psalmer jag tycker är vackra eller om man kanske borde spela Manics på min begravning. Inte så väldigt mycket mer anledning, just nu, än vad någon av er andra har. Kanske borde man fundera på sådana saker ändå, bara för att...
Idag tänker jag också att det är viktigt för mig att få leva så pass länge att Bella hinner lära känna mig sådan som jag är. Inte "mamma Jessicka". Jag vill att hon ska få en chans att förstå vem jag verkligen är som person, så att hon kan känna igen saker ifrån mig i sig själv när hon blir vuxen - bra som dåliga. Så att hon kan säga saker som "Min mamma brukar/brukade alltid..." Jag vill inte vara ett vagt minne bara. Det är riktigt viktigt. Det är projektet med prio ett nu (utöver överlevaprojektet då) - att manifestera mig själv i hennes minne och medvetande. Att skapa minnen tillsammans. Och det är viktigt även om jag lever tills jag är åttiotre. Vill inte alla föräldrar att deras barn ska ha vackra barndomsminnen. Men i vanliga fall är det lätt att tänka, som med så mycket annat, att jag gör det sedan. "Nästa helg ska vi..." eller "I sommar kommer det..." Idag är inte lika viktig när morgondagen är självklar.
Vi har haft en bra helg. Bella har lekt med många olika kompisar och vi har fått mycket gjort i trädgården, M och jag. Det har varit många sociala kontakter med massor av människor och bra samtal. Det kommer väl också delvis med sommaren - att man pratar med grannar och föräldrar till Bellas kompisar på ett annat sätt än vad man gör på vintern när man bara skyndar framåt för att hinna in i värmen. Det är också en viktig sak - att visa Bella en social sida av mig själv. Jag är inte, eller har i alla fall inte varit, så bra på det där med att prata bara för att vara trevlig. Jag är inte bra på inledande kontakter eller på korta, snabba och opersonliga samtal på gatan. Framför allt det , tror jag. Jag är inte bra på det opersonliga. Dels för att jag tappar intresset och glömmer att lyssna om någon pratar blommor eller garagebygge med mig för länge och dels för att jag i hela mitt liv fram tills Bella föddes, i princip, var för blyg för att "träna" på sådana saker. Men det är ju liksom lite mitt jobb att visa henne hur man gör sådana saker. Så nu går jag runt och försöker vara lite trevligare än i vanliga fall. Och det är lite roligt faktiskt. Jag har ju liksom aldrig betraktat mig själv som trevlig. Vad gör man inte för sitt barn? (Och ja, det är väl en välidgt bra bonus om hon minns mig som trevlig också).
Imorgon väntar, som sagt, doktorn och jag kommer nog vara en aning nervös när jag sitter i bilen på väg mot SÖS.
Kuratorn
Jag träffade ju kuratorn i fredags. Då mådde jag riktigt bra och undrade varför jag skulle gå dit egentligen. Jag såg det mest som ett tillfälle att skapa kontakten och ha fått till ett grundmöte, inför eventuella framtida behov. För just då, som det kändes i fredags, så fanns det ingen tvekan i mig om att det ändå kommer att sluta bra det här.
Och jag förmedlade nog en väldigt positiv bild till kuratorn. Hon sa vid flera tillfällen att jag var en mycket stark kvinna och att jag hade en sund och bra inställning till sjukdomen och saker jag berättade om från mitt liv. Hon tyckte att jag var väldigt öppen och att jag verkade ha bra kommunikation med människor omkring mig.
Det kändes bra att hon såg på mig på det sättet. Det gav mig en känsla att jag i mig själv har bra förutsättningar att orka vara cancersjuk.
Vid två tillfällen fick jag henne att gråta. Det var när hon blev rörd över saker jag berättade. En aning konstigt kändes det att kuratorn satt där och lyfte upp glasögonen för att torka bort tårar och höll handen framför sitt hjärta. Det var liksom omvänt. I vanliga fall är det väl patienten som gråter. Jag grät inte alls. Inte en tår. För jag var så optimistisk. Men då hade jag ju inte läst det där om 5 %.
Under hela samtalet hade jag en känsla av att hon, utifrån mina journaler och utan att vara medicinskt utbildad, såg på min situation som långt ifrån hopplös. När jag snuddade vid saker som att vi alla tre i familjen, Bella, M och jag, vet att de två kommer att klara sig utan mig om det slutar där, så ville hon inte att vi skulle diskutera det, än.
- Vi är inte i den situationen än, sa hon. Där är vi inte.
Och nej, det är vi inte. Men det är ändå tankar som man måste tänka, tycker jag. Kanske inte så att det är vad man bör använda sin kuratortid till om man har annat som är mer aktuellt att avhandla, men att vägra tänka att det här är en sjukdom som jag kan komma att dö av inom något år, det är inte heller helt rätt. För att jag gör det betyder inte att jag tänker ligga och vänta på att dö.
Allt som allt var det ett bra möte och jag kände mig stärkt när jag gick därifrån. Vi bokade ingen ny tid, utan jag ska höra av mig när jag känner att jag behöver. Jag sa att det förmodligen blir vecka 28, när jag har nästa röntgen för att se hur tumören krympt. Då har kuratorn semester. Så ja, kanske får jag klara också den situationen utan kuratorshjälp.
Imorgon är en annan läskig dag. Då ska jag träffa läkaren Mia Karlberg igen. Onkologen. Då får jag veta om knölen vid nyckelbenet är en metastas eller inte. Jag är nervös. Jag vill verkligen inte höra någonting mer negativt nu. Det känns som om det enda jag gör är att kämpar mig upp till ytan igen och igen och igen. Som om jag inte kan stanna där länge nog för att det ska kännas som om jag har fått andas.
Men jag måste också sluta läsa artiklar som denna:
Man går in på den och tror att man ska få läsa någonting positivt, men när den börjar som den gör så kan reaktionen inte bli annat än ångestfylld. "Ingen vill ha cancer. Av dem som har cancer vill ingen att den ska sprida sig till bukhinnan. Skulle sjukdomen leta sig fram till bukhinnan är den mycket svårbehandlad och leder oftast till att patienten avlider." Alltså, helt ärligt... Cancerfonden är nog bra på många sätt. Men de är också jävligt bra på att trycka ner en i det där mörka, kletigt kvävande. Är det nödvändigt att använda en sådan formulering? På en sida där människor som jag söker information om sin sjukdom. "Du kommer att dö, det vet du va?!" känns det som om de vill tala om för mig det första som händer när jag surfat mig fram dit. Är det för att fler ska känna att de måste skänka pengar till cancerfonden. Om man framställer sjukdomen ur sitt värsta perspektiv - får man mer pengar då?
Jag vet inte. Idag är ingen bra dag... Bara.
