!!!!!
Jag vill inte ha nån förbannad jävla helvetes skitcancer!!!! Och hör sen!!!
Jag vill inte vara mer sjuk! Jag vill inte sitta och undra hur länge jag kommer få leva! Jag vill inte ha ont! Jag vill inte vara rädd! Vill inte vara trött! Inte gråta!
Jag vill inte titta på Bella och behöva undra när hon måste klara sig utan mig! Jag vill inte lämna henne!! Eller M! Eller mitt liv!
Jag VILL INTE ha någon jävla cancer! Dö tumörjävlar! Ut ur mig! Och bort, bort, bort!!! Jag vill ha tillbaka mitt alldeles vanliga liv! Död åt all jävla cancer!
Solen skiner
Just nu har jag inte ro att sitta och blogga. Jag har varit i Skärholmen, på Åhléns, och handlat det jag behöver i för inläggningen imorgon - tofflor(!), trosor, tandborste och lite annat. En korsordstidning köpte jag igår. Man kan inte lugga på sjukhus (inte ens om det bara är 18-20 timmar) utan att lösa korsord.
Jag köpte en rosa keps också - inför förmodat håravfall.
Och så var vi på hornbach och köpte fröer att plantera och målardukar. Egenodlade grönsaker att pyssla om under våren. Och målning för att pyssla om själen. En massa småprojekt känns väldigt rätt just nu.
Efter en kort sväng hemma och ett klädombyte är det så dags för en promenad i solen. Idag har jag ju dessutom sällskap!
Upp och ner
Idag har jag mått så otroligt bra på många vis. Kanske lite för bra. Jag hade inte ont. Jag hade energi. Magen kändes mindre svullen. Det var helt enkelt mycket mindre cancer på något sätt.
Så jag antar att jag slappnade av, sänkte garden lite och... Kraschade. Håller på att pussla ihop mig själv igen.
Så jag antar att jag slappnade av, sänkte garden lite och... Kraschade. Håller på att pussla ihop mig själv igen.
Fel kroppsdel, fel doktor, fel allt
På förmiddagen idag, medan jag satt i soffan och pratade med min mamma, så tutade det för ett annat samtal. Jag tryckte bort mamma och svarade.
- Hej jag heter... Jag ringer från kolonrektalavdelningen där du var igår. Jag ska meddela att du ska på ultraljud. Du har fått tid på måndag för den här biopsin av din lever. Och du måste läggas in...
Personen i luren pratade mycket snabbt. Hon hade en välbekant men inte helt definierbar brytning och hon verkade lite nervös.
- Och så måste du vara kvar fyra timmar efter biopsin om det skulle bli komplikationer. Men för att de inte ska kunna komma från akuten och ta din plats här så måste du vara inlagd.
- Vänta lite här, protesterade jag. Vill de att jag ska göra en ny biopsi på levern?
- Ja. Klockan nio.
- Är du säker på det?
- Ja, det står här.
- Men jag ska inte göra en leverbiopsi, jag ska göra en biopsi på en tumör på en äggstock. Det här låter väldigt fel. Var ringer du ifrån?
Sköterskan lät upprörd när hon började svara på min fråga.
- Jag sa ju det. Jag ringer från kolorektalavdelningen. Du var här igår och träffade doktor Johansson.
- Nä, stopp, fick jag säga med hög och hårt röst för att avbryta henne. Jag var där och träffade Ulf Gunnarsson.
- Ja. Jaha. Det är i alla fall Johansson som har skrivit remissen. Och det står att du ska göra biopsi i adnex, och det är kanske bredvid levern. Inte exakt levern. Jag hinner i alla fall inte skicka remissen till dig så det är därför jag ringer.
Jag började lite smått fundera på om hon verkligen hade ringt rätt patient. Eller om doktorn hade tittat i rätt journal. Någonting kändes jäkligt rörigt i alla fall. Inte kunde de väl vilja sticka mig i levern igen? Jag samlade mig och förklarade för sköterskan vad som blev sagt under mitt läkarbesök igår - att jag ska göra koloskopi och punktion av äggstockstumör, men att vi inte en enda gång diskuterade någon leverbiopsi.
- Ja, jag vet inte, sa hon då. Men...
Jag insåg någonstans att det blivit så pass rörigt att sköterskan har än mindre koll än jag på vad som händer. Så jag bestämde mig för att ta över samtalet och senare ringa upp och jaga korrekt information.
- När ska jag göra den här biopsin, frågade jag.
- På måndag.
- Men då kommer jag till er på söndag.
- Klockan 19:00.
- På samma ställe som jag var på igår?
- Ja.
- Bra, då vet jag vart jag ska och när jag ska vara där, så tar vi resten senare, sa jag och vi lade på.