Det var inte riktigt vad jag räknat med
Eller kanske var det det. Cytostatikan. Första dagen kände jag mig ju så pigg. Det gjorde jag inte andra dagen. Och inte tredje, fjärde eller femte heller. Jag sov bort det mesta av de dygnen. M var på Rivieran och Bella och jag sov hemma hos mina föräldrar ett par nätter, vilket var tur, för jag hade inte klarat Bella ensam. Jag hade inte kunnat hålla mig vaken.
Illamåendet var inte så farligt som jag kanske hade befarat. Det jobbiga var mest att jag hade svårt för att äta, men det hade mer att göra med att min mage var så uppsvullen än med cytostatikan, tror jag. Och jag fick ganska många läkemedel att ta mot illamånde. De hjälpte rätt bra. Jag kunde ändå inte blogga de där dagarna. Det skulle ha känts galet om jag satte mig vid datorn de korta stunder jag var vaken, istället för att vara med min dotter.
På lördag eftermiddag började jag känna mig lite piggare, men sov fortfarande mer än vanligt och det gick verkligen inte att äta normalt. Jag drack lite näringsdrycker. Min mamma hade följt med oss hem till Tumba för att fortsätta hjälpa till i M frånvaro. Jag sov. Först på måndagen började jag känna mig hyfsat normal igen, och det var samma dag som M skulle komma hem.
Nu är det bara två dagar kvar tills jag får nästa omgång av cellgifter och jag vill passa på att hinna göra en massa saker medan jag känner mig pigg och stark. Och då blir det inte heller så mycket bloggande. Just nu håller jag på och kollar lite korta frisyrer. Klipptiden är bokad. 19 juni. Problemet är väl att jag just nu inte är vidare sugen på att bli korthårig. De sa ju att jag förmodligen inte kommer att tappa mitt hår, men att det kan bli tunnare och risigare, så en klippning rekommenderades starkt.
I övrigt går det upp och ner i hur jag känner med min sjukdom. Stora stunder glömmer jag av den där cancern. Andra stunde känns det ok att den är där därför att den ju ska bort. Och så, när jag inte är på min vakt eller när jag läser saker som att om tarmcancern är spridd till bukhinnan så är det bara 5% chans att överleva i 5 år, så får jag ångest och panik. Så klart. Där finns dock paranterser och utropstecken kring det också. Vi vet inte OM min cancer är spridd till bukhinnan. Man vet att den är förtjockad, men man ser inga metastaser... Kan var. Kan inte vara... Och, om man får den där sugarbaker-metoden så ökar överlevnadschancen med över 40% och en del kan bli botade av den. Det är när varm cytostatika hälls i buken, och den metoden skulle de, om jag förstod det hela rätt, använda på mig.
Men 5%! Det är inte många. Det är inga trevliga siffror. Det är en siffra jag inte hade velat läsa... Att artikeln är publicerad för 15 månader sedan kanske också gör viss skillnad i procenttalen, men förmodligen inte mycket.
Cytostatika
Prick klockan 09:00 infann jag mig imorse på SÖS. För idag får jag min första behandling med cellgifter. Sköterskan som tar hand om mig har informerat och upplyst om biverkningar och effekter om rutiner och sådant som är bra att veta. Hon är bra att prata med. Det är skönt. Känns som om jag behöver någon i det här huset som är just 'bra'.
Jag kommer också att bli trött, men sköterskan log och sa att jag tydligen är bra på att promenera (anteckning i min journal?) och att jag ska fortsätta med dem. Jag ska vila många gånger under dagen.
Snarare än att gå ner i vikt så kommer jag gå upp, sa hon och det känns bra, för då kan jag ju motionera utan att behöva vara rädd för att göra av med för mycket energi, vilket nog hade hänt om jag börjat tappa fler kilon.
Alla slemhinnor i kroppen kommer att bli sköra och känsliga. Kanske kommer näsan blöda och ögonen rinna. Magen kan komma att påverkas åt det ena eller andra hållet.
De läskigaste biverkningarna är ändå de neurologiska. Jag kommer få myrkrypningar i händer och fötter. I början kommer det gå över på någon dag för att sedan sitta i längre och längre. I värsta fall blir tillståndet permanent och händerna obrukbara. I absolut värsta fall.
Jag kommer också att få lukt- och smakförändringar. Salta kex och kaviar rekommenderas tydligen.
Och så kommer jag bli känslig för kyla. Om jag ska plocka fram något ur frysen rekommenderar de att jag ska ha handskar på mig. Och jag kan inte äta eller dricka kallt. Vätska ska vara rumstempererad.
Sedan var det några småbiverkningar till... Så klart.
Jag är snart klar här nu. Det har gått bra. Om 25 min kan jag åka härifrån. Nästa dos är imorgon eftermiddag.
Port-a-cath
Idag var jag på Radiumhemmet för första gången i egenskap av cancerpatient. Jag har varit på lab där ett par gånger och lämnat prover tidigare. Jag minns inte, men kanske var det i samband med koagulationsutredningen jag gjorde för länge sedan eller under graviditeten med Bella. Det var i alla fall inga vanliga blodprover som lämnades där. På Radiumhemmet har de ett kem-lab. Och det var några är sedan.
Det första som slår en när man kliver in på Radiumhemmet är att det verkligen andas cancer. Det är de cancersjukas borg. Varje kroppsdel verkar ha sin egen onkologiska mottagning. Och här finns de, de människorna som jag spanade efter på onkologkliniken på SÖS men inte såg så många av - de cancersjuka. Här är kvinnorna med sjalar runt huvudet, människor som tappat allt sitt hår. De magra och sjuka finns här. Här är de personer som jag nu alltså är en av och som jag ska börja identifiera mig med. Vi som har cancer. Vi som får cellgifter. Vi som är sjuka. Vi som tappar våra hår. Inte de. Vi. Ser de att jag är en av dem?
Hur knyter man en sjal så där snyggt runt huvudet? Undrar vad som är i hans droppåse? Sådana saker funderar jag på medan jag sitter och väntar. Och så gör jag en check-in på Facebook. Jag hade ju tänkt hålla min fb ren från canceruppdateringar, men det är uppenbart så att inte alla mina vänner orkar läsa min blogg av olika anledningar och då vill jag ju ge dem en chans att veta vad som händer med mig.
Ganska precis klockan ett kommer det ut en man till väntrummet. Han har en sjukhusmössa på huvudet.
- Jessicka, säger han frågande och liksom långsamt och siktar in sig på mig.
- Ja, det är jag, säger jag och flyger hurtigt upp ur stolen.
Han räcker fram handen och hälsar och säger att han är narkossköterska. Sedan hälsar han på M.
- Vad ska du göra medan vi går iväg då, frågar han och M blir nog lite ställd över frågan eftersom jag har sagt att det vore bra om han följde med bort till rummet i alla fall - så att han vet var jag är.
- Jag väntar väl här, nästan föreslår M.
Men det tycker inte sköterskan. För solen skiner.
- Ta en promenad, säger han istället. Eller gå till barnsjukhuset och fika. Vi är nog klara om en timma. Var tillbaka till två då.
Så får jag följa med in genom en tung metalldörr i slutet av korridoren. Det är ett "förrum" därinne. En säng står intill en skärmvägg. Bakom en annan skärm är ett skrivbord. Mitt i rummet ett sånt där rullbord som läkare, kockar och frisörer har. Det är ett rörigt rum och jag blir stående mitt på golvet, tänker att sköterskan nog snart kommer tala om var jag ska sitta, ligga eller bara ta vägen. Men han verkar fullt nöjd med att ha mig stående på golvet och började ställa frågor till mig från ett papper som låg överst på det där rostfria bordet. Hur lång är jag? Vad väger jag? Allergier? Hjärtfel? Och, vet jag vad som ska göras med mig idag?
- ingen har förklarat, säger jag. Men jag har läst på.
Då berättar han ändå kortfattat.
- Då har jag inga frågor kvar, sa han sedan. Har du några till mig?
- Kan jag få dricka vatten?
- Det ska nog gå bra. Lite grann. Du får det av mig snart. Hur vill du ha det med lugnande?
Jag förklarar att jag på sista tiden tycks börja gråta vid varje ingrepp och undersökning och att jag gärna tar lugnande, om det går gör morfinet. Det gör det.
En kvinna kommer in genom dörren jag själv nyss kommit in genom. Jag ler svagt. Från andra hållet kommer en annan kvinna. Hon är framme vid mig först, räcker fram handen och presenterar sig. Hon är kärlläkaren som ska sätta in porten. Hon är ung och mycket hurtig.
- Får jag sätta nålen, frågar hon sköterskan. Jag måste ju träna.
- Det är inte första gången, ler hon sedan mot mig. Jag kan göra det, men jag behöver bli bättre. Jag tycker att även en läkare ska kunna sånt.
Det tycker jag med. Jag blir glad av de där två - sköterskan och läkaren - tänker jag medan jag lyssnar på dem. De pratar med varandra i en lättsam ton. Det är uppenbart att de tycker om att jobba tillsammans.
Sköterskan räcker mig en liten medicinkopp med bara några få ml vätska i.
- Vad dricker jag, frågar jag.
- Lugnande.
Jag sveper i mig vätskan.
- Inget vidare det här, konstaterar jag.
- Men bra! Du kommer inte bli så gungig, men det blir mer som om du inte bryr sig så mycket om vad som händer.
Ett sådant medel skulle vara livsfarligt att ha fri tillgång till just nu, tänker jag för mig själv. Det låter så tilltalande när han säger så. Men jag får två Alvedon också, och en liten mugg med vatten för att svälja ner dem. Vatten! Äntligen!
- Här, säger sköterskan och pekar på sängen, ligger kläder till dig. Du kan byta om bakom skärmen. I skåpet kan du låsa in dina saker. Nåla fast nyckel på skjortan. Knapparna på skjortan ska vara fram. Ta av dig alla dina kläder utom trosorna. Och ta på strumpor, skoskydd och mössa. När du är klar lägger du dig under filten på sängen.
Bara att lyda. Jag hinner inte mer än dra upp den där filten innan läkaren kommer tillbaka för att sätta nålen. Jag säger inget om att hon precis tänker använda mitt enda "lätta" kärl, för jag vill inte stressa henne. Men det går bra. Hon lyckas på en gång och får beröm av sköterskan. Sedan går de iväg båda två och jag ligger och blundar. Slumrar lite. Känner mig som om jag är i trygga händer. Jag litar på de här människorna, tänker jag. Visserligen är jag fortfarande nervös för det som ska göras, men säger också till mig själv att det är en bra "uppvärmning" inför de större operationerna.
Efter några minuter kommer sköterskan och hämtar mig. Jag får gå in till nästa rum och han håller mig under armen. Tydligen blir man lite vinglig av den där shoten jag fått.
Jag får lägga mig på en ny säng. En fransk man tittar på mig men mörka ögon mellan munskydd och mössa. Han förklarar att han ska hjälpa till. Och en undersköterska ska också vara med.
Man knäpper upp min skjorta och tejpar mina bröst så att huden spänds. Sedan diskuterar läkaren och jag var jag ska ha dosan - närmare halsen eller närmare armhålan. Egentligen spelar det inte mig någon roll men att få sladdar i kärlen i halsen känns läskigare, så jag säger att jag nog föredrar det andra alternativet. Doktorn ritar på mig. Och så kommer fransmannen och tvättar området som nyss blivit utritat. Det är kallt. Man fäster också en metallplatta på mitt ben, för att leda bort strömmen som kommer när man bränner mina blodkärl. Jag förstår inte riktigt hur. Men det spelar ingen roll. Drogerna har börjat verka. Dukar tejpas fast på min hud och hängs upp så att mitt ansikte skärmas av från resten av mig. Jag ser ingenting annat än blå pappersduk. Om jag inte vrider huvudet åt vänster, för då ser jag vit vägg, min arm under en filt och blodtrycksmanschetten som då och då pumpar upp sig runt armen på mig. Ibland kommer sköterskan och ställer sig där och undrar om allt är ok med mig och berättar vad de gör på andra sidan duken, när läkaren inte gör det.
- Då kommer jag att lägga lokalbedövningen nu då, säger hon.
Jag har sett sprutan. Den är stor och grov, nålen. Men jag har blivit stucken av värre saker de senaste veckorna, så jag blir inte jätteorolig. Och visserligen känns det en del, men det gör inte så ont när hon sticker. Jag är mest nervös för att bedövningen inte ska ha verkat när hon börjar skära. Hon nyper mig och frågar om jag känner något.
- Det sticks, säger jag.
- Då väntar vi, säger hon.
Och det gör vi, i tio sekunder. Sedan känner jag inte när hon provnyper igen. Så hon börjar och jag blundar och drömmer stundvis om något helt annat. Ibland känner jag hur det stramar vid höger axel. Och vid ett tillfälle gör det ont och jag säger till och får då mer bedövning. Sköterskan frågar om jag klarar mig eller om jag behöver mer lugnande. Jag säger att det går bra.
- Det är ett väldigt bra kärl, säger läkaren.