Jag ringde upp mamma igen och förklarade. Hon blev nog lite upprörd hon med. Vi diskuterade som bäst vad sköterskan kunde ha menat (min mamma är också sjuksköterska) när det tutade till i telefonen igen. Det var personen från kolorektalenheten igen. Hon bad om ursäkt för att hon inte hade vetat vad som avsågs när hon ringde. Nu hade hon slagit upp de latinska orden hon inte känt till när hon ringde. Hon bekräftade att det var punktionen av äggstockstumören som ska göras på måndag och bad om ursäkt igen och förklarade sig med att hon ju bara jobbade med tarmar och levrar i vanliga fall och att man då glömmer en hel del latinska benämningar på andra kroppsdelar.
Så jo, efter lite förvirring kunder jag nöjt konstatera att jag inte behöver vänta massor innan nästa undersökning. Hoppas att jag får en lika snabb tid för koloskopin också. Eller att vävnadsprovet från tumören är så tydligt att koloskopin blir överflödig.
Vad han sa mer, Ulf
(Vet inte varför jag inte skrev klart igår för resten hade jag nog orkar)
Jo, man skall alltså göra koloskopi och biopsi av tumören på äggstocken.
Det vi också diskuterade så klart var min lever. Och det är väl den som är del läskiga i det hela, tycker jag. Det andra hoppas jag så klart att de ska kunna operera bort så småningom, men om man kan operera bort cancern i levern hänger ju på så många saker.
När han frågade mig vad jag visste om min sjukdom själv så långt så svarade jag bland annat att jag visste att jag hade i alla fall två metastaser i levern.
- Ja, två eller möjligen flera, sa han då. Det kan vara så att det är flera stycken som sitter tillsammans.
Men det ska ju inte spela någon roll. Det är inte svårare att operera bort en klunga än en stor, antar jag. Och kanske går de att stråla eller cytostatikabehandla. Det känns som om det är så många kansken nu att det liksom får bli till att ta en sak i taget och levern blir nog lämnad till ett senare kapitel i den här historien. Nu gäller det att komma till det där läget jag trodde att vi var vid igår - där det är klart exakt vad jag har och de kan börja behandla mig.
Också den här läkaren frågade mig om jag kan äta ordentligt. Och det kan jag nog. Men det verkar som om all vårdpersonal är överens om att jag borde ha svårt för att äta.
Det är en hel del saker som inte känns tilltalande att äta, men jag får i mig det jag måste. Och listan på saker som jag inte vill äta för att de känns för onyttiga är väldigt lång. Men morötter och groddar och sådant går alltid bra. Laxen till lunch idag gick också hur bra som helst.
Det är en hel del saker som inte känns tilltalande att äta, men jag får i mig det jag måste. Och listan på saker som jag inte vill äta för att de känns för onyttiga är väldigt lång. Men morötter och groddar och sådant går alltid bra. Laxen till lunch idag gick också hur bra som helst.
Och jag frågade om jag gick träna hur mycket jag ville, apropå den där artikeln jag läste häromdagen om den ökande överlevnadsgraden hos motionerande tarmcancerpatienter.
- Ja, motion är bra. Bygg muskelmassa, uppmanade han. Och ät protein. Kött och ägg.
Va? Ska inte rött kött vara bland det värsta man kan ge sin kropp när man har cancer? Och är det inte konditionen som är det absolut intressantaste - inte hur stora muskler jag har? Jag har liksom aldrig jobbat för att bygga muskler. Borde jag gå på gym nu?
Över huvud taget kan man väl säga att min känsla efter läkarbesöket var uppgiven och avtrubbad på något sätt. Jag gick in och var medveten om att han skulle kunna säga att jag bara hade några få månader kvar att leva och jag kom ut och tiden var backad två veckor. Där var ingen uppmuntran och ingenting nedslående direkt, bara saklig information. Det var allt annat än vad jag hade väntat mig. Och fortfarande vet jag nog inte riktigt hur jag ska resonera, känna eller reagera. Så jag kör vidare på planen jag hade innan läkarbesöket - att träna mycket, äta nyttigt, stärka imunförsvaret och sova. Att försöka hålla mig smärtfri och att orka göra någonting med Bella varje dag. I väntan på nästa steg.
Så skönt att sova
Jag somnade ordentligt först vid halv tolv igår trots att ambitionen var betydligt tidigare. Sedan vaknade jag 02:12 och 05:15. Först för att jag hade ont i magen och sen för att jag var hungrig. Somnade om och sov till 07:45 då jag sa hej då till Bella och M. Nästa gång jag vaknade var klockan 09:08. Hungrig igen. Åt en macka och lade mig ner. Vaknade 11:04.
All sömn jag saknat sedan veckor tillbaka... Jag har mycket att hämta igen. Min kropp behöver vilan. Sova, träna och äta bra.
Jag ska skriva klart det jag påbörjade igår snart, men först slöa i soffan, äta lunch, träna och hämta Bella.
Ja, vad sa han egentligen?
Huddinge idag. Kolorektalenheten. Jag skulle träffa en kirurg, en Johannes. Jag hade, som jag alltid brukar göra, kollat läkaren på internet innan så att jag visste vem jag skulle förvänta mig att möta. Men mannen som hämtade mig i väntrummet såg inte alls ut som han jag hade sett på nätet. Och den här hette Ulf. Han var överläkare och professor. Den läkare jag skulle ha träffat var specialist. Så klart funderade jag då på en gång varför de hade satt en "högre rankad" läkare på mig än planerat, men det kan jag ju inte veta. Kanske att Johannes var sjuk. Kanske är jag ett för krångligt fall.
Jag har ju låtit bli att tänka alltför mycket på idag i förväg. Mycket för att jag vet att jag gång på gång skulle ha föreställt mig hur jag fick veta att jag trots allt bara har ett halvår kvar att leva. Och det hade varit outhärdligt. Och lika lite ville jag föreställa mig att någonting skulle ta en positiv vändning, för att sedan få de förhoppningarna grusade. Det är helt enkelt för läskigt att veta att det datumet, vid det klockslaget så kommer jag att få veta stora delar av min framtid, kanske kommer jag att bli "dödsdömd". Läkaren Woxler, på kvinnokliniken, gjorde ju inte det uttalandet, så det kändes inte jättetroligt, men man vet inte... Och man kan inte förlita sig på en enda persons uppfattning innan en utredning ens är klar.
Så därför tänkte jag inte alls. Förrän idag. Jag tog en tuff promenad med M på förmiddagen, som sagt, medan bilfirman satte sommardäck på vår bil. Det blev svettiga fyrtio minuter med en hel del prat. Jag ville fortfarande inte släppa på det känslomässiga engagemanget, men det var ingen cencur i tankarna. Det var skönt att prata. Och det var skönt att känna att jag har en hel del styrka i kroppen fortfarande. Full i morfin och paracetamol var jag så klart, för att det inte skulle göra ont att gå, men det är det värt. Jag börjar lära mig hur morfin fungerar. Det är bra. Då behöver jag kanske inte gå runt med för höga doser i kroppen i alla fall.
Först klockan 12:00, en timme innan tiden för besöket, började jag gråta och tillät mig själv att känna all den rädsla som velat skölja över mig så länge. Med all sin kraft kom också den ångest som dittills bara sipprat fram på kvällarna. Jag grät med konstiga ljud, liksom från djupt inifrån. Hjärtat bankade hårt, hårt och det liksom pulserade i ögonen. I en kvart var jag sådan. Riktigt, riktigt rädd och med varenda känsla utanpå. Tills jag tänkte att det faktiskt inte skulle göra någon skillnad hur mycket jag än grät. Jag skulle inte komma bort från situationen genom tårar. Och så kan man nog tänka när det är sorg uttagen i förväg. När man faktiskt har fått det där beskedet jag var rädd för, då går det nog inte att stänga av. Men nu hade mina tårar verkligen ingen funktion.
I väntrummet en stund senare var det dock tillbaka igen, det där pre-ångesttillståndet då det börjar blinka framför ögonen och jag måste andas med koncentration, när blicken liksom irrande flackar runt på jakt efter någonting som kan lugna eller rädda.
En kvart sen var han, doktorn. Och det första han sa efter att ha hälsat och bett oss sitta ner var:
- Jaha, det här var ju ingen rolig situation du har hamnat i.
Och det har han ju rätt i. Även om jag blir mirakulöst botad om ett par år och sedan kan lägga allt i en liten prydlig hög bakom mig, så är det ingen rolig situation alls. Ändå reagerade jag negativt på att han sa just så. För jag vill ha en doktor med en så optimistisk inställning som möjligt. Inte någon som sätter en ton av uppgivenhet redan i sin inledande mening. Det var förmodligen inte hans intension alls. Han ville kanske bara visa sitt medkännanden eller så. Men jag är, som sagt, väldigt känslig för sådant där.
Sedan bad han mig, han också, att berätta vad jag själv visste så långt. Det visade sig att jag har rätt bra koll på läget, så långt någon har koll på läget här. Däremot släppte han snabbt bomben att man inte alls är säkra på att det rör sig om coloncancer trots allt. Leverbiopsin var tydligen inte så uppenbar i sitt resultat. Och vävnadsproverna från tarmen visade inte på cancer. Det kan alltså fortfarande röra sig om ovariecancer - som jag har bestämt mig för att det det är fantastiskt skönt att det inte är. Och vad det framför allt innebär är att jag inte heller nu får påbörja någon behandling. Jag måste utredas vidare. Man vill göra en till koloskopi (gissar att man kanske vill göra den under narkos då det var något läkarna pratade om sinsemellan vid den förra) och man vill punktera den stora tumören på äggstocken. Det har man ju hela tiden sagt att man inte vill göra, men jag antar att när det nu är så spritt som det är så behöver man inte vara lika rädd för att ha hål på någon inkapsling. Och kanske har man inte så mycket annat till val.