Fånigt nog blir jag nöjd. Något på mig kropp är bra. Det påminner mig om när jag gjorde en benmineralmätning efter graviditeten med Bella. Läkaren på specialistmödravården där jag gick var rädd att alla blodförtunnande sprutor hade urkalkat mitt skelett. Jag hade preklampsi i slutet av en hårt övervakad graviditet och jag visste ju att min kropp inte riktigt var lämpad för att vara gravid. Men när svaret på mätningen kom och det visade sig att jag hade en bentäthet på över 106% på vissa delar kroppen så blev jag så glad över att någonting på min kropp av bra. Och nu låg jag alltså i princip och tänkte att jag har en skitkropp som är full i cancer, men jag har i alla fall ett väldigt bra blodkärl. Det är fånigt.
Efter cirka en kvart säger läkaren nåt till sköterskan som rullar fram en skärm mot mig. Jag ser det övre vänstra hörnet och förstår att den visar en genomlysning av min kropp och att läkaren där kan se hur slangen sitter i kärlet.
- Det ser väl bra ut, frågar läkaren sköterskan.
Här skulle jag kunna bli orolig - över att ha en läkare som hela tiden ber om stöd och hjälp från sjuksköterskan, men det känns fortfarande bara bra. Hon litar på honom helt enkelt därför att han har en massa mer erfarenhet än vad hon har. Och han känns trygg, säker och stabil. Och jag tycker att det känns sunt och logiskt, så jag litar på båda.
- Kanske den är liiite långt in, föreslår sköterskan och läkaren säger att hon just tänkte det.
Hon gör en korrigering och så är slangen på plats.
- Så kan du sluta tro att du blir hemsökt i den här lokalen nu då, frågar sköterskan och jag förstår att det kanske inte har gått lika bra med tidigare patienter. Kanske hade inte de lika bra kärl som jag...
- Vi har kommit halvvägs nu, säger han sedan till mig. Den komplicerade delen är klar. Slangen är på plats och nu ska den lilla dosan in under huden.
- Det är nu det kommer strama och dra en del, fyller läkaren i.
Det känns logiskt. Det är ingen pytteliten platt dosa. Vi pratar inte ett armbandsursbatteri utan snarare något som är en centimeter högt drygt och närmare två centimeter i diameter. Den ska in genom ett snitt i min hud vad axeln och sedan knuffas till rätta under huden så att den hamnar på bröstkorgen, en bit under nyckelbenet. Och ja, det sliter och drar rätt bra. Först mot slutet börjar det göra ont dock, när läkaren trycker ner min axel samtidigt som hon trycket fram dosan. Jag jämrar mig lite och de frågar om jag vill sluta. Det är snart klart, säger de.
- Nä, kör på, gnyr jag och känner mig både tuff och ynklig.
En minut senare är den på plats, dosan, och allt som återstår är att sy ihop mig och plåstra om lite. Och när det är klart får jag långsamt prova att resa mig och att gå in i förrummet för att byta om till mina egna kläder. Jag smiter in på toaletten för att ta ett foto av min alldeles färska operation. Men det ser ju inte ett dugg coolt ut. Fotar ändå. Om man tittar från sidan ser man en rejäl kulle under huden, men det syns inte på fotot.
Jag får en föreläsning om vad som gäller vid lyft, dusch och träning. Och om vad jag ska tänka på i infektionsväg. Sedan får jag gå. Jag är lite stolt över mig själv, känner jag. Och det känns fånigt. Sånt här gör ju massor av människor jämt. Inte bara cancerfolk. Men nu, nu har jag också en port-a-cath. En sån som vi med cancer ofta har.
Skrubbad och klar
12:30 ska jag vara på radiumhemmet i Solna. Jag ska få en port-a-cath insatt. Det är lite läskigt. Det är många människor som har sådana - inte bara cancerfolk. När jag har legat inne på gastroavdelningen så har det varje gång varit fler av mina salskompisar som haft såna än som inte haft. Och ofta har sköterskor varit förvånade över att jag inte haft någon. Det har aldrig varit aktuellt tidigare dock. Tack och lov, tycker jag, för det verkar som om folk har en del krångel med sina portar.
Insättandet av en port är att betrakta som en operation. Igår kväll började mina förberedelser. Vi kom hem från Göteborg (där M och Bella sprungit göteborgsvarvet) vid halv tolv på natten. Detta för att Bellas start var så sen igår. 15:20 sprang hon iväg och även om målgången var mindre än åtta minuter senare så tig det sin lilla tid att hitta sitt barn i myllret av föräldrar och ungar. Vi lämnade Göteborg först vid 17-tiden. På vägen hem sedan så körde ju det där hänsynslösa, omogna, rika puckot sin dyra bil av vägen och stoppade trafiken på E4:an. Alltså fick vi åka över Västerås hem.
Jag hade telefonledes fått instruktioner av en sköterska om att bädda rent i sängen på söndag kväll. Jag skulle tvätta kropp och hår med Deskutan som förberedelse inför operation. Och ta en helt ren handduk. Poängen med att göra något av det här hade varit liten om inte M också duschade. Jag sover ändå bredvid honom. Och kanske att Bella skulle drömma läskigt och komma in till oss, så bäst att hon också fick duscha. Kvart över ett kom jag i säng, men då var allt och alla rena.
För min del var det samma procedur nu på morgonen - hämta ny handduk och rena kläder och så en ny dusch med Deskutan.
Jag fastar sedan 08:30 i morse. Törsten är just nu olidlig. Det är varmt. Och alldeles nyss ringde de från radiumhemmet och sa att de ligger efter och att jag inte behöver vara där förrän 13:00.
Det är snällt att de ringer. Men det innebär en halvtimme extra av törst. Och en halvtimme extra av nervositet. Jag vet att personalen kommer ha full operationsutstyrsel i mössor och minskad och grejer. ingreppet sker i en operationssal. Det är otäckt. Ändå är det en sån liten grej. De ska sticka in en slang i en av venerna vid halsen/bröstkorgen/armhålan och sätta en dosa under huden på mig. Hur nervös ska jag inte vara när de sedan ska skära upp hela magen på mig och ta ut tumören? Eller när de ska skära bort delar av min lever? (Om det nu blir så).
Men ja, en sak i taget. Idag kör vi port-a-cath.
Efterspelet; onkologkliniken
När doktor Mia ansåg att vi var klara med varandra för dagen, hon och jag, följde hon mig till Greta och förklarade att jag hade en knöl under nyckelbenet som skulle punkteras, helst idag. Kunde Greta ringa och kolla om det var drop in? Eller om de kunde ta mig nu? Och så skulle jag ta lite nya blodprover.
Mia gick. Greta tog över.
- Ja, då ska jag ringa och titta med de på punktion, sa hon och tog upp telefonluren.
Det var ett snabbt avklarat samtal. Jag kunde gå dit samma dag, men jag skulle få vänta en kvart. En kvart är ingenting. Allra minst på ett sjukhus. Där är en kvart väntetid minimum och alltid obligatorisk i stort sett.