- Hur lång tid kommer det här att ta då, frågade M intill mig.
- Ja, det är ju svårt att säga. Som läkare vill man ju inte lova... sa Ulf. Men har ni inte hört någonting inom två veckor så bör ni kontakta oss. Det här har ju hög prioritet. Det ska gå fort.
- Det har man sagt i tre månader, protesterade jag.
- Ja, jag vet att många patienter är frustrerade över all väntan. Men det viktiga här är att vi får till allt precis rätt.
Det där poängterade han igen och igen under besöket - hur viktigt det var att till 100% ha identifierat vad det är för cancer man har att göra med. Det är viktigare än allt annat. Att sätta in fel cytostatika är mer tidsödande än att utreda ett varv till. Och man vill inte börja med operation därför att det blir så mycket bättre resultat om man kan krympa tumörerna först.
- Men det läser man ju hela tiden - att det absolut viktigaste för överlevnaden är att man opererar så snart som möjligt, kommenterade jag.
Han avfärdade mitt påstående. Tydligen är det som verkar vara uppdaterat på internet inte heller särskilt uppdaterat. Nya rön är gårdagens rön. Han avrådde mig starkt från att googla. Och det har jag ju inte gjort så mycket på senaste månaden.
- Kan man operera bort allt på en gång då, frågade jag, och menade äggstockar och tarm på samma gång.
Det kunde man. Men det gällde att välja ett slugt tillfälle, sa han.
Han kändes som en mycket kunnig läkare. Och han kändes som om han hade tilltro till sin egen kunskap, och det gillar jag. (Sedan jag kom hem idag har jag läst på om honom och cv:t är tillräckligt imponerande för att jag ska lita på hans kunskap i alla fall :-))
Så vad jag vet nu, som jag inte visste igår, är väl att oavsett cancertyp så kommer operation inte att vara den inledande behandlingen. Man kommer att sätta in cytostatika. Enligt Ulf så strålar man aldrig coloncancer, vilket man däremot gör med ovariecancer, så det vet jag ju inte hur det blir med.
Han sa att för coloncancer finns det 36 olika preparat att prova just nu och att det gäller att hitta den kombinationen som passar bäst och då kan man börja krympa tumören. (Ungefär lika många ska finnas för ovariecancer). Därefter planerar man operation. Och enligt dr Woxler på kk i solna så sätts Avastin in därefter. Avastin används vid båda typerna av cancer och förhöjer effekten av cellgifterna på ett mycket bra sätt. Läkemedlet är relativt nytt och det är bland annat det som ökat överlevnadsgraden för båda sjukdomarna.
- Så om man inte hittar ett fungerande cellgift så är det kört för mig, kände jag mig tvungen att fråga.
Och ja, så är det ju. Men 36 preparat... Något borde ju ha en viss effekt i alla fall. Nog borde man väl kunna hålla mig igång nåt år i alla fall?!
Jag sa något mer sånt där också, för att liksom provosera fram ett uttalande utöver "...var ju ingen rolig situation du..." För det kändes som om jag ville att han också skulle 'lova' mig att jag kommer kunna kämpa mig igenom år av sjukdom.
- Så jag behöver inte betrakta mig som dödsdömd idag i alla fall?
- Så jag behöver inte betrakta mig som dödsdömd idag i alla fall?
Eller något sådant sa jag och kände mig som en tonårsflicka som tigger komplimanger genom att klanka ner på någonting hos mig själv. Det kändes smått patetiskt att liksom be om att få höra någonting positivt. Det tyckte han inte att jag behövde göra...
(fortsätter det här i morgon, för nu behöver jag gå och lägga mig)
Trött
Jag ska skriva om läkarbesöket så snart jag orkar, men just nu behöver jag sova. Och sova.
2 timmar
Undrar när jag tog ett normalt andetag senast? Ska försöka sova bort några minuter. Och duscha... Och jag vill inte ha någon förbannad jävla cancer!!!! Jag vill få höra att jag gjort rätt nu. Jag äter nötter, grönsaker, fullkorn, groddar(!), kyckling. Och jag motionerar och jag försöker vara mentalt stabil och inte ha en stressad kropp (går inte just idag dock). Jag har tagit bort alla gifter jag fått i mig tidigare. Förtjänar jag inte att (en gång till) få höra att doktorn tror att jag kan kämpa mig igenom många, många år.
Ångest
Försöker andas lugnt. Men hjärtat skenar. Tankar skenar. Kommer jag få höra idag att det inte alls ser bra ut? Kommer jag få en hårdare dom? Ska jag trots allt dö snart?!
ingen kontroll alls just nu.
tar en promenad med M i ett desperat försök att få känna att kroppen minsann orkar dridisig framåt.