- Ja, jag kan ju kanske ge dig, er, lite papper så länge, och prata lite så att ni slipper gå dit och sitta och vänta. Men först... Vet ni var Punktion ligger?
- Nej, svarade M och jag samtidigt.
- Då ska vi se. Det är nog vid hiss... Det är på fjärde våningen.
Hon tog en rosa post it-lapp och skrev "4 tr" på den.
- Sedan är det hiss R eller L.
Det skrev hon under "4 tr" och räckte över lappen till mig och såg snällt på mig med sin förvirrade, ljusa och stressade blick.
- Hittar ni till provtagningen då?
- Nej, erkände vi igen.
- Det ligger vid hiss D, på tredje våningen.
Jag ville fråga om hon var säker medan hon skrev ner detta på en ny rosa lapp. Sedan skrev hon "lång korridor" under och förklarade att det var en lång korridor som man skulle gå igenom.
Hiss D var ju där vi var. Och vi var längst bort i en korridor. Så förmodligen låg labbet två trappor rakt ovanför oss. Det hade nu gått fem av de femton minuterna.
- Jo, och nu är ju jag din kontaktsköterska, började Greta och jag tänkte att jag var rädd för det.
Inte för att hon inte verkade jättesnäll, men jag behöver stabila människor som litar på sig själva runt mig, inte virriga tanter som behöver hjälp med att göra sitt jobb. Jag behöver någon som utstrålar att han eller hon vet vad som ska hända och är beredd att ta hand om mig. Inte en person som jag, vilket jag snart skulle komma att komma på mig själv med att göra, ler överseende mot när hon pratar.
- Och då ska du ha en sådan här. I den står mitt telefonnummer.
Hon lade en broschyr framför mig. Pekade på telefonnumret. Och sedan berättade hon hur det går till att ringa. När man slår numret så får man flera alternativ och då händer det och det... Här började det bli uppenbart att hon inte bara var förvirrad. Hon ville helt enkelt få tiden att gå så hon pratade om saker som hon inte behövde nämna. Allt för att jag inte skulle behöva vänta några minuter vid hiss L eller R.
- Ja, då kan ni kanske bege er snart, om ni inte har några frågor.
Jag tittade på M och hoppades att han inte skulle säga någonting, för jag ville inget annat än att bli ivägsläppt. Men han skakade på huvudet.
- Då så. När ni kommer till labb sedan så fungerar det så att ni tar en kölapp när ni kommer och så sätter ni er ner i väntrummet. Och så får man komma in i turordning.
Det började bli komiskt. Jag log vänligt. M flinade åt mig.
- Sedan så kommer det att låta "pip" eller "tut" och så är det nästa nummers tur.
- Vi grejer nog det. Tack så mycket, sa jag och så reste vi oss för att gå.
Jag antar att Greta kommer att vara ett återkommande samtalsämne framöver. Kanske kommer jag att få lov att be att få byta kontaktsköterska. Jag är övertygad om att hon är mycket snäll och mycket noggrann, men hon är, som jag antydde, allt annat än vad jag behöver just nu. Sådana sköterskor kan de väl sätta på personer som redan är ordentligt inne i cancerkarusellen, som kan turerna och klarar allt själva.
I alla fall, så var det inte den första hissen vi gick till, om det nu var L eller R, så vi fick få till den andra. När vi kom upp till punktion så fanns där ingen remiss i mitt namn så receptionisten fick ringa tillbaka till onkologen som först inte svarade och när de gjorde det sa de bara att remissen var på väg. Punktion stängde tre. Jag fick komma in två minuter i tre, blev satt på en brits och sedan sa de åt mig att luta mig bakåt. Då kunde jag inte se M längre. Det var första gången han var med in i själv rummet under en undersökning. Så han såg den stora nålen, som de tydligen tänkte sticka in i knölen på bröstkorgen utan bedövning. De bara tvättade lite. Och sedan kom en doktor och hälsade på mig, tog nålen och stack mig.
Det kändes ingenting. Han var tvungen att stick igen. Det kändes inte heller.
Jag var ute en minut över tre och M och jag gick vidare till lab för blodprover.
Efteråt var jag väldigt ledsen. Trots att Mia i princip sagt samma sak som Johannes en vecka tidigare så sa hon det på ett helt annat sätt. I hennes ton, blick och sätt fanns ingenting uppmuntrande, ingenting peppande. Hon var neurtal, hela hon. Det enda som drog åt något håll var hennes påminnelser om att det skulle bli svårt och tufft och att det inte gick att lova någonting. Hon log inte. Hon skämtade inte. Och jag tycker att även om ämnet är allvarligt och även om det handlar om liv och död så måste man kunna tillåta sig att ha en mänsklig ton. Till Johannes sa jag till exempel att jag ju alltid kunde sälja överblivet morfin på gatan om jag inte behövde det (vilket han i och för sig inte verkade uppskatta) därför att miljön i det rummet tillät sådant. Mia skulle inte ha varit road ens av det mest oskyldiga skämt. I hennes rum var det gravallvarligt hela tiden och jag lämnade det med en känsla av att ha fått en massa negativa besked. Ändå sa ju också hon att det finns en liten chans att jag kan bli botad. En liten. Men jag kände det som om hon sagt att jag ska dö snart.
Så jag var mycket ledsen när M och jag gick mot bilen. M försökte säga att han tyckte att det var ett bra besök. Han är kanske lite mer objektiv på ett sätt än jag. Och till vissa delar insåg jag ju på en gång att han har rätt. Och framför allt så är det uppebarligen så att mina reaktioner på vad jag får höra från läkarna väldigt mycket hänger på vad jag i förväg har förväntat mig att få höra och på vilken inställning jag haft till liv, sjukdom och död de senaste dagarna.
Vad man nöjer sig med...
Det känns verkligen nu, att det inte är som det ska i kroppen. Jag mår riktigt dåligt. Jag är så pass utspänd över magen att det gör ont. Det känns faktiskt som om jag skulle kunna spricka. Och jag kan knappt äta någon nämnvärd volym innan jag blir mätt och illamående. om man lyckas krympa tumören med cytostatika så borde både smärtan i ryggen och det jobbiga i magen lägga sig lite och då kanske det går på ett ut med cellgifternas biverkningar.
Men, som sagt, just nu är det så trångt inne i mig att det är läskigt.