7 timmar
Och nu är det svårt att sova.
Igår kväll pratade vi trots allt en del, M och jag. Det var en väldigt hypotetisk diskussion, men givande.
Har haft en mycket orolig natt dock.
Igår kväll pratade vi trots allt en del, M och jag. Det var en väldigt hypotetisk diskussion, men givande.
Har haft en mycket orolig natt dock.
18 timmar
Jag vet hur jag måste göra det här för att orka hantera det och ja, det kanske innebär att jag ger sken av att vara mer positiv och hurtig än vad jag egentligen är, en del gånger. Men det här går verkligen inte att ta sig igenom om man hela tiden ska stirra sanningen rakt i vitögat. Jag måste få låtsas som om det är ok. Jag måste få ha cancerfria stunder här och där då jag tillåter mig själv att glömma bort att jag är sjuk. Precis som jag under flera dygn nu har valt att inte tänka bortom 12:59 imorgon. För jag kan inte hantera det i förväg. Jag orkar inte. Och ibland gör det mig grinig och egoistisk. Och jag är ledsen, men det måste få vara så om jag inte ska bryta ihop och gråta av rädsla inför imorgon
I förrgår kom M och ville så uppenbart prata. Det kändes liksom i vela atmosfären att han behövde det. Och i vanliga fall är det något jag skulle ha uppmuntrat, men nu gick det inte. Jag hade inte varit till någon hjälp om jag hade börjat storgråta heller, så jag fick förklara att jag inte klarade av det samtalet då. Och samvetet kände av det ordentligt, kan jag säga.
Men jag hade inget val. Jag vill inte veta av verkligheten just nu.
Eller som ett par gånger när jag pratar med mamma och liksom får lov att med tonen understryka att det där vill jag inte diskutera nu.
Det är 18 timmar kvar under vilka jag ska hålla näsan ovanför vattenytan... Sedan tänker jag gråta hejdlöst i timmar eller snyfta ett par gånger i bilen. Imorgon ska jag känna och reagera. Idag, bara ett tag till, vill jag fortsätta att vara avstängd.
Motion alltså
Jag läste precis om en studie som gjorts på Karolinska mella 1998 och 2005. 3000 medelålders och äldre män deltog. Samtliga med tjocktarmscancer. Det visade sig att gott och väl hälften överlevde sin sjukdom, snarare 3/5 överlevde studien ut. Bara det känns positivt. Studiens syfte var dock att titta på motionens inverkan på sjukdomsförloppet och resultatet visade att de män som motionerade 30 min om dagen hade 43% större chans att överleva än de som inte tränade alls.
Så från och med nu tar jag exakt så mycket droger jag behöver för att bli smärtfri nog att kunna motionera. Idag har jag i maklig takt förflyttat mig fem kilometer uppdelat på tre promenader. Jag antar att det räknas, men från och med nu är det 30 min inte alltför långsam promenad som gäller per dag. För jo, det är ju fortfarande så (oavsett vad doktorn säger imorgon) att jag tänker vinna det här!
Dock känns det som om jag kanske kommer behöva lite hjälp med maten. Inget socker, i stort sett inget rött kött, begränsat med mejeriprodukter - var ska jag få energin ifrån? Får plugga lite.
Så från och med nu tar jag exakt så mycket droger jag behöver för att bli smärtfri nog att kunna motionera. Idag har jag i maklig takt förflyttat mig fem kilometer uppdelat på tre promenader. Jag antar att det räknas, men från och med nu är det 30 min inte alltför långsam promenad som gäller per dag. För jo, det är ju fortfarande så (oavsett vad doktorn säger imorgon) att jag tänker vinna det här!
Dock känns det som om jag kanske kommer behöva lite hjälp med maten. Inget socker, i stort sett inget rött kött, begränsat med mejeriprodukter - var ska jag få energin ifrån? Får plugga lite.
27 timmar
Nu är det ett drygt dygn kvar tills jag ska träffa en läkare igen. Jag känner någonting nervöst mitt i bröstkorgen, men jag tänker inte låta det komma närmare än att jag kan ana det. På samma sätt som jag nu går omkring och vet vad jag vill tänka, men låter bli att låta det bli ord eller ens bilder i hjärnan.
Jag är bra på det där.
Frågan är vad som händer när Agnes kommer på besök om 20 minuter. Jag har en tendens att släppa alla tankespärrar när jag pratar med bra vänner. Och Agnes är en mycket bra vän. Kanske rasar allt över mig. Kanske händer inget särskilt.
Jag är bra på det där.
Frågan är vad som händer när Agnes kommer på besök om 20 minuter. Jag har en tendens att släppa alla tankespärrar när jag pratar med bra vänner. Och Agnes är en mycket bra vän. Kanske rasar allt över mig. Kanske händer inget särskilt.