Tänkte att jag skulle rapportera om det där besöket på onkologkliniken. Det har ju gått några dagar sedan jag var där. Två. Känns längre. Jag skrev att jag inte hade så mycket att vara nervös för inför besöket. Ändå var jag det. Jag grät när jag klev ur bilen på sjukhusparkeringen. Egentligen kunde jag nog inte förklara varför. Förmodligen var det så att hela situationen påminde mig om hur sjuk jag faktiskt är. När vi sedan gick förbi kyrkorummet på sjukhuset och hörde en kör sjunga sommarpsalmer så började mina tårar verkligen att spruta. Det hade de kunnat göra även om jag inte varit dödligt sjuk. Jag är fånigt känslig för sånt där.
Att hitta rätt klinik var inte svårt. Vi var där en hel halvtimme i förväg och fick sitta på obekväma röda stolar längst ner i korridoren. Det är lustigt. Jag kom på mig själv med att tänka att jag nu skulle passa på att ta reda på hur människor med cancer ser ut. För jag ser ju ingen någonstans som ser ut att ha cancer. Hur känner man igen andra sjuka? Men förbi oss där vi satt M och jag, gick mest personal. Bland de som var patienter fanns inga trettioåringar eller fyrtioåringar. Tror inte att det var några andra där över huvud taget där som var under pensionsåldern. Och det kändes inte logiskt att jag skulle vara där.
Någon minut efter att vi satt oss möttes två sköterskor någon meter ifrån oss.
- Är det du som har nybesöket, Greta, frågade den ena och jag förstod att hon menade mig.
- Ja, svarade Greta.
Den första sköterskan viskade för att jag inte skulle höra att vi var här och att Greta ju kunde ta in oss. Men det gjorde inte Greta. Hon försvann in i ett rum. Sedan syntes hon inte till på närmare trettio minuter. För när klockan var 13:30 och jag skulle få komma in för att träffa läkare Mia Karlberg kom den första sköterskan tillbaka och frågade Greta om hon tagit in mig. Det hade ju inte Greta och började förklara sig inför sin kollega, som sa (högt nog för att vara säker på att jag skulle höra) att ja, det var väl ett missförstånd och därför hade patienten fått vänta.
Nu var inte Greta någon nyutexaminerad, förvirrad liten flicka utan en tant med helgrå och lockig page. Hon var nog närmare sextio och tittade på mig med uppspärrade ögon genom runda, tjocka glasögon. Hela hon utstrålade förvirring.
Hon ville ha längd och vikt så jag fick gå bort och väga och mäta mig. Hon antecknade. M flinade åt att jag är en centimeter kortare än vad jag sa senast.
Sedan frågade hon om jag hade med mig svarshäftet jag fått hemskickat med frågor om mig själv och jag sa ja men förklarade att jag glömt svara på en fråga och inte kunnat svara på en annan. Snällt stod hon bredvid och lät mig fixa. När jag räckte fram det till henne visade det sig att det inte var hon som skulle ha det. Så när jag var klar med häftet blev jag förd till läkarens rum. Jag undrar vad min puls var då...
Mia Karlberg var kortare än jag. Hon tog i hand, men hon log inte. Sa bara "var så god och sitt" och sedan började vi. Och Mia tänkte inte göra det här på det där försiktiga sättet.
- Jag antar att du känner till... började hon.
Det var inte tal om att vara försiktig med att landa några nyheter i mitt knä. Hon berättade om min sjukdom och om det tillvägagångssätt läkarna haft när de diskuterat mig. Och, så klart, om den plan de har för hur de ska hantera mig. Hon var dock den första som tagit upp att det faktum att jag har mb crohn kan tänkas komma att försvåra det hela. Mina slemhinnor är redan svullna och känsliga och de kommer att bli hårt åtsatta under cellgifterna, menade hon.
Men planen är:
På måndag ska jag till Solna och operera in en port genom vilken jag kommer få cytostatikan.
Det första behandlingstillfället är på onsdag. Det tar två timmar drygt. Få får jag tre olika prepara, varav två är cellgifter.
På torsdag får jag omgång två, med två preparat, varav ett är cellgift. Den gången tar det bara femton min.
Cellgifterna får jag på Södersjukhuset. Två dagar i följd varannan vecka.
Vecka 28 gör man en ny röntgen för att se om tumörer krympt. Har de inte det antar jag att man byter preparat. Har de krympt lite men inte tillräckligt så fortsätter man någon vecka till.
När tumören på tarm/äggstock är tillräckligt liten så ska man försöka operera bort den. Samtidigt som man gör det tar man eventuellt också bukhinnan. Man vet inte om jag har metastaser där eller inte. Man ser inga, men den är förtjockad. När jag är uppskuren och ligger där spolar man bukhålan med upphettade antigener. Sedan blir det mer cellgifter.
Vid ett senare tillfälle kommer de förmodligen operera också min lever, men det kan inte göras vid samma tillfälle. Det är en för stor operation.
Efter det blir det mer cellgifter.
Klaffar allt det här och man lyckad skära bort all cancer så blir jag botad, det vill säga frisk och cancerfri. Chanserna känns väl inte så stora, men tydligen är det värt försöket eftersom det är då de planerar.
- Absolut inga löften, poängterade Mia. Det går inte att lova någonting som ni säkert förstår.
Klart vi förstår, både M och jag.
- Om det inte fungerar, fortsatte Mia så får vi istället rikta in oss på att ge dig så många år extra som vi kan.
De orden var så jobbiga just då. När läkaren på kvinnokliniken i Solna sa i princip detsamma (när hon sa att jag kunde leva tills Bella blev vuxen men inte så mycket mer) så var det en lättnad. Då var jag rädd att de skulle säga att jag skulle dö snart och "löftet" om tio-femton år var en lättnad. Sedan dess har jag ju ställt in mig på att verkligen vinna det här. Det hann bli en självklarhet att ingen jäkla cancer skulle besegra mig och därför blev nu Mias ord så hemska. Hur många år pratar vi? Tre? Tretton? Jag vill inte höra talas om det där. Skär mig sönder och samman! Stympa mig! Rädda mig! Jag vill inte ha extraår. Jag vill ha mitt liv.
Sedan ville hon gå igenom de frågorna jag svarat på med mig. Den frågan jag inte kunnat svara på hemma och som jag rådfrågade Greta om var den som Mia fastnade på. Det gick ut på att man skulle bedöma sitt eget allmäntillstånd. Det fanns sex alternativ och jag tvekade mellan de två i mitten. Om jag klarade av allt jag ville, men med viss ansträngning eller om jag inte klarade allt jag ville.
Mia tyckte dock att jag skulle kryssa i den näst översta eftersom jag klarade av att träna och göra sådant som jag ville i vardagen. Jag opponerade mig och sa att jag nog inte skulle kunna jobba. Men det spelade ingen roll. Hon bedömde mig som stark och frisk - bortsett från crohn och en del cancer i och för sig. Men i övrigt. Och det är väl bra.