Timme för timme
Det blir inte så spännande blogginlägg just nu. Det händer ingenting förrän på onsdag. Och fram till dess försöker jag verkligen att låsa hjärnan. Och ska jag göra det kan jag inte heller skriva någonting som är lite djupare, mer filosofiskt. De existentiella frågorna och de själsliga smärtorna skjuts framför mig nu. Timme för timme.
Jag försöker vara glad över de små sakerna, som att det inte gjorde ont den här gången när jag reste på mig heller. Eller över att jag precis lyckats sova två timmar på soffan.
Och jag försöker se fram emot att gå 2,5 km till Tumba, gå till bilen för att lägga in maten så att jag slipper bära den hem, gå till fritids och hämta mitt barn och gå hem. Det borde ge i alla fall sex kilometer. Försöker att inte vara frustrerad över att jag inte har ett busskort så att jag skulle kunna åka i ena riktningen i alla fall. Försöker gilla att det är lite duggregn i luften. Kommer vara grym på "mind control" inom kort.
Jag försöker vara glad över de små sakerna, som att det inte gjorde ont den här gången när jag reste på mig heller. Eller över att jag precis lyckats sova två timmar på soffan.
Och jag försöker se fram emot att gå 2,5 km till Tumba, gå till bilen för att lägga in maten så att jag slipper bära den hem, gå till fritids och hämta mitt barn och gå hem. Det borde ge i alla fall sex kilometer. Försöker att inte vara frustrerad över att jag inte har ett busskort så att jag skulle kunna åka i ena riktningen i alla fall. Försöker gilla att det är lite duggregn i luften. Kommer vara grym på "mind control" inom kort.
Det går bra på dagarna
Tankar är alltid lättare att kontrollera i dagsljuset, när det är liv och rörelse omkring. När det finns måsten och distraktioner... Men nu, när jag är ensam vaken och det har börjat göra riktigt ont igen... Nu hade jag behövt få höra från en läkare igen, en läkare till, att jag fixar många år till. Och de kan få innehålla smärta och kamp, de kan få vara övervägande trista och enformiga. Om någon bara säger att jag kan klara det så ska jag göra det. Men nu, ikväll, behöver jag övertygas om att det är så som jag vill tro och minnas.
Utkast: Apr. 14, 2013
Idag har jag känt mig piggare och haft mindre ont. Faktum är att det enda smärtstillande jag har i kroppen just nu är en ensam Panodil Zapp. Jag gick nyss en kort promenad på 1,5 km. Orkesmässigt hade jag kunnat gå det dubbla utan problem, och det var skönt att känna, men jag hann inte. Jag gick 100% upprätt och spände till och med magmusklerna lite extra. Jag tror att graden av smärta till viss del beror på punkt i menstruationscykeln. Och i så fall är det skönt för då har jag några dagar framför mig där det inte kommer att göra jätteont.
Det har varit en aktiv dag. Lite innan 09:00 i morse åkte vi till storvretabadet så att Bella kunde gå på simskolan. Sedan vidare in till stan och NK för att kolla tofflor och andra grejer inför sjukhusvistelser. Vi parkerade i ett garage några hundra meter bort och i vanliga fall hade det känts hyfsat nära. Nu kom jag att betrakta det som lite inbyggd motion.
Lunch åt vi på Friday's på andra sidan gatan. Jag försökte att beställa något åt det nyttigare hållet och valde en broccoli och ostsoppa. Tyvärr visade det sig snarare röra sig om flytande ost med något stänk av grönt i. Inte gott!
Och sedan hem för att ta emot besök och fika lite. Efter det var det dags för middag och jag tog en promenad medan M åkte för att handla pizza och Bella stannade hemma ensam.
Och nu sitter jag här och är lite halvtrött. Morfinet har gått ur kroppen och jag känner mig fysiskt mycket starkare än igår.
Däremot går jag ner i vikt nu. Hur glad hade man inte blivit över det vilken annan gång som helst i livet. Men inte nu.
Jag vet inte vad eller hur jag ska äta för att få i mig lika många kalorier som tidigare - för jag vill ju äta nyttigt nu. Grädde på morötterna?
Nötter kan kanske vara en bra idé. Att vräka i sig socker skulle dock kännas otroligt dumt. På ks hemsida står det att man hellre ska ha marmelad än skinka på mackan dock - för kött är inte heller bra... Det är en djungel.
Det har varit en aktiv dag. Lite innan 09:00 i morse åkte vi till storvretabadet så att Bella kunde gå på simskolan. Sedan vidare in till stan och NK för att kolla tofflor och andra grejer inför sjukhusvistelser. Vi parkerade i ett garage några hundra meter bort och i vanliga fall hade det känts hyfsat nära. Nu kom jag att betrakta det som lite inbyggd motion.
Lunch åt vi på Friday's på andra sidan gatan. Jag försökte att beställa något åt det nyttigare hållet och valde en broccoli och ostsoppa. Tyvärr visade det sig snarare röra sig om flytande ost med något stänk av grönt i. Inte gott!
Och sedan hem för att ta emot besök och fika lite. Efter det var det dags för middag och jag tog en promenad medan M åkte för att handla pizza och Bella stannade hemma ensam.
Och nu sitter jag här och är lite halvtrött. Morfinet har gått ur kroppen och jag känner mig fysiskt mycket starkare än igår.
Däremot går jag ner i vikt nu. Hur glad hade man inte blivit över det vilken annan gång som helst i livet. Men inte nu.
Jag vet inte vad eller hur jag ska äta för att få i mig lika många kalorier som tidigare - för jag vill ju äta nyttigt nu. Grädde på morötterna?
Nötter kan kanske vara en bra idé. Att vräka i sig socker skulle dock kännas otroligt dumt. På ks hemsida står det att man hellre ska ha marmelad än skinka på mackan dock - för kött är inte heller bra... Det är en djungel.
Sov nog bra
En liten grej kanske, men det gjorde mig ändå glad att jag vaknade först 7:45 idag. Och då väcktes jag av att Bella och M gick upp, och inte av att jag hade ont.
Tricket? Jo, jag lade mig ganska sent så sista morfinet intogs runt elva igår kväll. Och så ställde jag klockan på 04:30. Vaknade då, svalde 2 st Panodil Zapp, gick och kissade och somnade om i stort sett med en gång.
Inte en enda gång under natten har jag vaknat och haft ont och smärtan var inte så farlig nu på morgonen heller.
Min bästa natt på ett par veckor, tror jag.
Tricket? Jo, jag lade mig ganska sent så sista morfinet intogs runt elva igår kväll. Och så ställde jag klockan på 04:30. Vaknade då, svalde 2 st Panodil Zapp, gick och kissade och somnade om i stort sett med en gång.
Inte en enda gång under natten har jag vaknat och haft ont och smärtan var inte så farlig nu på morgonen heller.
Min bästa natt på ett par veckor, tror jag.
Förnekelse?
Just nu mår jag så dåligt och är så full av ångest att jag allvarligt funderar på att helt och hållet strunta i att tänka på att jag är sjuk de stunder jag kan.
Frågan är om det gör mer skada än nytta? Men att hela tiden gå runt med förtvivlan och rädsla kan väl knappast heller vara bra?
Om jag bara blundar för hur illa det kan vara och bara försöker att finnas och andas fram till på onsdag - liksom skjuter det framför mig tills dess... Vad skulle det skada? Om jag bara vägrar att släppa fram de där allra mörkaste tankarna... Försöker, bara i ett par dagar, att låtsas att jag är ok. Så att kroppen och själen får en kort stunds vila från stressen.
För uppenbarligen kan jag inte bryta ihop helt heller just nu. Försöker för att liksom lätta på trycket, men det går inte.
Självbedrägeri kanske är att välkomna i lagom doser?
En skitdag som fortsatte betydligt bättre
När jag vaknade i morse kände jag nedstämdhet med en gång. Det gjorde lite ont att gå upp ur sängen när jag gjorde det vid 04.30. Förmodligen vaknade jag av smärta. Eller av att jag var kissnödig. Så jag tog mig ner för trappan, stoppade i min två Panodil och lade mig ner på soffan för att försöka sova vidare. Men till och med när jag är så trött som då och trots att tvn var på för att distrahera mig så kom en massa jobbiga tankar över mig. Jag ville sätta mig och skriva på en gång, men insåg att jag var tvungen att prioritera att försöka sova. Jag får för lite sömn. Så jag funderade på olika bokidéer. Jag vill fortfarande skriva en bok. Men jag vet fortfarande inte vad MIN bok ska handla om. Den boken som känns helt och hållet rätt att skriva.
Efter någon halvtimme, när tabletterna började verka med andra ord, så slumrade jag till.
Ytterligare en timme senare, lite efter 06:00, kom M ner och så låg vi och sov åt varsitt håll i soffan tills Bella vaknade vid halv åtta. Och då fick det bli morgon på riktigt.
Jag tänkte på sådana saker som hur stor skillnad det är på min kropp nu mot för ett par veckor sedan, eller en månad sedan. Eller hur jag mådde när jag först sökte för den där smärtan långt ner åt höger i magen. Jag hade lätt kunnat låta bli att åka tillbaka till läkaren då, med tanke på hur den första avfärdade mig. Hade jag gjort det så hade jag nog inte sökt igen förrän i slutet av februari, skulle jag tro. För då började det göra lite mer ont.
Bara några dagar innan jag började få ont var jag ute och åkte pulka, jag tränade hemma lite sporadiskt men med god ork. Jag kände mig precis som vanligt. TIll och med lite piggare än vanligt eftersom jag fått Ferinject (järninfusion) och mitt hb var normaliserat. Jag funderade på att börja springa igen, men ville vänta lite tills mer av isen på vägar och trottoarer hade smält undan.