Sedan ville hon lyssna på hjärta och lungor och känna på magen. Jag påpekade att jag hade den där knölen under nyckelbenet också. Och då blev hon upprörd. För den hade hon aldrig hört talas om. Den fanns inte omnämnd någonstans i min journal, trots att jag nämnt den för flera olika läkare, den har blivit ultraljudad och klämd på av en flock människor. Den var tydligen inte noterad vid någon röntgen heller. Så kanske är den inte cancer i alla fall, eller så är läkare precis så slarviga ibland.
Och Mia hon förklarade att ju fler ställen cancern finns på desto svårare blir det ju att bota mig. Och jag blev mer ledsen, så klart.
Hjärta, lungor, blodtryck var bra och tumören sa hon inte så mycket om. Det i kombination med att mina njurprover var bra och de flesta andra blodvärden var ok gjorde att hon bedömde mig som stark ännu en gång. Dock är mitt hb lågt igen och snart kommer jag behöva få blod.
Hon frågade mig om jag blödde mycket från tarmen och jag sa att jag nog inte blödde alls, men att jag har täta menstruationer med mellanblödningar (vilket för mig känns logiskt med en jättetumör inväxt i äggstockarna), men hon verkade ha bestämt sig för att det var tarmen som orsakade att hb sjönk. Och sådant tycker jag är riktigt tråkigt - när läkare inte lyssnar och inte vill inse att jag faktiskt vet mer om min kropp än vad de gör och att jag har väldigt bra koll på vad crohn är och hur blod från tarmen ser ut. De behöver liksom inte förklara... Fjorton år. 14. Man lär sig en del om sin sjukdom under den tiden. Jag blöder inte där. Punkt.
Fortsättning får nog följa... Jag somnar på vartannat ord.
Jag vill ju leva
Jag har aldrig med vilje skadat eller sårat någon. Jag är inte mer dömande eller fördömande än någon annan. Jag försöker göra rätt och jag försöker vara snäll och god. Så länge jag kan minnas har det varit viktigt för mig att vara en bra människa - en som bryr sig om och hjälper, som är rättvis och just snäll.
I världen finns mördare, misshandlare, våldtäktsmän, aktiva pedofiler, människor som på olika sätt skadar andra för egen social eller monitär vinning.
Och det här känns för helvete inte rättvist! Varför får inte de cancer? De som inte uppskattar livet hos vare sig själv eller andra! Vad har jag gjort som gör att jag förtjänar det här?
En gång var det en flicka som sa att jag definitivt var med på hennes lista över personer hon ville döda innan hon fyllde trettio. Hon var nitton och kunde inte riktigt skilja på person och yrkesroll, så jag tog det inte så hårt. Men de dagar när hjärnan spårar som värst nu kan jag inte låta bli att undra om någon faktiskt har önskat livet ur mig på riktigt. Jag vet inte vem eller vad som skulle lyssna till och bevilja eller avslå sådant... Men kanske hände det, kan jag ibland tänka.
Min mamma brukar använda en massa ordspråk, talesätt och liknande. "Somliga straffar Gud med detsamma" är nog hennes favorit. Jag använder egentligen bara ett sådant uttryck, och oftast på skämt - "Man får vad man förtjänat" brukar jag säga när jag tycker att folk klagar omotiverat mycket över någonting. Men vad har jag gjort för att förtjäna det här?
Å andra sidan dör så många människor varje dag. Min sjukdom och därav eventuella död är inte sensationell på något sätt i ett större sammanhang. Alla människor som dör i krig, svält, olyckor... Alla barn, unga, mammor, pappor. Hur många unga mammor lämnar inte livet varje dag med sina barn kvar ibland oss? Inget skiljer mig från någon annan.
Desperat dealar jag med "Den som bestämmer" och säger att jag kan hjälpa till att ta hand om också de barnen. Jag kan försöka hjälpa andra mammor! Jag kan bli en sann och god människa. Jag lovar att vårda gåvan 'livet' om bara jag får leva själv. Bara lite till... Tills det känns som om jag är klar. Tills Bella är stor på riktigt. Vågar jag be om att få bli 50? 55? Fast jag vill ju mer. Jag vill ju 100! Att be om 100 känns girigt. Men snälla, snälla låt mig leva mer!!!
Och allt det här tänker jag också idag, i bilen på väg ner till Göteborg. Det är dagen efter att jag träffat onkologen för första gången. Jag vet att jag sa att jag skulle skriva om det besöket nu, men alla de andra tankarna trängde sig före i kön.
Jag vill bara säga att det inte var någonting konkret som läkaren sa som gjorde mina tankar mörkare, dystrare. Det ser helt enkelt ut så här en del stunder.
Orkar inte nu
Jag orkar inte skriva om onkologbesöket nu - det är väldigt mycket att skriva. Ändå fick jag inga direkta nyheter. Skriver imorgon förmiddag.
Här börjar nästa fas
Idag inleder vi fas II då. Idag går jag från utredning till behandling. 13:30 idag ska jag träffa en läkare på Onkologkliniken på Södersjukhuset. Jag vet inte var det innebär. Förmodligen är det ett förberedande samtal där man går igenom vad som kommer hända, vilka preparat jag kommer att få, lite förhållningsregler och eventuella biverkningar. Jag tror inte att jag kommer att få något läkemedel idag. Även om jag skulle vilja. För jag mår inte bra nu. Fysiskt. Det känns att kroppen är sliten. Jag har ont i levern allt oftare. Och min metastas uppe vid nyckelbenet gör ont. Igår när jag var på gymet och tränade lutade jag vänster bröst/axel mot en kudde för stöd vid ett träningsmoment precis som man skulle och på något sätt klämde jag den där metastasen och det var definitivt ingen skön känsla.
Annars är den rätt "bra" den där lilla knölen. Nu känns den stor som ett mindre hallon. Den är något större än när jag upptäckte den för två och en halv månad sedan. Men man känner den så tydligt. Man kan till och med se den numer, om man tittar från sidan. Så den kommer jag förmodligen gå och fingra på under cytostatikabehandlingen för att se om den krymper... Det är också den som Bella kände på tidigare. Det känns på något sätt bra att kunna låta henne känna på cancern - att det kan vara någonting mer konkret och inte bara ett stort och farligt 'något' inne i kroppen.
Jag har tänkt lite på det jag skrev under "Man blir ful av cancer"...
Det är inte säkert, men snart kommer jag förmodligen att börja tappa håret också. Jag har lovat Bella att hon ska få hjälpa mig att välja peruk, vilket jag nog har hunnit ångra några gånger redan. men vi får väl kompromissa hon och jag. Jag får nog kämpa hårt för att undvika någonting blont, långt och lockigt, om jag ska gissa.
Att tappa håret tror jag inte kommer att göra mig så mycket. Jag kommer inte gråta över någonting sådant. Det är bara hår. Vad är det för pris för att överleva? Eller för att bara få leva en vecka till. Skulle du inte raka av dig håret för att få leva en vecka till? 10080 minuter. Är det värt ditt hår? Jag vet inte. Jag skulle låta håret falla för bara en minut extra. Under en minut hinner man säga "Jag älskar dig" många gånger och på många sätt. Till många personer.
Men inte ens när det kommer till fåfänga gör det mig så mycket att mitt hår kanske ramlar av. Någon gång här och där under livet har jag trots allt lekt med tanken på att prova och raka av håret. Kanske skulle det vara snyggt? Nu är det en viss skillnad på en rakad skalle, där det ändå blir lite stubb och inte blank hud, och ett huvud där håret har fallit av. Och därför vill jag ha en peruk. Jag vill nog inte att alla ska se, alltid och överallt och på långt håll, att jag är sjuk. Jag tror att det är jobbigt. Ibland vill man nog slippa sådant.
Vad jag däremot har lite problem med, och vad jag skäms för att jag har problem med, är att jag inte riktigt vill tappa ögonfransarna. Ögonbrynen är jobbigt, men dem kan man i alla fall lära sig att måla dit. Ögonfransar däremot är svårt. Jag tror att det är för att hela ansiktet liksom förändras när folk tappar allt hår där. Och det ser lite konstigt ut. Eyeliner lurar på håll, men vill jag vara fin kommer jag få lov att ha lösögonfransar.
Med tanke på att jag inte har sminkat mig på väldigt många veckor så känns det inte tilltalande att börja gegga med lösögonfransar och grejer. Då kommer jag nog föredra att stanna hemma på tomten, rensa ogräs, ligga på soffan, träna... Men vänta! Det är ju typ vad jag gör nu.
Men på gymet, på gymet vore det till och med lite skönt om det syntes ibland att jag är sjuk. För nu, när det är vissa saker jag inte kan göra och vissa maskiner som jag klättrar upp i och sedan får gå av på en gång för att det inte funkar så känns det dumt. Och det ger liksom en förklaring till varför jag inte är starkare än vad jag är.
Men allra skönast vore så klart om håret inte trillar av. Då kommer jag nog ändå att klippa mig i en ganska kort frisyr. Det har jag i alla fall funderat på i ett par år nu, men inte riktigt vågat.
Men det finns nog en anledning till att det här med håravfall inte var det första som slog mig när jag tänkte på att man blir ful av cancer. Det finns ändå någonting semivackert i allt det sköra som kommer av sjukdomens uppenbara närvaro.
Jag tänkte också, som ett sidospår så där, på det jag skrev om kläder. Jag tror att jag tycker om att leka med kläder på samma sätt som jag tycker om att leka med ord. När jag skriver här bryr jag mig inte så mycket om att hitta de perfekta meningarna. Här behöver mitt språk inte vara vackert, bara rakt och förmedlande (ibland inte ens det. Fortfarande skriver jag det jag själv behöver skriva snarare än vad jag tror att någon som läser vill veta). Men när jag skriver på mina böcker och skönlitterära texter, eller om jag skriver dagbok (vilket inte händer så ofta) så är det väldigt viktigt att hitta de rätta formuleringarna. Där blir de enskilda orden komponerande till en helhet med sin egen klang, sitt eget uttryck och sin egen ton. Precis som med kläder. Valet av strumpor kan påverka intrycket av hela outfiten precis som valet av verb kan förändra en hel menings innebörd eller ton. Eller, rätt väska eller fel väska är avgörande för om melodin blir vacker eller inte. Men ja, nu är kläder någonting som mest är jobbigt och obekvämt.
Men ja, det var en parantes, om än lång.
M följer med mig till läkaren idag. Jag är trots allt lite nervös. Men det beror nog mest på att jag inte vet vad som ska hända.
Jag är ju ganska trött numer. Och jag börjar bli riktigt trög i tanken. Det är de två biverkningar jag hört mest om vid cellgiftsbehandling vid sidan om illamående. Jag tycker att det jag upplever nu, av sjukdomen, är jobbigt som det är och undrar hur mycket värre det blir av cellgifterna. För nu somnar jag nästan alltid om jag lägger mig ner, oavsett tid på dygnet. Ofta slumrar jag till när jag sitter ner. Men är jag uppe och rör mig så är det ok. Men jo, jag skulle lätt kunna sova 16 timmar per dag, tror jag. Och att läsa har blivit jobbigt. Jag har svårt att förstå vad jag läser hela tiden. Som om hjärnan är riktigt trög. Men det har kanske med den där tröttheten att göra. Därför innehåller kanske mina texter här lite fler fel också, för jag orkar helt enkelt inte läsa igenom det jag har skrivit alla gånger.
Återkommer efter besöket hos onkologen.
Dagvill
På torsdag har jag tid på Södersjukhuset - ingenting annat. Jag skrev nyss att det är imorgon. Man har liksom inte så bra koll på dagarna när man är hemma jämt.
För en stund sedan ringde det för tredje gången idag från ett företag där jag sökt jobb. Jag vågar inte svara. Jag vet inte vad jag ska säga. Jag vill ju inte bränna framtida chanser till jobb nu. om några år kanske jag söker jobb där igen. och jag vill inte att kvinnan som ringer ska behöva bli alldeles ställd. Kanske borde jag maila dem ikväll.
När luften liksom står stilla
Jag har precis kommit hem efter dagens motionspass. Är lite besviken för att det inte blev mer än knappa 3 km och någon sekund längre än 25 min. Men jag provade att springa igen och blev lite yr, så då vände jag hemåt. Och jag måste springa med varenda muskel i bäckenet och därikring spänd för att det inte ska vara direkt smärtsamt. Det blir inte så effektivt... Dessutom ska jag snart gå och hämta Bella, så det är lite stressigt som det är.
Annars mår jag nog lite bättre idag, rent mentalt. Men de är svåra, de här dagarna när ingenting händer. Det är jag. I huset. Där luften och tiden liksom stannar upp. Med tankar. Och jag tror att det är när jag inte lyckas engagera mig i något projekt som mina tankar spinner iväg till de platser jag försöker hålla dem ifrån. Det är väl också en sak som är bra med att få börja med behandlingen - att ha någonstans dit jag måste åka då och då.
Imorgon har jag mitt första besök på Södersjukhuset. Jag är nervös. Skönt är dock att det absolut värsta jag kan få veta imorgon om mig själv, vad jag vet i alla fall, är att jag har en svårbehandlad och aggressiv cancer. Och säger de det så får jag väl försöka luta mig mot det där att det ska finnas en plan ändå.
Biverkningar försöker jag att inte tänka jättemycket på i förväg. Dem kommer jag ju inte undan...