När jag levde i övertygelsen om att den där knölen på äggstocken var ett myom eller någonting annat ofarligt så hade jag inte heller så väldigt mycket smärta. Kanske är det så att när man tror att det man har inte är farligt så gör det inte lika ont. Eller så var tumören bara en hel del mindre då. Men jag minns att jag och E två veckor i rad i slutet av februari och början på mars kom väldigt tidigt till hennes taekwondoträningar och att vi passade på att träna lite på den stora golvytan i lokalen. Jag lyfte Bella, bollade runt med henne och vi gjorde olika uppvärmningsövningar med hopp, höga sparkar och skutt och det var jobbigt, men inte mer än vad det borde ha varit. Jag var bara ett par centimeter från att kunna sitta i splitt och nu var jag riktigt sugen på att prova att ge mig ut och springa.
Ett par kvällar innan ultraljudet i solna, då allt det läskiga började, gjorde jag en kullebytta i sängen hemma när jag skulle lägga Bella. Jag hade ork. Jag var stark. Och jag var rörlig. Det är en månad sedan.
I morse sa jag till M att jag känner mig sjuk. "Jag känner mig verkligen döende" sa jag. Jag är väl medveten om att det, som jag varit inne på tidigare, till stora delar kan ha att göra med att jag är drogad dygnet runt nu. Och att jag har fått diagnosen. Faktum är att sköterskan som ringde mig sa något i stil med:
- Ja, men nu när du vet att det sitter i tarmen så kommer det säkert att börja göra ont där.
Och det gjorde det. Inte så att det inte gjort ont innan, men nu har det blivit mer och mer påtagligt. Nu är det också smärtan som bromsar ner mig. Det att inte kunna gå normalt och att inte kunna lyfta saker ordentligt. Sådan har jag varit i en och en halv vecka, men idag blev det för mycket bara...
Jag lade mig i soffan en stund vid elvatiden för att vila lite inför besöket på Tom tit's. Då hade jag tagit långtidsmorfinet en knapp timme tidigare. Jag låg kanske där i femtio minuter eller så innan jag behövde gå upp och kissa. Men det gick inte. Jag kom inte upp ur soffan. Det gjorde för ont att försöka häva mig upp med armarna till och med. All ansträngning av magmusklerna innebär smärta i olika grad. För att jag skulle komma upp idag så behövde jag vrida kroppen samtidigt som jag skulle resa mig upp - ett riktigt skitläge rent ergonomiskt. Och jag kom inte upp. Inte mer än en halv decimeter. M kom och tittade på mig och jag började gråta.
- Jag kan inte, snyftade jag.
Men sedan tog jag spjärn med benen och lyfte kroppen med hjälp av dem, med axlarna mot kudden. Och så vred jag mig så att jag hamnade på rygg och sedan hjälpte M mig att resa mig.
Att känna sig sjuk är inte direkt upplyftande för psyket. Det är svårt att intala sig själv om hur stark man är när man inte riktigt klarar sig själv.
Idag har jag tagit två tabletter av det kortidsverkande morfinet (6 h). Då försvinner smärtan i stort sett helt. Och det är så skönt. Så otroligt skönt. Och jag blev inte så dåsig som jag hade befarat. Vår tur till Tom tit's tog fyra timmar. Och det var så kul och trevligt. Jag lyckades till och med tolerera skrikiga barn som trängde sig och föräldrar som inte hade uppsikt över ungarna riktigt bra - det vill säga utan att jag blev skitirriterad och ville åka hem eller gå runt och muttra om hur gärna jag skulle vilja nypa någon unge i armen. (Jag vet, man får inte tänka så. Och man får inte tänka "Jävla skitunge" om ett främmande barn som inte har vett att vänta på sin tur. Jag försökter verkligen bättra mig).
Jag provade maskiner, installationer, uppfinningar och modeller och var på bra humör. Lyckades stora stunder glömma att jag har cancer till och med. Det var fantastiskt.
Nu funderar jag mest på hur jag ska hantera natten. Jag är inte vidare sugen att vakna framåt morgonen och ha jätteont igen. Jag borde verkligen ha ringt ks igår och bett om en dosreglering. För morfin vågar man inte experimentera med på egen hand, så som jag gör med nästan alla andra piller jag tar. Kanske är det klokaste att ställa klockan på tre i natt och ta nya tabletter innan smärtan kommer tillbaka. Det blir nog en kortare vakenhet under natten i så fall.
Nu ska vi fortsätta mysa. M håller på att göra glass och vi ska äta lax- och pastasallad först. Sedan blir det Idol. Jag har ju ett barn vars högsta dröm är att bli känd och berömd. När jag berättade om Idol för henne blev hon mycket upprörd över att man inte får vara med som sjuåring.